Darmkrebs und LEBERmetastasen

[Birgit4]

Hallo liebe Lolle, erst mal finde ich klasse das bei deinem Mann der Stoma wieder wegkommt, freut euch.
Die Diagnose ist besser als bei mir, ich habe pT4, pN2, pM2.Mache dir nicht so viel gedanken , du muß dir immer sagen und daran Glauben das alles "Gut" wird , ich lebe nur mit diesem Gedanken und im heute. Wir können vor nichts weglaufen. Alles liebe für euch...eure Birgit

[nunuc]

Hallo,
heut war wieder was los bei uns.Ich sollte heute um 14 Uhr meine Mama ins Krankenhaus bringen,um die Pumpe mit dem 5-FU wieder abzugeben.Wir kamen da hin,die packten die Pumpe aus und stellten fest,daß das teil überhaupt nicht gelaufen ist!!!!Dann haben sie erst noch blöd rumgemeckert,warum wir das nicht gemeldet hätten und wir hätten in die Notaufnahme gemußt,wenn wir es wenigstens in der Nacht gemerkt hätten usw, ich hab denen dann erstmal erklärt,daß das das erste Mal war,daß wir so'n Ding überhaupt gesehen hätten,geschweige denn wüßten,ob es läuft oder nicht und daß ich davon ausgehen müßte,wenn Ärzte so ein Teil mit nach Hause geben,daß es auch einwandfrei funktioniert.
Na ja,jedenfalls haben sie dann festgestellt,daß die Ärztin gestern wohl nicht lang genug auf den "Start-"Knopf gedrückt hat und so bekam meine Mama dann erneut 1 Infusion Glucose-Zeug,dann Folinsäure und dann das neue 5-FU an den Port gehängt.Jetzt müssen wir das Teil morgen nachmittag in der Notaufnahme abgeben.
Super gelaufen....
nunuc

[nunuc]

Hallo Thomas,
danke für Deine Rückmeldung,ich verfolge regelmäßig Deine Geschichte und drücke Euch die Daumen.Daß die Diagnose keine besonders tolle ist,wußten wir,leider.
Alles Liebe für Dich und Deine Familie

@Birgit4as ist ja wirklich fast die gleiche Diagnose.Der Darmverschluß blieb meiner Mam zum Glück erspart,aber es hätte sicher nicht mehr lang gedauert.Der operierende Chirurg hat uns im Gespräch nach der OP erzählt,daß der tumor aprikosengroß war.das sei für den darm schon relativ groß.Meiner Mama ist aber nichts aufgefallen,sie hat schon immer Probleme mit Verstopfung und hat sich nichts dabei gedacht.Und wie beschrieben war sie noch nie der große "Arzt-Gänger",sie hat ihr Leben lang gearbeitet und war immer nur für andere da.
Der Unterschied zu Deiner Leber ist wohl,daß die Leber meiner Mutter sehr stark befallen ist,beide Leber-Lappen,inoperabel.Die Ärzte sagten uns auch von Anfang an,daß das Ziel der Chemo nur sein kann,das Wachstum der Metastasen einzudämmen,bestenfalls ein wenig zu reduzieren,aber weggehen würden sie wohl nicht mehr.
Wünsche Dir alles Liebe

@Jellyanke auch dir für deine Rückmeldung und Tipps.Ist Folfox das,was meine Mutter jetzt auch bekommt?(Also erst Oxaliplatin durch den Port und dann die Folinsäure,bevor das 5-FU über die Pumpe läuft?)
Wie geht es Dir jetzt nach der Chemo,sind die Metastasen zurückgegegangen?
Daß mit dem metallischen geschmack hat uns die Ärztin auch erzählt, war aber jetzt so kurz nach der ersten Chemo noch nicht der Fall,kam das bei Dir später oder war es von Anfang an?


@lolleas klingt doch super.Drücke Euch die Daumen,daß alles so positiv bleibt.Liebe Grüße an Euch
Liebe Grüße und danke!
nunuc

[nunuc]

Oh je Die komischen Smileys wollte ich gar nicht, sollte eigentlich nur ein : und dann ein "d" werden, hab wohl ein Leerzeichen dazwischen vergessen....

[Birgit4]

Liebe Lolle , wenn du eine Seite zurück gehst kannst du lesen was eure Diagnose bedeutet. Schönes Wochenende und bis bald liebe grüße eure Birgit

[Birgit4]

Guten Morgen liebe Nunuc, jetzt seit ihr wieder eine Erfahrung reicher, das hätte man auch anders rüber bringen können , aber so ist das man ist in solchen Momenten so ausgeliefert und Sprachlos über so viel Unmenschlichkeit. Aber wehrt euch, laß euch nicht die Butter vom Brot nehmen, seit stark.
Ich habe mir nie was gefallen lassen ,ich habe mir alles erklären lassen, und wenn ich was nicht wollte habe ich das gesagt .Man hat schnell gemerkt das ich ein Starker Mensch bin trotz meiner Krankheit.
Ich habe auch sehr liebe Menschen und Ärzte kennengelernt, in meinem K.zimmer waren wir immer füreinander da, das war mir sehr wichtig.
"Menschlichkeit und Würde " hat einen großen Stellenwert in meinem Leben und das erwarte ich auch von den Ärzten und meinen Mitmenschen das geht leider in der heutigen Zeit verloren, aber ich möchte dafür kämpfen und möchte diese "Achtung "weitergeben.
Ich finde es super das wir hier füreinander da sind , liebe herzliche Grüße und ein schönes Wochenende eure Birgit

[Jelly]

Hallo Nunuc,
FOLFOX-Chemo heißt: FOL=Folinsäure, F=5/FU und OX=Oxaliplatin, also genau das gleiche, wie bei Deiner Mutter. Ich habe allerdings auch sofort noch Avastin erhalten, das aber auch nur, weil ich darauf bestanden habe. Das Avastin ist ein Antikörper und vermindert die Blutzufuhr zum Tumor, dh. gerade bei vielen Metastasen oder auch kleinen Metastasen, wo sich die Blutgefäße erst ausbilden, kann dieses Medikament sehr gut eingesetzt werden. Ist eine Infusion, die vor dem Folfox-Chema gegeben wird, hat auch so gut wie keine Nebenwirkungen, der Blutdruck kann etwas steigen, etwas Herzrasen kann an den ersten zwei Tagen nach der Chemo auftreten und auch die Trombosegefahr steigt um 6%. Vielleicht befragt Ihr mal den Arzt, ob Deine Mutter das Avastin auch erhalten kann. Ist im übrigen auch "nur" für die First-line-Therapie zugelassen, und da Deine Ma jetzt angefangen hat, ist das ja die erste Therapie. Der erste Onkologe meinte auf mein Verlangen hin, er wolle mit dem Einsatz von Avastin nicht gleich sein "ganzes Pulver verschießen", aber das ist unter Umständen eine falsche Denkweise, denn die Krankenkasse kann zu einem späteren Zeitpunkt sagen, daß es sich nicht mehr um eine Firstline-Therapie handelt und übernehmen die KOsten nicht.

Genrell feht mir aber die positive Einstellung zur Chemo, da sind Birgit und ich glaube ich wenigstens recht nah beieinander. Da die Psyche zur Chemo negativ eingestellt ist, vertrage ich sie auch nicht gut und deshalb mache ich auch nur das allernötigste. Die Lungenmetas sind nicht weiter gewachsen aber auch nicht wie beim ersten Mal zurückgegangen.

Die Nebenwirkungen der Chemo haben bei mir auch erst beim zweiten Mal so richtig zugeschlagen. Habe aber heute noch, nach 7 Wochen Probleme mit den Händen, die kribbeln noch und sind sehr kälteempflindlich. Da werde ich mir wohl richtig dicke Handschuhe kaufen müssen :-)) Mein Doc meinte, man könne die Nebenwirkungen etwas zurückdrängen, in dem man täglich Calcium, Magnesium nähme. Kann ich jetz so nicht bestätigen, aber ein Versuch ist es vielleicht wert. Das Kribbeln in den Händen soll auch durch die Einnahme von Vitamin B6 zurückgehen. Kann man sich auch alles über den Arzt verschreiben lassen.

Liebe Grüße an alle !

[Charlie]

Hallo Jelly, Avastin kann auch später...also als Second Line Therapie gegeben werden. So ist es bei meinem Mann. Und die Kasse zahlt auch. Es muss natürlich eine entsprechene Begründung vom Doc vorliegen.
LG
Charlie

[nunuc]

Hallo Birgit,
auf diese Erfahrung hätten wir wirklich gut verzichten können (wie auf so viele vorher auch schon!),aber am Samstag verlief dann alles ganz gut. Die neue Pumpe hat funktioniert und das 5-FU war auch komplett durchgelaufen. Die Ärzte in der Notaufnahme waren zwar erst etwas überfordert,weil sie nicht wußten, ob noch etwas nachfließen muß,aber nachdem sie sich dann telefonisch rückversichert hatten,ging dann alles gut.
Die 2 Frauen,die am Donnerstag mit ihr auf einem Zimmer waren,waren auch total nett und ich finde auch,daß das total wichtig ist.Ich glaube,meine Mama hat sich dann auch nicht so allein gefühlt und noch ganz gut unterhalten.
Im Moment geht es meiner mama den Umständen entsprechend gut,sie ist sehr schlapp,muß viel liegen,hat wenig Appetit,aber sonst gehts.
Sie hat ein hammer-Schlafmittel (Hyptnotika) von der ärztin bekommen,um das ich mir etwas Sorgen mache, nicht nur,weil drin steht,daß es abhängig machen kann,sondern auch,weil man es bei schweren Leberschäden nicht nehmen soll.Meine Mama will es trotzdem nehmen,weil sie wirklich total schlecht schläft (wird ganz oft wach in der Nacht,kann schwer einschlafen,obwohl sie hundemüde ist),aber ich hab da kein gutes Gefühl.Vielleicht sollte ich die Ärztin nochmal anrufen,ob es da nicht Alternativen gibt,die vielleicht nicht so schädlich für die Leber sind...??


Auch Dir noch einen schönen sonntagabend und viele,liebe Grüße von
nunuc

[nunuc]

Hallo Jelly,
jetzt wo Du FOLFOX erklärt hast,ist es mir klar danke!
Mit dem Avastin werd ich direkt am Donnerstag bei der nächsten Chemo mal nachfragen, das klingt echt sehr plausibel.Die Ärztin meinte bei uns, daß sie Selen und Eisen einnehmen solle,während der Chemotherapie,von Calziun und Magnesium sagte sie-bis jetzt-noch nix.
Noch hält es sich bei meiner Mama mit der Übelkeit in Grenzen und ihr reichen die MCP-Tropfen.
Hattest Du auch so große Probleme mit dem Schlafen,wie es meine Mutter jetzt hat?
Warum bist Du der Chemo gegenüber so negativ eingestellt?Wegen der Nebenwirkungen oder wie bei Birgit,weil Du eher gegen lebensverlängernde Maßnahmen bist?
Liebe Grüße und danke für die sehr hilfreichen Infos
nunuc

[Jelly]

Hallo Nunuc,
die Chemo ist immer eine Einschränkung der Lebensqualität, weil die Nebenwirkungen doch belasten. Mein Schwager hat z.B. vor einer Woche seinen 50.Geburtstag gefeiert, hätte ich mich mit der Chemo "runtergewirtschaftet", hätte ich das Fest (es war ein tolles Fest !) überhaupt nicht miterleben können, er hat auf Usedom gefeiert und ich wohne in der Nähe von Frankfurt, d.h. 7 Stunden Autofahrt. Ich war bei den beiden Chemophasen sehr deprimiert und bin kaum aus dem Haus gegangen. Das ist für mich kein Zustand in dem ich auf Dauer leben möchte, weil das für mich zuviel Verzicht auf "LEBEN" bedeutet. Andererseits hab ich im September und Oktober eine Chemophase durchgemacht, um im Januar mit meinem Mann tauchen zu gehen, ich hatte Angst, daß die Lungenmetastasen bis dahin so groß sind, daß ich nicht mehr tauchen kann. Es ist immer eine Einzelentscheidung und ich brauche für eine Chemo ein Ziel, wie z.B. jetzt den Tauchurlaub, das hilft mir, die Chemo durchzustehen. Was nützt es mir, einpaar Monate oder Jahre länger zu leben, aber eigentlich am LEBEN nicht teilnehmen zu können, verstehst Du das ?
Ich hab genauso Angst davor, daß ein Rezidiv am Darm auftaucht und ich einen künstlichen Darmausgang bräuchte, davor hab ich totale Angst, denn ich weiß nicht, ob ich damit leben könnte. Diese Krankheit ist ein Tanz auf dem Seil und jede Entscheidung ist eine Gradwanderung.

Ich konnte auch nicht so gut schlafen, hab mit Vivinox nachgeholfen.
Liebe Grüße !

[Charlie]

Hallo Jelly, ich versuche, deine Angst zu verstehen. Auch mein Mann ist oft davor, die Chemo abzusetzen. Ich rede dann, wie ne Irre mit ihm, flehe ihn an...weiterzumachen. Bin ich egoistisch??? Vielleicht.
Zum Stoma: mein Mann lebt damit nun schon im 8. Jahr. Ich höre ihn noch sagen (meine Mutter hatte 1968 ein Stoma, weil ihr Darm nach der Gebärmutterbestrahlung völlig kaputt war)...mit künstl. Ausgang möchte ich nie leben!!! Und nun??? Er lebt gut damit!!! Unsere Freunde sagen oft, wenn wir nicht wüssten, das D. ein Stoma hat, wir würden es nicht merken. Du siehst also, auch mit Stoma ist das Leben lebenswert. Trotzdem hoffe ich für dich, dass bei dir nie ein Rezitiv auftritt.
Liebe Jelly, du bist mir irgendwie "ans Herz gewachsen", weiss auch nicht warum. Ich habe alle deine Beiträge gelesen. Bleibe weiterhin so stark!!!
Liebe Grüsse
Charlie

[tronic]

hallo nunuc, hallo alle zusammen!

ich bekomme jetzt auch seit 4 zyklen folfox (12 sind geplant). am meisten machen mir die lähmungserscheinungen in den fingern zu schaffen. dagegen wurde mir dann gesagt ich solle tgl. magnesium und calcium nehemn (also diese brausetabl.) und siehe da, es hat sich schon etwas gebessert.
das pieksen in den fingern bei kälte spüre ich auch (hab ich mir ja ne tolle jahreszeit für die chemo ausgesucht ). schlimmer dagegen empfinde ich aber, wenn ich etwas zu mir nehme. sachen während der ersten tage chemo aus dem kühlschrank (joghurt oder so) geht gar nicht, selbst zimmertemperatur bei den getränken empfinde ich als sehr unangnehm.
zudem sehe ich in der woche immer aus wie ne tomate und die pickel sprießen überall. scheine auf irgendwas allergisch zu reagieren, dagegen nehme ich jetzt lovatadin ein.
naja, so reagiert jeder anders mit der chemo.

richtig eingeschränkt fühle ich mich mit der chemo jedoch nicht. es geht alles ein bißchen langsamer, ich brauche mehr pausen und auch ne std. länger schlaf. aber ich weiß wofür ich das mache.
ich bin jetzt 28 und habe doch noch einiges vor.

habe seit anfang des jahres auch ein stoma und seit juni ein endständiges colostoma und komme damit auch super zurecht. wenn es mir hilft, diese krankheit zu besiegen, würde ich es immer wieder so tun!

ok, ich wünsche allen betroffenen die stärke, die sie aufbringen können und das jeder für sich den richtigen weg findet.

[Jelly]

Hallo Charlie, halle Ihr Lieben,
danke für Deine lieben Worte und die Aufmunterung, daß ein Stoma nicht das Ende jeder Lebenqualität ist.
Im Moment treibt mich Nervosität und etwas Angst vor nächste Woche. Ich fange wieder an zu arbeiten !!!! Bin seit Diagnosestellung im August 04 nicht mehr arbeiten gegangen, ausgenommen drei Wochen im Juli 05, aber da mußte ich auch abbrechen, weil sich eine Metastase am rechten Eierstock gebildet hatte und die Eierstöcke entfernt werden mußten.
Bin schrecklich nervös :-(
Liebe Grüße

[Christa50]

Hallo Nanuc!
Hab Deine Geschichte gelesen. Ich bin 57 und bei mir wurde vorigen Nov auch Darmkrebs mit Lebermetastasen festgestellt. Auch mir wurde 1/3 des Darms entfernt und ich erhalte seit Dez 04 Chemotherapie. Die eine (Xeloda + Oxaliplatin) hab ich nicht vertragen, also wurde ich auf eine andere umgestellt. Die Blutwerte wurden immer schlechter. Dann bekam ich wieder eine andere, wobei sich die Met nicht mehr vergrößerten. Ich hatte aber dann trotzdem nach 5 Monaten genug und wollte eine Pause. Nach 6 Wochen machte ich wieder Blutuntersuchung und mich traf fast der Schlag. Fast alle Werte im 1000-Bereich. Ich ging sofort ins Spital, wo ich auch sofort die neue wirklich erfolgreiche Antikörpertherapie (Cetuximab = Erbitux) + Campto erhielt. Es geht mir eigentlich ganz gut und die Met sind um die Hälfte kleiner geworden. Ich bin zwar im Dez mit 6 Zyklen fertig, aber man will noch 3 anhängen, um die Met dann mittels Ablation (RFA) mit Hitze zu zerstören. Da müssen sie unter 3 cm sein und dürfen nicht mehr als 5 sein. Ich hab im Winter schon geglaubt, es ist alles aus. Ich habe aber den festen Willen gesund zu werden. Kopf hoch, das richtige Spital und der richtige Arzt und dann geht's wieder bergauf. Alles Gute!

Christa