Nasenkrebs

[Julie C.]

Liebe Daresa, liebe Lilli !

Entschuldigt bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Und nun melde ich mich endlich
und habe noch nicht einmal Gutes zu berichten. Mein Michael war heute zur Ultraschalluntersuchung
und der HNO-Arzt hat 2 neue Lymphknoten gefunden. Sie sind oberhalb des Kehlkopfes, also fast unter
dem Kinn. Der Arzt sagte aber, dass das nicht unbedingt etwas sehr Schlimmes bedeuten muss
und dass es auch eine Entzündung sein kann. Allerdings klagt Michael aber auch schon seit einiger
Zeit über verstärkte Schmerzen. Nun hat der HNO ihm gleich eine Einweisung für das
Krankenhaus gegeben und da muss er nun am Montag gleich hin.

Wie es dann weitergeht, weiß ich nicht. Erfolgt erst eine genauere Untersuchung oder
muss er da bleiben und die Knoten werden entfernt ?

Im Moment mache ich mir ganz schreckliche Sorgen und ich habe Angst, dass es auch
ein Rückfall sein kann.

Vorerst wünsche ich Euch alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft !

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich bekomme auch immer mehr Zweifel wegen der OP am Donnerstag. 1. Fühle ich mich immer noch so besch..... eiden und da jetzt noch eine große OP drauf und ich kann für immer die Rente einreichen. Und dann sind ja meine Lymphknoten genauso ok wie Deine. MRT und CT war ohne Befund. Ich werd jetzt am Montag nochmal zum Doc ins KH gehen und meine Bedenken äußern. Ich weiß echt nicht wie ich eine weitere OP vertrage. Mal sehen was er meint. Der Strahlendoc meinte ja auch das eine Streuung von der Nase zum Hals äußerst selten ist.
Berichte mal am Montag was Dein Strahlendoc so meint.
Lieben Gruß
Daresa

[Daresa]

Liebe Julie!
Mensch das ist ja ein Mist bei Deinem Michael.
Sind denn bei ihm bei der OP nur befallene Knoten entfernt worden? Warum nicht andere auch noch zur Vorsicht. Hab grad schon Lilli geschrieben das ich im Moment Zweifel an der OP bekomme. 1. Fühle ich mich so mies und komme nach einer weiteren OP gar nicht mehr auf die Beine und 2. sind meine Lymphknoten doch lt. MRT und CT Ende Januar ok gewesen. Was hatte Michael denn für Schmerzen? Direkt am Lymphknoten oder Halsschmerzen? Diese sch.... Krankheit! warum soll es denn ein Rückfall sein? Ich drück die Daumen und hoffe auf positive Nachrichten von Dir am Montag.
Ganz lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Warst Du heute bei Deinem Doc und was meint er zu Deiner OP am Donnerstag ?
Von Michael gibt es zu erzählen, dass der Arzt keinen Grund zur Besorgnis sieht und von
einer relativ harmlosen Entzündung ausgeht. Das hat mich doch sehr erleichtert !

Ach ja, Du fragtest ja nach Michael's Schmerzen. Also er hat im Moment wieder verstärkte
Schluckbeschwerden. Es tut halt beim Essen sehr doll im Hals weh. Wir müssen jetzt
einfach die Nachsorgeuntersuchung im Mai abwarten.

@Lilli:

Wie war denn heute Dein Aufklärungsgespräch bzgl. der Bestrahlung ?

Vorerst alles Liebe und Gute für Euch !

[Daresa]

Hallo Julie!
Ja ! Ich war gestern beim Krankenhaus-Doc. Also: Ich hab ihm nochmal erzählt wie schlecht ich mich fühle und bedenken hab wegen der OP und meiner Kraft. Und dann hab ich nochmal gefragt welche Lymphknoten er denn genau entfernen möchte. Er meinte dann - ALLE! Ich hab dann auch erzählt das ich gelesen hab das bei anderen nur befallene Knoten entfernt werden (bei mir wäre es ja eine prophylaktische OP). Er meinte dann das wäre totaler Blödsinn. Wie kommt`s? Er hat dann nochmal Rücksprache gehalten mit einem Top-Onkologen hier in der Stadt (bei dem war ich wegen der Strahlen-Beratung letzte Woche). Dann meinte er, sie wäre zwar beide FÜR die OP würden aber in Anbetracht der derzeitigen Situation in ca. 8 Wochen nochmal per MRT kontrollieren und dann entscheiden. Nun bin ich erstmal tierisch erleichtert. Vielleicht muss ja gar nichts operiert werden. Und den gesamten Hals ausräumen *schluck*. Haben das welche bei Euch im Zungenkrebs-Forum? Und wie hat denn der Arzt von Deinem Michael festgestellt das es sich nur um eine harmlose Entzündung handelt? Ich dachte, wenn die Knoten vergrößert sind, dann ist das verdächtig und dann gibt`s OP. Ich wünsch weiterhin alles Gute für Michael.

@Lilli - Was ist los? Wüsste auch gern was der Radiologe gesagt hat. Ich hoffe es ist soweit ok!

Ganz liebe Grüße
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
nun wirds Zeit, dass ich mich mal wieder melde. Ich war zu sehr mit mir und meiner Entscheidungsfindung beschäftigt.
Zuerst mal ist es vielleicht nicht schlecht, dass ihr deine OP verschoben habt. Da kannst du dich erst noch mal erholen. Und wenn immer wieder kontrolliert wird, ist das ja in Ordnung. Musst du da noch Antibiotika schlucken? Hoffe, dass du jetzt ganz schnell wieder auf die Beine kommst!
Ich war ja am Montag in der Strahlenklinik und soll nun endgültig bestrahlt werden. Wenn man natürlich hört, was da alles an Nebenwirkungen und Spätfolgen kommen kann, ist man fast am verzweifeln!!! Hab mich nun noch mal an mehreren Stellen kundig gemacht, und alle sagen, ich solls machen.
Also wird mir nichts anderes übrig bleiben! Warten bis der Krebs wieder wächst, bringt ja auch nichts! Hoffe nur, dass nicht alle Nebenwirkungen in voller Stärke eintreffen!
War heute schon bei einer Kieferchirurgin meine Zähne kontrollieren lassen. Hatte totale Angst, dass viele Zähne gezogen werden müssen. War aber nur eine Wurzelspitze mit entzündetem Gewebe, und das hat sie gleich raus operiert. Nun hab ich ne dicke Lippe, aber relativ wenig Schmerzen. Wenn die Fäden raus sind, muss ich mich wieder in der Strahlenklinik melden (nächste Woche). Werd also die nächsten Tage versuchen zu genießen, bevor die Bestrahlung losgeht!!!!!!!
Versuch jetzt auch, aus deiner Situation das Beste zu machen. Ich glaub, was anderes bleibt uns ja zurzeit nicht übrig!


@ Julie- Schön, dass sich deine Ängste nicht bestätigt haben! Hoffentlich bliebt es so! Ich wünsch es euch von Herzen!
Wie ist das bei deinem Michael mit der Mundtrockenheit nach der Bestrahlung? Regeneriert sich das wieder oder muss man da ewig damit leben?

Seid ganz lieb gegrüßt von Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ja - ich bin auch erstmal erleichtert das ich erstmal (vielleicht auch gar nicht mehr *hoff* ) keine OP habe. Ich nehme noch Antibiotika, aber reduziert.
Und Du hast Dich nun zur Bestrahlung entschieden. Was hat man Dir denn erzählt was Du für Nebenwirkungen zu erwarten hast? Und wieso musstest Du die Zähne kontrollieren lassen? Hat man Dir erklärt was genau bestrahlt wird? Mir hatte der Strahlendoc gesagt das alle Nebenwirkungen innerhalb 1/2 Jahres nach Bestrahlungsende wieder weg wären. Was hat man Dir denn gesagt wie die Chancen stehen das der Krebs nach der Bestrahlung nicht mehr wieder kommt? Mensch hab ich diesmal viele Fragen. Ich wünsch Dir ganz viel Kraft.
Ganz lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Schön, dass Du bzgl. Deiner OP so erleichtert bist. Da ist Dir bestimmt erst einmal ein Stein vom Herzen gefallen.

Tja - die Sache mit den Lymphknoten habe ich selber noch nicht so ganz kapiert. Soweit ich weiß, sind bei Michael
nur die befallenen entfernt worden. Es ist ja auch so, dass der menschliche Körper Unmengen von Lymphknoten hat.
Der Doc im Krankenhaus hat sich nur das Ultraschallbild angeschaut und dann die "Entwarnung" gegeben.
Soweit ich weiß, können geschwollene Lymphknoten auch noch zu den Folgen der Bestrahlungen gehören.
Schreibe doch ruhig mal in dem Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom". Der Ein oder Andere wird Dir dazu
bestimmt etwas sagen können. Weißt Du, bei Michael und mir ist das auch eine ziemlich komplizierte
Sache. Wir sind zwar ein Paar, aber wir haben getrennte Wohnungen und leben nicht zusammen.
All seine Termine nimmt er alleine wahr (er will das so) und ich bin nicht dabei. Ich erfahre also immer nur das,
was er mir dann anschließend in groben Zügen berichtet. Und Michael ist nicht gerade redselig, was seine Krankheit
angeht. Er meint: "je mehr ich über meinen Krebs reden muss, desto mehr nimmt mir das die Leichtigkeit damit umzugehen".
Verstehst Du ungefähr wie ich das meine ?

@Lilli:

Tja - liebe Lilli, mit der Mundtrockenheit muss Michael wohl für alle Zeiten klarkommen. So hat man es
ihm im Krankenhaus jedenfalls gesagt und ich habe es auch von anderen schon so gehört. Es wird
aber mit der Zeit etwas besser. Ich denke, dass Du Dich richtig entschieden hast jetzt mit der
Bestrahlung zu beginnen. Michael hat so ca. 35 Bestrahlungen bekommen und erst die letzten 8 waren
schlimm. Da war der Hals dann stark verbrannt, aber inzwischen ist alles gut verheilt. Wird das bei Dir auch
ambulant gemacht ? Das mit Deinen Zähnen ist ja ein wahrer Segen ! Meinem Michael wurden vor
der Bestrahlung in einer langen OP so um die 20 Zähne gezogen. Die Schneidezähne oben und unten
und jeweils 2 oder 3 Zähne daneben konnten drinnen bleiben. So fällt es jedenfalls optisch nicht so sehr
auf. Nun wartet er im Moment auf das ok der Krankenkasse wegen der Kosten bzgl. Ersatz.

Bis bald mal wieder Ihr zwei Beiden

[Daresa]

Hallo Julie!
Das wenig redselige ist wohl bei Michaels so üblich .

Aber sag mal, das mit dem Zähne ziehen kapier ich immer noch nicht. Davon hat mein Strahlen-Doc kein Wort gesagt. Ich überleg nämlich, ob ich, wenn in 8 Wochen doch was im Hals entdeckt wird, die Bestrahlung der OP vorziehe. Mein Strahlen-Doc meinte sowieso das, wenn ein Knoten befallen wäre nach der OP eine Bestrahlung erfolgen muss. Da könnte ich mir doch die OP schenken und gleich bestrahlen lassen. Ich weiß ja nicht ob dann die Stärke anders ist. Und das mit den Zähnen würd ich nicht machen lassen. Warum muss das sein? Und warum bleiben welche und andere nicht?
Aber nun hoffe ich erstmal das die Knoten in 8 Wochen ok sind.

Ganz lieben Gruß

Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Ja - es gibt wohl tatsächlich Charaktereigenschaften, die die Michael's dieser Welt gemeinsam haben

Wenn Du magst, lese doch auch mal hier im Forum "Rechtliches" (einfach anklicken). Da geht es auch gerade
um das Zahnthema. Unsere Informationen waren folgende: bei Bestrahlung können nur die Zähne erhalten werden,
die zu 100% gesund sind. Naja - und Michael ist 52 Jahre alt und da hat man halt keine ganz gesunden
Zähne mehr. Die Schneidezähne konnten drin bleiben, weil sie wohl außerhalb des zu bestrahlenden
Bereiches lagen. Die Bestrahlung erfolgt ja ganz gezielt und punktuell. Es wurde vorher eine Maske angefertigt,
die er dann immer aufgesetzt bekam. Und die ca. 20 Zähne mussten gezogen werden, weil sie die
Strahlen eben nicht ausgehalten hätten. Wenn die Zähne drin bleiben würden und dann nach der
Bestrahlung kaputt gehen, geht auch noch das Zahnfleisch kaputt.

Hoffentlich habe ich Dir nun nicht irgendwie Angst gemacht. Aber vielleicht solltest Du Deinen Strahlen-Doc
mal danach fragen. Ob Du Dir eine OP schenken kannst wenn bestrahlt wird, weiß ich nicht genau.
Bin eigentlich der Meinung, dass die Bestrahlung eine zusätzliche Absicherung ist, falls die befallenen
Lymphknoten bereits Metastasen gestreut haben.

Daresa - poste ruhig mal im Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom", sooooo große Unterschiede wird
es in diesen Dingen wohl nicht geben. Du könntest dort in dem Thread dann auch einen Link zu unserem
"Nasenkrebs-Thread" einfügen. Dann können die Leutchen Deinen Krankheitsverlauf hier nachlesen.

So - über's Wochenende verabschiede ich mich, bin viel unterwegs und nur spät abends mal im Forum.
Ich lasse dann nächste Woche wieder von mir hören.

Lass es Dir gut gehen, liebe Daresa

[Lilli07]

Liebe Daresa,
so ganz genau kann ich dir auf deine Fragen noch nicht antworten. Beim Aufklärungsgespräch ist so vieles auf mich eingestürmt, dass ich einige Sachen erst noch mal genau hinterfragen muss.
Auf jeden Fall müssen alle Zahnwurzeln ok sein, da sie sich sonst während der Bestrahlung entzünden könnten. Da durch die Strahlen die Kieferknochen in Mitleidenschaft gezogen werden, würde jeder Eingriff zu Komplikationen führen und schlecht heilen.
Als Nebenwirkung wird auf jeden Fall Mundtrockenheit kommen, da eine Speicheldrüse bei der Bestrahlung mit gestreift wird. Muss ziemlich unangenehm sein! Ausserdem können die Augen auch was abbekommen! Die Nase bekommt einen "Sonnenbrand" und die Haut verändert sich. Es kommt auch zu Vernarbungen im bestrahlten Gebiet. Und, und und....................
Liest sich bissl, wie ein "Horrorszenario". Kann nur hoffen, dass vieles davon nicht bzw. gemildert eintrifft!!!! Ist ja eh bei jedem anders! Da kann man eigentlich nur abwarten und sehen, was passiert.
Mit deiner Idee, eine Bestrahlung der OP vorzuziehen, würd ich mich erst mal beraten lassen. Glaub nicht, dass das so gut wär!
Ich muss am Mittwoch wieder in die Klinik und erfahre dann sicher mehr.
So, dann erhol dich erstmal weiter! Ich wünsch dir ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße Lilli

[Lilli07]

Liebe Julie,
vor der Mundtrockenheit hab ich ganz schön angst. Vor allem, dass es wahrscheinlich nie wieder richtig gut wird. Falls sie so eintritt, würd ich dich noch mal fragen, was dein Michael macht, um sie zu mildern. Vielleicht kannst du mir ja dann ein paar Tipps geben?!
Stimmt es, dass kein Wasser an die bestrahlten Stellen darf? Hab da schon unterschiedliche Meinungen gehört?
Meine Bestrahlung wird auch ambulant gemacht. Ca. 6-7 Wochen lang. Wird bestimmt anstrengend.
Ja bei den Zähnen hab ich noch mal Glück gehabt. Ist aber auch schlimm, wenn man deswegen auch noch seine Zähne einbüßen muss! Kann mit euch richtig mitfühlen! Hoffentlich zahlt die Krankenkasse wenigstens den Ersatz!
Es ist eben eine Sch...krankheit und man weiß nicht, was noch alles kommen wird!!!!
Wünsch dir auch ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Julie!

Mein Strahlen-Doc hatte von Zähne nichts gesagt. Oder er ist bei meinem Alter (42) davon ausgegangen das da alles ok ist. Oder er hat`s einfach nicht gesagt, da ja eine Bestrahlung hoffentlich nie gemacht werden muss. Aber er hat schon viele Nebenwirkungen aufgezählt.
Ich werd jetzt erstmal abwarten wie das MRT in 8 Wochen ist.

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Daresa]

Hallo Lilli!
Da hast Du ja etwas andere Infos bekommen als ich bei der Beratung. Also 1. - der Doc meinte das ALLE Nebenwirkungen ca. 1/2 Jahr nach Ende der Behandlung wieder weg sind. Von den Zähnen hat er erstmal nicht gesagt - ok - ich hab in diese Richtung auch nicht gefragt. Aber was ich gefragt habe ist wegen der Augen. Und der Doc hat mir versichert das die Augen NICHTS abbekommen. Die Mundtrockenheit könne man wohl im Rahmen halten wenn man immer nur einseitig bestrahlt. Geschmack und Geruchssinn sind vorübergehend weg. Die Nase wird etwas rot. So das waren meine Infos. Ich hoffe aber das ich das nie machen muss. Aber sobald bei mir auch nur 1x ein Rückfall eintritt, wird nach der OP bestrahlt. Da hat man ja auch bei Dir recht lange gewartet. Wie kam denn das? Wolltest Du nicht, oder hat man vorher nie davon gesprochen? mein Strahlen-Doc meinte das wenn man so gründlich operiert das man diesen R0 Befund hat und wenn dann trotzdem ein Rückfall eintritt, dann muss man davon ausgehen das man den Krebs nur mit OP nicht 100% weg kriegt.
Ich drück Dir fest die Daumen.

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Ich denke, dass man auch bei Deinen jugendlichen 42 Jahren nicht davon ausgehen kann,
dass alle Beißerchen ok sind. Es wird so sein, wie Du es ja auch schreibst. Wahrscheinlich hat er
nichts gesagt, weil momentan sowieso keine Bestrahlung aktuell ist. Und wenn es doch irgendwann
mal aktuell werden sollte, kannst Du Dich ja auch danach erkundigen. Übrigens war der Geruchs- u.
Geschmackssinn bei Michael auch völlig weg. Aber das hat sich dann wieder ziemlich schnell normalisiert.
Oje - Du musst jetzt 8 Wochen bis zum MRT warten ?
Ich weiß, wie sehr diese Warterei nerven kann. Aber versuche bitte geduldig zu sein - ja ?

Hallo, liebe Lilli !

Habe man nicht so große Angst vor der Mundtrockenheit. So schlimm ist das nicht und Michael lebt
ganz gut damit. Er hat halt immer eine Flasche Selter dabei (auf dem Nachttisch, im Auto usw.).
Im Thread "Zungenkarzinom" habe ich auch gelesen, dass es in der Apotheke ein Spray zu kaufen
gibt. Davon, dass kein Wasser an die bestrahlten Stellen darf habe ich noch nichts gehört.
Ich glaube nicht, dass das bei Michael so war. Aber ich werde ihn nachher noch mal danach fragen.
Sollte ich etwas gegenteiliges hören, melde ich mich wieder. Er hat auch keine Vernarbungen am Hals,
aber er war natürlich stark verbrannt. Diese starken Verbrennungen kamen aber erst während der
ca. 7 letzten Bestrahlungen und inzwischen ist alles gut verheilt. Du hast recht wenn Du schreibst,
dass ja auch die Nebenwirkungen bei jedem Menschen anders sind.
Für Deinen morgigen Klinik-Termin wünsche ich Dir alles Gute und hoffentlich meldest Du
Dich dann bald wieder bei uns.