Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

hallo geli,

wenn man einen menschen so dringend brraucht und liebt wie ich meinen freund ist der einsatz den ich erbringe selbstverständlich aber es ist echt nicht leicht trotzdem gebe ich nicht auf. ich darf ihn nicht verlieren, ich kämpfe auch für mein leben.
er ist so ein lieber mensch und ich möchte es ihm so schön und einfach machen wie in meiner macht steht, ich bin mir sicher er würde das gleiche für mich tun.
man o man,, da hast ja auch eine qual hinter dir, wenigstens hat es sich gelohnt und du kannst wieder das blend a med lächeln.

ich habe auch glück mit meinem job... ich kann und muss von tag zu tag planen wielange ich arbeite und wenn ich auf arbeit bin schufte ich wie eine hafennutte
wenn ich mich auf meine arbeit konzentriere kann ich gut abschalten und meine kollegin lenkt mch ab.
wenn ich daheim bin ist es umgekehrt, da zählt nur mein freund und unser schönes heim.

morgen um 12.00 sitzen wir in der uniklinik köln, ertsmal in der mkg, ich habe schon ganz schön bammel, ohnen baldrian kann ich huete nicht schlafen. ich hoffe so sehr auf einen "erfolg"
seine eltern kommen auch mit, die machen heute bestimmt kein auge zu, sie tun mir sehr leid...schlimm wenn das einzige kind so schwer krank ist.

und dann wünsche ich mir von ganzem herzen ein schönes we, dann kommt eine neue woche und da sehen wir weiter.

ich grüße euch alle ganz llieb.

ach und sylverlady, ich weiss das erbitux eure letzte chance ist und ich bete dass es baldmöglichst genehmigt wird.
habt ihr schonmal an die teilnahme einer studie gedacht?
in köln läuft z.b eine. elektrochemotherapie bei fortgeschrittenen kopf-hals-tumore.
wenn du mehr wissen willst ich sag dir dann wo du nachlesen kannst.

tschüß, manu

[silverlady]

hallo Geli
dein Mund hat sich bestimmt gefühlt wie ein Nadelkissen. Aber bei meinem Männe ist es genauso. Die Zähne gehen immer weiter kapput und dann hat er gleich wieder eine Entzündung und ziehen ist durch den Tumor immer ein Problem.
Hallo Manu
wir hatten auch schon über die Teilnahme an Studien gedacht. Schick mir doch mal den Link damit wir weitere Infos haben.

Ich hatte heute das erste mal wieder ein Vorstellungsgespräch. Ich bin das erste mal stocksauer nach Hause gegangen und ärgere mich das ich meine Unterlagen nicht gleich wieder mitgenommem habe.
Ich hatte das Gefühl ich müsste mich für die Bewerbung rechtfertigen, ich hätte die Absicht nur Blödsinn zu erzählen und dann wurde mir auch noch Dünnpiff erzählt als wenn ich aus Dummsdorf bin. Aussederdem wurde eine Vollzeitstelle ausgeschrieben und eingestellt werden soll eine Teilzeitkraft.

können die nicht einfach sagen es klappt nicht damit kann ich doch leben. Aber so ein Blödsinn

naja manche sind eben so
alles Liebe
silverlady

[Atlan]

ihr lieben,
danke diesemal für euren optimismus, aber es ist nicht so schlimm, dass ich mit der mundtrockenheit nicht leben kann. mittlerweile hat sich jeder daran gewöhnt, dass ich mit keiner kleinen wasserflasche herumlaufe und trinke wenn es sein muss. ich sehe es mal positiv. silverlady - endlich komme ich jeden tag auf die richtige trinkmenge. da fällt das lästige aufpassen weg, stimmts? ich habe richtig glück gehabt-mit hilfe meiner familie, der ärzte, des pflegepersonals, meiner kollegen, der mta's usw. und natürlich mein zweiter hno-arzt, der den schlamssel sofort erkannte. der hat mir das leben gerettet.
geli - deine zahnsanierung, woh. ich muss schon sagen. soviel habe ich letzte jahr für meinen neuen citroen berlingo gezahlt (5000 euro preisvorteil, sonst so ca 18.000). aber auch hatte ich glück, meine zähne haben das gut überstanden. es sind zwar ein paar plomben, aber sonst nix. bis auf einen weisheitszahn, der musste raus. aber ansonsten verwende ich jetzt allerdings nur noch einmal ppro woch ELMEX GELEE. aber der strahlentherapeut bestand auch auf verwendung von MORGENS ARONAL UND ABENDS ELLMEX. und zwischendurch die zähne mit ELMEX GELEE einschmieren und dann die Aufbissschiene oben und unten wenigstens 5 min drin lassen. vielleicht hat das ganz gut geholfen. ich weiß es nicht. vielleich hat auch das gott geholfen. denn ohne gott wäre ich auch nicht wiedergesund geworden.
ich schließe euch abends in mein gebet ein. alles gute und genießt wenn ihr könnt das schöne wetter am we.
alles liebe
euer (jetzt schon gut erwärmter) atlan

[manu_k]

hallo,

sylverlady,du gehst auf www.cio-koeln.de
dann in der linken Spalte auf "klinische Studien"
dann klickst du dich weiter unter "wie finde ich eine geeignete Studie?"
und unter Kopf-Hals Tumore findest du die Studie "Elektrochemotherapie mit Bleomycin"

Wir waren ja heute in der Uniklinik Köln.
Der stadtverkehr war ätzend aber wir sind angekommen und irgendwie auch wieder nach Hause ;-)
Der Termin ist ganz gut gelaufen.
Die MKG ist supermodern eingerichtet und es war zum Glück wenig Betrieb, wir waren im Wartezimmer allein, Jörn hat noch eine Flasche Sondenkost genommen und dann war der Doc schon da, er hat sich viel Zeit genommen und war nett.
Er hat soweit den Zustand beurteilt.
Es soll auf alle Fälle eine stationäre Chemo gemacht werden und es sind seiner Meinung nach auch Krebsknoten. Es sollen auch Aunahmen gemacht werden.
Am Montag stellt er den Fall in der Tumorkonferenz des CIO vor und die beschliessen dann was getan wird, wir bekommen dann direkt vom Doc bescheid. Dann sehen wir weiter.
Mein Freund hat jetzt auch eine eitrige Entzündung im Mund, daher wohl auch der Geruch.

Jetzt versuchen wir erstmal das We zu geniessen.

liebe Grüße an euch alle.

[silverlady]

hallo Manu
das freut mich das ihr auch mal etwas positives erlebt. Auch das ihr da in der Klinik gut aufgenommen worden seid und vernünftige Gespräche führen konntet freut mich sehr.
Den Link habe ich gleich abgespeichtert. Werde ihn am Wochenende in Ruhe studieren.
Ich durfte heute wieder mit der KK diskutieren. Ich habe meine Wut Luft gemacht und gefragt ob das jetzt zur Firmenpolitik gehört die Leute warten zu lassen. Denn solange keine Entscheidung in irgendeiner Form gefallen ist sind mir die Hände gebunden. Es ist ja immer in Bearbeitung und nicht abgelehnt und nicht zugesagt.
Es wurde natürlich bestritten das dem so ist aber lange werde ich nicht mehr mitspielen. Akte freut sich über solche Beiträge und die Bild noch mehr.
Eine Entzündung hat mein Mann nicht, zumindest nicht sichtbar.


Hallo Atlan
als mein Mann die Mundtrokenheit hatte trug er auch immer sein Wasserfläschen mit sich rum. irgendwann hatte jeder sich daran gewöhnt weil ich schon jahrelang meine Buddel mitnehme weil meine Med Mundtrokenheit als Nebenwirkung hat.Ich hoffe du kannst die Sonne auch am Wochenende genießen aber denk dran man muss sich regelmässig drehen sonst brennt man an. Und stell dir das mal vor, ein angebrannter Atlan!

Ich wünsche allen Kraft und Mut für das Wochende
silverlady

[Atlan]

hallo slverlady,
danke für den hinweis. leider ist die sonne schon nicht mehr da, aber gestern habe ich eine menge davon abbekommen.
der (fast angebrannte) atlan
liebe grüsse euch allen

[silverlady]

hallo Atlan
leider ist auch hier die Sonne und die Wärem buchstäblich im Regen ertrunken. Dabei wollten wir doch auf dem Campingplatz einfach nur auf andere gedanken kommen.
Mein Männe leidet immer noch unter den Nebenwirkungen der Chemo und mich plagt das Rheuma aber sonst geht es uns verhältnismässig gut.
Hallo Manu ich wünsche euch auch ein Wochenende zu auftanken um die nächste Woche gut zu überstehen.
liebe Grüße auch an alle Mitleser
silverlady

[manu_k]

hallo ihr,

heute hatten wir besuch, war echt schön.
jörn hat sich tapfer wach gehalten.

sylverlady, welche nebenwirkungen hat dein mann....davor habe ich auch schon angst, was mein freund alles bald durchmachen muss und dann ist er ja auch noch im krankenhaus, dass er noch nicht kennt, dann sind wir wieder getrennt.
wir wissen auch noch garnicht wie lange diese chemo dauern soll.
wie lange dauert denn die tablettenchemo von deinem mann noch und davor w<r er dann in krankenhaus und hat die als infusion bekommen? und wenn ja, wie lange hat das gedauert?
kann dein mann denn gut tabletten schlucken?
ich habe schon bammel was nächste woche alles passiert aber jetzt ist erstmal wochenende udn wir machen es uns schön.
ich wüsche euch allen auch ein solches, liebe grüße manu!

[manu_k]

Hallo Leute,

heute kam der Anruf, morgen geht es los in die Uniklinik Köln, mal schaun wie lange.
Wir wissen erstmal soviel, 2 Tage Diagnostik und dann wird für ihn eine Chemo mit Antikörpern gemischt, was jetzt genau steht noch an.
Wir sind nervös und gespannt, mein Freund hat Angst aber da muss er jetzt durch, es ist eine Chance fürs Leben.
Ich habe mir direkt Morgen frei genommen und dann muss ich irgendwie sehen wie es wietergeht, ich will so viel wie nur möglich bei ihm sein.
Sein Vater stellt sich mit Wohnmobil auf einen Campingplatz nahe der Klinik, er ist Rentner und kann viel da sein.

liebe Grüße, Manu.

[silverlady]

hallo Manu

die Chemo die meine Mann jetzt bekommt ist nur zur Überbrückung gedacht gewesen. Über einen Zeitraum wurde nicht gesprochen.
Aber wir haben das Erbitux genehmigt bekommen, endlich und Gott sei dank.
Bei dieser Chemo sind die Nebenwirkungen nicht so stark. Die Zunge ist geschwollen, die Mundschleimhaut geht so langsam kapputt. Er ist häufig müde und abgeschlagen und hat häufig latente Übelkeit. Ads ist alles für ihn auszuhalten.
Die erste Chemo die mein Mann bekommen hat war heftiger. Innerhalb kürzester Zeit war der Mund völlig kaputt und er hat nur Blut und Eiter gespuckt. Er bekam Fieberschübe und hat sehr viel geschlafen. Gegen die Überkeit hat er Medikamente bekommen. Die Chemo wurde ambulant durchgeführt. 5 Tage hat er die Ampulle mit der Chemo umgehabt, dann war drei Wochen Pause. Anfangs hat sich in der Pause immer die Schleimhaut regeneriert aber zuletzt nicht mehr. Blut wurde einmal wöchentlich untersucht.

Das heißt aber jetzt nicht, das alle Nebenwirkungen bei deinem Mann auch auftreten. Manche haben kaum Nebenwirkungen und es liegt auch mit an der persönlichen Einstellung wie man damit umgeht.

Ich wünsche euch das beste der Welt.

Für uns ist im Moment wieder Hoffnung aufgetaucht, wir glauben daran das es wirkt. Nur fühle ich mich im Moment wie ein nasses Handtuch

[silverlady]

hallo ihr Lieben

seid wir die Kostenübernahme der KK haben, habe ich das Gefühl als ob so langsam die Luft aus mir herausströmt. Ich habe plötzlich keine Energie mehr und wie gesagt ich fühle mich wie ein nasses Handtuch. Kennt ihr solche Zeiten auch?

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo,

das freut mich sehr dass ihr Erbitux genehmigt bekommn habt und ich wünsche euch alles beste damit aber ich kann immer noch nicht begreifen wie ihr etwas genehmigt bekommt, was in deutschland als Monotherapie nicht zurgelassen ist?

ich hoffe so sehr dass mein freund kaum Nebenwirkungen haben wird, die letzte Chemo war scgon schlimm.
und ich hoffe dass er nicht so lange im Krankenhaus bleiben muss. ich weiss er muss gehen aber wir können uns so schlecht trennen :-( aber wat muss dat muss!

Ab wann bekommt dein mann erbitux und wie?

Der Doc aus Köln hat uns noch eine Mail geschrieben, super engagiert der Mann, gibt ein super Gefühl.
Sie wollen einen Konochenzintigramm, ein MRt, ein Ct und ein Probeschnitt machen, also allerhand, sie wollen wohl sicher gehen.


liebe Grüße, manu.

[silverlady]

hallo Manu
der Bundesgerichtshof hat entschieden das auch Aussenseitermethoden zur Terapie eingestzt werden dürfen wenn ansonsten keine Therapiemöglichkeit besteht und eine Heilung oder wesentliche Besserung/ Lebensqualität zu erwarten ist.
Da ich ja bei der KK gleich gesagt hatte das ich mit einer Ablehnung zum Sozialgericht gehe wußten die auch das sie bei dem aktuellen Urteil nicht gewinnen können.
Ausserdem ist erbitux als Med durchaus in Deutschland zugelassen aber immer in Kombination mit Bestrahlung oder Chemo. Diese zulassungen erfolgen immer nach Studien um Patienten nicht in Gefahr zu bringen. Bei diesen Studien sind aber immer welche die die Bestrahlung abrechen oder mit der Chemo nicht weitermacchen können.Das erbitux wird dann aber weiter verabreicht so das auch Krankheitsverläufe erkennbar sind und nachgewiesen werden können. Nur für die Zulassung als Monotherapie müsste ausschließlich Erbitux verabreicht werden um als Monotherapie anerkannt zu werden.
Wenn du noch fragen hast werde gern versuche sie dir zu beantworten.
liebe Grüße
silverlady

[silverlady]

hallo Manu
der Bundesgerichtshof hat entschieden das auch Aussenseitermethoden zur Terapie eingestzt werden dürfen wenn ansonsten keine Therapiemöglichkeit besteht und eine Heilung oder wesentliche Besserung/ Lebensqualität zu erwarten ist.
Da ich ja bei der KK gleich gesagt hatte das ich mit einer Ablehnung zum Sozialgericht gehe wußten die auch das sie bei dem aktuellen Urteil nicht gewinnen können.
Ausserdem ist erbitux als Med durchaus in Deutschland zugelassen aber immer in Kombination mit Bestrahlung oder Chemo. Diese zulassungen erfolgen immer nach Studien um Patienten nicht in Gefahr zu bringen. Bei diesen Studien sind aber immer welche die die Bestrahlung abrechen oder mit der Chemo nicht weitermacchen können.Das erbitux wird dann aber weiter verabreicht so das auch Krankheitsverläufe erkennbar sind und nachgewiesen werden können. Nur für die Zulassung als Monotherapie müsste ausschließlich Erbitux verabreicht werden um als Monotherapie anerkannt zu werden.
Wenn du noch fragen hast werde gern versuche sie dir zu beantworten.

ich denke das es in den nächsten Tagen losgehen wird, muss morgen noch mit dem Onkologen telefonieren
liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo manu,
dann alles gute für euch bei der neuen therapie und ganz ganz viel erfolg. halte durch - auch wenn die trennung noch so schmerzhaft ist. es nützt deinem freund und dir nix wenn du alles hinschmeist und nur noch für ihn da bist. du brauchst auch noch ein wenig zeit für dich.

hallo silverlady,
toll wie du das durchgesetzt hast mit dem erbitux. echt klasse. jetzt müssen wir noch für den erfolg beten. das es anschlägt und deinem mann wieder besser geht.

alles liebe
euer atlan