Malignes Melanom

Liebe Ute,
vielen Dank für die Info.
Erhol Dich gut von dem ganzen Chemo- und Bestrahlungsstress, den du gehabt hast und gute Besserung für die Zukunft.
Liebe Grüße
Cornelia

hallo ihr, bei mir ist noch nie ein ct, ein kernspinn oder eine andere bildgebende untersuchung gemacht worden. gehört das zur nachsorge oder muss ich das verlangen?
wie oft sollte man so was bei metastasierung machen lassen?

ich bekomme hier in der schweiz leider keinen schwerbehindertenausweis und muss dazu noch viele medikamente selber zahlen. das geht ganz schön ins geld.

gruss
pelle

Hallo Birgit!
Das Melanom meines Sohnes ist 0,7cm groß, Tumordicke ist
2,7mm pT3a
Gruss Gina

Liebe Gina,
relevant für die Prognoseeinschätzung ist i.d.R. immer die Tumordicke, d.h. die Eindringtiefe in die Hautschichten (mit Tumorgröße meinst Du wohl den Durchmesser? - er hat eigentlich keine wirkliche Bedeutung).
Dieser Befund, nicht mehr so ganz harmlos, ist der Grund für die vorgeschlagene Interferontherapie. Letztendlich muß Dein Sohn selbst über einen Therapieversuch entscheiden, und sehen, wie er sich damit fühlt. Seine ganze momentane Situation ist natürlich blöd, aber er soll den Weg versuchen, der ihm richtig erscheint, auch auf die Gefahr hin, daß er vielleicht wegen seiner Befindlichkeit seinen Stelle wieder verliert. Er muß es wirklich ausprobieren, um dann sagen zu können, was im Moment wichtiger ist: Gesundheit oder Job. Er muß lernen, auf sein Gefühl, auf sein Herz zu hören und tun, was ihm gut tut.
Nähere Informationen zu Prognoseeinschätzung und eigenen Immun-Aktivierungsmöglichkeiten könnt Ihr hier im Forum unter der Überschrift "Klassifizierung und Stadieneinteilung und auch unter Abwehrkräfte/Immunsystem erfahren.

liebe Grüße von Birgit

Hallo Birgit
ich wende mich jetzt mal persönlich an Dich. Habe mich zwar hin und wieder mal zu "Wort" gemeldet, möchte aber jetzt von Deinem Wissen profitieren.
Im April 2002 Entfernung eines Lymphknoten am Hals (war etwas geschwollen). Diagnose lautete: Metastase eines malignen Melanoms. Danach eine Vielzahl von untersuchungen zur Aufspührung des Primärherdes mit negativem Ergebnis, d.h. man hat den Muttertumor nicht gefunden. Hatte danach komibinierte Chemo/Immuntherapie (jetzt noch Inteferon).
Hast Du Erfahrung mit unbekanntem Primärherd und dem Krankheitsverlauf in diesem Fall. Von den Ärzten erfährt man nichts.
Danke Dir für die Mühe.
Lieber Gruß Sybille

Hallo Gina!
Mein Bruder hatte auch vor Jahren ein MM. Es war aber so klein, daß er kein Interferon bekommen hat. Vor nicht ganz 2 Jahren dann Metastasen im Lymphknoten und daraufhin Entfernung dieses Knotens und Interferon. Nach der OP hat er wieder voll gearbeitet. Die Nebenwirkungen hielten sich bei ihm in Grenzen(Mundtrockenheit, zeitweise Haarausfall ect). Ich weiß aber nicht mehr wieviel Interferon er gespritzt hat, müßte ich noch mal nachfragen wenn es dich intressiert.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir und deinem Sohn alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Eva

Hallo Eva!
Könntest Du bitte nähere Angaben machen? Was heißt in diesem Fall "klein"? Interferon wird von manchen Kliniken ab Breslow 0,75 mm oder 1 mm empfohlen? Oder hat sich daran etwas was geändert?
Sabine.

Hallo,

wird Interferon nicht erst ab 1,5mm empfohlen ??

Gruß
Sascha

[Claudia Junold]

Liebe Sybille,
ich bin immer wieder baff was es in diesem Bereich für verschiedene und verzwickte Sachen gibt. Scheinbar ähnelt echt kein Fall dem anderen! Auf jeden Fall wünsche ich Dir, daß die Sache bald geklärt und vorallem ausgestanden ist.
Ich gehe übermorgen ins KH, wo mir u.a. auf der linken Halsseite alle Lypmphdrüsen entfernt werden sollen und ich suche händeringend nach Info zu dieser OP. Wo genau war denn dieser LK und wie ist diese OP verlaufen.Konntest Du nach der OP schlucken und sprechen, wie sieht die Narbe aus. Auch wenn bei mir das OP-Gebiet größer ist, kann man vielleicht doch Rückschlüsse ziehen!
Schon mal vielen Dank und liebe Grüße

Claudia Junold


Liebe Birgit, Deine Infos für Gina waren auch sehr wichtig und interessant für mich. Dankeschön und lG

Claudia J.

Hallo Claudia
ja, ich war auch ganz schön überrascht, daß es soetwas gibt. Ich hatte vorher noch nie etwas davon gehört, daß es unbekannte Primärherde gibt und wo Melanome überall auftreten können. Den befallenen Lymphknoten habe ich an der rechten Halsseite, knapp unterhalb des Ohrläppches ertastet. Man hat dann einen schnitt parallel zur Halsfalte (also waagrecht) gemacht (ca. 5 cm). Fällt gar nicht so sehr auf. Als dann die Diagnose (Metastase MM) feststand, wurden viele Untersuchungen gemacht. Primärherd jedoch nicht gefunden, weshalb man sich entschloß so viel wie möglich der Lymphknoten an der betroffenen Halsseite rauszuschneiden. Diese Narbe verläuft vom halben Ohr in einem leichten Bogen bis zum Schlüsselbein. Sie wurde nicht genäht, sondern "getackert", was bei mir einiges Entsetzen ausgelöst hat, als ich es gesehen habe. Meine Narbe ist jedoch sehr schön verheilt. Ich habe fast von Beginn an "Contratubex", das ist eine NArbensalbe, die man zwar selber zahlen muß und nicht ganz billig ist, drauf getan. Außerdem ist der OBerarzt, der mich operiert hat, für seine schönen Narben bekannt. Ich wurde im Katharinenhospital in Stuttgart operiert.
Man hatte mir vor der OP gesagt, daß in diesem Bereich sehr viele Nervenbahnen verlaufen und es nicht ausgeschlossen werden kann, daß man die eine oder andere verletzt. Es könnte also sein, daß nachher das Gesicht schief ist oder die betroffene Armseite, also in meinem Fall rechts in Mitleidenschaft gezogen wird. Ich bin jedoch recht ungeschoren davon gekommen. Die ganze Halsseite ist bis runter zur Schulter taub. Das kommt von der Durchtrennung von Nerven. Es kann sein, daß es wieder zurück geht. Das kann aber bis zu 2 Jahre dauern. Bislang merke ich jedoch keine Besserung, aber es ist auch nicht wirklich so schlimm. Man gewöhnt sich an alles. Und wenn das alles ist, was ich von der Krankheit zurückbehalte, dann kann ich froh sein.
Unmittelbar nach der Operation sah ich aus wie ein Boxer, d.h. ich war total blau im Gesicht und die Lymphflüssigkeit hat sich unter dem Kinn gesammelt, so daß ich in dieser Gegend wie ein kleines "Hängebauchschwein" aussah. Aber auch das ging vorbei. Die Garantie, daß sie alle Lymphknoten erwischen, kann Dir keiner geben. Dafür sind es zu viele. Außerdem können durch eben diese OP auch welche zum Wachsen angeregt werden. Wurde mir so erklärt, als man bei einer Sono einen entdeckt hat.

Liebe Claudia, ich hoffe, ich konnte Dir helfen. Falls Du noch Fragen hast, werde ich mich bemühen sie Dir zu beantworten.
Ich wünsche Dir und allen anderen ein schönes Wochenende.
Gruß aus BW von Sybille

ACHTUNG1 ES FOLGT EINE WICHTIGE MAIL FÜR SYBILLE1

ICH ENTSCHULDIGE MICH BEI ALLEN ANDEREN, DAß ICH MIT MEINEM SPEZIELLEN PROBLEM SOVIEL PLATZ BEANSPRUCHE, ABER ICH WEIß MIR EHRLICH KEINEN ANDEREN RAT - ES IST WIRKLICH ENORM WICHTIG FÜR MICH! SORRY!

Liebe Sybille,ich danke Dir wirklich sehr, daß Du so schnell geantwortet hast! €ndlich habe ich jemanden gefunden, der diese OP schon hinter sich hat und ich hoffe sehr, ich nerve Dich nicht zu sehr, wenn ich Dich noch mehr löchere! Ich muß am Montag ins KH und weiß wirklich noch nicht ob und wenn ja, was ich operieren lassen soll. Im Oktober 02 wurde mir, nachdem der histologische Befund ok war, unterhalb des Gehörganges im Ohrläppchen eine Warze weggelasert, nachdem sie nachgewachsen war, im Februar 03 nochmal und nachdem das Ding wiederkam, wurde sie Anfang Mai operativ entfernt. Dieser Befund war dann positiv.In der Uniklinik Erlangen wurde, nachdem der Tastbefund negativ war, eine Sono vom Hals gemacht, bei der zwei LKs festgestellt wurden, von denen die Ärzte sagten, daß sie mit sehr großer Sicherheit ok sind, evtl. noch leicht postoperativ vergrößert oder eben bei mir halt etwas größer als bei anderen Leuten.Am Dienstag soll, um einen Sicherheitshabstand zu bekommen, ein Teil vom Ohr entfernt, hinter dem Ohr die LKs bis auf Kehlkopfhöhe und der obere Teil der Ohrspeicheldrüse, durch die der große Gesichtsnerv mittendurch läuft, entfernt werden. Ich bin mir immer noch völlig im unklaren, wie ich die Risiken gegeneinander abwägen soll.Wenn die Ärzte glauben, daß diese LKs eh nicht befallen sind, weiß ich echt nicht, warum man dann diese erheblichen OP-Risiken eingehen soll!Versteh mich nicht falsch, ich bin mir der Schwere der Diagnogse MM durchaus bewußt,nur was nützt es mir, wenn nach der OP möglicherweise das Gesicht halbseitig gelähmt ist, ich nicht mehr sprechen oder schlucken kann und mein linkes Ohr (ich bin hochgradig sehbehindert, fast blind und so auf mein Gehör echt angewiesen!) taub ist - um dann zu erfahren, daß die LKs erwartungsgemäß gesund waren...Ich weiß, daß sich mein Problem für Leute wie Dich, die mit Metas usw. zu kämpfen haben, vielleicht banal anhören mag, aber ich habe echt Schiß so einen schweren Eingriff evtl. wegen nix und wieder nix machen zu lassen. Natürlich möchte ich keine Metas bekommen, aber die kann ich auch trotz, oder sogar wegen der OP kriegen! Was würdest Du mir raten? Es tut mir leid, daß ich Dich so zulabere, aber bei mir drängt die Zeit und ich weiß mir nicht anders zu helfen!
Ich danke Dir schon jetzt sehr und hoffe, daß Du eine Meinung zu meiner Sache hast.

Herzliche und liebe Grüße von
Claudia J.

Liebe Claudia

zunächst einmal möchte ich Dir sagen, dass Du Dich nicht dafür entschuldigen mußt,dass Du Informationen brauchst und Dein Problem ist keineswegs banal. So wie Du Deine bevorstehende OP schilderst, ist meine auch gelaufen. Jetzt wo ich es gelesen habe, meine ich,daß die Ärzte auch was von der Ohrspeicheldrüse zu mir gesagt haben. Ich stand aber damals so unter dem Schock der Diagnose, daß ich, entgegen meiner sonstigen Art, alles mit mir habe machen lassen.
Bei mir war es auch so, daß die andere Lymphknoten keineswegs auffällig waren, das hat sich nach der OP ja auch bestätigt. Man wollte aber ganz sicher gehen, daß da wirklich gar nichts mehr ist. Bei den jetzt folgenden Sonos wurde aber genau an dieser Halsseite wieder ein Lymphknoten gesehen, hatte ich ja geschildert. Der muß natürlich unter Beobachtung bleiben, ich soll mir aber keine GEdanken darüber machen (ha ha). Natürlich kannst Du trotz dieser OP noch Metas bekommen. Überall, nicht nur am Hals.
Ich möchte mir nicht anmaßen Dir einen Rat zu geben,ob Du die OP machen sollst oder nicht. Dazu fühle ich mich ehrlich gesagt nicht befähigt. Ich kann Dir lediglich von meiner Erfahrung berichten. Bei mir im Zimmer lag noch eine etwas ältere Frau, die auch am Ohr und in den entsprechenden Bereichen des Gesichtsnerves operiert wurde. Sie hat nur eine ganz kleine Lähmung davon gehabt, die sich jetzt aber wieder gegeben hat. Aufgefallen ist sie auch nur, wenn man genau hingeschaut hat. Ich habe diesbezüglich gar keine Beeinträchtigungen. LEdiglich durch die große Narbe merkt man hin und wieder so kleinere Bewegungseinschränkungen, aber das ist in Anbetracht der Schwere der OP nicht schlimm. Ich würde Dir jedoch raten, so bald wie möglich mit Lymphdrainage anzufangen. Die hat mir sehr geholfen. Anfangs hatte ich sie 3 Mal die Woche. Jetzt versuchen wir es auf 1 Mal die Woche zu reduzieren. Mal sehen, ob das ausreichend ist.
Ich konnte Dir jetzt wahrscheinlich nicht so sehr viel weiter helfen. Ich weiß allerdings auch, wie es ist,wenn man sehbehindert ist. Ich bin auch ziemlich kurzsichtig (minus 14 Dioptrin), aber wenn Du Dir Sorgen wg. Taubheit machst, es hört sich jetzt zwar blöde an, aber Du hast ja zwei Ohren.
Ich weiß nicht, ob ich die OP hätte machen lassen, wenn ich damals den gleichen Kenntnisstand gehabt hätte wie heute. Wahrscheinlich ja, einfach um nichts zu versäumen. Deshalb mache ich ja auch die Inteferon-Therapie.
Auch Claudia, ich würde Dir so gerne helfen bei Deiner Entscheidung. Ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir gerade geht.
Du brauchst die Infos ja nun wirklich ziemlich dringend. Ich kann Dir anbieten, daß Du mich anrufen kannst, wenn Du noch was wissen willst oder nur jemand zum Reden brauchst. Ich bin heute so ab 14.00 Uhr zuhause.
07191/84440. Ich hoffe, daß niemand die Telefonnummer zu irgendeinem "Scheiß" mißbraucht.
Ich wünsche Dir alles Gute Claudia.
Lieber Gruß von Sybille

[Claudia Junold]

Liebe Sybille, ich hätte mich nicht getraut, der Aufdringlichkeit die Krone aufzusetzen und um ein Gespräch zu bitten, aber nachdem Du so lieb bist es anzubieten und ich echt in der Zwickmühle sitze, nehme ich Dein Angebot liebend gern an und werde Dich heute nach 14h anrufen. Schon mal vielen, vielen Dank und bis später.
Liebe und herzliche Grüße von
Claudia Junold

P.S. Jedem, der Sybille's Telefon-Nr. in irgendeiner Form mißbraucht, drehe ich persönlich den Kragen um!!!!

Hallo Sabine!
Also, ich hab jetzt noch mal nachgefragt und offensichtlich handelte es sich um ein doch nicht ganz so kleines Melanom. Genau weiß aus unserer Familie das niemand mehr. Vermutlich war es Clark Level 3. Aber mein Bruder hat wohl keine schriftliche Diagnose bekommen und uns hat er ohnehin erst davon erzählt, als der Lymphknoten befallen war. Anscheinend hat die Ärztin ihm damals gesagt das MM wäre klein und nach einem Sicherheitsschnitt in dem keine Zellen mehr befallen waren, sagte sie ihm wohl, daß Medikamente nicht nötig wären. Mein Bruder hat sich damals darauf verlassen und auch keinen weiteren Arzt zu Rate gezogen. Immerhin hat es trotzdem fast 5 Jahre gedauert bis Metastasen auftraten!
Mittlerweile scheint mir aber das Verhalten der Ärztin als sehr zweifelhaft!
Ich hoffe ich hab hier jetzt niemanden zu sehr verwirrt; ganz liebe Grüße
Eva

Hallo Eva,
also mich würde die Tumortiefe von deinem Bruder interessieren. Das ist schon komisch das die Ärztin deines Bruders ihm keine genauen Info´s gab. Mußte er nicht zur regelmäßigen Nachuntersuchung? Oder auch irgendwelche anderen Untersuchungen machen?
Ich habe auch ein kleines MM 0,7 mm Level III und muß zu den regelmäßigen Untersuchungen. Hab auch so nen Krebs-Nachsorgepaß. Wünsch deinem Bruder alles gute. An seiner Stelle würde ich mich über das MM noch mal genau informieren.
Liebe Grüße
Claudia