Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Nicole, lieber Edi,
ja, Nicole, auch mein Vater sieht fast nichts mehr, auch er ist vollkommen klar im Gehirn, und bei ihm w e i s s ich, dass er Angst hat, denn er weint sehr viel und oft. Wie schön wäre es, Edi, wenn mein Papa schon so weit wäre, dass er nichts mehr mitbekommt und keine Angst mehr hat. Auch ich habe furchtbare Angst vor dem, was noch kommt, ich fahre jetzt für 2 Tage nach Hause, drückt mir die Daumen, ich tu's andersrum auch für Euch, und Deiner Mama, Edi, kann man nur wünschen, dass sie es bald geschafft hat. Liebe Grüße Alexandra

Hallo nochmal Nicole,
auch wir haben meinem Vater nicht gesagt, wie sein weiteres "Leben", oder besser "Sterben" aussehen wird, zumal das ja auch von Fall zu Fall verschieden ist. Auch in unserer Familie gab es endlose Diskussionen, ob wir es ihm sagen sollten oder nicht. Ich weiss es einfach nicht, aber wir haben es nicht getan, aus dem Bauch raus, vielleicht war es auch das einzig Richtige. Ich denke, Du solltest das auch so sehen...Viel Kraft weiterhin wünscht Dir Alexandra

Liebe Alexandra, vielen lieben Dank für deine netten Zeilen. Wir hoffen immer für die anderen auch mit, oder?! Also, wir haben lange darüber geredet und auch fremde Meinungen eingeholt von wg. offen reden oder nicht. Als die wiederkommenden Behinderungen dann offensichtlich wurden und wir uns um eine Betreuung Gedanken machen mussten, haben wir ganz vorsichtig versucht, es ihr zu sagen, aber da hat es nicht mehr funktioniert. Ich weiß bis heute nicht, ob sie es zwar verstanden hat, aber nicht wahrhaben wollte, oder ob sie das alles schon gar nicht mehr realisiert hat. Ich denke, es war sehr gut so. Wenn zum Leiden des Betroffenen auch noch die Angst in vollem Maße hinzukommt, stelle ich mir das unerträglich vor. Ich hoffe auch, wir alle kommen nicht auch irgendwann mal in eine solche Situation. Man weiß es ja nicht genau, aber allem Anschein nach hat meine Mutter ihre Krankheit so weit verdrängt, dass sie zwar anfangs ab und zu mal geweint hat und meinte, sie will nicht in den Rollstuhl oder bettlägerig werden. Als es dann so weit war, dass sie nicht mehr allein aufstehen konnte, hat das Gehirn diese Wahrnehmung einfach ausgeschaltet. Sie war dann zwar meistens ansprechbar, hat aber nie geklagt, dass sie aufstehen will o.ä. Je länger die Zeit verstrich und je aussichtsloser ihr Zustand wurde, desto ruhiger und zufriedener wurde sie. Ich denke, diese Ängste und Gedanken lassen früher oder später bei jedem nach. Auf der anderen Seite ist es für uns natürlich in der Hinsicht einfacher, wenn wir sehen, dass unsere Lieben zufrieden sind.
Schönen Abend wünsche ich allen
Edi

Ich denk an Euch! Man möchte so gerne helfen und Trost spenden. Aber was gibt es noch zu trösten, wenn man seine Liebsten so leiden sieht. Wir müssen alle irgendwann sterben, das gehört nun mal zum Leben dazu, auch wenn das in unserer Gesellschaft meistens verdrängt wird. Aber warum muss es so mühsam sein? Vielleicht um das Leben besser schätzen zu können? Um uns daran zu erinnern, dass wir eigentlich nur Staubkörner im Universum sind? Seit uns die Krankheit meines Vater bekannt ist grübel ich manchmal mehr als mir gut tut...
Seid umarmt. Heidi

Ich fahre dieses Wochenende wieder zu meinen Eltern. Mal sehen, was mich erwartet. Mein Bruder meinte, unserem Vater geht es eher schlechter als besser. Wird immer müder und schwächer. Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Wochenende mit ein paar fröhlichen Augenblicken auch für unsere Kranken.

Hallo ihr Lieben,
meine Mutter hat es geschafft. Sie schlief Di auf Mi Nacht ruhig ein. Wir drei Schwestern waren den ganzen Dienstag bei ihr. Ich muss sagen es war irgendiwe sehr schön. Wie saßen um ihr Bett herum und erzählten uns von früher und über alles mögliche. Meine Mutter hat dies bestimmt alles mitbekommen. Meine Mutter aß seit Freitag zuvor nichts mehr und zwei Tage vorher verweigerte sie das Trinken mit zugepressten Mund. Ich glaube am Wichtigsten war ihr auch, dass sie bis zum Schluss geistig voll da war. Ich muss euch sagen, das Beste was uns passieren konnte war das Hospiz. Wir haben uns alle gut aufgehoben gefühlt. Wir lernten somit unsere Mutter los zu lassen und sie so gut wie möglich ein Stück zu begleiten.(Es ist alles noch ein bisschen unwahr). Sonst geht es mir ganz gut. Ich glaube meine Mutter, die im Bett lag habe ich gut begleiten können aber meine Mutter, die nie wieder zur Tür herein kommt? Daran werde ich noch länger zu arbeiten haben.
Ich wünsche euch allen alles Liebe und noch viel viel Kraft. Ich werde euch bestimmt noch öfter besuchen und beantworte euch auch gerne die eine oder andere Frage? Ich glaube dies würde mir bei meiner Trauerarbeit auch helfen.
Andrea

Vielen Dank für die vielen Informationen.
GAST hat zwar auf Ausnahmen in der Statistik hingewiesen, aber Leider keine Fälle genannt auf die man zurückgreifen kann.
Meine Frau ist 45 Jahre und hat am 14.Jan.2004 ein Glioblastom IV operativ entfernt bekommen. Zur Zeit hat Sie Ihre 4. Bestrahlung hinter sich.
Nach der OP war eine große Verbesserung der Motorik und der Sprache (Wortfindung) festzustellen.
Eine Woche vor der ersten Bestrahlung hatte Sie einen starken epileptischen Krampfanfall und wurde eine Woche im Krankenhaus auf Carbamazepin eingestellt. Gestern hatte Sie erneut einen Krampanfall, der zum Glück nicht so stark war.
Die Wortfindung und die Beweglichkeit der rechten Seite haben sich wieder verschlechtert.
Der Gesamtzustand ist fast schon wieder so schlecht wie vor der OP.
Ist dies eine vorrübergehende Erscheinung, die nach der Bestrahlung wieder besser wird?
Hat diesbezüglich jemand Erfahrung?
Viele Grüße,
Berti
name@domain.de

Hallo Alexandra und Heidi,
bei uns geht es zur Zeit immer schlechter. Er wartet nun selber darauf das er sterben kann und er will nun auch nicht mehr. Ich machte mir immer so große Gedanken, daß er nicht alles wußte. Aber es war wirklich nicht wichtig ihn aufzuklären. Der Zeitpunkt kommt ja von selber ohne das man lange reden muß. Es ist so schlimm. Ich frage mich immer was muß noch alles kommen.
Ja Edi ich wünsche deiner Mama das sie bald erlöst wird. Ich stimme dir auch zu von wegen dahindämmern, die Ärzte schildern es einem immer so. Aber das wirkliche Leben ist anders.
Mein Vater ist bei vollem Bewußtsein!!!! Er bekommt alles mit.

Liebe Nicole und Edi,
es tut mir so leid, auch bei meinem papa geht es stetig bergab, er lacht nicht mehr, isst und trinkt nicht mehr, ich habe jetzt schon Angst vor zuhause (morgen fahre ich wieder). Liebe Andrea, wenigstens konntet Ihr alle zusammen von Deiner Mama Abschied nehmen, sie hat es jetzt hinter sich, und auch Ihr, denn ich weiss wirklich nicht, wie lange man so eine Situation aushalten soll. Liebe Heidi, ich hoffe, bei Dir ist alles soweit ok, ich drück Euch allen die Daumen, bis bald Alexandra

Hallo Berti,

maile (w.thurner@arcor.de) mir mal, dann kann ich dir einige Tipps geben. Ich rufe Dich auch an, falls Du mir deine Tel.-nr. geben willst.

Alles Gute

Wolfgang

PS.: Meine Frau hat auch ein Glioblastom.

Oh, Andrea! Es tut mir so leid. Ich hoffe, du findest Trost bei lieben Menschen und vielleicht auch in der Tatsache, dass deine Mutter "es geschafft hat". Das sagst du ja selbst.
Mein Wochenende war ernüchternd. "Wir" leiden ja zurzeit eher unter dem Schlaganfall als unter dem Tumor. Aber langsam bin ich mir da nicht mehr sicher. Mein Vater ist total stumpfsinnig und nahezu emotionslos. Er kann sich über nichts mehr richtig freuen. Manchmal scheint er auch so abwesend. Ich fage etwas und bekomme gar keine Antwort. Es sieht fast so aus als müsste er angestrengt über den Sinn meiner Frage nachdenken. Wenigstens isst er noch mit Appetit. Trotzdem habe ich Angst, dass er sich aufgibt. Alexandra, Nicole, ich wünsche Euch, dass sich Eure Papas noch mal aufrappeln. Ich glaube schon, dass wir noch etwas Zeit haben, und den Gedanken ans Sterben schiebe ich noch ganz weit weg. Aber muss die Zeit bis dahin denn so trostlos bleiben?

Berti, ich hoffe du bekommst Antwort auf deine Frage. Ich denke schon, dass die Verschlechterung mit der Bestrahlung zusammenhängen kann. Oft entsteht bei der Bestrahlung ein Ödem, was dann genaus solche Symptome hervorruft, wie vorher der Tumor. Deswegen ist die Cortisondosis während der Bestrahlung normalerweise ziemlich hoch.

Liebe Andrea,
fühle dich umarmt. Ich hoffe es geht dir soweit ganz gut.
Sei froh das es deine muter "geschafft" hat.Ich wünsche dir wirklich alles gute und das du viele gute Freunde hast die dir jetzt weiterhelfen können.
Viele liebe Grüße
Nicole

Liebe Andrea, fühl dich gedrückt. Du hast es geschafft, im Hospiz loszulassen, du wirst es jetzt auch so schaffen. Führ dir immer nur vor Augen, was deiner Mutter alles erspart geblieben ist. Liebe Nicole, hab Dank für deine lieben Worte. Ich habe jetzt schon wieder Magenkneifen und erhöhten Puls, weil wir heute Abend zu Mutter fahren. Ich sage mir schon seit Tagen, dass es bei uns nicht mehr lange dauern kann, denn seit über einer Woche nimmt meine Mutter maximal einen halb Liter Flüssigkeit (inkl. Suppe) zu sich. Das kann der Körper doch nicht mehr länger aushalten. Sie scheint auch seit über einer Woche in diesem sogenannten Wachkoma zu sein, denn sie bewegt sich überhaupt nicht mehr und reagiert auch nicht. Wie lange muss man das durchmachen? Wie lange müssen wir noch hilflos am Bett stehen?
Ich wünsche allen Betroffenen und allen Angehörigen, dass die "Glios" erlöst werden, bevor sie alle Stufen dieser Krankheit durchgemacht haben.
Liebe Grüße an alle
Edi

Hallo Heidi T. und Wolfgang,
Vielen Dank für Eure Antwort. Unser Hausarzt war Heute bei uns. Er glaubt auch, daß sich ein Ödem gebildet hat und will ab Heute 8 mg Dexamethason (Kortison) verabreichen (nach Rücksprache mit den Ärzten die die Bestrahlung durchführen).
Auf meinen Wunsch die Weihrauchtabletten H15 zu verschreiben ist er nicht eingegangen.
Hat jemand Erfahrung mit der Beschaffung und Dosierung von H15?
Meine Email adresse ist Berti_Peter@t-online.de
Gruß,
Berti

Hallo an alle,
ich hoffe es geht bei Euch soweit ganz gut. Wünsche euch allen ein gutes Wochenende.
Meinem Vater geht es nicht so besonders.Er schläft viel, man kann ihn nur sehr schlecht verstehen. Ich habe große Angst vor dem was noch kommen wird und ab und zu kann ich es einfach nicht mehr ertragen. Solange er noch einigermaßen an unserem Leben teilhaben konnte war es ganz gut. Ich begreife jetzt auch immer mehr was die Ärzte damit meinten "genießen sie jeden Tag". Klar waren wir aufgeklärt wußten was kommt,können uns ungefähr vorstellen was ja noch alles kommt, doch begreifen tut man es immer hinterher.Die Tage die wir mit ihm genießen konnten sind nun schon fast vorbei. Er ist zwar noch bei uns, aber auch wieder nicht.Man weiß auch das es nicht mehr besser wird, immer nur schlechter und noch schlechter. Aber wie lange noch müssen wir alle noch darunter leiden? Der Weg bis er es geschafft hat ist noch soo lange.
Ich möchte keinem die Hoffnung nehmen und keinem das Wochenende vermiesen. Aber oft weiß ich nicht mehr wo ich die Kraft noch hernehmen soll. Und ich weiß ich brauche noch viel Kraft.
Ein schönes und ruhiges Wochenende an euch allen
Nicole