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  #496  
Alt 23.03.2007, 22:30
reni06 reni06 ist offline
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Standard AW: September

Hallo Ina!Mensch das ist ja eine richtig besch... Nachricht zum Wochenende!Ich hoffe das die zweite Untersuchung der Stammzellen ein besseres Ergebnis für dich bringt.Diese Ungewissheit bis zum Ergebnis ist mit das Belastenste,ich weiß,aber bitte ,bitte laß den Kopf nicht hängen und versuche dich abzulenken (ist leichter gesagt als getan).Laß dich knuddeln und umarmen
  #497  
Alt 24.03.2007, 00:34
Mastermind Mastermind ist offline
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Standard AW: September

Hallo Ina,

Mensch wie kann des sein?!? Es sah doch alles so gut aus dieses Mal... Wie ungerecht!
Keiner kann im Moment nachempfinden wie du dich fühlen musst- dennoch solltest du erst einmal das endgültige Ergebnis abwarten, auch wenn das Warten langsam schwer fällt und weh tut...

Vielleicht ist es bei dir einfach der Weg der allogenen Transplantation, der zum Ziel führt! Ich wünsch es dir sehr!

Wenn deine eigenen Stammzellen nicht mehr stark genug sind, dann müssen eben fremde SZ die Arbeit erledigen!

Gib nicht auf! Christine ist das beste Beispiel- bei ihr war auch die allogene SZT die Lösung ihres Hodgkin-Rätsels! Versuch einfach, dich an ihrem Beispiel ein wenig hochzuziehen!

Alles Gute!

Stefan
__________________
Ich will lieber stehend sterben - als knieend leben!
Lieber tausend Qualen leiden - als einmal aufzugeben!

Morbus Hodgkin, Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit;
Therapie: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD + 17 x 1,8 Gray; Beginn: 11/2005; Ende: 04/2006
Rezidivverdacht 05/2006-08/2006 - -> endlich das Ergebnis der zweiten LK-PE: Fehlalarm = gesund!
  #498  
Alt 24.03.2007, 17:22
Benutzerbild von seniorita
seniorita seniorita ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina, was muss ich da lesen!?
Knochenmarkserkrankung? Was bedeutet dies? Ist es eine Nebenwirkung von der Chemo, MH??? Spender, wer kommt in Frage? Jeder oder spezielle Blutgruppe?????

DU bist jetzt hart gelandet aber du kanns weiterhin hoffen! Noch ist nicht alles ausgeschöpft und du wirst sehen, es geht weiter!

Ich sitze hier und weiß gar nicht so Recht was ich dir schreiben soll.... Bin geschockt über die Nachricht und eigentlich möchte ich dich aufbauen...
Mir fehlen die Worte!!!

Sende dir ganz ganz viel Licht, Kraft und Heilungsenergie!!!!!

Michi
__________________
Heute ist der Tag, um glücklich zu sein!
Gestern: schon vorbei!
Morgen: kommt erst noch.
Heute: der einzige Tag, den du in der Hand hast.
Mach daraus den besten Tag!
Phil Bosmans

27. September nächstes Staging, hoffen auf das Wort Remission...
  #499  
Alt 24.03.2007, 21:15
Benutzerbild von Herbst
Herbst Herbst ist offline
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Standard AW: September

Hallo Ina!

Oh mann das haut mich jetzt echt um, hab so für dich gehofft dass es diesmal klappt! Aber gib nicht auf, denk daran:

Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her!

Liebe Grüße,

Steffi
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  #500  
Alt 24.03.2007, 22:04
Benutzerbild von Mellchen
Mellchen Mellchen ist offline
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Frage AW: September

liebe ina ....

ich kann diesen spruch ( einen beitrag vorher ) nur unterstreichen!!!
wir haben diesen spruch in unserem flur unten an der wand hängen und ich laufe am tag `zig mal daran vorbei und er ist zu einem art "schlachtruf" geworden, wenn ich mal wieder "fertig" bin....
vielleicht sollte es "nicht sein"...und die andere möglichkeit ist vielleicht WIRKLICH eher DEIN weg !! man steckt nicht drin....
du schreibst was von spenden...
auch mich interessieren einzelheiten...kann jeder spenden?
ich habe übrigens negative antwort vom spenderzentrum bekommen, hatte denen doch eine mail geschrieben......
ich muss erstmal "warten"....was werden wird........
halt die ohren steif und den kopf erhoben !!!!
liebe ina, irgendwann ist man die warterei satt, verständlich, du bist deinem ziel so nah....und dein ziel werden GUTE nachrichten sein!!das hat so zu sein, das muss so sein....basta,schluss, aus !!! ende !!!

alles liebe und ganz viiiiiiiel POWER !!!
melanie
ps.... mell` is watching YOU !!!!!! *zwinker*
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  #501  
Alt 26.03.2007, 09:19
samue67 samue67 ist offline
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Daumen hoch AW: September

liebes tapferes Struwwelchen
Als ich deine Nachricht las. ich habe sie dreimal gelesen konnt ich es nicht glauben. Du hättest eine Gute Nachricht, nach so laaanger Zeit der Pein, verdient.
Mööönch wie kann ich dich nur moralisch aufbauen.
Du selbst hast eine Gabe, hier alle, die niedergeschlagen und seelich im Keller sind wieder aufzupäppeln. das möchte ich so gerne bei dir tun. Ich versuche es und hoffe, dass es mir gelingt.
Bleibe weiter so tapfer und glaube nur nicht, die ganze Welt hätte sich gegen dich verschworen, viele viele Menschen denken an dich und irgendwo brennt auch für dich ein Licht.Irgendwo hinter den Wolken geht die Sonne für dich auf.
Ich drücke ganz fest die Daumen und hoffe, dass dein nächster Befund doch noch gut ausfällt. Von Herzen alles Gute Louise
  #502  
Alt 26.03.2007, 21:16
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Hallo liebe Noddie, Louise und Steffie, ebenso @ all

Leider habe ich heute nicht viel in Erfahrung bringen können, also werde ich weiterhin den Freiflug über den Wolken verbringen. Und ich brauche mir auch nichts vormachen, die Fakten stehen fest - ein Irrtum ist mehr als unwahrscheinlich!
In der letzten Woche und auch diese Woche habe ich einiges zu tun, was sehr zeitauwendig ist. Das ist dann eine gute Gelegenheit auch mal abzuschalten und den Kopf frei für andere Dinge zu bekommen.
Nach dem doch so erfolgversprechendem Start habe ich mir sicherlich im Ergebnis mehr gewünscht - aber ich kannte natürlich auch die Fakten!
Ich bin gefallen, es hat mich umgehauen, aber ich bin wieder aufgestanden und werde für das, was ich brauche - mir sehnsüchtig wünsche, weiterhin einen Kampf ausführen! Nicht an dieser Stelle werde ich resignieren, nein, jetzt erst recht, alle Möglichkeiten "zusammenkratzen"!

Liebe Steffi, danke Dir und ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Dein CT - wirst sehen, Du schaffst es!!!
Liebe Samue, wie geht es Dir inzwischen so? Haben sich Deine Werte mit dem Neupogen jetzt wieder soweit erholt? Ich hoffe sehr, es geht Dir recht gut! Danke auch Dir für Deine lieben Worte: es tut einfach nur gut!
und Ulli,
wie ist es mit Deinem PC - Sch.... Technik! Funktioniert meist dann nicht, wenn man gerne etwas machen möchte! Wie geht es Dir inzwischen? Dir danke ich einfach 1000 fach - klaro - ich denke Du verstehst!



Manolito: Die letzte Chemo: das packst Du und dann good bye mr. hodgkin
Rallie,
ich hoffe, auch Dir geht es soweit recht gut - gleiches gilt auch für Lucie und Bellinda, leider habe ich auch nicht ganz so viel gelesen wie sonst - war knapp an Zeit!


danke für eure mutmachende Worte: das schürt immer mehr meinen Kampfgeist - Sternzeichen Stier
Und jetzt zu guter letzt möchte ich euch allen einen wunderschönen Abend wünschen, alles liebe für jeden von euch!!!

et struwwelchen
  #503  
Alt 26.03.2007, 21:29
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: September

Fühl Dich ganz lieb geknuddelt.
Du wilder Stier.
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
  #504  
Alt 26.03.2007, 22:17
Irrläufer Irrläufer ist offline
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Lächeln AW: September

Liebes Struwwelchen

eigentlich fehlen mir zu deinen Nachrichten die Worte

Jedoch eins weiß ich :

mag auch die Krankheit dir viele Steine vor die Füße werfen,
deinen Körper an vielen hindern,

trotzdem ist sie ein " NICHT´S gegen deinen Willen"......

" Du bist stärker"

Ich wünsche dir alles Glück der Welt



Tschaui Irrläufer
  #505  
Alt 26.03.2007, 23:15
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September




Hallo Mell´,

is ja nich möglich, da habe ich Dich doch fast vergessen zu erwähnen und genau das war es, was ich gestern noch gelesen hatte!
Auch Dir danke ich, ich finde es einfach nur toll, wie aktiv Du überall hier bist!
Zum Spender: grundsätzlich finde ich, könnte sich jeder Gesunde!!! testen lassen und bei Bedarf für andere Menschen da sein! Aber die Deutschen im besonderen sollen ja nicht gerade sehr Spenderfreundlich sein, hab es mal gehört!
Man kann sich dann so ohne weiteres testen lassen und für die Typisierung werden 50€ berechnet! Aber selbst wenn jemand spenden möchte und kein Geld besitzt, wird er als Spender akzeptiert, auch das habe ich kürzlich noch gelesen!
Ich bin der Ansicht: was nicht für mich passend ist, könnte mit einiger Garantie (Spenderdateiabgleich) für einen anderen Erkrankten die lebensrettende Chance sein! Also: hier in meinem Umfeld habe ich schon einige Leute mobilisiert - besser - sie haben sich selbst angeboten!
Die Warterei ist übel: aber ändern kann ich es leider nicht, muß nur aufpassen, das mir nicht irgendwann die "Sicherungen" durchknallen!
Hallo Irrläufer,

ich danke auch Dir für Deine herzlichen Worte, die mich dazu animieren, genau diesen kämpferischen Weg weiter zu gehen.
Ja, und genau das habe ich vor, auch wenn es zwischendurch mal ein " Tief " geben sollte! Ich versuche es mit gebündelten Kräften!

Euch allen jetzt nun wirklich einen wunderschönen Abend, macht`s gut, ciao

et struwwelchen
  #506  
Alt 26.03.2007, 23:35
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Mellchen Mellchen ist offline
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Standard AW: September

hallo ina...

das ist ja ein zufall,da postest du gerade und ich lese es gerade,als dus hochgejagt hattest....jetzt gerade eben, vor einigen sekunden! da muss ich doch eben schnell druff antworten !!*zwinker*
wie kann es sein, das man dich nie sieht, ob du nun hier irgendwo herumschwirrst oder nicht ? weisst was ich meine ??

ja, da hast du recht...allen denen ich davon erzählt habe, das ich auf grund meiner persönlichen situation seit anfang des jahres, mich mit dem thema krebs seeeeeehr viel auseinandergesetzt habe, viel lese darüber und mich hier im forum viel herumtreibe....und...mich mit dem spenderzentrum in verbindung gesetzt hatte...und gerne spenden würde usw usw usw usw...
die gucken mich alle ( fast ) alle an, als ob ich antennen auf dem kopf habe....die verstehen das einfach nicht und halten mich für "bekloppt"....die raffens einfach nicht....
auch mit dem spenden und so....viele haben auch einfach keine ahnung und lassen sich auch nichts erklären....die hören das wort "krebs" und blocken ab und wollen nichts hören....
ich darf leider (noch) nicht spenden....ich habe in meinem "posting" zimmerchen *wie heisst das noch gleich?*........schon ein wenig geschrieben,was haute morgen bei meinem ct rauskam....
es wird darauf hinauslaufen...egal wies ausgeht....das ich mit meiner lungengeschichte noch einige zeit zu tun habe...
und das fällt dann unter die kategorie "chronisches lungenleiden"....und das fällt aus dem raster, wenns ums spenden geht......ich darf nicht und ich würde soooo gerne !!!
ich finde das es auch viel an der mangelnden aufklährung liegt hier in deutschland....und viele wollen auf grund von ängsten und unwissenheit erst garnichts mehr über krebs erfahren..."es könnte ja ansteckend sein" *haaahaaahaaa*....*grummelgrummelärgerärger*

nuuuuun....oooh, meine kleine süße maus weint....ich jage das mal eben hoch hier....vielleicht schreibe ich gleich noch ein wenig....
aber erstmal.....weg....hoch zu meiner tochter !!
*winke* mell`
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  #507  
Alt 26.03.2007, 23:58
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Hi Mell´

tja, das ist ja nun wirklich ein gelungener Zufall!!!
Gestern habe ich speziell noch gedacht, genau an der Stelle - Typisierung - kann ich ansetzen, wäre mir fast durch die "Lappen" gegangen!
Aber............wie der Zufall so will!!!

Leider ist unsere Gesellschaft ganz pauschal gesehen doch ein ziemlich fest "eingefahrenes Volk"! Und eben dann auch ein Volk, das die "Vogel Strauß Politik" blendend beherrscht!
Wenn sie nicht betroffen sind, halten sie dieses Thema recht weit von sich, es könnte ja unangenehm werden und man müßte "in die Gänge" kommen - viel zu umständlich!
Das ändert sich manchmal: nämlich dann, wenn im eigenen Familienkreis die Not so groß ist - wenn sie selbst betroffen sind, oder eben auch wie jetzt, wenn Freunde sich zum Typisieren anmelden!
Den Antrag kann man ja via Internet herunterladen! Bei so viel Elend aufgrund dieser ganzen Krankheiten und im Verständnis mit dem Menschen sollte man sich eigentlich gut fühlen, wenn man diese Möglichkeit hätte. Nun, Du bist selber krank: werde erst einmal wieder so richtig gesund, dann sieht es evtl. besser aus. Allerdings, wenn Deine Erkrankung als Chronisch eingestuft ist, wird dies wohl kaum möglich sein! Liebe Mell´:
das macht aber auch nichts, Du bist auf einer anderen Ebene für uns da, und das ist doch auch unsagbar viel wert - wichtig ist, Du selbst wirst wieder fit!!!
Trotzdem: einmal möchte ich Dir ein ganz dickes Dankeschön für Deinen Einsatz in dieser Sache sagen, ich hatte es vorab ja auch schon verfolgt!

Dir jetzt eine gute Nacht, schlaf gut und wir hören morgen bestimmt voneinander!!

Ciao,
et struwwelchen
  #508  
Alt 27.03.2007, 00:07
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Mellchen Mellchen ist offline
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Frage AW: September

sooo, da bin ich nochmal...
meine kleine hat ihren heissgeliebten schnuller verloren ...da war natürlich"holland in not".....

so, über die, die mich angucken, als ob ich antennen auf dem kopf habe, habe ich mich ja schon ausgelassen...

nun,ich habe ja seit einigen tagen regen mailkontakt mit einem sehr netten mitarbeiter der deutschen spenderzentrale...
nachdem ich ihm "meine situation" geschildert hatte, kam von ihm auch nur ein " werd du erstmal wieder ganz gesund....und blaaa blaaa blaaaa"....und ich dürfte unter "diesen umständen" eh nicht...und auch erstmal in zukunft nicht !!!.... und ich würde doch sooo wahnsinnig gerne, denn ich weiss,was davon eventuell abhängen könnte !!
ich finde das sogar bei weitem noch wichtiger....als finanzielle spenden !!!!!!!!!!!!!!!

*grummelgrummel*...heute morgen hatte ich ja mein CT...
kurz danach habe ich mit meinem doc den kurzbefund durchgesprochen...der eigentliche kommt ja noch in ein paar tagen...
mein doc erklärte mir,das die schleimhaute sich erholt haben, die entzündungen abgeklungen sind, das gewebe abgschwollen ist usw usw usw usw....diesbezüglich hat das cortison seine wirkung getan...
nuuuuur....die ( ich weiss gar nicht wieviele das sind? ) lymphome sind noch immer unverändert "da" !!!!
die sind NICHT abgeschwollen...obwohl meine lunge ja nicht mehr wirklich entzündet ist !!!
die sind nicht kleiner geworden , aber auch ( gottseidank ) nicht größer !!!
eigentlich hätte die doch ein wenig abschwellen müssen, wenn (fast) keine entzündungen mehr in der lunge sind, oder ???
mein doc faselte was von "keine sorgen machen, abwarten und tee trinken, wäre alles noch zu frisch und würde noch was dauern....müsste men weiterhin das cortison nehmen.....das wären sogenannte "pseudolymhome"...
die wären "benigne" , wären "gutartig" , kämen vom abwehrsystem, was noch immer alle alarmglocken am leuten hat und auf hochtouren arbeitet... ( häää?was fürn abwehrsystem?hab doch son beschis***** !!!!).......
da die dinger aber noch so sind, wie sie sind...müsste man das weiterhin im auge behalten und ich muss weiter das cortison nehmen...und nun alle paar wochen zum CT antanzen...FALS sich etwas negativ verändern SOLLTE....man das RECHTZEITIG bemerkt !!!

wieso schwellen die scheiss teile nicht einfach ab ???
oder kommt das noch ???
ist vielleicht wirklich alles noch zu frisch und so?!!!!
ich geh einfach mal davon aus....japp, so ist es , so HAT es zu sein !!!!!
bei der bronchoskopie wurde schließlich nichts "bösartiges" gefunden !!!
wieso sollten die lymphom-fiecher nicht wieder kleiner werden und "verschwinden" ???
ach meeeeeensch.........................ich mache mich schon wieder selber "bekloppt" in der birne !!!

soooo, nun ists schon wieder mege spät, nehme mir jeden abend vor,es nicht immer so spät werden zu lassen....aaaber dieses forum ist so "fesselnd"....ihr alle hier.....seit so "fesselnd".....jeder einzelne von euch !!!

so....nun werde ich dieses hier noch eben abschicken und hoffen das es ankommt , liebe ina....
und dann gehts ab ins bettchen....obwohl,ich kenne mich *grinsfrech*....ich kann mich gleich nicht loseisen hier....

ina....dann hoffe ich mal mit dir mit, das dir die "sicherungen nicht durchknallen", was ???
was heisst ich "hoffe" ??? es HABEN die gefälligst die sicherungen nicht durchzuknallen...hörst du !! sonst knallt hier gleich mal was ganz anderes, dooooooo !!!
wir alle hier wissen, das du die stärkere bist, das du am "längeren hebel" sitzt !!! und das du es packst !!! wenn nicht so, dann eben nicht !!
aber dann eben anders !!!
irgendwie kommst du an dein ziel !!!!
ich sehe es schon !!!
es ist ganz nah vor dir, liebe ina !!!
fühl dich mal lieb gedrückt von mir !!!

so.....nu abba !!! *grins*

*winke winke*

mell is watching YOU !!!!!

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  #509  
Alt 27.03.2007, 00:15
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Mellchen Mellchen ist offline
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Standard AW: September

ina...wieso "sehe" ich dich "unten" nicht "online" ??? ( nur mal so nebenbei gefragt)
gruß, melanie
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  #510  
Alt 27.03.2007, 09:20
reni06 reni06 ist offline
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Standard AW: September

Hallo Struwwelpeter!Zuerst möchte ich dir sagen wie sehr ich deine Kraft und deinen Optimismus bewundere,ich glaube mich hätte es schon längst aus aus den Bahnen geworfen.Du hast geschrieben,man muß für eine Typisierung 50 Euro bezahlen,ich hoffe ich habe es richtig verstanden.Mein Mann hat sich typisieren lassen und hat nichts gezahlt.Er hat sich bei der DKMS gemeldet und als spender registrieren lassen.Kurz darauf bekam er ein Päckchen mit Nadel und "Blutbehälter" und einer Anleitung über den richtigen Rückversand-damit zum Hausarzt und Blut abgezapft,auf die Post und weg damit.Selbst das Rückporto hätte die DKMS bezahlt.Das einzige was man evtl.privat zahlen muß,ist das Blut abnehmen beim HA(aber das liegt an jedem Doktor-wir mußten nicht).Über Spenden freut sich die DKMS nat.auch und man bekommt sogar eine Spendenquittung für die Steuer.Ich hoffe,ich konnte einen kleinen Beitrag zum Thema typisieren beitragen und möchte alle aufmuntern,ihr Umfeld zu diesem Schritt zu ermutigen.Einen schönen sonnigen Tag wünscht allen reni
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