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  #1  
Alt 08.07.2004, 22:02
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Liebe Leute,

bin zur Zeit fiebrig, ziemlich ausgelaugt, Tumormarker weiter angestiegen, Oberarzt meinte heute am Telefon, dass ich eine Resistenz gegen das 5 FU aufgebaut habe...weiteres wird demnächst geklärt, habe ja Montag erst wieder die Oxaliplatin bekommen....dann müssten die Marker fallen. Habe heute die Eigeninitiative ergriffen und mich in einer Klinik in Herne zu einem Vorgespräch mit dem dortigem Chefarzt bezüglich einer HITT Therapie- ähnlich Litt, nur hierbei werden die Lebermetastasen per Hitze abgetötet, nicht per Laser. Habe in 14 Tagen dort einen Termin, als nächstes möchte ich mir dann die kleinen Tumore von meinem Gastroenterologen während einer Darmspiegelung herausschneiden lassen, da mein Stoma noch doppelläufig ist hoffe ich, dass er von Oben nach Unten drankommt, denn die Stenose ist mittlerweile so eng dass ich befürchte, das dort kein Durchkommen von Unten mehr ist.
Das sind so unsere Pläne für die nächsten Wochen, es muss jetzt etwas in der Therapie verändert werden. Auf meine Frage heute, ob die letzten 6 Monate umsonst waren bekam ich zur Antwort, nein, habe ja schließlich 6 Monate gewonnen.....da kanns nicht sein, egal wie es gemeint war. Habe morgen Termin beim Chef in Soest...werde ihm von meinen Plänen berichten, so,wie ich es jetzt vorhabe. Obs ihm gefällt weiß ich nicht aber....das ist mir auch mittlerweile egal.

Es müssen nun neue Wege geangen werden, sonst schaffe ich es nicht mehr....

liebe Leser, liebe Freunde, ich melde mich bald wieder, bis dahin, alles Gute, alles Liebe.

sunny
  #2  
Alt 08.07.2004, 22:04
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

PS: bei allen Kliniken, die auf meiner HITT Liste standen, die in meiner Wohnortnähe liegen....war die erste Frage am Telefon:"sind sie privat versichert!" Nur noch nebenbei als Anmerkung....

sunny
  #3  
Alt 08.07.2004, 23:22
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

sunny, wie war nochmal deine email addy?

gruß
thorsten
  #4  
Alt 09.07.2004, 10:44
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Hallo ihr die Darmkrebs haben.Wir wünschen euch gute besserung und wir hoffe das es euch bald besser geht.Alles Alles gute und viel glück.Bye
  #5  
Alt 09.07.2004, 10:48
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

ich hoffe das alle krebskranken eine chance auf leben bekommen
  #6  
Alt 09.07.2004, 10:52
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Hallo Thorsten,
Sunnys Email ist kruemmel73@arcor.de
Liebe Grüße
Uta
  #7  
Alt 09.07.2004, 11:06
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Euch allen liebe Grüsse und dass ihr diese teuflische Krankheit besiegen mögt.
  #8  
Alt 09.07.2004, 15:38
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Heute-Chefarzttermin:

Ergebnis: drei Wochen durchgehend Oxaliplatin, morgens und abends Betablocker wegen der Herzschmerzen.....in zwei Wochen ein weiteres Gespräch, ob die Tumormarker wieder runtergehen.
Dann Darmspiegelung mit Entfernung der Tumore (oder Polypen) im Darm...da mein Stoma doppelläufig ist, ist die Möglichkeit gegeben, das der Gastroenterologe von "oben dran kommt" wenn es von unten nicht mehr geht.

Danach eventuell LITT in Frankfurt da der Arzt von HITT abrät weil bei HITT zu oft Rezidive auftauchen, weil mit Litt im Guten noch gut 0,5cm mit weggeschnitten werden, das geht bei der Hitt nicht...Litt wird auch in der Kernspin gemacht, HITT nur zweidimensional mit Hilfe von Sonographie (wenn ich alles richtig verstanden habe!)


Danach----hoffentlich-----OP vom Steiß-------nur,die Marker müssen erst wieder im Normalbereich liegen, im Moment deuten sie auf eindeutige Stoffwechselvorgänge im Körper hin...!

Ach ja, nach den drei Wochen Oxaliplatin (die ich hoffentlich schaffe, habe tierisch Angst) soll eine Kernspintomographie folgen.

So, ihr Lieben ,heute eher im Telefaxstil...bin müde und ausgepowert...melde mich bald....

schönes Wochenende, Gesundheit pur und ein paar sunny Sonnenstrahlen.

sunny
  #9  
Alt 09.07.2004, 15:48
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

sunny, meine guten Wünsche und Gedanken begleiten Dich bei dem, was vor Dir liegt! Habe mich lange nicht gemeldet, aber ich denke so oft an Dich und hoffe, dass Du immer wieder die Kraft spürst, die Dir die vielen Menschen hier geben wollen. Sende Dir einen Schub Energie durchs Netz!
ch.
  #10  
Alt 10.07.2004, 08:52
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Liebe Sunny,
alles alles Gute und dass all deine Wünsche in Erfüllung gehen mögen...

Ich denke sehr oft an Dich, Astrid
  #11  
Alt 12.07.2004, 21:02
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Hallo Ihr Lieben,

mir geht es schlecht. Ich habe, leider einen Magen-Darm Virus und konnte heute nicht zur Chemo fahren...jetzt soll ich ein paar Tage Diät leben und dann wieder anrufen und fragen, wie es weitergeht und wann es weitergeht. Das wirft mich wieder um Tage zurück und macht mich recht traurig. Trotzdem habe ich am Wochenende auch ein schönes Erlebnis mit meiner Familie gehabt. Wir waren an in einem Wallfahrtsort und ich habe dort an einer Quelle mit "heiligem Wasser" meine Hände in den Brunnen getaucht. Wir haben auch Wasser abgefüllt, ich trinke es jetzt jeden Morgen obwohl es grauenhaft schmeckt. Ich fühlte mich dort sehr geborgen,die Ruhe, der Frieden, die vielen hoffnungsvollen Menschen...es war wirklich schön obwohl die Fahrt dorthin sehr schwer fiel. Ich bin aber froh, es geschafft zu haben.
Ich fühlte mich dort gesund-für einen Moment...allein das war schon die ganze Tortur wert.

Jetzt hoffe ich, bald wieder zur Chemo zu können.

eure sunny
  #12  
Alt 12.07.2004, 23:50
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

solange es auch nur ein moment war,an dem du dich gesund gefühlt hast,hat es sich gelohnt!die fahrt war sehr aufwendig,ich weiß.ich hätte auch nie gedacht,dass du das "so gut" überstehst.ich war am ende auch sehr kaputt und bin eingeschlafen(wie du bestimmt gesehen hast )
bin froh,dass es dir bei uns gefallen hat.
schade nur,dass du dir etwas eingefangen hast.
ich hoffe,dass es am mittwoch weiter geht und du nicht all zu viele tag verlierst.
hab dich ganz dolle liebm
kuss,
kathi
  #13  
Alt 14.07.2004, 00:51
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Hallo Sunny,
ich bin 9 Jahre alt und verstehe noch nicht wirklich was von Krebs. Doch ich interessiere mich sehr für diese Krankheit und hoffe das die Ärtzte bald ein Heilmittel finden. Später wenn ich mal groß bin möchte ich auch Ärztin werden um kranken Leuten wie dir zu helfen.
Ich hoffe du wirst den Mut niemals verlieren und wirst kämpfen. Denn die Hoffnunf stirbt zuletzt und ich denke bei dir wird sie gar nicht sterben.
Ich habe noch einen schönen Spruch für dich:
Wer Geld verliert, verliert viel
Wer einen freund verliert, verliert mehr
Wer aber seinen Mut verliert hat alles verloren.
Ich wünsche dir gaaaaaanz viel Glück, lebe für dich und deinen Sohn ich denke an dich...
Deine Leni
  #14  
Alt 14.07.2004, 07:49
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Liebe Sunny,

wünsche Dir gaanz viel Kraft, gaanz viel Mut und gaaanz viel Zuversicht.

Viele liebe Grüsse
Babs
  #15  
Alt 14.07.2004, 18:44
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Standard Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Hallo,

habe heute KEINE Chemo bekommen, die Werte waren zu schlecht, habe immer noch einen Magen Darm Infekt, zudem Fieberschübe.
Habe neue Infos bezüglich HITT....muss aber erst noch etwas Zeit abwarten. Möchte euch sagen, dass ich nach der "Geschichte" der letzten Woche sehr böse emails erhalten habe, einer hat mir sogar einen Virus geschickt obwohl im Betreff "Krebserkrankung" stand.....bin daher etwas traurig und möchte auch garnicht mehr soviel schreiben im Moment. Die Mehrzahl der Leser, das weiß ich, ist auf meiner Seite aber leider habe ich auch einige Schläge ins Gesicht bekommen, sehr persönlich und verletzend und das tut mir nicht wirklich gut. Ich hoffe, ihr versteht, wenn ich mich ein wenig zurückziehe. Ich stehe ja mit einigen von euch in email Kontakt-wer mag, soll mir per email schreiben.. ich habe mird eine neue emailadresse zugelegt, damit diese miesen mails, die mich erreichen, aufhören. Leider haben es doch eine Handvoll Merkbefreiter hier geschafft, mich an die Wand zu spielen. Ich ziehe daraus meine Kosnequenzen.Wie gesagt, ich werde feige angeschrieben und angepöbelt, das ist unfair und das will ich nicht. Meine lieben Wegbegleiter, die mich seit Jahren unterstützen, bekommen natürlich meine neue email, schreibt mir einfach an die alte Adresse, ich schicke euch dann die neue addi.ich baue gerade an meiner eigenen Seite...mehr dazu privat.

So, ihr Lieben, leider konnte ich die Chemo nicht mitnehmen, wieder Zeit, die verloren geht.....

Ich denk an euch, liebe Grüsse

sunny
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