Rippenfellkrebs

Hallo Inge,

für eine weitere Behandlung dürfte es zu spät sein. Der rechte Lungenflügel ist bereits komplett verschwunden und nach Ärzteaussage ist der Krebs mittlerweile auch schon auf die Leber übergegangen. Hinzu kommt, daß die Ärzte nur noch einige Tage Überlebenszeit geben - da wird dann keine Behandlung mehr etwas helfen.
Mal ganz abgesehen davon, daß meine Mutter sich weigern würde ins Krankenhaus zu gehen. Ihre Angst dort dann zu sterben ist viel zu groß.

Gruß,
Martin

Hallo Martin, es tut mir sehr, sehr leid, dass die Ärzte deiner Mutter nicht mehr helfen können. Es ist schlimm,. wenn man sieht, wie ein lieber Mensch leidet und man kann einfach nichts machen. Dass deine Mutter zu Hause sein möchte, kann ich verstehen, ich war auch froh, dass mein Mann die Fahrt von Heidelberg noch nach Hause geschafft hat. Obwohl man doch immer noch hofft, man soll die Hoffnung nie aufgeben.
Ich wünsche Euch alles, alles Liebe
Inge

Hallo,

vielen Dank für Eure Nachrichten.

Heute Morgen hat Herbert seine Chemo bekommen. Wie erwartet fühlte er sich abends schlapp und lustlos, ansonsten hofft er, dass er morgen das Krankenhaus verlassen kann.

Wenn alles gut geht, können er und seine Frau Margret vielleicht sogar noch den ursprünglich geplanten Nordseeurlaub antreten, wenngleich sie ihn wohl wegen der anstehenden Bestrahlungen etwas eher beenden müssen.

Wir haben uns auch schon ein langes Wochenende ausgesucht, an dem wir uns dann alle an der See treffen. Das wird bestimmt richtig gut, auch wenn wir uns natürlich noch mit der Diagnose und der sich total veränderten Situation auseinandersetzen müssen. Es ist jetzt noch nicht einmal eine Woche her.

Wie es insgesamt weitergeht wissen wir noch nicht. Mal sehen, wie die Chemo anschlägt und mit welchen Maßnahmen wir das beste für Herbert rausholen können.

Ich habe es noch nicht geschafft alle Forum-Seiten zu lesen, zu sehr nehmen mich die vielen Meldungen mit. Doch ist es beruhigend, eine Gemeinschaft gefunden zu haben, die das gleiche Schicksal teilt, und mit der man sich austauschen kann.

Bis die Tage...

Dennis



P. S.: Hallo Sonja R., meine e-mail ist: dennis-dasselaar@t-online.de - natürlich würde ich mich freuen, wenn Du mich mit Informationen versorgst.

Hallo Dennis,

wenn Du der englischen Sprache mächtig bist, kann ich Dir die Internet-Seiten 'www.marf.org' und 'www.mesothel.com/pages/profiles.htm' empfehlen. Dort sind viele Info's und Berichte von Betroffenen enthalten. Als Tip kann ich Dir geben, sei bestens über den neuesten Stand der Mesotheliom-Behandlung informiert. Frage die Ärzte danach warum eine Behandlung auf diese Art und nicht nach einen evtl. neueren/besseren Verfahren durchgeführt wird. So wurden z. B. in unserem Fall in den USA schon ALIMTA-Studien durchgeführt, da hat man hier in Deutschland noch nichts davon gehört. Es sollte immer jemand von euch bei den Gesprächen mit den Ärzten dabei sein, da leider die Betroffenen dazu neigen, nur das "positive" aus den Gesprächen zu hören. Gehe mit den gewonnenen Erkenntnissen auf die Suche nach weiteren Info's (z. B. Internet). Ich bestand z. B. darauf, dass die Zusammensetzung der Chemo von dem Immunhistologen und dem behandelnden Onkologen gemeinsam festgelegt wurde, was scheinbar nicht automatisch der Fall ist. Meiner Meinung nach, muss jemand der Anhgehörigen aktiv an der Behandlung des Erkrankten mitwirken. Selbst dann wird der Kampf schwer genung. Ich drücke euch beide Daumen und helfe gerne mit weiteren Info's.

Gruss und ganz viel Glück.

Nabend Ihr Lieben!!! Nun schau ich mal drei Wochen nicht mehr hier rein und dann haben sich doch noch mehrere gemeldet. Ich dachte schon das dieses Forum nicht mehr besucht wird. Wir kennen uns zwar nicht, teilen jedoch alle dasselbe harte Schicksal miteinander und ich bin froh, dass ich es gefunden habe(Forum).Meinem Vater geht es jetzt schmerztechnisch besser. Er war bei einem Schmerztherapeuten und bekommt jetzt nur noch Schmerzpflaster, allerdings höher dosiert, sonst aber keine Tabletten mehr o.ä. Er will nach wie vor keine Chemo, Bestrahlung oder OP machen lassen. Meine Familie und ich sind teilweise sooo unsicher, ob wir auf ihn einreden sollten oder nicht. Auch ich wäre für sämtliche Informationen dankbar, denn Alimta soll ja wirklich sehr gut anschlagen. Ich sehe das doch richtig das dies im Zusammenhang mit Hyperthermie gemacht wird oder? In der Hamburger Universitätsklinik (UKE) wird auch eine Studie mit Hyperthermie geführt, dass weiß ich. Die betroffenen Personen, müssen auch ncoh in einer körperlich guten Verfassung sein. Das ist mein Vater ja aber sollte es ihm danach zusehends schlechter gehen, würde ich mir ein Leben lang Vorwürfe machen. Seit ca. 3 Wochen hat mein Vater eine dicke Stelle an der rechten Seite ertastet. Dort sind die Narben, durch die die Ärzte im Februar 80 % des Rippenfelles entfernt haben. Nun macht er sich natürlich auch wieder Gedanken, was das sein könnte, will aber nicht zum Arzt aus Angst er müsse ins Krankenhaus. Es ist alles Bullshit*sorry* aber an Tagen wie heute fehlen mir die Worte und Gedanken, die ich dazu habe. Ich liebe ihn so sehr und will ihn nie verlieren.

An Gast 2: bin leider der engl. Sprache nicht mächtig. Was haben die Amerikaner denn für Erfahrungen mit Alimta gemacht? Wäre super wenn Du es mal berichten könntest.

Melde mich morgen wieder, denn ich habe leider keine Zeit mehr, mehr zu schreiben

Hallo Alexandra,

ALIMTA war und ist in den USA im Moment auch nur im Rahmen von Studien verfügbar. Es hat sich aber relativ früh gezeigt, dass mit diesem Medikament, so wie es die Mediziner sagen, eine signifikant höhere Überlebenszeit nach der Diagnosestellung ergibt als bei allen anderen Chemos. Viele Patienten, die an Rippenfellkrebs erkrankt sind haben natürlich nach dem Medikament gefragt.
Daraufhin hat die Herstellerfirma Lilly ein 'Expanded Access Programm' initiert, welches das Medikament einem grösseren Patientenkreis zugänglich macht und auch die Behandlung, nach Anleitung vom Hersteller, durch den örtlichen Onkologen/behandelnden Arzt durchgeführt werden kann. Mit einer Zulassung in den USA wird für Ende 2003/Anfang 2004 gerechnet. ALIMTA wird dort als Solotherapie oder in Kombination mit Cisplatin verabreicht aber immer in Verbindung mit irgendwelchen Vitamin- und Aufbaupräperaten.
Ebenso wird dort schon länger die Operationsmethode durchgeführt, bei der ein betroffener Lugenflügel oder Teil der Lunge entfernt wird, das Rippelfell und Herzbeutel ebenfalls und durch synthetische Stoffe ersetzt werden (extra-pleural pneumonectomy - EPP). Ggf. wird während der OP noch eine sog. heisse Chemowäsche in einem eng umschriebenen BLutkreislauf durchgeführt. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass der Prof., der meinen Vater behandelt hat, den amerikanischen Arzt, der diese Methode als erstes praktiziert hat, fast als Scharlatan bezeichnet hat. Mittlerweile werden einige dieser Methode auch bei uns praktiziert. Auf jeden Fall gab es in den USA mehr Mediziner, die sich nicht einfach damit zufrieden gaben, ein Mesotheliom als unbehandelbar abzulehnen. Ich denke mal, dass diese Einstellung auch dazu beigetragen hat, dass bei uns in Deutschland mittlerweile mehr getan wird als zuvor. Zumindest haben sie dafür gesorgt, dass es verschiedene Behandlungsoptionen für diese Krankheit gibt.

Darüberhinaus habe ich zum erstenmal von Menschen gehört, die zu den Langzeitüberlebenden gehören. Ohne solche 'Erfolgsgeschichten' war die Situation sehr, sehr deprimierend.

Liebe Grüsse.

Hallo Gast2

zu den Langzeitüberlebenden gehören die, die ALIMTA genommen haben bzw sich einer OP unterzogen? Mein Vater ist so verunsichert worden, von den unfähigen Ärzten, hier im Umfeld, dass er der festen Meinung ist, nichts dagegen zu machen. Ich würde ihn so sehr vom Gegenteil überzeugen, nur weiß ich nicht wie. Ich bräuchte schon Fakten schwarz auf weiß. Wenn man bedenkt wieviel kostbare Zeit evtl. schon verstrichen ist....Bei meinem Vater wurde es im Februar 2003 diagnostiziert. Ihm wurde 80% des Rippenfelles entdeckt aber mehr wurde bisher nicht gemacht.

GVLG Alex

Hallo Alexandra,
im Focus war mal ein Artikel über Rippenfellkrebs und deren Behandlung mit Alimta.

Ich habe diesen Artikel als Word-Datei - eine Dame vom Focus war sehr hilfsbereit und hat mir diesen gefaxt.

Wenn Du magst, schicke ich Dir den Artikel gern per email zu.
Ich glaube allerdings, dass ich damals ein paar besonders furchtbare Passagen aus dem Artikel gelöscht habe - um meinen Dad nicht ganz zu schocken. Aber ich denke, er ist noch immer recht interessant.

Ich warte dann auf Nachricht auf Dir.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hallo Sonja,

meine e-m@il adresse ist :kuschelchen1@web.de

ich würde mich sehr sehr freune, von dir zu hören. Danke!

Hallo Alex,

Langzeitüberlebende haben meines Wissens nach keine Behandlung mit ALIMTA bekommen, da es noch nicht so lange zur Verfügung steht. Vielliecht ist das zwischenzeitlich erfolgt. Massgebend für die Prognose sind aber scheinbar eher das Tumorstadium und der Zelltyp des Tumor (sarkomatös/epithelial), Alter des Patienten und der Allgemeinzustand.

Zum Thema Chemo oder keine Chemo wurde mir vom Arzt folgendes gesagt: "Mit Chemo wird der Patient nach und nach schwächer bis er schliesslich 'einschläft'. Das Hauptgeschehen (Rippenfellkrebs) hat man damit soweit im Griff, dass er wahrscheinlich nicht ersticken muss. Prognose 400 Tage. Ohne Chemo wird er vermutlich ersticken, da das Mesotheliom die Lunge ummauert. Gegen die Schmerzen kann man was tun (Pflaster, Infusionen etc.) Prognose: 100 Tage."

Scheinbar gibt es in Deutschland zwei Regionen, in denen vermehrt asbestbedingt Rippenfellkrebs auftritt: Norddeutschland in den Werftengebieten (dort wurden Schiffsverkleidungen mit Spritzasbest aufgetragen) und der Raum Heidelberg, wo es eine Fabrik gab/gibt, die 'Et' beginnt und mit '-it' endet. Dort soll auch das grösste ärztliche Know-How in Deutschland in der Mesotheliombehandlung sein (Uni-Klinik Heidelberg).

Bei meiner Suche im Internet bin ich auf den Namen 'Klaus A. Brauch', E-Mail: 'renaissance@learningteacher.com' gestossen. Er lebt in Kanada, ist aber in Deutschland geboren. Ich denke, dass er noch Deutsch spricht. Vielleicht kannst Du ja mal zu Ihm in Kontakt treten und er kann Dir irgendwie weiterhelfen.

Hallo Sonja,

kannst Du auch mir diesen Artikel zumailen??? Ich würde mich sehr freuen - aktuell versuche ich so viele Infos wie möglich zu sammeln, damit wir uns vielleicht auch selber ein Urteil über die künftige Behandlung bilden können.

Meine Mail-Adresse ist: dennis-dasselaar@t-online.de

Vielen lieben Dank...

Dennis

Hallo Alex,
hallo Dennis,
die emails sind unterwegs.

Gruß, Sonja (sunniee)

Hallo Alexandra!

Mein Schwiegervater bekam auch im Feb. 2003 die Diagnose Rippenfellkebs. Duch dieses Forum wurde ich über ALIMTA informiert und wir bekamen durch Vera viel Hilfe und Unterstützung (Danke Vera). Um in so einer Studie hinein zu kommen muß, man sehr hartneckig sein bei den Ärzten.
Früher bekam er jede Woche eine Chemobehandlung und dies schränkte seine Lebensqualität sehr ein. Mit Alimta muß er nur alle 21 Tage ins Krankenhaus für 1-2 Tage und es geht ihn somit viel besser.
Zwecks Deiner Frage wegen Langzeitüberlebende habe ich früher schon einmal in diesem Forum gelesen, dass es 5 Personen gibt die schon fünf Jahre oder länger mit dem Krebs leben.

Hallo Sunniee,
kannst Du mir auch den Artikel vom Focus mailen.
Danke Gittiname@domain.de

Hallo!

Wir haben meine Schwiegereltern am Wochenende auf Spiekeroog in ihrem Urlaub besucht und die gemeinsamen Tage genossen. Bis auf ein paar Schmerzen geht es Herbert nach der ersten Chemo ganz gut. Am 11. August geht es zur Bestrahlung.

Hat von Euch eigentlich jemand Erfahrung mit der Übernahme der Behandlungskosten durch die gesetzliche Krankenversicherung? Ist die Behandlung besser, wenn die Erkrankung durch die Berufsgenossenschaft anerkannt wurde? Wie sieht die Aufnahme in das Alimta-Programm aus?

Auslöser dieser Fragen sind die unterschiedlichen Aussagen einer Spezial-Klinik: privat versichert = Termin Chefarzt / gesetzlich versichert = Anmeldung bei der Ambulanz.

Wir möchten natürlich die bestmögliche Versorgung erhalten. Wie sind Eure Erfahrungen???

Viele liebe Grüße

Dennis

Hallo Dennis,
es ist schön, dass Ihr ein paar Tage auf Spiekeroog verbringen konntet. Wir wohnen ganz in der Nähe - das nur nebenbei. Bei meinem Mann war die Krankheit als Berufskrankheit anerkannt und die Berufsgenossenschaft zahlt besser als die Krankenkassen. Es gab bei der Aufnahme im Krankenhaus und auch bei allen Behandlungen nie Probleme.Wir waren in der Thoraxklinik in Heidelberg. Hier hat Prof . Manegold meinen Mann mitbehandelt. Er hat auch seinerzeit den Artikel im Focus geschrieben über diese neue Chemo "Alimta". vielleicht setzt Ihr Euch einmal mit der Thoraxklinik in Verbindung. Die Behandlung und Betreuung durch Ärzte und Pflegepersonal ist einmalig. Thoraxklinik Heidelberg, Amalienstr. 5, 69126 Heidelberg,
weiterhin alles Gute und viel Erfolg
viele Grüße Inge