auf einmal ist alles anders....

Hallo dayo,
eigentlich ist es ja eine gute Nachricht, entweder Stillstand oder minimales Wachstum, sodaß es wohl wenn, dann nicht erkennbar ist.
Leider kenne ich mich nicht aus mit den Chemos.
Wenn der Arzt meint, Temodal würde in Zukunft nicht ausreichen, würde er ja theoretisch mit einem weiteren Wachstum rechnen. Hast du ihn das mal gefragt.

Nun bist du wieder dran, Entscheidungen treffen, informieren und immer für deine kleine dasein.

Ich denke an euch
kaja

[Dagi]

Lieber dayo wie kaja schreibt bist du wieder sehr gefordert!

Ich finde es komisch,dass der Arzt jetzt gerade umstellen will ,und auch einen Port setzen will,wo es deiner kleinen doch relativ gut geht!

Also informiere dich gut ,bevor du was machen läßt! Liebe Grüsse dagi

Hey dayo,
ich freue mich sehr über die guten news von euch. Nur weiter so.

Wenn es nicht eindeutig ist ob Stillstand oder minimales Wachstum, kann ich mir vorstellen, dass der Arzt von negativen ausgeht und damit lieber auf Sicherheit geht und jetzt kombinieren möchte. Du liest ja auch in der hirntumorliste, dort wird ja immer wieder auf kombinierte Therapien hingewiesen. Vielleicht kannst du nochmal über andere Kombis (wie Temodal/ Thalidomid) mit eurem Arzt diskutieren?
Ich wünsche euch beiden viele schöne Tage, die ihr gemeinsam geniessen könnt'.

Kaja, für dich alles Gute und viel Kraft. Ich hoffe es findet sich in Stuttgart eine Alternative für dich. *ichdrückdiedaumen*

seid alle hier lieb gegrüsst und viel Jazz

hallo jazz, dagi, kaja und alle anderen, die mitlesen,
ich habe die ganze zeit, seit dem letzten eintrag im franzoesischen net verbracht (ausser in der zeit, in der ich fuer meine 'kleine' gekocht habe)....
es gibt dort auch eine maillinglinste, wie im hirntumor.de......der gruender der liste, der sehr zuvorkommend ist, schrieb mir heute, dass wir froh sein muessten, dass uns der arzt temodal verschrieben hat....das waere hier gar nicht selbstverstaendlich und wenn man es bekommt, sollte man ganz ruhig 'dankeschoen' sagen.....mit solchen danksagungen habe ich groesste probleme....
mir stellen sich die nackenhaare auf....nach den erfahrungen von heute, muss ich mir wirklich etwas einfallen lassen, weitersuchen....
......ich habe vorhin versucht dr. dresemann anzurufen um eine andere meinung zu hoeren....immer besetzt....ich werde es morgen wieder versuchen....nicht nachgeben.....nicht aufgeben.....immer weiter ....und immer weiter....
und liebe gruese an euch alle

Hallo Dayo,
Dresemann ist bestimmt eine gute Adresse, versuchs immer wieder...
Schau mal, was ich eben in einem anderen Forum gefunden habe:

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Ärzte Zeitung, 08.02.2005

Innere Uhr beeinflußt Effekt von Arzneien

Tests mit Cyclophosphamid

EVANSTON (ddp). Wie gut eine Chemotherapie wirkt und wie ihre unerwünschten Wirkungen sind, hängt von der Tageszeit der Medikamenten-Einnahme ab: Die innere Uhr des Organismus beeinflußt die Sensibilität des Körpers für Zytostatika, indem sie die Überlebensfähigkeit von Immunzellen steuert.

Das haben US-amerikanische Wissenschaftler bei Versuchen mit Mäusen herausgefunden, deren innere Uhr sie aus dem Takt gebracht hatten. Über die Studie von Joseph Takahashi von der Northwestern-Universität in Evanston und seinen Kollegen informiert das Howard-Hughes-Institut für Medizin.

Schon seit mehr als 30 Jahren berichten Ärzte immer wieder, daß eine Chemotherapie bei Gabe zu bestimmten Tageszeiten besser wirkt als zu anderen und auch die unerwünschten Wirkungen unterschiedlich stark ausgeprägt sind. Bislang konnten diese Befunde jedoch nicht in die Therapie integriert werden, da unbekannt war, welcher Mechanismus hinter der Tageszeitabhängigkeit steckt.

Um den Effekt genauer zu untersuchen, verabreichten die Forscher um Takahashi Mäusen Cyclophosphamid. Die Tiere reagierten abhängig von der Tageszeit sehr unterschiedlich: Morgens vertrugen sie den Wirkstoff wesentlich schlechter als am späten Nachmittag - ein deutlicher Hinweis darauf, daß die innere Uhr der Mäuse die Reaktion auf den Wirkstoff beeinflußte. Diese Vermutung bestätigte sich bei weiteren Versuchen.

Copyright © 1997-2005 by Ärzte Zeitung

Vielleicht könnte das ja eine Rolle spielen, denn wir wissen ja, wie unterschiedlich Zytostatika bei den Menschen wirken.
Ganz liebe Grüße
Asta

hallo asta und hallo an alle,
den artikel hab ich schon gelesen, aber trotzdem vielen dank fuer deine hilfe....ich bin heute fast den ganzen tag am pc gesessen (es regnet auch bei uns), unter anderem in der deutschen sowie der franzoesischen hirntumor-maillingliste, leider kein brauchbarer hinweis....nach duelmen bin ich nicht durchgekommen, weil ich immer eine falsche nummer gewaehlt habe....habe das aber endlich bemerkt und versuche es morgen wieder...(bin eben inzwischen ziemlich fertig)
der deutsche krebsinformationsdienst, den ich angerufen hatte, sagte mir, das BCNU zu den standards gehoeren wuerde....
und von der franzoesischen 'glioblastom-association' erfuhr ich, dass wenn man auf temodal anspricht (was ja offentsichtlich der fall ist), BCNU auch gut wirken wuerde....was umgekehrt nicht der fall waere.....(?)
die zeit laeuft.....am montag muessen wir eine entscheidung treffen....
deshalb dankeschoen fuer jeden tip von euch....
liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,
den Dr.Dresemann habe ich auch als sehr netten und offenen Menschen kennengelernt. Er ist nicht darauf aus, auf Biegen und Brechen jeden in seiner Studie unterzubringen, sondern darauf bedacht, jedem - jeweils auf die spezielle Situation betreffend - zu helfen. Das Gefühl hatten wir bei anderen Ärzten nicht unbedingt.
Halt weiter tapfer durch. Ich bewundere Deinen Kampfgeist.
Uns steht diese Entscheidung noch bevor. Themodal hat gar nicht geholfen (habe beim Betrachten der Bilder das Gefühl, dass er schneller wächst als zuvor....gibts das?). Nun hoffen wir auf Themodal und Caelix. Wenn das nicht hilft, stehen wir in etwa da, wo ihr nun seid.....Ich hoffe, ich werde meiner Frau dann so stark zur Seite stehen können, wie Du es tust.
Liebe Grüße
Andreas

hallo andreas,
schoen dass du dich meldest....was die behandlung mit temodal und caelyx angeht, kann ich folgende informationen liefern...ich weiss natuerlich nicht, ob sie stimmen..
der betreiber der franzoesischen version der 'hirntumor mailling liste' erklaerte mir, dass es sich dabei um verwandte produkte (temodal) des gleichen herstellers handelt (schering), und das er deren wirksamkeit anzweifelt....
auf meine heutige anfrage beim 'krebs-infomations-dienst, erzaehlten sie mir, dass caelix bei brustkrebs angewendet wird, aber keine anwendung bei hirntumor bekannt ist....
die sind einfach nicht auf dem laufenden, denn einige leute aus der 'hirntumor-maillingliste' werden sehr positiv damit behandelt...
hast du dich inzwischen dort eingetragen...???
ich glaube nicht, solltest du aber unbedingt tun,
ganz liebe gruesse, dayo

hallo andreas,
schoen dass du dich meldest....was die behandlung mit temodal und caelyx angeht, kann ich folgende informationen liefern...ich weiss natuerlich nicht, ob sie stimmen..
der betreiber der franzoesischen version der 'hirntumor mailling liste' erklaerte mir, dass es sich dabei um verwandte produkte (temodal) des gleichen herstellers handelt (schering), und das er deren wirksamkeit anzweifelt....
auf meine heutige anfrage beim 'krebs-infomations-dienst, erzaehlten sie mir, dass caelix bei brustkrebs angewendet wird, aber keine anwendung bei hirntumor bekannt ist....
die sind einfach nicht auf dem laufenden, denn einige leute aus der 'hirntumor-maillingliste' werden sehr positiv damit behandelt...
hast du dich inzwischen dort eingetragen...???
ich glaube nicht, solltest du aber unbedingt tun,
ganz liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,
angemeldet bin ich und bekomme die Mails seit einigen Tagen gebündelt. Leider komme ich im Moment mit Lesen und Nachforschen nicht weit, weil wir jeden Tag was um die Ohren haben. Seit ich wieder Arbeite (eine Woche) ist ein wenig Alltag eingekehrt. Aber am Freitag ist wieder Zeit um einen "Forschungsnachmittag" einzulegen. Danke für die Infos bzgl. Caelix. Schon merkwürdig, dass man innerhalb Europas so unterschiedlich behandelt....
Ich drücke Dir die Daumen bzgl. Dr.Dresemann.
Wann schläftst Du eigentlich?

Gruß
Andreas

Hallo Dayo,

hab gestern Abend und heut Vormittag alles gelesen - bin im Herzen bei euch.
Schreib unbedingt weiter, schreib Dir alles von der Seele ...

liebe Grüße
Rüdiger

Drückt uns morgen die Daumen meine Mutter hat morgen um 11.30 Uhr ihr MRT. Hoffentlich bringt euer Daumen drücken uns auch ein wenig Hoffnung....Sie hat auch so fürchterliche Angst. Als Angehöriger mussst du stark sein aber drinnen sieht es ganz anders aus. Aber das brauche ich euch hier ja nicht sagen. Also denkt morgen an uns. DANKE
Martina

[Dagi]

Liebe Martina,
Klar werden auch ich dir und deiner Mama die Daumen drücken und positive Gedanken schicken. Als Angehörige weiß ich was ihr da durchmacht! Ganz liebe Grüsse dagi

hi ruediger,
jetzt weisst du wie alles 'wirklich' bei uns ablaeuft.... ich gruesse dich besonders herzlich, dayo

hallo martina,
einen groesseren daumendrucker als uns, kann ich mir gar nicht vorstellen...wir druecken, aus ganzem herzen.....

hallo andreas,
jedes mal, wenn ich riskiere, vor muedigkeit einzunicken, muss ich daran denken, dass meine 'kleine' womoeglich bald fuer immer schlaeft.....das reisst mich wieder auf die beine und hilft mir dabei, weiterzumachen....ich bin heute zu dr. gronow durchgekommen (mitarbeiterin von dr.dresemann) sie meint, dass die kombination von temodal und caelyx sehr gute erfolge aufweisen kann..vielleicht sind wir bald in duelmen....ich schicke morgen mal unsere unterlagen hin...
ich habe auch wiedermal in regensburg angerufen, um den neuesten stand der 'antisense' studie zu erfahren.....sie sind immer noch in phase zwei...also auch nichts neues...
meine 'kleine' hatte einen schoenen tag..nach dem kaffeetrinken am strand war unser boule-platz zwar besetzt....von profis..also haben wir denen zugeschaut...und sie hat wieder was zum 'meckern' gefunden....schoener gehts kaum ( mit dieser krankheit)....
liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,
es ist immer wieder schön zu lesen, wenn ihr einen schönen Tag hattet!!
Unsere Onkologin habe ich am Montag auf Dülmen hin angesprochen. Sie war eher skeptisch, weil das Caelyx direkt in den Kopf geht und dort besser wirken kann, als andere Medikamente/Chemos.......die Folge wäre dann, dass als nächste Alternative die Antisense-Studie käme.....geht ja auch direkt in den Tumor....abwarten....oh, wie ich es hasse zu warten.Habe echt Angst vor der Entscheidung zu stehen, welche Behandlung als nächstes gemacht werden soll. Was ist, wenn die Entscheidung falsch ist? Aber: Gibt es in der Situation überhaupt ein falsch?
So, die Arbeit ruft.
Liebe Grüße und Dir und Deiner Kleinen wieder einen von noch hoffentlich unendlich vielen schönen Tagen.

Andreas