Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[rapi12]

Zitat von Atlan

na die damenwelt schwärmt hier von den ärzten und was sollen wir armen männer da machen?

ralf, ich kann dir nur raten die ahb mitzunehmen. man macht dich da wieder fit. und man braucht die zeit nach der behandlung, um sich wieder zu erholen. es kommt auch auf die nachbehandlung an. eine anschließende chemo oder/und radiatio ist sehr anstrengend und kann ein fatigue-syndrom nach sich ziehen. die sogenannte anschluß-reha findet nach ende der bestrahlung statt. bei mir hat es 33 bestrahlungen also rund 6 wochen gedauert, dazwischen lag auch noch die zeit der wundheilung. erst muss die wunde heilen (immer 6 wochen) und dann die bestrahlung und dann in die reha.

lg an alle
atlan
p.s. ich hatte meist so resolute ärztinnen, da wäre ein verlieben gar nicht in frage gekommen :rotier2:

ja ich nehme die ahb - anschluss heilbehandlung mit- mit logopädie etc.-
ganz danach, was bei mir gemacht werden muss. welches ich bis jetzt auch noch nicht weiß.
wieso hat es so viel bestrahlungen gegeben.
war das bei dir so schlimm.
ich komme langsam gar nicht mehr nach - ich habe doch eine früherkennung- da braucht es doch nicht so tolle bestrahlungen.
naja- sollen die machen, was sie wollen.
ich muss ja bis zum 7.2. warten - auf mein bett. die entgültige diagnose - nach biopsie ist ja auch noch nicht da. vielleicht am dienstag kommender woche
lg ralf

[Dreizahn]

Zitat von rapi12

wieso hat es so viel bestrahlungen gegeben.
war das bei dir so schlimm.
ich komme langsam gar nicht mehr nach - ich habe doch eine früherkennung- da braucht es doch nicht so tolle bestrahlungen.
naja- sollen die machen, was sie wollen.
ich muss ja bis zum 7.2. warten - auf mein bett. die entgültige diagnose - nach biopsie ist ja auch noch nicht da. vielleicht am dienstag kommender woche

Hallo rapi,

warte erstmal ab, wie die OP läuft und was sie Dir hinterher als Therapie vorschlagen. Momentan machst Du Dich nur selber verrückt mit Spekulationen.

33 Bestrahlungen sind eine völlig übliche Dosis. Ich hatte 30 bei pT2 für die ED; bei 2 Gy pro Tag ergibt das insgesamt 60 Gy.

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Hallo Freunde, diesmal einen schönen Samstagabend.

Ralf: Atlan hat recht, die AHB war für mich auch wichtig. Ich bin dort körperlich wieder ein klein wenig aufgebaut worden. Ich habe gelernt wieder etwas zu essen, Toastbrot ohne Rinde. Es ging alles sehr mühsam, aber man hat mir Zeit gelassen. Die Gespräche, wie hier im Forum, waren wichtig.

Und noch was. Die Einstellung,

"naja- sollen die machen, was sie wollen",

ist die völlig verkehrte, informiere Dich und löchere die Ärzte. Zwinge die Ärzte Zeit für Dich zu haben.

Gruß
Boebi

[rapi12]

Zitat von boebi

Die Einstellung,

"naja- sollen die machen, was sie wollen",

ist die völlig verkehrte, informiere Dich und löchere die Ärzte. Zwinge die Ärzte Zeit für Dich zu haben.

Gruß
Boebi

ich werde alle schon löchern. ich brauche aber die end diagnose - die pathologie muss liefern - alles andere habe ich chon.
die ärzte und ich können noch gar nichts hundertprozentig diskutieren.

ich werde nicht kleinbeigeben.
patientenschutzorganisation will auch wissen. ich muss nach der op - die mailen.
da ich mitglied bin sind jene auch hungrig auf berichte.
außerdem will ich gesund werden - da möchte ich schon mit machen.
bis ende märz will ich zu mindest "ordentlich" wieder essen.

lg ralf

[Niklas]

Hallo Forenfreunde,

seit bei mir 2007 eine Zungenkarzinom entfernt wurde, habe ich so la la
gelebt. Mein Geschmack ist nie mer 100% geworden.
Seit einiger Zeit habe ich wieder Schmerzen und morgens Schleim und eine
belegte Zunge....
Der Speicheltest hat ergeben, es ist ein PILZ !!!
Hat jemand Erfahrung und kann Tipps und Medikamente nennen.
Vielen Dank im voraus und ein schönes Wochenende.

Niklas

[Ursa2]

hallo niklas,
mit dem Pilz kämpfe ich schon seit August. Der HNO hat mir ein medikament verordnet(Saft,kleine Flasche für ~35€, name fällt mir gerade nicht ein, kann auch nicht nachschauen, weil im krankenhaus) der muß 3x täglich rund 5 minuten im Mund behalten werden.
Außerdem eine Diät: kein Zucker, kein Weißmehl und -Produkte, viel Salat, KEINE:
Tomaten, Erbsen, Bohnen, Mais,kein süßes Obst.
Wenn man sich streng danach richtet, geht es mit dem belag.Aber es ist nervig. Den saft habe ich immer nur 2 Wochen genommen, bis die flasche leer war.
Das medikament :AmphoMoronal, steht auch irgendwo in diesem THread ungefähr Mitte August.
Alles Gute

LIZ, das Schlachtross

[Dreizahn]

Zitat von Niklas

Der Speicheltest hat ergeben, es ist ein PILZ !!!
Hat jemand Erfahrung und kann Tipps und Medikamente nennen.

Hallo Niklas,

ich hatte während und unmittelbar nach der Bestrahlung wie so viele einen Pilz im Mund. Habe dagegen Amphomoronal bekommen. Das gibt es als Tropfen oder als Lutschtabletten.

Liebe Grüße
Dreizahn


P.S.: Das hier ist mein 100. Beitrag im Forum! Mögen ihm noch viele folgen!

[boebi]

Einen guten Morgen, Freunde.

Als erstes:
Liz, es ist schön, dass Du wieder dabei bist. Mischt Du das KH auch schön auf? Sieh zu, dass Du bald wieder durch die freie Natur „stampfst“. Schlachtrösser gehören nicht in den Stall.

Elisa: Herzlichen Glückwunsch und „allzeit gut Biss“!!!!!

Elisa/Dreizahn: Woher habt Ihr die schlechten Erfahrungen? Ich habe mich nicht einengen lassen und wenn mir was nicht passte wurde das geändert. Keine Probleme.

Niklas: Ich nehme seit dem OP 2007 regelmäßig zum Spülen Hexoral und hatte noch nie Probleme.

Eine ruhige Woche.
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen einen schönen wochenbeginn.
lg
atlan

[Elisasgirl]

Hallo und einen schönen Wochenanfang euch allen. Ich bibbere heute vor mich hin, scheint eine Grippe im Anmarsch zu sein.
@boebi: Schlechte Erfahrungen ist wohl nicht ganz der richtige Ausdruck.
Ich kenne diese Kurklinik, die mir vorgeschlagen wurde sehr gut. Erstens war meine Mutti da wegen ihrer Hüfte und zweitens waren/ sind wir jeden Monat mind. 1x da, um die Badelandschaft zu nutzen. Es ist wunderschön da, wirklich. Und wenn es mir so schlecht gegangen wäre, dass ich gemeint hätte ich brauch ne AHB, dann wäre diese Klinik auch meine Wahl gewesen. Aaaaber: ich bin ein Typ, der sich am besten zu Hause erholt, bei meiner Familie und meiner Arbeit. Ich will abends daheim sein und vor allem: ich wollte nicht ständig mit meiner Krankheit konfrontiert werden und so ein fremdbestimmter Tag macht mich nur kränker. Aber das ist nur MEINE Meinung, die ich nie jemandem aufzwingen würde.
Rapi hatte gefragt nach unserer Meinung/ Erfahrung und ich habs geschrieben.
Letzten Endes muss das jede/r für sich entscheiden und es gibt vieles, was bei dieser Entscheidung eine grosse Rolle spielt.

Herzliche Grüsse
Elisa

[chasy]

uiiiiiiiiiiiuiuiiiiii, ist hier viel los zur Zeit........!!!!!!!

Da muss/sollte ich mich doch auch mal eben wieder melden.
(wenigstens um Fragen wie "wo isse denn/was ist los" auszuschließen, die ich mir immer stelle wenn jemand länger nicht auftaucht)

Willkommen an die Neuen und ein liebes Drückerle an alle die mich schon kennen.

Wollte nur bescheid sagen, ich lese mit und bin soweit informiert, kann aber derzeit gar nicht viel beitragen und leider auch nicht auf einzelne eingehen obwohl ich gern würde, da mich meine 3 grad mächtig pupbertierenden Kids total auf Trab halten. Ich seh nur noch ????????????????????????
Will mich ja nicht beschweren, aber alleinerziehend ist wohl schon kompliziert, aber die krankheitbedingten Schwächeanfälle die immer mal wieder auftreten machen es auch nicht eben einfacher.
Seid mir nicht böse wenn ich mich mal mehr und wie jetzt MAL WENIGER melde. Ich schaff es einfach nicht auch wenn ich gern würde.
Bin sehr gerne hier unter euch/bei euch und ihr liegt mir alle am Herzen!!!

Gebe das ja ungern zu, mit meinem (angeborenen/anerzogenen?) Perfektionismus, aber bin derzeit schlicht an der Grenze zur Überforderung. Oder schon drüber??? Auf jeden Fall, im CLub der Schlaflosen angekommen!

Ganz liebe Grüße & ich denk an euch
chasy

[Dreizahn]

Hallo boebi,

ich würde - wie Elisasgirl - auch nicht unbedingt von schlechten Erfahrungen sprechen, ich war ja gar nicht zur AHB.
Aber nach mehreren Monaten stationär wollte ich nicht schon wieder an einen Ort, der auch nur vage mit KKH zu tun hat. Außerdem war mir die Klinik, in die die mich schicken wollten sehr unsympathisch und hatte keinen HNO-Schwerpunkt. Zwar waren intensive Logopädie oder sowas damals bei mir noch nicht unbedingt nötig, aber wenn ich schon fahre, will ich auch was davon haben und von Leuten betreut werden, die sich mit meiner Erkrankung auskennen.
An meiner allgemeinen Kondition habe ich alleine gearbeitet. Im Oktober war ich beim (Uni-)Sportkurs schon wieder fitter als viele andere, die nicht im Sommer noch Treppensteigen mit ihrer Physio üben mussten.
Und im November konnte/kann ich als Studentin halt nunmal nicht. Wessen mega-geniale Idee es war, eine Studentin mitten in der Vorlesungszeit zur AHB zu schicken, ist mir ohnehin ein Rätsel.

Beim nächsten Mal fahre ich aber auf jeden Fall. Mit lange vorher gestelltem Antrag und in eine Klinik, die ich mir aussuche, so dass ich aus den vier Wochen richtig was machen kann.

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Einen guten Morgen vom Schlaflosen.

Elisa/Dreizahn: Ich wollte Euch nicht auf die Füsse treten, tue ich aber scheinbar in letzter Zeit andauernd. Die Diskussion Reha oder keine hatten wir hier ja schon ausführlich. Mir ging es nur darum, ob Ihr schlechte Erfahrungen gemacht habt. Alles geklärt!

Dreizahn: Der Feuerspeier ist zum Stubentiger geworden. Kraul ihn von mir.

Zur Info: Die TK hat die Gamma-Knife-Bestrahlung in den Leistungskatalog aufgenommen.

Eine n stressfreien Dienstag.
Boebi

[Elisasgirl]

Guten Morgen Boebi (und natürlich alle anderen ...)
nein nein, Du bist mir nicht auf die Füsse getreten, nicht im Mindesten. Du hast doch eine (nach unseren Postings) völlig verständliche Frage gestellt. Also: keine Angst, mir tritt man so leicht nicht auf die Füsse.
Herzliche Grüsse
Elisa

[Dreizahn]

Hallo boebi,

keine Bange, auch mir bist Du keineswegs auf die Füße getreten.
Und die Frage, warum jemand nicht zur AHB war, ist schließlich völlig legitim. Hätte ja auch sein können, dass ich war, aber nach 3 Tagen bei Nacht und Nebel abgehauen bin, weil es so furchtbar war . Mein Vater hat das echt mal gebracht und ist im KKH abgehauen .

Der Stubentiger ist leider nicht meiner, meine ist rabenschwarz und wesentliche größer und beleibter. Das muss ich hier im Büro schreiben, zuhause guckt sie mir schließlich über die Schulter und sowas liest Madam gar nicht gerne über sich.

Liebe Grüße
Dreizahn