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  #511  
Alt 31.07.2007, 19:46
muffelhase muffelhase ist offline
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Hallo,
wenn Du wieder da bist, dann erzähl mal es wie in Boltenhagen so war, ich suche auch noch einen Rehaort.

Herzlichen Glückwunsch das Du es geschafft hast nach der langen Arie

Alles Liebe
Muffelhase
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  #512  
Alt 31.07.2007, 19:51
flautine flautine ist offline
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Hallo Mano,

Mensch, das Bild aus Deinem Fenster muss ich mal meinem Männe zeigen, dann will er vielleicht auch sofort dorthin ...
Bei dem Sportprogramm, das Du machst, musst Du ja fit wie Turnschuh sein!

Viel Spaß noch und gute Erholung
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #513  
Alt 31.07.2007, 20:08
Benutzerbild von sonnenschein77
sonnenschein77 sonnenschein77 ist offline
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Standard Erhol' Dich gut!

Lieber Mano,
war schon längere Zeit nicht mehr hier, weil ich selbst im Urlaub weilte.
Freut mich, dass Du nun endlich Deine Kur in Boltenhagen antreten konntest.
Ich war ja Anfang Juni 2 Wochen da. Hat ja leider mit dem Treffen dort nicht geklappt.
Erhol' Dich gut und bitte achte darauf, dass Du Dich von Deinem Trainings-
plan nicht übernimmst! Der Therapieplan war bei mir die 2 Kuren mitunter
so voll, dass ich echt zwischendurch etwas canceln musste, weil es sonst nur Gehetze war. Das ist aber gar nicht so gewollt. Wird ja alles per PC zusammengestellt und der weiß eben nicht, wann man eine Pause z. B. zum Umziehen benötigt.
Kleiner Tip noch hinsichtlich Schwerbeschädigung und Ansprüchen etc:
Wende Dich mal (Termin holen) an die Sozialarbeiterin. Die kann mit vielen Adressen und Ansprechpartnern in Berlin weiterhelfen und ist gut belesen.
Hat mir geholfen.

Dein Bild aus Deinem Zimmer ist prima geworden. Ich war auch zur Meerseite
untergebracht. Gefällt Dir das Essen auch so gut?

Wenn Du noch Ausflugsziele suchst, kann ich Dir z. B. Schwerin und Kühlungsborn (speziell Ost mit Yachthafen) empfehlen. Auch Lübeck und Travemünde ist schön.

Auf jeden Fall erst einmal besseres Wetter.
Du wirst sehen, Dir werden die Wochen dort gut tun.
Kommst in ganz anderem körperlichen Zustand wieder zurück.

Viele Grüße
von
Kathrin
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  #514  
Alt 01.08.2007, 00:45
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Zitat:
Zitat von Manolito Beitrag anzeigen
hallo ihr lieben,

bin gut hier in boltenhagen angekommen so wenig Begeisterung
sehr freundlich aufgenommen wie förmlich
.hatte schon arztgespräch und ekg.blut usw morgen oder so. wie Sachlich!
habe ein super zimmer mit direktem meerblick inklusive rauschen. na, das war ja schon janz jut!
mit den aktivitäten fange ich hier langsam an
man.walken,ballsport,krafttraining und rückenfitness werde ich hier machen. püh...........wird dit en stress
ausserdem probiere ich mal progressive muskelentspannung aus.bin ja mal gespannt. Na ja, Hypnose
mano
Zitat:
Zitat von Manolito Beitrag anzeigen
ich hab doch schon berichtet.hab mich schon gewundert warum keiner was schreibt.kam mir schon vernachlässigt vor

.
Nee, ne!

Das war doch wohl keine Beschwerde, oder? Wo hast Du Dein Temperament gelassen - wir haben Dich wahrscheinlich in Deinen Worten nicht wieder erkannt!
Aber im Ernst: die Hauptsache ist tatsächlich Du erholst Dich super gut und es gefällt Dir dort. Aber bei soviel Stress mit Besuch etc. wirst Du wahrscheinlich die Woche brauchen um wieder fit zu werden.
Ich hoffe ja auch einmal, Du erzählst uns wie es insgesamt dort war - wie das Essen ist und sonstiges.
Lass es Dir also weiterhin gutgehen, wie lange bist Du jetzt noch dort? Knapp 2 Wochen dürften ja bereits rum sein oder irre ich mich?
Ah .........ja, eigentlich wollte ich Dir ja noch ein anderes Bild einfügen - es hätte wahrscheinlich besser gepasst!

oder

Mach et jut, bis denne
Ina

P.S. Zur Not kannst Du ja ein Plakat anbringen:


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  #515  
Alt 02.08.2007, 22:56
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Manolito Manolito ist offline
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Zitat:
Zitat von struwwelpeter Beitrag anzeigen


Zitat:
Zitat von struwwelpeter Beitrag anzeigen
Das war doch wohl keine Beschwerde, oder? Neeee,quatsch.Wo hast Du Dein Temperament gelassen - wir haben Dich wahrscheinlich in Deinen Worten nicht wieder erkannt! das auch
Aber im Ernst: die Hauptsache ist tatsächlich Du erholst Dich super gut und es gefällt Dir dort. Aber bei soviel Stress mit Besuch etc. wirst Du wahrscheinlich die Woche brauchen um wieder fit zu werden.Nö,ich fühl mich wirklich richig gut.Gesund,wenn ich das so sagen darf.Ich kann wieder hüpfen, springen ,rennen usw.heute hat mich übrigens jemand mit dem trainer verwechselt,hm
Ich hoffe ja auch einmal, Du erzählst uns wie es insgesamt dort war - wie das Essen ist und sonstiges. Essen ist ganz nett,aber nichts besonderes,wie alle sagen.
Lass es Dir also weiterhin gutgehen, wie lange bist Du jetzt noch dort? Knapp 2 Wochen dürften ja bereits rum sein oder irre ich mich?ich sehe,du merkst dir aber auch alles,schätzelein.ich bleibe noch bis zum 21.8. wurde gleich in der 2. woche gefragt und hab natürlich zugesagt.ist ja ganz schön hier.




also deine bilder waren herrlich.hab herzlich gelacht,hihi...und gespeichert.

ihr lieben anderen alle,

vielen dank für eure lieben worte hier.

@ kathrin:bei mir ist es anders herum.ich fühlte mich leicht unterfordert und hab mir was umbestellt - mit mehr anspruch
nach schwerin kriegen mich keine 10 pferde mehr.da habe ich meine diagnoe bekommen und wurde operiert.(kannste ja nich wissen)
in kühlungsborn habe ich ja schon ein paar mal urlaub gemacht.mal sehen,ob ich hin fahre.am we gehts ja erst mal nach lübeck.nächstes we haben meine großeltern diamantene hochzeit und ich fahre in die nähe von celle(in der lüneburger heide - quasi in der pampa) und dann is ja auch schon bald vorbei.dann freu ich mich auch auf zu hause,auf lilo,schäzzelein und meine gewohnte umgebung.

@flautine:dann soll dein männe sich mal bewerben.ist ziemlich voll hier.ein meerblickzimmer kann man sich leider nicht reservieren.bei mir war das zufall.jupp - fit bin ich einigermassen,hihi.
@muffelhase:kannst dir die klinik auch im netz unter www.strandklinik.de anschauen.wie schon erwähnt - man muss sich glaub ich rechtzeitig drum kümmern,denn hier ist ganz schön wat los ;-)
@noddie:hi muddie ich überteib scho nicht,die passen sehr auf.
wegen des sb werd ich mich evtl. an den VdK wenden.ma kiecken.
@skipper:ja,das hab ich wohl.ihr dürft neidisch sein,hihi

also,nu muss ick inna heia,denn morgen is um 8 frühstück - nüscht mit rumgammeln und so.wetter soll auch gut werden.na...

liebe grüße von mir hier

...auch an alle jetzt nicht genannten,zBsp:Bellinda,Sonnenfrosch,Kämpferin,Jul i,IchPackDas(wo steckst du?)Äpfelchen und und und

euer mano

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Morbus Hodgkin Stadium 4 A+RF
seit Juli 2007 in Remission
Rezidiv November 2008
09.1.09 - 1.DHAP
22.1.09 - Stammzell-Apharese
30.1.09 - 2.DHAP
18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset)
16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust
Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst.
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  #516  
Alt 06.08.2007, 18:59
muffelhase muffelhase ist offline
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Hallo,
anscheinend geht es Dir richtig gut, das ist schön und freut mich für Dich.
Hab mir die Seite von Klinik angesehen, ist ja wirklich schön da, vielleicht hab ich ja auch so´n Glück wie Du und darf da hin .
Ich wünsche Dir noch weiterhin eine schöne Erholung und viel Spaß

Tanya
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  #517  
Alt 06.08.2007, 22:00
ichpackdas ichpackdas ist offline
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Daumen hoch AW: Neu hier

Hallo Manlito
bin noch da, habe gerade Strahlentherapie, die mich doch ein klein wenig stört!
Hab da so ein paar unangenehme Nebenwirkungen! Aber soweit kennst Du mich ja schon, nur nicht unterkriegen lassen!
Ich muss ja jetzt schon Vorbereitungen treffen, was passiert nach der ST? Ja, was ? Kur ? Ja ich denke das tu ich! Wahrscheinlich nach Wyk auf Föhr (hat man mir empfohlen!)
Aber bis dahin muss ich erst noch so ein PET/CT abwarten, beim letzten hatten sie ja bemerkt, das das Lymphom innerhalb von ca. 14 Tagen 3 cm im Umfang gewachsen war!(Nach OP 20.06.07)Wenn dann alles im Lot ist.....? Ja dann!
Dann fängt das Leben wieder an!

http://www.youtube.com/watch?v=dxkeJALHrVM

Also Manolito, das es Dir so wunderbar geht, gibt mir richtig Hoffnung für mich!
Werde aber mich jetzt wieder öfters hier wieder einschalten, denn wie Du ganz zu Anfang geschrieben hast(sinngemäß): Ich hatte Angst im Internet über meine Krankheit zu suchen, da man nur Kranke und Hinterbliebene gefunden hat! Und hier sehen wir das anders! Und das ist auch gut so!

Gruß
ichpackdas
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  #518  
Alt 07.08.2007, 09:37
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Manolito Manolito ist offline
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Daumen hoch Ein Wunder Ist Geschehen ;-)

Das Wunder von Berlin!!!

Du meine Güte...ich kann es kaum fassen.
Ich halte gerade meinen Bescheid zur Feststellung der Schwerbehinderung in der Hand.Ein Wunder ist geschehen.


Eine Frage habe ich dazu allerdings noch.Kann mir jemand bestätigen das die sogenannte Heilungsbewährung von 3 Jahren immer ab der Feststellung der Krankheit gilt?Ich hatte nämlich gerade noch eine Diskusion mit dem Schneckchen vom Amt.Ich habe das so verstanden,dass eine HEILUNGSBEWÄHRUNG" ab Vollremission gilt.Sie meint es wäre ab der Diagnose. Ick versteh´dit nich.

@Martin:Ich hoffe,ich habe jetzt den richtigen Namen zugeordnet Hab ein schlechtes Namensgedächtnis.
Schön das Du Dich mal wieder gemeldet hast.Wenn Du blöde Nebenwirkungen hast,ist das natürlich verständlich,dass Du dich weniger meldest.Mach´Dir ma keen´Kopp
Ich drücke Dir natürlich die Daumen fürs PET und dass Du bald nach Föhr kannst.

So,liebe KK-Gang

- bis bald,

Euer Manolito
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  #519  
Alt 07.08.2007, 10:15
flautine flautine ist offline
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Hallo Mano,

herzlichen Glückwunsch, is ja nich wahr! So weit wär mein Mann auch gern, heute hat er wieder mal hinterhertelefoniert. Irgendwie hatten die bis vor kurzem noch nicht die Unterlagen aus der Klinik bekommen, aber natürlich auch nichts gesagt ... Na ja, vielleicht wird's ja in diesem Jahrtausend noch was.
Zur Heilungsbewährung hat mein Männe mal was in irgendwelchen Ausführungsrichtlinien gelesen, hat er gerade nur nicht gefunden. Schau doch mal danach. Aber wir können uns auch nicht vorstellen, dass die Heilungsbewährung mit der Diagnose beginnt, wär ja schwachsinnig. Wobei das ja auch für einige Regelungen im Gesundheitswesen gilt ...

So, ich wünsch Dir noch eine schöne Restkur an der Ostsee!
flautine
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  #520  
Alt 07.08.2007, 10:58
flautine flautine ist offline
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Hallo Mano,

kleiner Nachtrag, mein Mann hat folgendes gefunden (Meck-Pomm, 2005, aber wahrscheinlich übertragbar):

http://www.sozial-mv.de/doku/BehAusweis.pdf
Siehe Anhang 6, ab Seite 265, z.B. S. 349ff bei hämatologischen
Systemerkrankungen.
Anhang C, ab Seite 82, z.B. 168ff.

Vielleicht ist das ja zumindest eine Diskussionsgrundlage für die nächsten Duelle mit dem Schneckchen ...

Viele Grüße
flautine
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  #521  
Alt 09.08.2007, 10:07
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Manolito Manolito ist offline
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hi flautine,

vielen dank für deine unterstützung.hab mir die infos gleich abgespeichert.
muss jetzt nur noch ein passbild hinschicken und dann bekomme ich auch den ausweis - hoffe ich

liebe grüße aus boltenhagen

manolito
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  #522  
Alt 11.08.2007, 01:38
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hi Manolito,

nun geht die letzte Woche ja auch so langsam in Boltenhagen zuende. Ich hoffe sehr, Du hast wirklich noch ein paar schöne Tage dort - gerade jetzt am Wochenende! Nun sollte dies nicht der Fall sein, gebe ich Dir hier eine Gratislektüre, damit Du auch gar keine lange Weile bekommen kannst



The Troubelmaker



Irgendwie macht es mir Spass, Menschen aus dem Konzept zu bringen. Wie wieder mal neulich in meiner Lieblingsmetzgerei. Hinter mir eine Schlange, vor mir eine dieser netten Fleischereifachverkäuferinnen 'Einmal von dem Schwarzwälder Schinken' '100 Gramm?' 'Ja' 'Darf es etwas mehr sein?' 'Ja klar' (Typisch, SO kann man auch Kohle machen) 'Darf es sonst noch was sein?' Ich finde die klassische Bestellerei öde. Also denke ich, ich bin mal flexibel: 'Ja, bitte noch 113 Gramm Aufschnitt' Totenstille in der Metzgerei. Die Fleischfachkraft starrt mich an, als hätte ich gesagt, sie legt beim Wiegen jedes Mal ihre Brüste mit auf die Waage. Sie versucht es mit dem 'ich habe mich verhört' Trick: '100 Gramm Aufschnitt?' Aber nicht mit mir! 'Nein, 113 Gramm' - '113 Gramm?' 'So ist es!' 100 Gramm kann sie schätzen, hat sie ja den ganzen Tag. Aber 113 Gramm, das ist eine Herausforderung - zumal, wenn der Laden voll wie ein Kölner im Karneval ist. Die Digitalanzeige blättert sich auf 118 Gramm. 'Darf es ein bißchen mehr sein?' 'Nein, genau 113 Gramm, bitte!' Sie atmet schwer. Hinter mir immer noch Totenstille. In Zeitlupe schneidet sie ein Wurststückchen ab und legt den Aufschnitt auf die Waage. 114 Gramm. Sie will die Wurst gerade einpacken. 'Nein' sage ich 'Ich möchte bitte genau 113 Gramm.' Ich drehe mich zu den Wartenden um. 'Ärztliche Empfehlung' lächle ich. Es nutzt nichts. Einer ballt die Fäuste. Aber jetzt gibt es kein Zurück mehr. Meine bislang freundliche Bedienung knirscht mit den Zähnen, schneidet noch ein Stückchen von EINEM Wurstscheibchen ab, lässt erneut die Waage entscheiden. Wie in Zeitlupe erscheinen die Zahlen und bleiben bei genau 113 Gramm stehen. Hinter mir atmen die Menschen und auch meine Fleischereifachverkäuferin auf. Geschafft. Das A****loch ist befriedigt. 'JETZT dürfen Sie einpacken' erkläre ich generös, im Bewusstsein, sie besiegt zu haben. Ich zahle an der Kasse und noch währenddessen frage ich die Besiegte freundlich: 'Was machen Sie eigentlich mit den abgeschnittenen Rest?' 'Die werfe ich weg, wieso?' 'Och', sage ich verbindlich, 'bevor Sie die wegschmeissen, können Sie sie ja auch mir geben...' Im Krankenhaus hat man mir später erzählt, sie hätten drei Stunden gebraucht, um mir die Kalbshaxe aus den Rippen zu operieren...

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  #523  
Alt 11.08.2007, 08:31
ichpackdas ichpackdas ist offline
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Hallo Manolito,
Namensgedächtnis braucht man nicht!(eigentlich doch,oder?)
Nenn mich Thommy! Martin macht mich sooo alt!(nichts gegen den Namen Martin!)
Also Gestern habe ich meine letzte ST gehabt!Es waren derer 22 mit insgesamt 44 Gray! Also mehr und intensiver als mal abgesprochen war! Was solls, wenns hilft...
Das einzige was ich habe (stehe ich da alleine?) sind die Nebenwirkungen, Durchfall, Gelenkschmerzen und eine Niedergeschlagenheit wie nach einem Marathonlauf! Und das jeden Tag! Ich muss mich richtiggehend motivieren Morgens aus dem Bett zu kriechen! Gut, meistens gehts gut, aber manchmal...

Da ich noch einige Untersuchungen vor mir habe, werde ich dann doch nicht so schnell in die Kur kommen! Großes
Ich will ja so schnell wie möglich wieder auf die Beine kommen(man sind die dünn geworden!)
Ich habe ja das Ziel im nächsten Jahr wieder zu arbeiten! Da muss ich ja noch was tun!
Also pack ich das an!
Bis denne
ichpackdas(Thommy)
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  #524  
Alt 19.08.2007, 18:15
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Manolito Manolito ist offline
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so,hier melde ich mich also mal wieder offiziell zurück aus meiner reha in boltenhagen.

@ ina: deine geschichte ist echt zum brüllen.hast du das etwa selbst erlebt?
@ thommy:bleib am ball,werde mich hier auch wieder öfter einklinken.

an alle:

nun habe ich wieder ein hodgkin-kapitel abgearbeitet und meine reha erfolgreich abgeschlossen.es war sehr schön.aber was nutzt einem der schönste meerblick und das beste essen,wenn man so weit von seinen lieben entfernt ist und heimweh hat.deshalb habe ich ein paar tage früher die klinik verlassen,um mein schätzelein gestern abend zu überraschen.hat geklappt
nun muss ich erst mal wieder meinen zu-hause-rythmus finden und mich an meine eigenen 4 wände gewöhnen.
langsam aber sicher ist auch wieder an arbeit zu denken.voraussichtlich werde ich ab 3.9. gesund geschrieben und nehme bis anfang oktober urlaub.dann gehts los.

meine kortison-kilos bin ich auch fast vollständig los - bis jetzt habe ich 7 kilo verloren,habe aber noch mindestens 3 vor mir bis ich wieder in grösse 48 passe

so,ich geniesse noch etwas die ruhe hier,bevor morgen meine mitbewohnerin lilo wieder einzieht

ich grüße euch alle

mano

ps: hey michi,schätzelein,hast dich ja ganz schön rar gemacht.schön mal wieder was von dir zu lesen.
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  #525  
Alt 19.08.2007, 20:36
Benutzerbild von seniorita
seniorita seniorita ist offline
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Hey Schätzelein!

Schön zu lesen, dass es dir so gut geht!!!!
Lass es dir weiterhin gut gehen und mach ja schön langsam...

VLG Michi
__________________
Heute ist der Tag, um glücklich zu sein!
Gestern: schon vorbei!
Morgen: kommt erst noch.
Heute: der einzige Tag, den du in der Hand hast.
Mach daraus den besten Tag!
Phil Bosmans

27. September nächstes Staging, hoffen auf das Wort Remission...
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