Follikuläres Lymphom

So, habe heute die CHOP geschluckt - und noch die hälfte der
regulären Dosis Rituximab. Mehr wollte man mir heute nich
zumuten. Bis jetzt geht´s soweit. Hoffe, das es auch so bleibt.

Grüße an alle!

Hallo Rio,
habe mit Interesse deinen Beitrag gelesen, da ich selbst nach wie vor dazu tendiere den wait an watch Status zu halten, mein Arzt allerdings meint, dass aufgrund der Göße der LK mit einer Behandlung begonnen werden sollte. Ich fühle mich jedoch nicht "so krank", als das ich mit einer Chemo beginnen möchte. Da eine Behandlung an der Größe der LK festgemacht wird, ich aber nach wie vor ohne nennenswerten B-Symptome bin würde mich interessieren wie gross dein LKs waren da man wait and watch vertreten hat.

Mich würde noch interessieren ob jemand schon ERfahrung mit Zevalin gemacht hat, mein Arzt hat mir diese Behandlung alternativ zur Chemo vorgeschlagen, mit dem Hintergedanken mir solange wie möglich soviel Normalität wie möglich zu erhalten.

Ich habe im Herbst vergangenen Jahres eine Rituximab Monotherapie bekommen, ausser einem Ablaschen am Tag der Gabe hatte ich keine Beschwerden, wobei ich denke, dass dies bei jedem anders sein kann. Leider sind die LK durch diese Behandlung nicht kleiner geworden, letzte Untersuchung hat gezeigt, dass sie progressiv sind.

Ich habe schon lange nicht mehr ins Forum geschaut -einerseits finde ich den Erfahrungsaustausch bereichernd - andererseits stresst es mich manchmal auch, wenn ich dann konkret vor Augen habe was alles auf mich zukommen kann. Noch weiss ich nämlich nicht wie ich eine richtige Auseinandersetzung mit der Krankheit bewältigen kann.
Aber jetzt ist erst mal Ostern und das verlängerte Wochenende tut gut.
Grüße rosa

Hallo Rosa, ich bin wie du und Rio noch im wait-and-watch- Status und hoffe, es noch eine Weile zu bleiben. In Bezug auf das Forum geht es mir auch ähnlich. Manchmal gehe ich auch zu einer Lymphom-Selbsthilfegruppe, wo aber fast alle schon behandelt wurden und - zumindest äußerlich - ganz gut mit ihrem Zustand klarkommen. Mitte April findet ein Treffen mit Ärzten statt, zu dem auch eine Patientin erwartet wird, die mit Zevalin behandelt wurde. wenn es dich interessiert, kann ich dir davon berichten. Jetzt mache ich erst mal 4 Tage Urlaub in Freiburg und Umgebung, mal wieder was anderes sehen. Grüße Hanna

Hallo Hanna, hoffe du hattest schöne Tage in Freiburg. Mich hat der Alltagsstress schon wieder eingeholt, allerdings wird dies mein letzter Freitag sein an dem ich arbeite. In Zukunft werde ich nur noch von Montag bis Donnerstag arbeiten, worüber ich mich total freue. Das Treffen, zu dem auch eine Patientin die mit Zevalin behandelt wurde kommt, würde mich interessieren, wäre super wenn du mir mehr darüber berichten könntest. Auch würde es mich interessieren etwas über die Selbsthilfegruppe zu erfahren. Hoffen wir, dass, dass das wait and watch weiter anhält. Grüßle Rosa

Hallo Hanna, hoffe du hattest schöne Tage in Freiburg. Mich hat der Alltagsstress schon wieder eingeholt, allerdings wird dies mein letzter Freitag sein an dem ich arbeite. In Zukunft werde ich nur noch von Montag bis Donnerstag arbeiten, worüber ich mich total freue. Das Treffen, zu dem auch eine Patientin die mit Zevalin behandelt wurde kommt, würde mich interessieren, wäre super wenn du mir mehr darüber berichten könntest. Auch würde es mich interessieren etwas über die Selbsthilfegruppe zu erfahren. Hoffen wir, dass, dass das wait and watch weiter anhält. Grüßle Rosa

Hallo Rosa, danke, es war sehr schön in Freiburg. Bin viel gewandert, war im Thermalbad und habe schön eingekauft. Die Fußgängerzone war voll von Leuten auf der Jagd nach der neuen Sommergarderobe. Zu deiner Frage: Die "Selbsthilfegruppe von Erwachsenen mit Lymphomen und Leukämien" trifft sich einmal im Monat in Pforzheim in der Westendstr. 2. Der nächste Termin ist der 14.4. Hast du besondere Fragen an die Patientin? Gruß Hanna

Hallo Rosa,

die grössten Knoten hatte ich unter der Achsel und in den Leisten.
Die unter der Achsel waren mit Sicherheit 7 x 5 cm, die in den Leisten Hühnereigross. Wobei es in den Leisten ein Konglomerat von mehreren Knoten war. Ausserdem hatte ich an der rechten Halsseite einen markanten Knoten ca. 2 x 4 cm. Von den unzähligen kleinen Knoten überall ganz zu schweigen. Warum ich mich in dieser Zeit (2003/2004) nicht behandeln lassen wollte, hat bestimmt mehrere Gründe. Der Hauptgrund lag aber mit Sicherheit darin, dass es zum dortigen Zeitpunkt keine Behandlung gab(oder gibt), die einen wirklich kurativen Ansatz hatte. Da ich ein ausgesprochener Kopfmensch bin, hat mich das Behandlungskonzept nicht überzeugt, welches in der Hauptsache darauf beruht zu behandeln und dann das Rezidiv abzuwarten. Dass wollte ich mir nicht antun.
Mir persönlich ist es so lieber, bzw. ich kann besser damit umgehen nichts zu machen, dafür aber auch auf keinen Rückfall warten zu müssen. Klingt vielleicht blöd, ist aber so. Ausserdem geht es mir körperlich recht gut, was dies alles auch noch unterstützt.Meine Marschrichtung ist ganz klar die, so lange es geht, garnichts machen. Wie Du vielleicht gelesen hast, habe ich mittlerweile in Freiburg eine Impfvakzine liegen, die aus den Idiotypen meiner LK-Oberfläche hergestellt wurde. Kurioserweise ist es im Moment aber so, dass ich das Serum nicht erhalte, weil ich mich in einer Teilremission befinde, diesen Prozess will man vorerst nicht stören. Hätte ich mich im letzten Jahr gleich behandeln lassen, hätte ich dies hier jetzt garnicht mitbekommen. Der grösste Knoten in der Achselhöhle ist von 7x5 auf 1x1 (wenn überhaupt!) geschrumpft, die in den Leisten und am Hals sieht man kaum noch, bzw. wenn man es nicht weiss, überhaupt nicht mehr. Der Prof. in Freiburg meinte, es würde bei ca. 10 % aller Patienten passieren, weswegen weiss man nicht. Dann wäre also die Frage, was ich getan habe in dieser Zeit: ich habe im Jan. 2004 geheiratet, mir im April ein Laufband zugelegt um darauf mindestens 3 x wöchentlich 5 km zu laufen. Das war am Anfang absolut Krampf und ich musste jedesmal wieder den "inneren Schweinehund" überwinden. Jetzt ist es aber einwandfrei, besonders die Ausdauer hat grosse Fortschritte gemacht.
Ausserdem esse ich viel mehr Rohkost, besonders am Abend. Mehr gibt es nicht zu berichten und wie gesagt geht sowas ja auch nur mit so einer niedrig malignen Variante wie ich sie habe. Es ist ja eigentlich nicht zu glauben, mit was sich der Mensch so arrangieren kann, dass hätte mir vor drei Jahren als ich die Diagnose bekam, keiner sagen dürfen. Mittlerweile wäre ich schon
sehr glücklich und zufrieden wenn es so noch eine Weile bleiben würde.
Eins vielleicht noch zu meiner Krankheitsbewältigung: ich bin mir sehr wohl darüber im Klaren, dass ich eine bösartige Krankheit habe, an der ich sehr wahrscheinlich auch sterben könnte. Wie es auch kommt, ich werde es hinnehmen müssen, aus diesem Grund werde ich mir die Zeit die ich noch habe so schön wie möglich machen. Es würde mir ganz schön stinken, wenn ich mir die nächsten Jahre dauernd Gedanken machen müsste über Dinge die da vielleicht kommen oder auch nicht. Meist kommt es ja eh anders als man es sich so ausdenkt, dann wäre es doch Schade um die kostbare vertane Zeit.
Wohlgemerkt, dies ist meine persönliche Einstellung mich betreffend.

@Hanna
Der Bericht der Zevalin-Patientin würde mich auch sehr interessieren, mir ist nämlich aufgefallen, dass man darüber so gut wie nichts liest. Ich hoffe bloss, dass diese Behandlungsoption nicht an den hohen Kosten (13.000,- Euro) scheitert.

Viele Grüße an alle, die hier mitlesen,
besonders an Dany (wie geht's Dir?) und
Eisen74.

Rio

Hallo Rio!

Was soll ich sagen - mir geht es wunderbar!!! In den letzen Wochen hatte sich bei mir ja so ziemlich alles zugespizt, was sich zuspitzen konnte. Zum einen Rücken, Bauch- und Nierenschmerzen, bedingt durch meine im Bauchraum liegenden Lymphome, weolche seit Februar in starker Regression waren. Zum anderen hat auch bei mir die Impfstoffherstellung aus dem Knochenmark nicht geklappt, somit bin ich nach Freiburg und habe mir einen Lymphknoten aus der Leiste entfernen lassen. Leider hat dieser Eingriff zu einem Lymphödem geführt, also ein Stau der Lymphflüssigkeit. Alles, wirklich alles, unterhalb der Gürtellinie war derbe geschwollen, zulezt so stark, das ich kaum noch laufen konnte. Somit hieß es vor drei Wochen, R-CHPOP - Feuer frei. Innerhalb von 2 Tagen waren sämtliche Beschwerden im Bauchraum verschwunden, innerhalb einer Woche war der Lymphstau auch behoben! Mein ganzer Bauch war derbe geschwollen - vermutlich durch die Lymphommassen, auch das hat sich binnen einer Woche gelgegt. Anhand der Beobachtungen an mir selbst muß ich sagen, die R-CHOP funktioniert bestens bei mir.
Nebenwirkungen hatte ich bisher wirklich kaum erwähnenswerte, lediglich darf ich nicht zu scharf essen, gibt leichtes Magengrummeln. Leistungsmäßig ist schon ein kleiner Einfall zu beobachten, allerdings kompensiere ich das mit viel Fahradfahren. Meine Haare habe ich komischerweise immer noch, auch wenn sich diese nach dem Duschen in der Badewanne häufen :-) Morgen liegt mein nächster Zyklus an - dann werden die Lymphies noch weiter geschrumpft. Ein Lichtblick für mich ist, das in Freiburg der Impfstoff nach der Chemo bereitliegt, als eine Art Erhaltungstherapie. Damit hoffe ich auf eine lange, lange krankheitsfreie Zeit. Wir werden sehen...

Grüße

Daniel

hey ihr,
tut mir leid, ich weiß gar nich ob ich hier richtig bin. unter
" lymph " gabs so viele abteilungen. darum schreib ich jetzt erstmal hier. ein sehr guter freund von mir hat nach 5 jahre wieder lymphkrebs und ich mache mir totale sorgen, ob er das nochmal schaft und wieder gesund wird, er ist nicht der fiteste. ich wüsste so gern genaueres über die chemotherapie und was ihm jetzt alles
bevorsteht. er will nicht darüber reden.und ich würde ihm so gerne helfen, damit zurecht zu kommen. kann mir nich jemand helfen, was da so gemacht wird?

Hallo Sina

Um überhaupt etwas sagen zu können müßte man die genaue Diagnose
kennen. Da es viele verschiedene Arten von Lymphdrüsenkrebs gibt,kann ich Dir zur Chemo wenig sagen, da bei unterschiedl. Krebsarten verschiedene Therapiekonzepte zur Anwendung kommen.
Es gibt ggf. auch noch die Antikörpertherapie als Option.
Da dein Freund aber nicht über seine Krankheit reden will,ist es schwer ihm zu helfen. Jeder Mensch reagiert auch anders auf die Therapie, ich z.B. hatte absolut keine Nebenwirkungen und habe während der ganzen Zeit gearbeitet. Es währe gut wenn Du erfahren könntest was für eine Art von Lymphom dei Freund hat, dann könnte ich Dir mehr Informationen geben.
Wenn Du Fragen hast,kannst Du jederzeit mailen, ich helfe gerne (wenn ich kann).
Viele Grüße an Dich und alle anderen
Peter

Hallo Rio,
aus deinem Beitrag vom 21.02.2005 erkenne ich, das bei dir auch keine Therapie eingeleitet wurde. Ich habe auch follikuläre NHL Stufe 1. Wie sind deine Erfahrung damit und wie bist du damit klar gekommen. Liebe Grüße Angelika

Hallo Angelika,

ich bin mir jetzt nicht sicher, welche Erfahrungen Du genau meinst. Falls es sich darum handelt, dass bisher keine Therapie bei mir eingeleitet wurde, dann habe ich meinen Ausführungen im Beitrag vom 04.04 nichts hinzuzufügen. Ansonsten nehme ich mal an, dass meine Erfahrungen mit der Tatsache, an Krebs erkrankt zu sein, sich nicht wesentlich von den Erfahrungen anderer Menschen die mit dieser Diagnose konfrontiert wurden, unterscheiden. Zuerst ist es der absolute Schock, man denkt alles ist vorbei und dann mit der Zeit beginnt man sich damit auseinander zu setzen um für sich selbst den besten gangbaren Weg zu finden. Wenn man, so wie wir, ein niedrig malignes Lymphom hat, steht die Frage nach dem richtigen Behandlungszeitpunkt immer im Raum. Es ist dann eine persönliche Entscheidung, je nachdem wie man sich fühlt. Solange es einigermassen geht, wird man den Behandlungsbeginn wohl hinausschieben, da Chemos und Bestrahlungen ja auch ein bestimmtes Nebenwirkungspotential in sich bergen. Aber irgendwann, wenn der Leidensdruck zu gross wird und es so ist, dass die Nebenwirkungen der Behandlung im Vergleich zum körperlichen Nutzen bzw. Wohlbefinden geringer sind, wird man es wohl machen.

@Dany

Hi Dany,
es freut mich wirklich sehr, dass die Behandlung bei Dir so gut anschlägt und es Dir besser geht. Das mit dem Lymphstau hört sich ja wirklich ziemlich schmerzhaft an, wenigsten hast Du den Trost, dass die Tortur nicht vergeblich war. Als bei mir für die Vakzine ein Knoten entfernt werden musste, wollten sie es zuerst auch in der Leiste machen, aber dass wollte ich nicht, weil ich zwei Tage später in Urlaub gefahren bin. Die Vorstellung, dann bis zu den Knien im Wasser zu plantschen fand ich auch nicht wirklich toll. Es wurde dann in der rechten Achselhöhle von einem grossen Knoten ein 2x2cm Würfel herausgeschnitten, den ganzen Knoten haben sie wegen eben dieser Lymphstaugefahr lieber nicht rausgemacht. Naja, der Urlaub war trotzdem nicht berauschend, ich konnte jetzt halt bis zur Hüfte ins Wasser, die Schmerzen waren vom Feinsten, ich konnte fast zwei Wochen den rechten Arm nicht mehr richtig bewegen, aber nach dem Urlaub wurde es dann gerade wieder gut zum Arbeiten...
Aber ich will jetzt hier nicht jammern, schliesslich habe ich es so gewollt und es hat sich ja gelohnt, dass Fläschen steht bereit. Ich bin gespannt auf Deine Erfahrungen.
Viele Grüße von Rio.

hey peter,
vielen dank für deine hilfsbereitschaft.
ich werd mal versuchen, zumindestens die art des lymphkrebs
herauszubekommen. möchte nur eben nicht meinen freund mit tausend fragen bedrängen. darum hoff ich, hier etwas mehr er-
fahren zu können, damit er sich nicht so allein fühlt. ich glaube, dass es ihm hilft, wenn ich ein bisschen ahnung. und ich möchte ihm ja auch helfen. erfahrungen von anderen patienten sind da bestimmt sehr hilfreich. hier wissen viele, wie es ist, sowas durchzumachen.
ich werd mich also mal besser erkundigen. aber vielen dank
schon mal :-)
ganz liebe grüße

Sina

hallo rio
habe deinen bericht vom 04.04. gelesen. vom kopf her habe ich mich genauso entschieden, aber das gefühl hinkt noch hinterher. dein bericht hat mir doch mut gemacht und mein optimismus wird auch wieder kommen.Danke
liebe grüsse, auch an alle anderen

Hallo Rio,
danke für deinen Bericht, er hat mir Mut gemacht, weiter auf mich selbst zu hören. Meine Lk´s sind von einer ähnlichen Größe und laut den Medizinern wäre das ja eine Behandlungindikation. Jetzt muss ich Verstand und eigene Gefühle noch besser zusammenbekommen. Gut ist, dass mein Arzt es durchaus verstehen kann dass ich mir derzeit noch keine Chemo vorstellen kann und er sich auch die Zeit nimmt mit mir zu überlegen, was es alternativ noch für Möglichkeiten gibt. Bezügl. der Vak. muss ich ihn mal fragen, da er davon bisher nichts erwähnt hat. Wenn du noch INfos dazu hast, würde ich mich dafür interessieren. Nochmals merci, gruß rosa

Hallo Hanna,
gell, Freiburg ist schön und man kann so viel machen, nur am Ostersamstag war es krass, da waren mir zuviele Menschen unterwegs, vor allem musste man überall eine kleine Ewigkeit anstehen. Wenn du die Möglichkeit hast Fragen an die mit Zevalin behandelte Patientin zu stellen, dann würde mich interessieren:
Was ihre Ausgangssituation gewesen ist (Vorbehandlung, Größe der Lk, B-Symptome)
Wie es ihr während der Behandlung und nun danach geht, wie lange die Behandlung zurückliegt,
Wäre toll wenn ich wieder von dir hören würde, jetzt wünsche ich dir erst mal ein schönes Wochenende grüßle rosa