Neu und Angstbeladen

[Blume68]

Liebe Lissi,

ich kann nachfühlen, wie sehr es Peter an die Nieren geht, solch ein Gespräch zufällig mithören zu müssen...dennoch...du kannst ihn, sei mir nicht bös, nicht vor allem beschützen....

Ich wünsche ihm, und euch (!!!), dass er es TROTZ solch mitgehörter Gespräche schafft, sich zu motivieren, und weiter durchzuhalten!!

Wie sagte meine Mama heute, nach dem ersten Tag im Hospiz?

"Komisch, ich fühle mich gar nicht so, als wäre ich irgendwann mal nicht mehr da - mir gehts so gut hier! - trotz Langeweile..."

(grosses "zwinker* und ein *ganzbreitlächel*)

Ich bin so mit-froh über euren "Glücksgriff Ben", und wenn die Zeit es zuliesse, dann stünde ich schon vor der Tür zum gucken!

Eine liebevolle Umarmung für BEIDE von euch! (ich weiss, Peter liest mit!)

euer Blümchen

[C. S.]

Liebe Lissi,
sag Deinem Peter einen schönen Gruß von mir: wenn man richtige Horrorgeschichten über Krankheiten und Ärtzepfusch hören möchte, muss man sich in ein Wartezimmer oder den Gemeinschaftsraum eines Krankenhauses setzen Glaubt man diese Ammenmärchen, käme so ziemlich jeder Patient nur unter fürchterlichsten Qualen, die sich die Ärzte ausdenken, so gerade eben noch mal mit dem Leben davon, natürlich nur weil der Patient heroisch gegen die Unwissenheit und Boshaftigkeit der Ärzte gekämpft hat!
Er soll das Gehörte einfach in die Rubrik "Münchhausen" einstufen und sich nicht davon ängstigen lassen.
Auch bei mir fielen damals einige Bestrahlungen wegen technischer Probleme aus, ich konnte da keine Selektion nach palliativer oder adjuvanter Behandlung feststellen. Die Termine wurden einfach angehängt und Termine erhöht. Mein Spitzenreiter war mal ein Termin um 23:30 Uhr!
Liebe Grüße
C. S.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Lissi,

auch bei meiner Mutter fielen - bevor die Behandlung "Palliativ" lautete, in Summe glaube ich drei Bestrahlungen aus. Bei zweien wurde verfahren wie bei C.S., eine fiel aus und wurde hinten dran gehängt. Auch hier waren die Ursachen Gerät defekt und Wartungsarbeiten.

Aber die bösen Zungen, die hätt ich gern mal vor der Nase!
Da würde ich Ben sicher in den Schatten stellen.

[Engel07]

Meine liebe Lissi,

einen für dich, einen für Peter, einen für Ben und einen für den Dicken.

Haltet zusammen, lasst euch nicht aus der Bahn werfen. Ich weiß, solche Kommentare kommen immer dann, wenn man sie grad am wenigsten gebrauchen kann. Ihr habt schon so viel schafft, da soll euch das auch nicht umhauen. Und was uns nicht umhaut, macht uns nur stärker. Wer weiß das besser, als wir alle hier.

[Mapa]

Liebe Lissi,
sag Deinem Peter einen schönen Gruß von mir: wenn man richtige Horrorgeschichten über Krankheiten und Ärtzepfusch hören möchte, muss man sich in ein Wartezimmer oder den Gemeinschaftsraum eines Krankenhauses setzen Glaubt man diese Ammenmärchen, käme so ziemlich jeder Patient nur unter fürchterlichsten Qualen, die sich die Ärzte ausdenken, so gerade eben noch mal mit dem Leben davon, natürlich nur weil der Patient heroisch gegen die Unwissenheit und Boshaftigkeit der Ärzte gekämpft hat!
Er soll das Gehörte einfach in die Rubrik "Münchhausen" einstufen und sich nicht davon ängstigen lassen.
Auch bei mir fielen damals einige Bestrahlungen wegen technischer Probleme aus, ich konnte da keine Selektion nach palliativer oder adjuvanter Behandlung feststellen. Die Termine wurden einfach angehängt und Termine erhöht. Mein Spitzenreiter war mal ein Termin um 23:30 Uhr!
Liebe Grüße
C. S.

Liebe Claudia,
als ich Deine Zeilen so gelesen habe, habe ich mal etwas nachgedacht und muss Dir vollkommen zustimmen. Selbst wenn man bei der ambulanten Chemo sitzt, muss man sich ständig solche Geschichten anhören. Die eine oder andere mag ja sogar wahr sein (man hat ja selber schon einiges erlebt, aber sicher der kleinere Teil davon. Das Problem ist, dass man in der Situation natürlich sehr empfindlich auf solche Aussagen reagiert, auch wenn sie nicht stimmen. Es bleibt halt unterbewusst was hängen. Da die Bestrahlung außerdem wahrscheinlich das gleiche Geld einbringt, würde es sowieso keinen Sinn ergeben, irgendjemanden vorzuziehen. Aber selbst wenn es so wäre (man weiß ja nicht, wie sich dieser ganze Gesundheitssystem-Dschungel noch entwickelt), würden wir alle hier weiterkämpfen. Bei der Gelegenheit gleich die Frage: konntest Du jetzt Goethe schon beibringen, die Beine zu kreuzen? Wir bräuchten es im Moment ganz dringend Ich hoffe, Dir geht es soweit ganz gut und Tarceva wirkt fleißig (mit möglichst geringen Nebenwirkungen).
Liebe Grüße
Mapa

[Lissi 2]

Hallo liebe Claudia,
liebe Grüße von Peter,er hat Dein Posting gelesen und kann das heute auch schon wieder entspannter sehen.Daran hat Dein Schreiben einen großen Anteil und ich schicke Dir in Gedanken einen Dankeschönblumenstrauß.Es ist ja bei allem nur so,wenn die Seele schon ziemlich verletzt ist,reicht oft eine kleine dumme Bemerkung aus um ins Trudeln zukommen und es ist jedesmal so mühsam wieder neue Zuversicht aufzubauen.Aber das kennt Ihr ja alle zur Genüge.
Wie geht es Ute?Wenn ich es recht in Erinnerung habe,wolltet Erika und Du sie doch besuchen.Sollte ein neuerlicher Besuch anstehen dann bestellt ihr doch bitte ganz liebe Grüße und wir wünschen ihr weiter gute Besserung und alles Liebe.
Ganz liebe Grüße
Lissi

[MichaelaBs]

Liebe Lissi,
die anderen haben es ja bereits geschrieben, lasst Euch von solchen Geschichten nicht beirren und verwirren. Am Montag war es in der Uniklinikum auch wieder herrlich diesbezüglich. Eine Frau, die ihren Mann begleitete, rastete völlig aus und beschimpfte die Schwester als Teufel, selbst noch im Weggehen, nachdem besagte Schwester in Ruhe Verschiedenes erklärt hatte, musste sie es wiederholen.
Da denke ich nur: klar ist es total ätzend, wenn man stundenlang warten muss, wenn eine Untersuchung plötzlich ausfällt oder dafür eine ganz andere stattfindet. Aber es wird nicht nur gearbeitet, wenn ein Patient im Zimmer ist. Es müssen Berichte geschrieben, Telefonate erledigt und Unterlagen gesichtet werden.
Mir fiel auf, wenn ich mit den anderen Wartenden ins Gespräch kam, hatten sie plötzlich mehr Verständnis und wurden etwas gelassener. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Patient weniger gut behandelt wird, weil er Palliativpatient ist. Früher hatte ich auch keine Ahnung, heute weiß ich, palliativ können noch viele Therapien erfolgen, nicht umsonst lautet die Übersetzung lindernd, lebenserhaltend. Damit lebe ich im September drei Jahre. Die Forschung bemüht sich doch ständig, auf dem Gebiet der Zweit-, Dritt- oder Viertlinientherapie weiterzukommen.

Also grüße Peter ganz lieb und er soll nicht verzagen. Übrigens kam ich mal in die Radiologie wegen einer Verlaufskontrolle, völlig angespannt, was die Chemo wohl gebracht hätte und extra mit Verstärkung, als die Dame vom Empfang mich mit den Worten empfing "Wir haben versucht Sie anzurufen, das Gerät ist kaputt, Sie müssen morgen wiederkommen". Ich war so aufgeregt, gerade weil ich mir jemanden mitgenommen hatte. Nun weiß ich eben, dass es immer mal passieren kann, aber seitdem haben sie auch meine Handynummer!

Liebe Grüße an alle
Michaela

[Bini1967]

Liebe Lissi,
meine Vorschreiberinnen haben es ja schon beschrieben, je weiter die Technik, desto anfälliger die Geräte. Es kommt leider immer wieder vor, dass die Geräte ganz plötzlich aussteigen. Manchmal genügt es, die Rechner runterzufahren, alles neu zu starten, dann geht es wieder. Oft geht ohne Techniker leider gar nichts mehr. Dann müssen Termine ausfallen, verlegt werden und hinten dran gehängt werden. Sicher wird da keine Auswahl getroffen, welche Patienten ausfallen, da geht es in der Regel nach dem Terminplan, d.h. wer als nächstes im Kalender steht, der muss halt verschoben werden.

Bei meiner Mutter geht es am 28.7. mit der ersten Chemo los. Z.Zt. ist sie ganz optimistisch. Ich habe ihr versucht zu erklären, dass eben jeder Mensch anders ist und jeder anders reagiert. Vielen Dank für Deine Nachfrage. Blöd ist nur, dass ich im Moment bei meinem Männe, 450 km entfernt in Oberbayern sitze. Eigentlich sollte es nur ein Wochenendbesuch werden, doch nun haben wir gestern bei den Kindern die netten kleinen Krabbelviecher auf dem Kopf entdeckt. Somit war die Heimreise erst mal gestrichen. Ich putze doch lieber eine 2-Zimmerwohnung als ein 8-Zimmerhaus.

Habt Ihr irgendeine Ahnung, ab wann nach der OP man selber wieder Auto fahren kann? Der Sicherheitsgurt drückt doch ganz ordentlich an den durchtrennten Rippen.

So, werde meine Kiddies mal wieder lausen,
schönen Abend und liebe Grüße

Sabine

[dani33]

Liebe Sabine, meine Mutter ist nach ca. 2 Monaten wieder Auto gefahren.
Einen schönen Abend wünscht
Dani

[Bianca-Alexandra]

Liebe Bini,

wenn ich mich nicht ganz täusche müsste man sich eigentlich - ebenso wie bei der Portimplantation - von der Gurtpflicht in diesem Fall befreien lassen können. Ich weiß ja nicht, wie wichtig das Auto für Euch ist. Natürlich ist mit der Freiheit auch ein Risiko gewonnen.

[MichaelaBs]

Liebe Bini,
der Port müsste schon an einer sehr ungünstigen Stelle sitzen, ich wüsste nicht, warum man ohne Gurt fahren sollte. Meiner ist rechts und belastet mich weder als Fahrerin noch als Beifahrerin.
angeschnallte Grüße
Michaela

[Bianca-Alexandra]

Liebe Michaela,

bei meiner Mutter sitzt der Port links, weil rechts eben Tumorregion. Generell hat man die Möglichkeit, sich, wenn ein Port implantiert ist, von der Gurtpflicht befreien zu lassen. Das ist so. Das damit ein Risiko einhergeht sei unbestritten. Meine Mutter hat die Befreiung auch nicht erwirkt, aber die Möglichkeit besteht. Egal wie sie den Gurt einstellt reibt er immer über den Port und sie sagt das tut weh. Ich habe es die ganze Zeit nicht geschrieben um niemanden Angst vor dem Port zu machen, bei meiner Mutter ist das Teil KOMPLETT sichtbar, so dicht liegt er unter der Haut. Sogar der Schlauch zeichnet sich klar ab.

[Lissi 2]

Liebe Krabbe,
ich knutsch Dich noch mal in Grund und Boden,Du Liebe

LG Lissi

[C. S.]

Hallo Bianca - Alexandra,
auch bei mir liegt der Port "mangels Masse" völlig frei und links. Ich habe einen Polizisten gefragt wie es mit einer Befreiung von der Gurtpflicht aussieht und er riet mir von dem Versuch ab, denn das Ergebnis kann sehr wohl sein dass geprüft wird ob man überhaupt noch am Straßenverkehr teilnehmen kann, und das kann dann ins Auge gehen. Also so wie mit einem Gipsbein - oder Arm. Ich habe ein kleines Kissen im Auto das ich zwischen Port und Gurt klemme, das geht ganz gut.
Liebe Mapa,
Goethe ist und bleibt zu blöd zum Beinchen drücken, statt dessen wedelt er hektisch mit den Vorderbeinchen herum wenn ich es ihm zeigen will. Das macht er natürlich nur weil einer hofft, ein paar Stückchen Rinderherz zu ergattern Er denkt nur an sein Fressen! :-( Dafür sind Schilla, Max und Wanja recht zuverlässig, bei Wanja gibt es nur mal kurze Aussetzer wenn sie hinter dem Fuchs herspurtet :-)
Liebe Lissi,
danke für den wunderhübschen Blumenstrauß Über Ute gibt es z. Zt. unterschiedliche Nachrichten, mir schrieb sie vorgestern, es gehe ihr ganz gut, Erika bekam gestern die Nachricht dass sie sich wohl etwas übernommen habe und es ihr nicht so gut geht. Ihr Zustand ist also noch nicht wieder ganz stabil. Aber auf jeden Fall sehr viel besser als vor 2 Wochen, wo ich sie im Behring besuchte. Wir planen, sie in der nächsten Woche wieder zu besuchen und werden die Grüße ausrichten.
Liebe Grüße
C. S.

[Bini1967]

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten.
Einen Port soll meine Mama eigentlich nicht bekommen, da bisher nur von 4 Zyklen Chemo ausgegangen wird. Sie hat bis jetzt auch gute Venen. Bei ihr schmerzen die Rippen nach der OP. Ist ja auch klar, denn sie werden ja zum Teil durchtrennt. So eine Rippenfraktur ist ja auch was richtig ekliges. Das ist auch das Problem beim Autofahren.

Liebe Lissi, ich drücke Euch weiterhin die Daumen.

Euch Allen liebe Grüße

Sabine