Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Greta]

Hallo Tonischa!

Bei mir war es zm Glück so, dass die Stelle wo das Karzinom war schmerzte. So wie bei einer Abschürfung also einfach eine offene Stelle die nicht abheilte.
Mit bloßem Auge aber schlecht erkennbar da nur eine leichte Rötung zu sehen war. Kein Knubbel und so.
Wegen der Schmerzen wurde es also schon sehr früh erkannt.
Wie ich aber gehört habe bereitet es bei dn meistens keine Schmerzen oder wenn dann erst in einem viel späteren Stadium.

Liebe Grüße
Greta

[silverlady]

hallo Tonischa
da habe ich dich wohl wirklich falsch verstanden.
Bei meinem Mann war eine kleine offene Stelle auf der Zunge so als ob man sich drauf gebissen hätte. Er ist "natürlich" damit nicht zum Arzt gegangen sondern hat gewartet bis die Metastasen eigroß an den Halsseiten sichtbar waren und ihm die zunge und der Hals wehtat.
Danach ging dann aber alles ganz schnell

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo Ihr Lieben,

hab "schon lange" nicht mehr geschrieben.
Gestern habe ich den halben tag gearbeitet und bin dann zu meinem freund gedüst udn heute habe ich den ganzen Tag gearbeitet, in der hoffnung Morgen wieder früher zu gehen.

Silverlady, bei uns sieht es so aus:
Mein freund leigt seid Dienstag in der Uniklinik Köln, Bettenhaus, Ebene 14 Mund-Kiefer:Gesichtsabteilung, erstmal.
Erst wurde uns gesagt nur für zwei tage aber leider Gottes trotz der großen bemühungen der Ärzte zögert es sich bis wahrscheinlich nächste Woche hinaus.(wegen Streik)
Es werden udn wurden Untersuchungen gemacht.
Direkt am ersten Tag (Dienstag), wir waren erst mittags da aber der Arzt hatte schon alles geregelt mit Anmeldung und Zimmer (super! Einzelzimmer :-) ) wurden schon untersuchungen gemacht. Labor, Gewebeentnahme, aus einem der Knoten (Hautkrebs), Röntgen Kiefer und Tracheostomawechsel. Der Arzt hat sich sehr viel Mühe gegeben und es war halb so schlimm. Die Probe brauchen die um ersten definitiv zu sagen ob bösartig und zur Rezeptorbestimmung. Uns wurde gesagt, dass die Rezeptor bestimmt werden müssen weil sich die Antikörper in Cetuximab /Erbitux auf bestimmte drauf setzen und die Zellteilung hemmen.
Dann wurde gestern ein Knochensintigramm gemacht. Körper unaufffällig aber am rechten Kiefer unklarer Befund, könnte aber auch eine Entzündung sein.
Heute wurde mein Liebester ins CT geschoben.
Jetzt fehlt noch das MRT und noch eine Untersuchung, diese Termine ziehen sich wohl hin.
Welche Chemo genau dazu gegeben werden soll kann ich dir noch garnicht sagen aber sobald ich es weiss geben ich bescheid.
Der Doc meinte, auch wenn die MRT sich verzögert, bereiten sie die Chemo vor, so dass er dann nahtlos 2 etagen Tiefer in die Onkologie kann und die Chemo beginnt.
Dein Onkologe kann sich sicherlich telefonisch an Köln wenden, er soll Dr. Scheer verlangen, der ist super nett, kompetent udn hilfsbereit und sicher auch gesprächsbereit. Wenn du willst kann ich dir seine Nummer oder Emailandresse in pN schicken.

silverlady, ich bin auch müde.
körperlich aber garnicht so, nur abends, sondern müde mich mit dem ganzen scheiss auseinandersetzen zu müssem. ich mache es gern und meinem Freund zu liebe aber was ist es denn mal gut und wann lohnen sich die ganzen bemühungen?
ich hungere nach einem stinknormalen Leben.
Klar trete ich dem Club bei

@Tonischa
bei meinem Freund hat es sich auch in Bläschen ganz hinten auf der Zunge bemerkbar gemacht und mit höllischen Schmerzen, außerdem Geschmacksverirrungen, alles hat salzig geschmeckt, besonders süße sachen. Ein weiteres Anzeichen war gewichtsverlust ohne Grund.
Er wurde dann 3 Monate auf Herpes mit Ibuprofen behandelt. dann ging er zum HNO, der hat es dann getastet und ihn direkt zur MKG geschickt, dann ging alles ratzfatz und die Hölle begann schon vor der großen Op.
leider saß der Tumor an einer superungünstigen Stelle.
Bitte wartet nicht länger udn wendet euch an ein anderes Krankenhaus. Es gibt mehere größere Kliniken mit MKG Abteilungen. Ihr habt keine Zeit zu warten!

nochmal hallo an die die, wieder oder neu im Forum sind und auch an alle stillen Mitleser.

manu!

[silverlady]

hallo manu
ich habe dir eine PN geschickt.
Ich wünsche das es bei euch glatt läuft und irgendwann wieder Normalitäteintritt.

mein Schwiegervater hat auch Hautkrebs. Der hat sich am kopf und an den Ohren entwickelt. Durch den Streik kann er erst anfang des nächsten Monats operiert werden. Hoffentlich überlebt er den Eingriff denn er ist Aufgrund anderer Erkrankungen sehr schwach.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Viel Glück und alles Gute!

[silverlady]

hallo manu
hab mal schnell die Nr. an den Doc weitergegeben. Irgendwann springt der mir noch ins Genick weil ich immer neue Infos ausgrabe und dann weiterfrage.
Na ja Spass muss sein und wenns nur über Kleinigkeiten ist.

silverlady

[manu_k]

in welcher stadt ist dein onkologe?
du rufst den wohl tag und nacht an wa?

[silverlady]

hallo Manu
der Dussel war so nett mir seine e-mail addy zukommen zu lassen. Aber der ist so lieb das er sich auch immer meldet wenn ich maile oder anrufe.
Der Doc hat seine Onkologische Praxis in Northeim und ich habe selten einen Arzt erlebt der sich so für seine Patienten einsetzt. Und ich habe so einige erlebt.
Aber ich habe die Armee mobilisiert und wir kriegen den Krebs klein. Immer man druff
silverlady

[manu_k]

was ähnliches erlebe ich gerade mit unserem Doc in köln, bin auch gespannt auf die onkologie, ich hoffe die sind da ebenso bemüht.

wie geht es denn deinem mann?

morgen ist ein neuer tag und ein neuer kampf, gute nacht?

[silverlady]

hallo Manu
ich weiß gar nicht was ich sagen soll wenn du fragst wie es ihm geht. Wenn man ihn nicht so gut kenn würde man nicht glauben das er krank ist. Aber das täuscht. Er sagt immer wenn ih einer fragt wie es ih geht, gut und wenn du mir das nicht glaubst lüg ich dir was anderes vor.
Aber ansonsten
er hatte heute wieder Chemo, ihm ist kodderig und abgeschlagen. Die Mundschleinhaut blutet, das Fistelkarzinom eitert und blutet. Die Zunge ist so geschwollen das der Onkologe ohne MRT Bilder nicht sagen konnte ob die Schwellung von der Chemo oder von einem explodierenden Tumor kommt.
Der Mundgeruch ist extrem und lässt sich nicht mehr unterdrücken. Ich werde morgen mal die Mundspüllösung Clont besorgen vielleich holft das ein bischen. Der Geruch ist noch in 2 Metern entfernug wahrzunehmen.
Aber mein Mann hat Hoffnung, Hoffnug das wenn wir mit dem Erbitux anfangen das der Tumor kleiner wird. Wenn mann den operieren könnte würde die gesammte Zunge, die Ober- unterkiefer die Mandeln, der Kehlkopf der innere Nasenrachenraum und ein Teil der Speiseröhre entfernt werden und wäre dann noch nicht einmal im gesunden Bereich. Ich darf gar nicht darrüber nachdenken. Kopf abschneiden wäre einfacher.
Aber op geht nich da lassen wir dann doch den Kopf dran.
lieb Grüße
silverlady

[manu_k]

ach du schreck!
das hat uns ein Arzt auch mal gesagt, kopf abschneiden wäre am einfachsten
eine op kommt doch nicht in frage? im bestrahlten gebiet wäre doch eine Op eh lebensbedrohlich und fatal, wegen gestörter Wundheilung.
was wir hoffen können ist, dass das Krebswachstum gehemmt, zum Stillstand kommt oder der krebs sich sogar verkleinert oder verkapselt, hauptsache wir gewinnen Zeit und es entsteht ein möglichst langes lebenswetes Leben.
ich kann mich auch nicht mit dem fakt abfinden, dass der krebs unheilbar ist, dazu habe ich irgendwie noch viel zu viele Hoffnung in die Chemo und in Erbitux, die hoffnung stirbt ja auch zuletzt.
ich mach mir gedanken, weil ja die medikamente über das Blut zu den zellen kommen aber die Durchblutung ist ja massiv gestört durch die Bestrahlung
naja mal abwarten.

mein freund nimmt eine Mundspülung aus dem krankenhaus, die heisst paroex gum oder ein mundwasser mit aloe, das macht er immer in die munddusche.
ich muss meinem freund aber immer sagen er soll mal spülen weil er den Geruch kaum wahrnimmt, ist auch besser so finde ich.

Meinem Freund sieht man mittlerweile deutlich die Krankheit an, die Narben, die gesichtsfarbe, er ist super dünn geworden, seine Haltung ist krumm geworden, und er hat sich Optisch stark verändert und die Krebsgeschwüre sind ja sichtbar, so können wir auch shen wie sie wachsen aber er ver sucht aktiv zu bleiben udn für mich hat er sich nicht verändert, ich liebe ihn immer noch udn so wie er ist auch mit dem fiesen Mundgeruch
ich muss ihm aber eine große Stütze sein, dass er so bleibt wie er ist.
tapfer und stark war und ist er immer.
ich bin nur so stark weil er es ist und umgekehrt.

schlimm was diese Krankheit aus einem Menschen machen kann.

[silverlady]

hallo Manu
mein Mann hat eine richtig braune Gesichtsfarbe. Er hat auch das verlorenen Gewicht längst wieder eingeholt. Da sich aber die Nahrungsaufnahme in den letzten Tagen massiv verschlechtert hat, wird er jezt doch wieder abnehmen.
Sein Gesicht ist ursprünglich sehr schmal aber durch die Forn des Tumor ist es gleichmässig geschwollen. Nur wer ihn gut kennt sieht es. Soll er aber reden merkt man es gleich. Er ist kaum noch zu verstehn. Und da ich an einer leichten Schwerhörigkeit leide ist er immer sauer wenn er dann alles doppelt und dreifach sagen muss.
Seinen Mundgeruch merkt er selber nicht. Er merkt auch nicht wenn der Mund blutet oder eitert. Nachts hat er immer ein Tuch da der Speichel aus dem Mund läuft. Auch das ist wieder eitrig blutig.
Es ist beschi.....!
Wir könnten es so schön haben aber bisher wurde uns immer ein Stock ins Rad gesteckt. Wie war das noch ...
.....und es kam schlimmer.
bei uns war es bisher immer so

silverlady

[Atlan]

hallo an greta, manu, biggy, tonischa, manu, silverlady....
puuh das sind ja jede menge beiträge in der kurzen zeit. ich will auch gar nicht auf jeden beitrag antworten. im wesentlichen hatte tonischa eine frage zu den beschwerden vor der op. bei mir war das so: ich hatte eine halsentzündung und auf einmal einen sehr dicken lyphknoten am linken hals unterhalb des kiefers - so in einer ecke, wo er optisch nicht so auffiel. der knoten war aber deutlich deutlich zu tasten. nach antibio ging die halentzündung zurück aber es war nicht wie vorher und ich konnte die zunge nicht mehr gerade aus dem mund herausfahren. es verzog sie nach links. ich konnte nur mit anstrengung die zunge gerade aus dem mund fahren. mundgeruch oder so hatte ich nicht. und es war optisch in meinem hals eine veräderung, die ich allerdings nicht deuten konnte - aber es war etwas. schmerzen oder so hatte ich keine.
euch allen weiterhin alles alles gute.
@ silverlady: so schnell wie früher bin ich nicht mehr, deshalb werde ich wohl ein paar tropfen abbekommen.
euer (jetzt verregneter) atlan

[manu_k]

genau, mein Freund konnte seine Zunge auch nicht mehr geradeaus ausstrecken, die ging voll nach rechts.
ist aber nicht uns aufgefallen, sondern einem arzt.
und er hatte Mundgeruch, den haben wir aber auf den angeblichen herpes geschoben udn er hatte tierisch viele kaugummis gekaut.

schönes we euch allen,manu!

[silverlady]

hallo Atlan

Regentröpfchen die auf sein köpfchen tropfen
so schön und auch so rein
das kann nur das Herz von Atlan sein

zwar dreht sich Goethe jetzt wie ein Rotor im Grab aber ich nenn das dichterische Freiheit.

Hallo Manu

wie geht es deinem Männe, nervt er die Krankenschwestern oder darf er am Wochenende nach Hause?

meiner ist heute ziemlich groggy und kodderig von der Chemo gestern. Essen ging auch nicht.

Viele Grüße aus der ebenfalls verregneten Schneewittchenstadt( nächste Woche soll es wieder besser werden)