Metastasen

[Reinhard44]

Hallo Ihr Lieben, Di, 07.Feb.06

im KK-Forum 'Rund um die Chemotherapie' Seite 1 #15
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=13410
berichte ich ausführlich über Chemotherapien DTIC und Sorafenib.

Liebe Grüße an Euch alle vom Reinhard44

Dir, NANE, vielen Dank für Dein Daumendrücken am 14.7.5
Mit der lieben, hilfsbereiten Alex (Ophelia77) hatte ich einige hilfreiche Emails ausgetauscht. Es ist jammerschade, dass sie sterben musste!

[helgaGB]

Hallo Ihr Lieben,

da sind ein paar Fragen für die ich leider bisher noch keine Antworten im Forum und auch an anderen Stellen gefunden habe. Ganz kurz, damit keiner nachzugucken braucht, ich hatte ein Melanom (Breslow-Tiefe: 4 mm), das man mir im Mai 2004 entfernt hat. Man hat auch eine Wächter-Lymphknoten-Biopsie vorgenommen, die allerdings ohne Ergebnis ausgefallen ist, da man den Wächter-Lymphknoten nicht finden konnte. Beide Eingriffe wurden in Schottland vorgenommen Seither gehe ich in Deutschland alle 3 Monate zur visuellen Nachsorgeuntersuchung meines ganzen Körpers und einmal im Jahr wird geröntgt, ein(e) CT/MRT, Sonographie und eine Blutuntersuchung gemacht. Sowohl mein Haus- als auch mein Hautarzt sind der Meinung, dass das genügt. Ist das aber genug? Das Beispiel von Claudia, deren Lungenmetastase so schnell gewachsen ist und die auch so plötzlich dazu noch eine Gehirnmetastase bekommen hat, sagt mir eigentlich, dass es nicht genug sein kann. Ich habe bis jetzt sehr viel mehr Glück gehabt als sie, es hat sich bei mir nichts mehr gerührt – keine Metastasen und kein zweites Melanom - und ich fühle mich soweit wohl. Eine Behandlung mit Interferon wurde mir angeboten, ich habe das aber nach gründlichem Überlegen wegen der oft starken Nebenwirkungen abgelehnt und versuche nun nur, so gesund als möglich zu leben. Vielleicht gibt es Richtlinien für die Nachsorge oder persönliche Meinungen darüber. Ich wäre sehr daran interessiert.

Auch werde ich immer gefragt, ob ich irgendwelche Beschwerden habe. Wie kann ich aber zwischen den Beschwerden wie öfter mal Kopfschmerzen, wenn ich zu lange am Computer gearbeitet oder zu viel Kleingedrucktes gelesen habe und die vielen anderen kleinen Wehwehchen, die man so in meinem Alter hat, und den ersten Anzeichen einer Meta im Gehirn oder in der Lunge oder den Knochen unterscheiden? Schließlich will ich ja leben wie ein normaler Mensch und nicht ständig in mich hineinhören, ob da nun was falsch läuft. Das vermiest einem ja das Leben. Und trotzdem überkommt mich halt doch ab und an die Angst, dass ich etwas übersehen werde. Gibt es doch eindeutige Anzeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist? Wahrscheinlich eine dumme Frage, aber vielleicht hat der eine oder andere doch eine Meinung dazu.

Viele gute Wünsche an alle
Helga

[Claudia Junold]

Hallo liebe Helga,

ich geb Dir nochmal den Link zu einem Nachsorgeschema; http://ukb.uni-bonn.de/__42256bc8002...256CCB0064076C

Es gibt natürlich verschiedene Meinungen dazu, nur hat doch mein Beispiel am besten gezeigt, wie sinnvoll, ja sogar (über)lebenswichtig eine Metafrüherkennung ist! Und dazu gehört - je nach Dicke des Primärtumors - einfach eine sehr engmaschige Überwachung mit Haut-, Tast- und Blutkontrolle und bildgebender Diagnostik. Ich bin heilfroh, daß ich einen Hautarzt habe, der vernünftig genug ist, sich nicht auf Fragen nach dem subjektiven Befinden zu verlassen! Trotz der aktiven Hirn- und Lungenmeta bin ich schier vor Energie geplatzt und mir ging/geht es so gut, wie selten zuvor...

Liebe Grüße

Claudia

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben,

Mich würde halt zusätzlich noch interessieren, WIE man solche Metastasen finden kann, bzw, wie sie bei Euch gefunden wurden.
Kann man aus einem Blubefund Metastasen erahnen???? Z. B. im Gehirn, wie werden die gefunden? Ich werd ja nicht dauernd zu einer Gehirnuntersuchung geschickt

Vielen Dank fpür Eure Antwort

Hedi2

[Sybilles]

Hallo Hedi

bei mir wurde die Lungenmeta im Rahmen der Nachsorge bei einer Röntgenaufnahme festgestellt. Ich lege Wert darauf wenigstens alle 6 Monate alle Lymphstationen und die Bauchregion per Sono untersuchen zu lassen.
Jedes Jahr einmal eine Röntgenkontrolle von der Lunge.
Mit dem Kopf ist es bei mir anders. Der wird eigentlich nicht ohne Grund untersucht - spricht MRT, CT oder ähnliches. Da muss ich dann schon selber dran bleiben und eine Untersuchung fordern. Die aber auch nicht so ohne Weiteres genehmigt wird.
Ich hatte im Juli eine PET / CT, in der auch der Kopf untersucht wurde. Diese Untersuchung wird aber nur in begründetem Verdacht gemacht (zumindest bei mir) und ich habe auch schon mitbekommen, dass es Krankenkassen gibt, die diese Untersuchung wohl nicht bezahlen.
Ich hoffe ich konnte Dir ein bißchen helfen und wünsche Dir einen schönen Tag und alles Gute.

[hedi2]

Hallo Sybille,

Du hast mir schon sehr geholfen bzgl. der Lunge, ich mach ja auch diese Untersuchungen alle 3 Monate (bz. 6 Monate). Trotzdem bleibt bei mir die Frage nach dem Gehirn. Bin vor kurzem nämlich im Krankenhaus gewesen (paßt eh so ziemlich alles, bis auf einen Reitdarm, eine Gastritis und ein Reflux, außerdem eine gebrochene Hand, die im Unfallkrankenhaus 4x falsch diagnostiziert wurde, trotzdem glücklich, daß der Bruch RICHTIG zusammenwächst!!)
Hab im KH, was das Melanom betrifft sozusagen eine 2. Meinung eingeholt und auch da wurde mir bestätigt, daß sich die Metastasen gerne im Gehirn ansiedeln. Wie ist denn nun der begründete Verdacht?
Kommt der aus dem Blutbefund oder aus anderen Indizien?

Liebe Grüße
Hedi2

[asterix]

Hallo Hedi2, also es gibt eigentlich im Moment nur den S100 als Tumormarker beim MM, und der ist leider nicht sehr zuverlässig. Eigentlich wird es nur ein MRT zeigen. Du bist wahrscheinlich jetzt aber auch nicht schlauer? Sorry, aber eigentlich bekommt man nur 100% Sicherheit beim komplett Staging. Alles liebe und gute....michael

[Sybilles]

Hei Hedi

ich muss mich Asterix anschließen. Relative Sicherheit hat man nur beim kompletten Staging. Der S 100 war bei mir, als ich die Lungen-Meta hatte, niedriger, als danach. So viel zur Zuverlässigkeit.
Konkreter Verdacht war bei mir ein Rundherd auf der Lunge beim Röntgen und aufgefallene Raumforderungen im Hals und der Leiste. Beim PET ist die Lungenmeta übrig geblieben. Im Hals habe ich öfter mal verdächtige Lymphknoten, die bei Nachkontrollen dann wieder weg sind. In der Leiste hatte ich im Oktober 2005 ein Fibrom, wahrscheinlich wird es das wieder sein, was momentan auffällt.
Mir scheint , dass du auch nichs ausläßt. Es ist sch.... wenn man so viele "Baustellen" hat.
Ich erinnere mich, dass ich einmal über andauernde Kopfschmerzen geklagt hatte. Daraufhin hat man ein MRT vom Schädel gemacht, um bei meiner Vorgeschichte sicher zu sein, dass da keine Meta ist.

Ich habe anfänglich darum "kämpfen" müssen, dass ich eine Komplettsono bekomme. Ich bin jedoch hartnäckig dran geblieben. Schließlich geht es um unser Leben.

Ich wünsche Dir die notwendige Kraft und Stärke mit der Krankheit und (leider) manchmal auch den ignoranten Ärzten umzugehen.

[helgaGB]

Hallo Claudia,

vielen herzlichen Dank für den Link. Wenn ich die Schemen richtig interpretiere, dann empfiehlt die Bonner Universitätsklinik auch nur jährlich einmal genauere Untersuchungen (Sono, CT, Labor), aber 4 x im Jahr Klinische Untersuchungen. Das ist ja genau was ich jetzt bekomme. Da wird wohl nicht mehr drin sein, außer ich zahle selbst, wofür ich mich sicher entschließen werde. Ich nehme im übrigen an, dass ich Stadium IIb bin.

Liebe Grüße
Helga

[Claudia Junold]

Liebe Hedi,
ich habe einen sehr kooperativen Hautarzt, der auf meinen Wunsch hin einige Zeit nach meiner Erstdiagnose ein Schädel-MRT machen ließ, um bei meinem dicken MM eine mögliche bereits eingetretene Metastasierung ins Hirn auszuschließen.
Meine Hirnmeta wurde aufgrund einen Kompletten Stagings wegen des Lungenbefundes gefunden. Wenn erstmal eine Meta gefunden wurde, wird eben sicherheitshalber der gesamt Körper abgesucht. Übrigens ist mein S100 immer noch bei 0,06, bzw. 0,07...

Hallo liebe Helga,
rein vom Schema her ist das schon klar, nur meine ich, daß es bei unseren dicken Teilen sträflicher Leichtsinn wäre, nicht wenigstens alle Vierteljahre alle Lk-Stationen und Abdomen zu schallen. Bei mir hat es da nie eine Diskussion gegeben - Gott sei Dank! Vom Selbstbezahlen war auch niemals die Rede! Alles was der Arzt (oder ich :0)) )bei meinem/unserem dicken MM für nötig hält, wurde ohne Rückfrage von der Kasse bezahlt. Man spürt Metas ja in der Regel nicht, deshalb muß man eben gezielt vorgehen, wenn man ene Chance haben will, diese Mistviecher möglichst zeitig zu entdecken.

Liebe Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo liebe Silviana,
ja klar gibt es auch noch einige andere (Leber-) Werte, die im Zusammenhang gesehen Hinweise liefern können, z.B. GGT, SGOT, LDH usw., aber das sind wirklich nur zusätzliche Anhaltspunkte - ohne bildgebende Diagnostik geht zumindest bei Organmetas gar nix! Und wenn ich mit Hirnmetas erst warte, bis sie Ausfallerscheinungen machen - dann prost Mahlzeit...
Man kann ja auch plötzlich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz arge Kopfschmerzen oder so haben, damit dringend ein MRT gemacht werden kann... . Übrigens ist es ganz gut, wenn man Vergleichsaufnahmen aus "gesunden" Tagen hat.
Liebe Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo Silviana,
ich glaube, es kommt gar nicht so sehr drauf an, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist - bei mir kann durchaus im Hirn die allererste Meta gesessen haben. Mir ging nur darum, Leuten, die einfach Angst vor Hirnmetas haben - egal ob durch Symptome begründet oder nicht (ich hab von keiner meiner Metas etwas gespürt und meine Blutwerte sind nach wie vor topp!) eine Möglichkeit aufzuzeigen, wie sie an ein Schädel-MRT kommen können. Das heißt ja um Himmels Willen nicht, daß man das 4 mal im Jahr machen kann oder gar soll! Aber wenn z.B. jemand nach drei metafreien Jahren mal ein Schädel-MRT machen lassen will, finde ich das nicht ungewöhnlich. Ich habe einen ausgesprochen vernünftigen Arzt - leider aber nicht jeder...
Viele Grüße

Claudia

[perlagonium]

Hallo Zusammen!

Ich hab wieder einen "Knubbel" der nicht sein sollte. Wieder in der Leiste und so fast genau die Stelle an der sich die Meta befand. Vor 4 Wochen wurde das Teil aufgrund des CT´s noch als Serom befundet. Mittlerweile ist das Ding tastbar. Hatte heute Termin beim Chirurgen. Der hat mich wieder heim geschickt, weil er sich da nicht ran traut aufgrund meiner Vorgeschichte. Er ist, genauso wie mein Hausarzt der Meinung, dass es sich devinitiv um einen Knoten und nicht um ein Serom handelt, welchen schnellstens entfernt werden sollte. Und zwar in einer UK, weil man da gleich nen Querschnitt von dem Teil machen könnte. Leuchtet mir alles ein... nur jetzt muss ich wieder erstmal eine Woche auf nen Termin in der Derma warten, weil ja nur mittwochs in Erl. Melanomsprechstunde ist. Ich bin mit den Untersuchungen von der ersten Meta noch nicht fertig, weil ich ja ständig auf irgendwelche Untersuchungstermine ewig warten muss und jetzt ist schon wieder sowas da, was nicht dorthin gehört - und das warten geht schon wieder von vorne los. Und das nervt mich am meisten an. Da will man dringend einen Termin und muss doch eine Woche warten. Sch... ist das!

Liebe Grüße Katrin

[perlagonium]

Hallo Silvana,

ich habs ja als super dringend angegeben und hab der netten Schwester auch gesagt, um was es geht. Und sie war so nett, obwohl alles bereits total voll war, mich noch reinzuschieben (vielleicht sollten die mal überlegen an wenigstens 2 Tagen in der Woche Melanomsprechstunde abzuhalten??!!)

Trotzdem danke für den Tipp. Ich werd morgen mal bei meinem Hausarzt antanzen und fragen, ob er was machen kann.

Lieber Gruß Katrin

[Claudia Junold]

Ja sag mal, liebe Katrin, was ist denn das schon wieder für ein Mist???? Aufgrund meines "Rechnerdebakels" hab ich Dein Posting erst nach meiner mail an Dich gesehen. Es tut mir echt total leid, daß bei Dir schon wieder was suspektes gefunden wurde! Bist Du dann auch nächsten Mittwoch in Erlangen? Ich hab um 11.15 im NOZ Schädel-MRT und davor bin ich auch in der MM-Sprechstunde - vielleicht treffen wir uns schon wieder in Erlangen? Aber egal wie, meine Daumen sind ganz ganz fest für Dich gedrückt, daß sich das Ding doch noch als was Harmloses rausstellt - und zwar bald!
Bis bald!

Deine Claudia