After-Chemo-Thread

[Katja1806]

Ach Mona, ich weiß garnicht was ich sagen soll.

[allgaeu65]

Liebe Mona, so schlimm die Info ist, so hat sie doch was Gutes.

Du weißt was los ist und kannst dagegen etwas unternehmen das Risiko zu minimieren. Trotzdem erst mal verdauen. Sei gedrückt.

[Bengerl]

Liebe Mona, ich hoffe du konntest dich von deinem Schock schon wieder erholen und gehst jetzt zielstrebig mit deiner neuen Herausforderung um. Lass dich gut beraten und vor allem überstürze nichts.

Habt ihr die neue Frisur von der Charlen von Monaco gesehen.? Ich find sie total super, ich bin am überlegen ob ich sie mir so schneiden lassen soll.

Jetzt koch ich mal was gesundes, Lachs mit Currygemüse und Reis.
Schönen Abend.
Bengerl

[allgaeu65]

Ein wenig ruhig hier. Kann nur Gutes bedeuten, dass der Alltag ein wenig in den Vordergrund tritt.

Ich bin jetzt erst mal weg. Morgen geht unser Flieger nach Gran Canaria wo wir dann auf unser Kreuzfahrtschiff gehen. Wir haben am Dienstag Silberhochzeit und fahren eine Woche Kanaren mit Marokko.

Also bleibt brav, allen Grillhühnern knusprige Haut

Keine NW und bis zum 30.11.

[wildflower]

@allgaeu65:
Immer wenn ich hier von deinen Unternehmungen lese, werde ich regelrecht neidisch, wie gut du das Leben genießen kannst trotz der schweren Erkrankung und mir wird immer wieder bewusst, was ich alles in meinem Leben schon längst hätte ändern sollen.

[Katja1806]

Hallo ihr Lieben, war gerade noch eine Runde spazieren, es ist sooo kalt.

Mir geht's in den letzten Tagen nicht so gut. Meine nächste Nachsorge nähert sich und ich hab wie immer Angst. Aber wem erzähle ich das, wir sitzen ja alle im gleichen Boot. Außerdem ist es ziemlich genau 1 Jahr her seit Diagnose, dass zieht mich irgendwie bissl runter. Keine Ahnung warum.

Anfang Januar habe ich die erste Mammographie. Wird beim ersten Mal nur die kranke Seite oder beide gemacht?

Ich wünsche euch einen guten Start in die Woche

[Nashorn63]

Liebe Katja,
laut Leitlinien wird die betroffene Brust aller 6 Monate mammographiert, die gesunde Seite 1 mal jährlich + jeweils Ultraschall bd. Brüste.Aber wie Du vielleicht von anderen Mädels mitbekommen hast gibt es immer wieder Abweichungen trotz Leitlinien.
Ich habe morgen das "Vergnügen" der betroffenen Seite, im Mai waren beide
Brüste "Dran".Kann bestimmt heute auch schlecht schlafen.
Ich wünsche Dir auch alles Gute

LG vom NAshorn

P.S. ED war 04/2014

[Resi HST]

Liebe Katja,
ich kann Dich gut verstehen. Ich werde mit Sicherheit zitternd vor den Ärzten sitzen. In dem Fall einfach nur abwartend. Ein bisschen wie Schaf vor Schlachtbank. Sonst kann ich ja immer in irgend einer Art mitwirken.
Bei mir wird statt der Mammo eine Sonographie gemacht. Die Ärztin sagte, dass nach der Bestrahlung die Brust noch eine Weile geschwollen und angeschlagen ist und das Gewebe so dicht ist, dass man meist nichts sieht und es nur unnötig weh tut.
Daher macht sie 2 Jahre lang regelmäßig Sonographien. Sie sagte auch, das sie das durchkämpfen muss, aber besser findet.
Mir solls Recht sein. Ich vertraue ihr.

Liebe Allgäu,
Herzlichen Glückwunsch zu Euren 25 Jahren. Tolle Leistung!
Hört sich an, als würdet Ihr die 50 auch noch gut schaffen.
Viel Spass und wunderbare gemeinsame Erlebnisse auf Eurer Reise, die noch mehr zusammenschweissen.


Ich hatte eine harte Woche, musste in der Strahlentherapie um Schmerzmittel kämpfen, die ich dann bekam. Meine Hausärztin und ein Freund, der auch Arzt ist und eine befreundete Apothekerin halfen mir.
Alle stinke sauer auf die Ärztin, die mich so allein ließ ("sie schaffen das...") und mir nur "niedliche" Schmerzmittel - wie meine Hausärztin meinte - verschrieb.
Ich bekam Opiate und lokale Betäubungsmittel - danke dem Forum für die Tipps hier und in PN. Ich glaube ohne Eure Hilfe hätte ich das nicht geschafft durchzustehen und durchzusetzen. Alle anderen Tipps (schwarzer Tee etc.) habe ich gerne ausprobiert.
Die Haut hat sich schon das 3. Mal abgelöst. Langsam lassen die Schmerzen nach. Es gibt nur noch ein paar entzündete und verbrannte Stellen. Nur noch ein Teil der Brust ist schwarz.
Immerhin hat die Ärztin unterbrochen, dafür bin ich ganz dankbar. Die anderen Ärzte die den Befund gesehen haben, waren einfach nur entsetzt. Bei den Medis habe ich mich selbst schlau gemacht und das verwendet, das mir logisch erscheint. Das erschien mir und anderen bei dem was mir gegeben wurde nicht logisch zu sein.
Immer dieses Ausgeliefertsein!
3 Ärzte 3 unterschiedliche Medikationen. Da konnte ich nur selbst entscheiden...
Langsam habe ich das Gefühl ein 2. Studium zu machen, weil ich immer besser informiert sein muss als die Ärzte um die Kontrolle zu behalten..
Mit den Schmerzmitteln war ich wieder handlungsfähig und durch die Opiate sehr gut gelaunt und gelassen. Schlafen konnte ich auch endlich wieder. Zwar mit etwas merkwürdigen Kissenstrukturen, aber das ist ja egal.
Morgen geht es dann wahrscheinlich weiter. Habe ein bisschen Angst. Das letzte mal wurde mein Tisch wild gedreht und gewendet, das Gerät hatte ein Rohr als Verlängerung, das direkt auf die Brust gesetzt wurde. Ich kam mir schon etwas eingeklemmt vor und hatte leicht Panik.
Aber nur noch 8 mal Boost, dann fertig!
Um die AHB muss ich mich jetzt selbst kümmern, die Dame in der Klinik ist mit mir als Mitglied eines Versorgungswerkes überfordert.
Nachdem ich bei der Krankenkasse um das Antragsformular gebeten hatte, das mir unfreundlich verweigert wurde (müsste der Sozialdienst machen) bin ich trotz Schmerzen zur Krankenkasse gefahren und bekam es dort. Zwar musste der Sachbearbeiter dort auch mit den Kollegen am Telefon diskutieren. Aber er hat sich durchgesetzt.
Jetzt liefere ich dem Sozialdienst alles fertig mit Antrag, Befunden etc. damit die das faxen können. Das darf ich dann wieder nicht selbst
Meinen rheumatologischen Abschlussbericht wollte ich auch haben und beifügen. Dann erfuhr ich am Freitag, dass die Klinik seit 2 Tagen ambulantes Behandlungsverbot hat und ich den Bericht nicht mehr bekomme. Also einen anderen Arzt oder eine andere Klinik suchen und dort vorstellig werden. Ich finde es sinnvoll alles zur Kur dabei zu haben und habe mir eine Klinik gesucht die auf alle meine Wehwehchen spezialisiert ist. Ich hoffe dass ich wenigsten meine Akte aus der Rheuma-Klinik damit ich nicht alle Untersuchungen wiederholen muss (gefühlte 1000 MRT, Röntgenaufnahmen, CT, Gentest...) bekomme.
Ich muss die Krankenkasse noch überzeugen, dass sie mir diese Klinik erlaubt.
Ich war also die Woche beschäftigt und habe mich heute mit einer Freundin zum Essen und Plätzchenbacken und auch Glühweintrinken, ich gebs zu -verabredet.
Einfach mal Luftholen und die Anspannung ablegen.
Euch allen einen guten Start in die Woche. Hier gibt es noch keine Schnee.
Brauch ich auch grad nicht, bei der täglichen Fahrerei.
Ich freue mich auf die Adventszeit. Seit ich mich erinnern kann das erste mal frei in dieser Zeit! Das wird schön!
Alles liebe allen Lesenden
Resi

[mohnblume79]

@Resi - Mann ist das krass . Ich hab auch schon einiges durch, was bei mir Entsetzen über Ärzte ausgelöst hat (mich nach den Blutwerten einer andere Patientin behandelt, Thrombose nicht diagnostiziert obwohl ich mit der Selbstdiagnose hinging usw.). Aber was Du beschreibst ist nur krass - die Strahlenärztin hätte doch viel früher aufhören/pausieren müssen, wie kann denn sowas passieren. Aber gut dass Du Hilfe bekommen hast und so einen Kampfgeist hast - zeig's den Ärzten!

Ich bin grad aus Teneriffa wiedergekommen. Das war einerseits eine gute Zeit, andererseits hat es mich zwischenzeitlich auch mal total ausgeknockt, war alles zu viel an Programm. Aber mit einem Tag im Hotel ging es dann wieder recht gut. Bin nur oft frustriert, weil nicht alles so geht wie "früher".

Jetzt wieder die Arbeits-Alltags-Mühle, aber das tut auch gut, man muß dann nicht so viel denken.

Habe Mitte Dezember einen Termin mit der RV, will mich um eine Reha bemühen. Die AHB war wirklich gut und ich kann mir vorstellen, dass die Reha auch noch mal etwas tut, daher mal sehen. Hoffe so ab Februar / März.

[Resi HST]

Liebe Mohnblume,
ja, immer diese Fehler, die passieren, weil alle im Stress sind.
Mensch, da hast Du ja auch einiges durch!
Mit der Strahlentherapie ist das so eine Sache. So einfach unterbrechen dürfen die gar nicht, dass muss begründet und begutachtet werden. Auch heute, als ich wieder anfing wurden erst mal Fotos gemacht, damit ich auch wirklich wieder darf.
Wahrscheinlich wird dann ab und an weiter gemacht, damit die Arbeit für das Gutachten wegfällt.
Ich bin jedenfalls froh, dass die Ärztin unterbrochen hat. Da nur noch acht Bestrahlungen anstanden, hätte ich wahrscheinlich die Zähne zusammengebissen und durchgezogen. Aber Du hast schon recht, wahrscheinlich hätte man schon früher unterbrechen müssen. Ich habe es selbst nicht eingefordert. Hatte die Kraft nicht und wollte nicht schon wieder nörgeln. In der Chemo hatte ich mir damit reichlich Feinde gemacht.
Patientinnen, die alles selbst in die Hand nehmen, sind einfach in dem System nicht so gern gesehen. Ich mache Arbeit und kratze an dem Selbstverständnis der Mediziner.

Ich habe heute wieder begonnen. Die Haut ist zwar immer noch sehr dunkel, schmerzt aber nur noch dort, wo die alte Haut sich noch nicht gelöst hat. Die Narbe der Lymphknotenentnahme tut weh, sie hat sich oberflächlich durch die Verbrennung geöffnet. Aber da kommt keine Bestrahlung mehr hin, das kann also weiter heilen.
Also nur noch 7!
Und dann ein bisschen frei. Weihnachten. Dann AHB und dann alles wieder normal?
Kann ich mir noch gar nicht vorstellen. Also weiter Schritt für Schritt.
Am 17.12. vor einem Jahr war die Diagnose - 2 1/2 Jahre vorher der erste Verdacht.
O-Ton meiner Ärztin - ich muss immer noch schmunzeln, wenn ich daran denke:
"das nächste Jahr wird scheiße und sie werden nicht arbeiten.
Ich weiß noch, was ich geantwortet habe: "das geht nicht" -
ging doch und die Zeit ist gerast! Hoffentlich geht der Rest des Lebens langsamer vorbei! Ich möchte noch ein wenig genießen!
Alles liebe euch
Resi
PS:
heute Nacht hat es auch hier geschneit.

[Katja1806]

Liebe Resi, ich wünsche dir das du die letzten 8 mal ohne Probleme schaffst. Daumen sind gedrückt....ganz ganz feste.


Guckt mal welchen Schnappschuss ich gerade gemacht habe. Das ist übrigens unser Spanier.

[wendemuth]

Halloihr Lieben
was ein schoenes Foto..
Grüße an alle..die hier rein schauen..
besonders an...ne das sind mir zu viele..Tiere Blumen
gekruemel...Landschaften..Leute mit vernuempftigen Namen..ja die
scheint es hier auch zu geben..Katja Resi..
so wenn ich jetzt noch einen vergessen habe..tut mich leid..
macht es euch schoen
Janine

[Resi HST]

Hallo liebe Janine,
danke für die lustigen Grüße!

Liebe Katja,
schöner Schmusetiger!
So eine roten habe ich auch:
Das ist unser Turboschnurrer, denn er schnurrt immer und zwar in einer Lautstärke, dass meine Tochter ihn, als sie ihn in ihr Bett geschmuggelt hatte,
schnell wieder rauswarf, denn sie konnte bei dem Lärm nicht schlafen.
Ich bin froh über meine Tiere. Ist ein Teil der Therapie
Katja, das sind aber auch sehr schöne Fotos von Dir. Siehst sehr gut aus!

Liebe Mohnblume,
früher hast Du vielleicht gar nicht wahrgenommen, dass es zu viel war oder Du geschafft warst? Vielleicht bist du jetzt einfach aufmerksamer. Mach Dir keinen Stress und sei nicht traurig. Eine REHA würde Dich sicher weiter fit machen. Jammere blos ordentlich wie schlecht es Dir noch geht und welche Therapiefolgen Du noch auszuhalten hast...
Das mit dem "mach dir keinen Stress" sagt Dir übrigens die Richtige. Ein Freund lachte sich halb tot, als ich ihm von Fatigue erzählte. Er meinte was bei mir Fatigue sei, sein bei anderen Normalzustand...
Tja.

Ich hatte heute Ärztetag. 4 Stück an der Zahl in 2 Städten und unserem Dorf. Dann noch ein Behandlungstermin in der Schmerzgruppe.
Danach war ich Einkaufen für einen Adventskalender für meine Tochter.
Und für ein Päckchen zu Nikolaus für meine beste Freundin und ihren Mann. Morgen werde ich mal die Adventssachen herausholen. Grünzeug für den Adventskranz habe ich auch schon. Ach, ich freue mich an meiner freien Zeit, wenn man von der Bestrahlung und den Arztbesuchen mal absieht!

Morgen ist die 31. Bestrahlung von 36. Gleichzeitig das letzte Blutbild und das Abschlussgespräch. Ist das normal vor ende der Bestrahlung? Wundert mich ein wenig. Ich mache meine Abnahmen erst dann, wenn die Baustelle fertig ist...
War das bei Euch auch so?
Ich weiss noch gar nicht, was ich bereden soll.
Wir war der Abschluss bei Euch?

Ich hoffe es geht Euch allen so gut, dass Ihr die Kraft habt es Euch schön zu machen. Das gibt dann wieder neue Kraft.
Alles liebe
Resi

[Nashorn63]

Hallo Resi,
ja es ist mitunter so das das Abschlussgespräch einschließlich Blutbild ein paar TAge vor Bestrahlungsende stattfindet, wichtig im Gespräch ist u.a. wie Du Deine Haut weiter pflegen sollst, wann Du das erste mal baden kannst (ich meine die "Indoor-Wanne", und wann dein nächster "Strahlennachsorgetermin" ist, der sollte so in 6 Wochen nach Bestrahlungsende sein, hier in DD an der Uniklinik wurde dann noch ein Lungeröngten veranlasst, da ja mitunter die Gefahr besteht (sehr sehr selten) das die Lunge was mit "abkriegen" kann, nennt sich "strahlenbedingte Pneumonie",also eine Art Lungenentzündung aufgrund von "Strahleneinfluss", machen aber nicht alle Kliniken weil es wie gesagt selten auftritt...
Na denn viel Glück bei Deinen letzten "Grilleinheiten"


LG vom nashorn


P.S. @ Wendemuth.....na biste schon fleißig beim Plätzchen backen??????

[Fin-ja]

Liebe Resi!

Ja, das Kämpfen für eine gute Behandlung kann schon sehr viele Nerven kosten und auch ermüdend sein. Mir fällt das auch sehr schwer, doch ich habe da erst als meine Mutter ihre Krebserkrankung und seitdem ihre schwere Niereninsuffizienz hat das besser gelernt und für mich selbst fällt es mir noch schwerer, aber auch da versuche ich es.

Du schreibst:

Zitat von Resi HST

Mit der Strahlentherapie ist das so eine Sache. So einfach unterbrechen dürfen die gar nicht, dass muss begründet und begutachtet werden. Auch heute, als ich wieder anfing wurden erst mal Fotos gemacht, damit ich auch wirklich wieder darf.
Wahrscheinlich wird dann ab und an weiter gemacht, damit die Arbeit für das Gutachten wegfällt.
Ich bin jedenfalls froh, dass die Ärztin unterbrochen hat. Da nur noch acht Bestrahlungen anstanden, hätte ich wahrscheinlich die Zähne zusammengebissen und durchgezogen. Aber Du hast schon recht, wahrscheinlich hätte man schon früher unterbrechen müssen. Ich habe es selbst nicht eingefordert. Hatte die Kraft nicht und wollte nicht schon wieder nörgeln. In der Chemo hatte ich mir damit reichlich Feinde gemacht.
Patientinnen, die alles selbst in die Hand nehmen, sind einfach in dem System nicht so gern gesehen. Ich mache Arbeit und kratze an dem Selbstverständnis der Mediziner.

Ob die Ärztin mehr Aufwand hat oder nicht, das darf nicht wichtig sein für die Entscheidung, wie sie dich behandeln muss: Nämlich richtig! Und wenn da früher eine Pause dazu gehört hätte, dann muss die Pause sein. Egal, ob dann ein Gutachten sein muss oder nicht. Waren Dosis und Bestrahlungstechnik richtig? Dass sie zugelassen hat, dass deine Haut sogar schwarz wurde, ist doch unverantwortlich.
Und bitte hör doch noch mehr auf dein eigenes Gefühl und das, was du selbst weißt und sprich viel eher an, wenn du etwas hinterfragen willst.
Meine Psychotherapeutin gab mir, als ich Probleme in meiner Onko-Praxis hatte, mit auf den Weg: "Sie sollen dort nicht den Orden für die beliebste Patientin gewinnen, sondern den Orden für die am besten behandelte Patientin. Und dazu dürfen Sie dort auch hartnäckig sein und erst gehen, wenn Sie geklärt haben, was Ihnen wichtig ist." (Es ging ja nicht um einen Schnupfen, sondern wirklich sehr wesentliche Dinge zur Behandlung.) Mir hat das sehr geholfen und auch die Erinnerung daran, wie ich gegenüber Ärzten nicht locker ließ als meine Mutter mehrfach falsch behandelt wurde und ich dann sehr aufpasste - eine Ärztin von mir, der ich es erzählte, sagte dann, ich hätte meiner Mutter damit Lebenszeit erkämpft. Das gibt mir manchmal Kraft, um weiterzumachen - freundlich, aber hartnäckig.

Bitte nimm dir allen Mut und alle Kraft, um für deine Gesundheit zu kämpfen!

Liebe Grüße
Fin-ja