Malignes Melanom

[Uschi Luening]

Zitat von helgaGB

Liebe Babs,

das hast Du aber sehr schön formuliert und arrangiert.
Es wird einen Platz an der Wand hinter meinem Computer bekommen. Vielen Dank dafür.

Auch ich möchte dir und allen Forumsteilnehmern, den stillen und den aktiven, ein sehr schönes Weihnachtsfest und auch alles Gute für 2007 wünschen.

Liebe Grüße
helgaGB

LiebeBabs,
so liebevolle Wünsche, danke dafür. Ich wünsche Dir und deiner Fam. auch alles erdenklich Gute, mögen Eure Wünsche in Erfüllung gehen.
Alles Liebe
Uschi

[Corto]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

bei mir wurde vor ca. 3 Monaten ein malignes Melanom (Breslow 0,6/Level III) festgestellt. Das blöde ist, dass mir das MM bestimmt schon 2 - 3 Jahre vorher aufgefallen ist, ich den Arztbesuch aber immer wieder verschoben habe. Mir war halt leider nicht bewusst wie gefährlich so etwas werden kann.

Jedenfalls würden mich die Erfahrungen anderer sogenannter low risk Patienten interessieren. Vor allem würde mich interessieren, wie bei euch so die Nachsorge läuft. Mein Doc meint, dass ich einmal im Jahr zum Lungenröntgen soll. Desweiteren soll ich alle sechs Monate zum Hautarzt um die anderen Muttermale zu überprüfen und Lymphknoten in der Leiste abzutasten. Außerdem soll ich mir noch die Lymphknoten einmal im Monat selbst abtasten. Dazu meinte mein Chirurg, dass ich als Laie nicht selbst fühlen könne wenn da etwas nicht stimmt. Ja was denn nun?

Corto

[Vanessa81]

Hallo Corto,

bei mir ist im November ein Melanom festgestellt worden. Ich habe mich auch immer vor der Untersuchung gescheut. Ich habe zwar sehr viele Leberflecke, habe aber nie etwas Auffälliges bemerkt. Dennoch habe ich mich dann endlich mal zusammengerissen und bin zum Arzt gegangen. Es war also ein reiner Zufallsbefund. Und natürlich ein riesengroßer Schock. Die TD war zum Glück nur 0,2 mm. Alles hätte viel schlimmer ausgehen können, wenn ich nicht zum Arzt gegangen wäre. Ende November war ich dann zum Nachschneiden und Staging im Krankenhaus und es sind gleich noch 3 weitere Leberflecke vorsorglich entfernt worden. War aber alles zum Glück in Ordnung. Der Schreck sitzt natürlich immer noch tief in den Knochen und vor den nächsten Nachsorgeuntersuchungen habe ich natürlich auch Angst. Aber man muss lernen damit umzugehen.

Zu Deiner Frage bzgl. der Nachsorge. Die Empfehlungen vom Krankenhaus lauten bei mir: halbjährlich "Körperinspektion" (was ich bei der Melanomsprechstunde im Krankenhaus machen werde) und halbjährlich Sonographie. Ich bin allerdings auch total verunsichert, was die Nachsorge angeht. Im Krankenhaus sagte man mir, ich soll das machen, was mir das Krankenhaus rät. Meine Hautärztin hingegen hat mir einen Nachsorgepass in die Hand gedrückt, nach dem ich alles drei Monate zur Nachsorge soll (allerdings steht da drin Stadium II bis III, was ich ja gar nicht bin). Schon komisch...Ich habe dann direkt im Krankenhaus nachgefragt, weil ich verunsichert war. Darauf sagte, man mir, dass alle 6 Monate bei meinem Stadium reichen, wenn ich mich unsicher fühle, kann ich auch gerne öfter zur Nachsorge gehen.

Gibt es denn irgend wo "allgemeine" Emfehlungen (Erfahrungsberichte) bzgl. Nachsorge? Ich habe im Internet nichts Gescheites gefunden. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp. Wird bei der Nachsorge eigentlich auch Blut abgenommen und untersucht?

Vielen Danke für Eure Hilfe.

[ullimaus]

hallo corto, hallo vanessa,

hatte bereits 5 melanome, alle unter 0,75 mm u. gelte lt. den ärzten auch als low-risk-patient.
betreffend nachsorge gibt es unterschiedliche meinungen. sehr fürsorgliche ärzte raten zu 3-monatiger hautkontrolle, andere meinen, alle 6 monate reicht, sonst macht man sich verrückt. 1 x im jahr lungenröntgen u. oberbauchsono u. halbjährlich lymphknotensono wird empfohlen.

denke, wenn ein patient große angst hat u. auf nummer sicher gehen will, sollte er alle 3 monate zur hautkontrolle gehen u. seine haut auch selbst 1 x im monat kontrollieren. ihr kennt eure haut besser als jeder arzt. ich habe beispielsweise 4 melanome selbst erkannt. auf jeden fall aber bitte spätestens alle 6 monate zur kontrolle, denn wenn sich ein neues melanom gebildet hat, ist es lt. hautarzt noch immer in einem sehr frühen stadium.
man darf aber nicht vergessen, es gibt verschiedene arten von melanomen u. einige sind aggressiver u. schneller im wachstum, das ist daher auch zu berücksichtigen.

betreffend veränderter lymphknoten kann auch kein chirurg ohne entnahme u. histologie sicher sagen, dass er bösartig ist, sondern nur eine vermutung aussprechen. lymphknoten vergrößern sich hin u. wieder u. es muss nicht gleich eine metastase sein, aber wenn man etwas bemerkt, auf jeden fall eine sono zur absicherung machen lassen.

alles liebe,
ulli

[Vanessa81]

Danke Ulli...Von Lungenröntgen hat mir z.B. noch nie jemand was gesagt. kein arzt, auch nicht im krankenhaus. klar denke ich, dass die hautklinik mir schon die richtigen empfehlungen ausspricht, aber dennoch bleibt die angst, dass man doch nicht "richtig" bzw. genügend nachsorgt. Zum Thema Selbstbeobachtung kann ich nur sagen, dass ich seit der Diagnose irgend wie ganz viele Leberflecke als kritisch einschätzen würden. Man fühlt sich wie eine tickende Zeitbombe. Es ist zwar gerade erst alles frisch kontrolliert worden, dennoch bleibt die Angst. Klar sollte man besonders auf Veränderungen achten, das ist mir auch bewusst. Außerdem habe ich echt Angst, dass nicht richtig kontrolliert wird. Wenn ich mir nachträglich anschaue wie meine hautärztin mich untersucht hat....Sie hat zwar das Melanom erkannt und auch schon angedeutet, dass da was bösartiges sein könnte, dennoch kam mir das alles viel zu schnell vor. Im krankenhaus hatten die Untersuchung(en) eine viel längere und intensivere Dauer. Ich war erstaunt, wo die Ärzte alles kontrolliert haben. Ich denke, dass ich dort auch am besten aufgehoben bin, was die Nachsorge betrifft. Dennoch habe ich wahnsinnige Angst, dass ein Melanom unentdeckt bleiben könnte.

@ ulli: In welchen Abständen sind denn die Melanome entdeckt/entfernt worden? Wenn ich bedenke, dass ich gerade mal 25 bin, dann graust es mich ja schon davor, was noch alles kommen kann. Nachgeschnitten wird auch immer oder?

Danke & LG

[Corto]

Hallo Vanessa, hallo Ulli,

vorab ein Dankeschön für die Antworten. Das Forum funktioniert also tatsächlich.

Nach allem was ich mir mittlerweile so angelesen habe, sollte man die Nachsorge bei Melanomen unter 0,75 mm nicht überbewerten. Ich bin sogar der Meinung, dass man sich als low-risk-patient auf die körperlichen Untersuchungen und evtl. Lymphknotensono beschränken sollte. Schließlich ist so eine Untersuchung doch eine extreme psychische Belastung. Wenn man davon ausgeht, dass 60 - 80% einer Metastisierung in die Lymphknoten erfolgt, dann ist die Wahrscheinlichkeit einer Fernmetastisierung in der Lunge doch m. E. so gering, dass man sich zumindest als low-risk-Patient den Stress nicht wirklich antun sollte. Allerdings muss natürlich jeder selbst wissen was er macht. Bei mir selbst ist es zumindest so, dass ich nach einem Nachsorgetermin (obwohl gut gelaufen!) immer miese Laune habe. Vermutl. einfach deshalb, weil mir die ganze Untersuchung wieder daran erinnert, dass man da was im Körper haben könnte.

Vanessa! Mach dir keine Sorgen, 0,2 mm ist (fast) nix. Das da noch was nachkommt kann ich mir überhaupt nicht vorstellen. Allerdings solltest du natürlich trotzdem weiter schön zur Nachsorge gehen. Vor allem ist wichtig, dass man ein evtl. weiteres MM möglichst genauso früh wie dein erstes erkennt.

Ulli, wann hatte man dir denn das erste MM entfernt? Lt. meinem Doc besteht ein 10% Chance, dass Patienten ein zweites MM bekommen. Da sind die fünf Stück von dir aber schon jenseits aller Statistiken. Zum Glück waren ja alle unter 0,75!

Gruß

Corto

[sunny23]

hmmm ich bin grad durchn wind, leute..
hab eine antwort von claudia gelesen zum thema solarium..und da wurde erwähnt, dass man NIE sagen kann,dass man geheilt ist ich dachte, die zehn jahre wären entscheidend...aber was ist danach??
gibt es statistiken, wo da noch was auftritt?? oder sollte man selber auf untersuchungen drängen nach den 10 jahren ???

[Corto]

Hallo Sunny,

eine Statistik über das Auftreten von Metastasen nach 10 Jahren habe ich bisher nicht gefunden. Aber wenn man davon ausgeht, dass 85% der Metastasen in den ersten fünf Jahren auftreten, dann würde ich mir nach 10 Jahren nicht mehr allzu große Sorgen machen. Natürlich gibt es immer mal wieder Einzelfälle. Aber das die Nachsorgeprogramme spätestens nach 10 Jahren auslaufen hat sicherlich seinen Grund.

Ich bin jedenfalls erstmal extrem erleichtert wenn die nächsten fünf Jahre problemlos verlaufen.

Gruß

Corto

[Claudia Junold]

Hi Sunny und Corto,
es liegt daran, daß man früher davon ausging, daß auch ein MM nach 5 Jahren geheilt wäre. Inzwischen weiß man das leider besser und es gilt die 10-Jahresüberlebensrate. Leider gibt es noch keine neueren Zahlen, die werden auch noch etwas auf sich warten lassen, weil es eben immer ziemlich lange dauert, bis neue Statistiken ausgewertet sind. Aber die Sache mit den Statistiken kann man sowieso sehr differenziert sehen: was nützt mir die tollste Statistik, wenn ich nicht weiß, auf welcher Seite ich stehe??? Was nützt es mir, wenn 85% aller Metas in den ersten fünf Jahren kommen - und meine kommen halt erst nach 6 oder so? Leider ist das MM eine der aggressivsten und unberechenbarsten Krebsarten überhaupt. Das Wichtigste zur Prognoseeinschätzung wird wohl für die nächsten Jahre die Eindringtiefe, der CL und der Mitoseindex bleiben. Die Leute mit kleinsten und kleinen MMs haben zum Glück gute Chancen für immer metafrei zu bleiben. Für diese Betroffenen ist die Gefahr auf ein Zweit-MM größer (liegt ungefähr bei 10%)als die auf Metas. Fakt ist aber leider auch, daß uns die Erfahrung hier im Forum gezeigt hat, daß man durchaus auch nach vielen Jahren (siehe z.B. Asterix'/Michael's Frau oder Perlagonium/Katrin's Geschichte) Metas entwickeln kann. Zum Glück sind diese Fälle sicher nicht die Regel, aber leider auch keine seltenen Einzelfälle und man sollte beim MM einfach immer Vorsicht walten lassen.
Daß die Kasse nur 10 Jahre lang Nachsorgen bezahlt, hat wohl nicht in erster Linie damit zu tun, daß man nach 10 Jahren keine Metas mehr erwarten dürfte ... :0((
Viele Grüße

Claudia

[Bine2]

Hi Vanessa81

Von Dir:
Der Schreck sitzt natürlich immer noch tief in den Knochen und vor den nächsten Nachsorgeuntersuchungen habe ich natürlich auch Angst. Aber man muss lernen damit umzugehen.

So ging es mir auch und es gibt jetzt nach dem die erneuten Befunde, die Gott sei dank in Ordnung waren, auch immer mehr Tage an denn es einem gelingt nicht soviel darüber nachzudenken. Auch heilen meine Narben gut und somit geht es mir auch körperlich auch wieder gut.

Ich gehöre zu den Patienten, die lieber einmal zu oft zur Nachsorge gehen als einmal zu wenig, auch hat man mir im KK empfohlen alle 3 Monate zu kommen.
Ich halte dann lieber die Wartezeit auf die Befunde aus als nichts zutun. Ich hoffe auch dass die Angst nicht so gross wird, vor den Nachsorgetermin, doch ich weis es noch nicht wie es wird. Ich wünsche dir wie allen anderen Betroffen, dass die Angst uns nicht übermannt.

An alle:
ein guten Rutsch ins Neue Jahr
Liebe Grüsse von Bine2

[Corto]

Hallo Claudia,

natürlich hast du vollkommen Recht, wenn sich nach fünf Jahren eine Metastase entwickelt kann einem die schönste Statistik ziemlich egal sein. Aber woran soll man sich ansonsten orientieren? Jeder der mit dem Thema Hautkrebs konfrontiert wird sieht sich als erstes die Stadieneinteilungen an und sucht sich seine eigene "statistische" 10-Jahresprognose heraus. Das bei den low-risk-Patienten eine 2-5% Gefahr besteht, innerhalb der nächsten 10 Jahre eine Meta zu entwickeln finde ich persönlich schon schlimm genug. Wenn dann nach 10 Jahren dieses Risiko statistisch auf vielleicht 0,irgendwas% sinkt finde ich das doch erstmal positiv. Wenn man sich die Mortalitätsraten der Gesamtbevölkerung ansieht, dann ist die Gefahr an einer anderen Erkrankung zu sterben sicherlich wesentlich höher einzuschätzen.

Aber auch das hilft natürlich keinem, bei dem nach 10 Jahren was nachkommt.

Ich wünsche uns jedenfalls allen, dass wir von dem Mist zukünftig nichts mehr hören!

Gruß Corto

[mone35]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich habe im April meine Diagnose MM erhalten (0,4mm, CLIII).
Eigentlich wollte ich erstmal nicht mehr ins Forum schauen, aber langsam merke ich, das es mir doch gut tut. (@Claudia, danke für Deine
Antwort, ich hoffe das Du weißt, das es von mir nicht bös gemeint war )
Ihr alle kennt die Probleme mit der Psyche und der Umwelt.
Leider gehöre ich zu denjenigen, die sich (je mehr sie darüber lesen und hören) verrückt machen, mein Doc nennt es „Carcinophobie“..
Meine Psyche leidet SEHR darunter – Schlafstörungen, Alpträume, Magen/Darmbeschwerden etc….
Obwohl mir von mehreren Prof’s versichert wurde, dass ich eigentlich mit nichts mehr rechnen kann (neue MM’s sehr gering, Metas so gut wie nie – Wahrscheinlichkeit sehr gering), verliere ich mehr und mehr an Lebensqualität. Alles dreht sich seit April nur ums MM. Wegen jeden weh-wehchen renne ich zum Doc
Im April werden mein Mann und ich kirchlich heiraten. Ich habe Angst so weit im voraus
zu planen…überhaupt habe ich Angst unseren nächsten Urlaub zu planen, unser Kinderwunsch, wir wollen ein Haus kaufen…all das fällt mir soooo schwer.
Mein Hausarzt sagt, dass meine Prognose gut ist. Und auch auf meiner Arbeit (Uniklinik) sehe und lese ich von den sehr guten Prognosen der Patienten (mit kleinem MM).
Trotzdem ... ich möchte mein „altes“ Leben zurück! Diese Unbeschwertheit…
Mein Doc sagt, sagt der CL nicht so hoch berechnet wird wie die Tumordicke!!So viele haben es mir gesagt…dennoch bleibt die Angst. Hat dieses Mistvieh schon gestreut? CL III ist nun mal schlechter als CL II.
MM-Betroffene meiner TD haben die gleiche Lebenserwartung wie „Gesunde“. Na super, nur WEIß ICH, das ich evt.(!?) an Krebs sterben werde. Weiß mein Nachbar z.B. dass er morgen vom Auto überfahren wird???? – NEIN!!!!! Und das genau meine ich…
Mal lese ich von einer 10 JÜR (pT1a) von 87 %, dann wieder von 98%. Ja was denn nun?
Zu wissen das dieser Sch…. Krebs in mir war/ist macht mich wahnsinnig. Mitte Januar habe
ich einen Termin bei einer Psychotherapeutin und ich bin sooo froh darüber. Mein Doc sagte
mir wie wichtig eine gesunde Psyche ist. Und daran will ich arbeiten!
Es kann doch nicht sein, das mein Leben nur noch vom MM bestimmt wird, oder??
Meine Bekannte aus den USA hatte auch schon 3 MM's. Unter 0,5mm
wird dort nichts mehr gemacht . Keine Hautkontrolle, kein Röntgen oder Sono. Jedes Jahr gibt es in den USA mehr als 1 Million MM Neuerkrankungen
(Aussage einer Dermatologin aus Florida)!!

Ich muss nun doch gestehen, das ich froh bin dieses Forum gefunden
zu haben . Wo gibt es mehr Menschen, die einen in dieser verdammten
Situation mehr verstehen und auch in sehr schlechten Zeiten beistehen?
@Claudia, babsTirol etc..., ich finde Eure Power einfach unglaublich!!


Ich wünsche Euch allen einen tollen und guten Start ins Jahr 2007!
Liebe Grüße,
Mone

[Corto]

Hallo,

Mone "spricht" mir aus der Seele. Bei mir ist die Diagnose ja auch erst ein paar Monate her. Seit dieser Zeit habe ich ständig irgendwelche Schmerzen und denke natürlich sofort an das Schlimmste. Jeden morgen wenn ich aufwache gilt der erste Gedanke dem MM. Das darf und kann natürlich nicht richtig sein.

Das Problem bei der Prognose und den Statistiken ist natürlich, dass es so viele verschiedene wichtige Parameter gibt, abgesehen natürlich von der TD und Level z. B die Stelle an der sich das MM befunden hat. Auch das Alter spielt wohl eine Rolle, vermutl. weil das Immunsystem bei Jüngeren i. d. R. etwas besser ist.

Trotzdem, ich will mal versuchen nicht im Selbstmitleid zu ertrinken. Was sollen erst diejenigen sagen, die ein MM von über 1,5 mm haben oder wo sich gar Metas gebildet haben. Wenn ich mir so einige Berichte hier im Forum ansehe kann ich nur staunen, was ein Mensch so aushält.

Im Nachhinein möchte ich eigentlich meine seelige Unwissenheit wieder. Für mich persönlich wäre es das Beste gewesen, wenn mein Doc mir gesagt hätte das ich geheilt bin und nix mehr passieren kann.

Gruß Corto

[Claudia Junold]

Hallo Corto ,
natürlich hast auch Du vollkommen recht - an irgendwas muß man sich orientieren, völlig klar! Nur meine ich, sowohl (zum Glück!!!) im negativen, als auch (leider!!!) im positiven statistischen Bereich weiß man halt eben trotzdem nicht, wie es einen persönlich trifft. Statistiken sind immer reine Zahlenspielereien - man weiß nie auf welcher Seite man steht. Ich hatte ja ein extrem dickes Teil und - rein statistisch gesehen - kommen 80% aller Metas innerhalb der ersten 3 Jahre. Die waren bei mir im Mai 2006 vorbei. Was meinst Du wie ich mich gefreut hab - bis es im August mit Metas Schlag auf Schlag ging... Andererseits war auch so mancher Arzt hoch erstaunt, daß es bei mir (dank ganzheitlicher Metaprophylaxe) so lange gedauert hat, bis die Metastasierung eingesetzt hat...
Aber selbstverständlich ist die Prognose bei den low-risk-MMs supergut und der von nicht Erkrankten gleichzusetzen. Deshalb meine ich ja auch, daß Leute z.B. mit einem 0,4mm/CL II auf sich achten, aber doch bitte sonst ein ganz normales Leben führen können und vor allem auch sollen! Eine gewisse Vorsorge (soweit möglich) und gesunde Lebensweise ist immer gut - aber sonst?
Deinen guten Wünschen für uns alle kann ich mich nur aus vollstem Herzen anschließen!

Hallo liebe Mone ,
nein, Du liebe Zeit, ich hab das schon richtig eingeordnet, keine Panik!
Daß wir "unser altes Leben zurückhaben" wollen, kenne ich von mir (und von anderen Stage IV-Patienten) nur zu gut - aber statistisch gesehen habe ich seit August eine Überlebenszeit von 4- 6 Monaten (auch hier gibt es verschiedene Zahlen) - die wären jetzt bzw. im Februar rum... Im Februar wollen wir aber nach Australien!
Natürlich habe ich keine Ahnung, was bis dahin passiert und ob es tatsächlich noch klappt. Aber wir bereiten uns so langsam drauf vor - auch wenn es mit der Vorfreude schon recht gebremst abläuft, weil mir der Schlag vom August schon sehr im Magen liegt. Dennoch meine ich, daß hier eher die "Glas halbvoll" anstatt der "halbleer-Sichtweise" angewendet werden soll oder vielleicht sogar muß! Ich bin froh, daß ich TROTZ meiner operierten Metas und der Ödeme um die bestrahlten Hirn-Metas im Moment großes Glück habe: ich konnte nämlich Weihnachten und darf Silvester und Neujahr daheim feiern! Ich brauche nicht in irgendwelchen Kliniken sitzen und schlimme Behandlungen über mich ergehen lassen! Glaub mir, es relativiert sich alles!!!! Etwas, das ich mir vor einem halben Jahr nicht vorstellen hätte können, ist schon längst "Alltag" geworden und glaube nicht, daß ich deshalb weniger Lebensfreude habe! Natürlich habe ich meine absoluten Durchhänger, eben weil ICH weiß, daß ich mein altes Leben tatsächlich kaum mehr wiederbekommen werde - aber wenn Du genau hinguckst, liebe Mone, hast Du Dein altes Leben noch und wirst es nach menschlichem Ermessen auch behalten. Ich weiß, daß Dir der Knopf zum Einschalten der alten Unbeschwertheit fehlt, klar, aber ich finde wirklich, Du bist auf einem guten Weg! Du bist ehrlich zu Dir und ich glaube auch zu uns - und suchst Dir Hilfe! Das ist das Beste, was Du tun kannst und ich beglückwünsche Dich zu diesem Entschluß! Wenn ich ehrlich bin, so vermute ich immer, daß Leute mit einem MM auch vor der Diagnose schon psychische Probleme durch (evtl. schon vergangene) schlimme Lebensumstände hatten, die durch das MM manifestiert wurden. Bei mir war es jedenfalls so und ich habe ja auch schon vor der Diagnose eine vierjährige Psychotherapie abgeschlossen. Ich bin mir sicher, daß mir genau das jetzt hilft mit der Situation ganz gut umgehen zu können.

Dir und allen anderen hier vorab auch schon meine herzlichsten Wünsche für ein gesundes und glückliches neues Jahr!
Viele liebe Grüße

Claudia

[mone35]

Hallo

aber jetzt mal ehrlich.
Habe ich sooo schlechte Karten mit CL III???
Ich merke, wie ich mich mehr und mehr hineinsteigere. Mein Hautarzt
hat gesagt "die Chance Metas zu bekommen ist gleich mit dem Risiko
von einem Auto überfahren zu werden."
Die TD sei am wichtigsten sagt er. Und bei mir war es noch flach.
Ich werde noch wahnsinnig und bin sogar schon so weit gegangen,
das ich mir (auf der Arbeit) die Arzt/Befundberichte von MM Patienten angeschaut habe.Ich will dort auch keinen Doc fragen, habe von
meinem MM nichts gesagt - sowas geht doch rum wie ein Lauffeuer.
Alle flachen MM's haben seit Jahren weder gestreut noch ist ein Zweit-MM
(ganz selten)aufgetreten. Und an solche Verläufe/Prognosen klammere ich mich wie verrückt.

Puh...ich bin froh, wenn der Termin bei der Psychotherapeutin endlich
da ist. Da hat die aber viel zu tun bei mir

Liebe Grüße
(schön das es Euch gibt!)