Erfahrungsaustausch

[here_comes_the_sun]

Mensch Frieda , da hat sich das Daumendrücken doch gelohnt!

Alles Liebe, Sun.

[Bessie]

Hallo Frieda!

Das sind ja erstmal soweit gute Nachrichten. Ganz wichtig finde ich, dass man Ärzte hat die sich für die Patienten Zeit nehmen und einem das Gefühl geben ernstgenommen zu werden. Ich hoffe, dass die Untersuchung nach der Wartezeit auch positiv sein wird.

Alles Liebe
Bessie

[ZtGabi]

Hallo alle zusammen,

bin gerade von der Ärztin zurück. Sie meinte, dass dieser unklare Befund an der Vorderseite der Bauchwand beim CT wahrscheinlich "nur" Lymphflüssigkeit ist, die nächste Woche durch Punktieren entfernt wird. Tumormarker ist auch ganz niedrig. Also soweit alles in Ordnung. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, welch großer Stein mir vom Herzen gefallen ist. Nun hab ich erst einmal wieder ein viertel Jahr Ruhe.

Allen, denen auch eine Kontrolluntersuchung bevorsteht, wünsche ich auch solche guten Ergebnisse, aber auch allen anderen , dass sie frei von Schmerzen das Leben genießen können.

Nette Grüße....Gabi :-)

[Mosi-Bär]

Hallo Gabi!

Herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen! Ich freu mich ganz doll mit dir und drücke die die Daumen, daß die Lymphflüssigkeits-Punktion ganz harmlos ist und es keine negativen Ergebnisse gibt!

Ich selber habe am 10. Februar wieder große Untersuchung in der Klinik mit CT und allem Drum und Dran! Gleich nachdem ich letzte Woche den Termin gemacht hatte, habe ich auch wieder überall Symptome entdeckt.... Grrrrrr! Immer dasselbe! Bis zu diesem Telefonat war doch alles okay und nun?????

Na ja, ich werde die Zeit auch wieder rumkriegen und am 11. Februar mittags weiß ich dann mehr!

Ich drücke auch allen, die wieder Untersuchungstermine haben, die Daumen und wünsche gute Ergebnisse!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Laha]

Hallo Ihr Lieben,

ich glaube, es ist an der Zeit, dass ich mich endlich mal wieder melde. Am 12. 02.2007 wurde ich operiert, dann folgte die übliche Chemo. In den vergangenen fast zwei Jahren gab es immmer wieder Höhen und Tiefen. Meine Kraft- und Mutlosigkeit, meine irgendwie nicht zum Stillstand zu bringende Gewichtszunahme, eine Kurzzeittherapie beim psychologischen Psychotherapeuten, die Ablehnung des Rentenantrags und dann nach Widerspruch doch die Bewilligung. Unser Umzug zu unserem Sohn ins Haus usw. usf.

Fast jeden Tag war ich als stille Leserin im Forum. Irgendwie habe ich aber keinen Mumm gehabt selbst zu schreiben. Warum kann ich nicht sagen, ich denke mal, weil ich glaube, mit meiner Geschichte nicht wirklich jemandem helfen zu können.

Egal. Heute endlich habe ich mich aufgerafft. Mein CT-Befund von voriger Woche sagt sinngemäß, es wurde auch dieses Mal nichts gesehen, was da nicht hingehört.
Nun gehe ich am kommenden Dienstag ins KH, um meine Narbenhernie durch Einsetzen eines Netzes verschwinden zu lassen. Ich gebe zu, ich habe kein gutes Gefühl, aber ich komme nicht drum herum.

Genug für heute. Lasst es Euch gut gehen.
Tschüssi
Laha

[ZtGabi]

Guten Abend Dir Mosi-Bär und auch allen anderen Leser- und Schreiberinnen hier,

das mit der Aufregung vor jeder Kontrolluntersuchung kennt wohl jeder von uns. Ob das jemals aufhören wird? Deine Wehwehchen sind garantiert ein Ergebnis dessen, weil man so kurz vor der Untersuchung ganz sicher wesentlich mehr auf seinen Körper achtet. Zudem wird sich die Anspannung auch in dieser Art körperlich bemerkbar machen. Ich werde Dir aber ganz sicher die Daumen drücken, dass auch bei Dir alles ok ist.

Dass die Hystologie der Lymphflüssigkeit etwas Negatives bringen könnte, glaube ich nicht. Ich habe beschlossen, dass alles gut ist, so !!!!!!
Nur ein ganz klein wenig Angst hab ich, dass es doch noch was anderes als eine Lymphozele ist, aber sicher hätten die das bei der Untersuchung schon gesehen, oder ?

Eine Frage hätte ich allerdings noch zu der Punktion der Lymphocele. Ich hatte sowas noch nie. Wird dabei örtlich betäubt oder gibt es "nur" Schmerzmittel ? Wie lange dauert so etwas ? Wo wird das gemacht?...ich meine im Untersuchungszimmer oder im OP ? Hinterher kann man doch sicher sofort wieder nach Hause ? Hat man danach noch Schmerzen ?
Es gibt sicher unter Euch einige, die das schon durchgemacht haben und mir somit ein paar Informationen zukommen lassen können. Wäre sehr nett, denn ich habe bei der Untersuchung heute vor lauter Freude, dass es kein erneuter Krebs ist, vergessen das alles zu fragen.

Laha, willkommen wieder hier.

Grüße an alle...Gabi.

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

hatte ja Montag CT und heute Besprechung......leider habe ich keine guten Nachrichten erhalten.

Es wurden wohl an 3 Stellen Weichteilbildungen entdeckt und es besteht der Verdacht auf eine Bauchwandmetastase. Der Tumormarker ist zwar im normalbereich (33) aber zu letzem mal halt doppelt so hoch.

Jetzt soll ich wieder Chemo bekommen. Welche weiss ich nocht nicht, evtl. wohl Taxol. Der Oberarzt meinte was von einem Medikament das die mir evtl. geben wollen. Das wird wohl bisher bei Brustkrebs und Darmkrebspatienten angewand mit gutem Erfolg und jetzt testen die das wohl schon bei EK-Patienten (keine Studie) auch mit gutem Erfolg. Fragt mich nicht wie das Medikament heisst, hab ich natürlich vergessen zu fragen. Aber ob ich es bekomme weiss ich ja auch noch nicht, nächste Woche ist Besprechung mit dem Prof. und dann weiss ich mehr.

Ich weiss nur soviel das das Medikament wohl die Blutzufuhr zu den Tumoren unterbinden soll, das die Tumorgebilde dann sozusagen "aushungern". Naja, hört sich für mich nicht schlecht an, aber erstmal abwarten.

Bin relativ gefasst, irgendwie hab ich damit gerechnet, trotzdem reisst es mir auch den Boden unter den Füssen weg. Hab doch gerade erst wieder angefangen Vollzeit zu arbeiten.......naja, vielleicht kann ich ja während der Chemo weiterarbeiten......ach Mensch, mir geht im Moment soviel im Kopf herum! Ich habe natürlich Angst vor dem was kommt und auf meine Prognosen......ich will nicht sterben! Ich will will will will das nicht! Und ich werde auch daran nicht sterben! Daran versuche ich jetzt ganz fest zu glauben.

So, das wars jetzt erstmal von meiner Seite!

Liebe Grüsse von einer traurigen Anja

[Lizzy54]

Ach Anja,

das tut mir jetzt so leid! Weiß gar nicht wirklich was ich dazu sagen soll - außer die Hoffnung nicht aufgeben, auf die Zähne beißen und nochmals durch die Chemo. Das mit dem neuen Medikament hört sich doch schon mal recht vielversprechend an. Sterben mußt Du sicher noch lange nicht, die Ärzte haben noch manches auf Lager, daß das blöde Schalentier in seine Schranken weist. Ja ich weiß, das alles sagt sich so leicht, daher drück ich Dich auch noch ganz vorsichtig und schick noch ein großes Kraftpaket hinterher.
Denk jetzt mal nicht zu sehr an die Arbeit, Du und Dein Wohlergehen sind viel wichtiger.

Liebe Grüße
Lizzy

[here_comes_the_sun]

Liebe Anja,

ohje, das sind in der Tat keine schönen Nachrichten... Aber wie Lizzy schon geschrieben hat, es gibt immernoch Hoffnung, man noch einiges aus dem Hut zaubern! Hier sind doch einige unterwegs, die sich mit einem Rezidiv rumschlagen mußten bzw. müssen, wie z.B. Tigimon! Also nicht die Flinte ins Korn werfen!!!

Mit dem Medikament meinte der Oberarzt wahrscheinlich Avastin = Bevacizumab. Meine Mutter bekommt es als first-line-Therapie im Rahmen einer Studie, sie verträgt es gut. Wenn Du möchtest, kann ich Dir noch mehr Infos posten. Das Medikament ist bereits bei Brust-, Darm-, Lungen- und Nierenkrebs im Einsatz, kannst entweder unter der Suchfunktion nachschauen oder dort in den Foren mal surfen.

Auch ich bin heute ganz traurig. Die Freundin meiner Tochter, inzwischen 6 Jahre alt, ist vor fast zwei Jahren an Leukämie erkrankt. Das ist uns damals sehr nahe gegangen. Nicht nur, weil es ein kleines Kind ist und die beste Freundin unserer Tochter, auch die Mutter, die wir gut kennen, hat uns sehr leid getan. Es war eine sehr schwere Zeit. Es wurde das volle Chemo-Programm durchgezogen, und die Kleine hatte das wirklich bravourös gemeistert und sich im letztem Jahr prima entwickelt. Seit Sommer gehen beide Mädchen in die Schule und das Leben schien wieder ganz normal zu sein. Nun haben wir heute erfahren, daß sie ein Rezidiv hat und eine Knochenmarkstransplantation braucht. Unsere arme Freundin=ihre Mutter leidet ganz schrecklich. Ich bin total traurig. Ich weiß, das gehört eigentlich nicht hierher, aber irgendwie belastet das mich doch sehr.
Ich kann es gut verstehen, daß man/frau in solch einer Situation traurig, wütend und verzweifelt ist, aber bitte liebe Anja, gib nicht auf!!!

Liebe Grüße sendet Dir Sun.

[Mosi-Bär]

Liebe Anja,

auch ich weiß nich so recht, was ich sagen soll. Ich war total schockiert, als ich deine Zeilen las. Das darf doch einfach nicht wahr sein! Und ich habe so für dich gehofft und gebetet, daß du rezidivfrei bleibst.

Ich bin sehr traurig und aus deinen Zeilen habe ich so viel Kraft gelesen. Du bist viel gefaßter als beim letzten Mal und ich bewundere dich dafür!

Sun hat wohl Recht mit dem Avastin. Ich habe auch schon einiges darüber gehört und gelesen. Hier im Forum war mal eine Userin aus der Schweiz mit EK. Wir haben im Jahr 2007 auch mal miteinander telefoniert, eine ganz Lustige.

Sie ist jetzt seit 2007 in einem anderen Forum, der Krebsliga Schweiz. Ich lese manchmal dort, um mich zu informieren, wie es ihr geht. Auch sie bekommt seit einer Weile Avastin und das zeigt bei ihr wohl gute Erfolge, jedenfalls ist der Tumormarker wieder in den Normalbereich gerutscht und die Metastasen schweigen still.

Ich wünsche dir, daß es eine gute und richtige Therapie für dich gibt, die dir hilft und vor allem nicht so schlimme Nebenwirkungen hat.

Liebe Anja, ich bete für dich!

Liebe Grüße und "Kopf hoch! Du schaffst das!"
Mosi-Bär

[Bessie]

Liebe Anja,

es tut mir furchtbar leid, dass du jetzt auch ein Rezidiv hast.
Ich hab so gehofft, dass es bei dir rezidivfrei weitergeht, das Leben ist für manche so schwierig. Ich erinnere mich noch gut als du neu hier angemeldet warst und überlegt hast, ob du fertilitätserhaltend operiert werden möchtest. Ich hatte damals die Op recht frisch hinter mir und litt richtig mit dir, da auch mein Kinderwunsch nicht in Erfüllung gehen durfte.
Fühl dich fest umarmt, lass die Arbeit sein und konzentriere dich ganz aufs wieder "krebsfrei" werden.

Eine traurige Bessie

[BirgitL]

Liebe Anja,

auch von mir ein großes Kraftpaket an dich!! !!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich kann mich Mosi-Bär, Bessie, Sun und Lizzy nur anschließen und dir sagen:
kämpfe weiter!! Es lohnt sich - wie die vielen Beispiele hier zeigen!!!

Es ist so schade, dass du jetzt ein Rezidiv hast- vor dem wir uns ja alle fürchten!!!! Ich selbst bin momentan auch hin und her gerissen.
Mein CA 125 ist von 7 (Okt. 08) auf 20 angestiegen und ich weiss auch nicht, was ich davon halten soll. Mir ist klar, dass dieser Wert immer noch im Normalbereich liegt, doch es ist mir schon irgendwie mulmig zumute
Am 5.3. habe ich mein nächstes CT, dann ist vielleicht einiges bei mir klarer.

Du darfst nicht aufgeben, es stehen noch viele Möglichkeiten für dich bereit.

Jetzt sende ich dir erst mal
ganz liebe und herzliche Grüße

Birgit

[***FIGHTERGIRL***]

Liebe Anja, auch von mir ein grosses Kraftpaket und viele Lass uns weiterkämpfen.

viele liebe grüsse
das fightergirl

[frieda3]

liebe anja,
ich bin sehr traurig wegen dieser nachricht bei dir. ich kenne das ja. ich hatte ja bereits zwei rezidive. beim 2. mal war ich komplett geschockt. dann war bestrahlung. das ist jetzt wieder gut 2 jahre her. die meta hält still.
die arbeit sollte jetzt sicher in den hintergrund treten und wird es auch. du brauchst deine energie für das kommende. tun wir uns zusammen und glauben, dass es gut endet. ich bin ja in einer gruppe (blick nach vorn haben wir uns genannt). und deine behandlungsmöglichkeit ist ein beispiel für unsere these: jedes jahr, welches wir länger leben, kommt was neues, dass uns hilft. dass soll dir jetzt mut machen. ich jedenfalls werde jetzt auch mal sowas wie beten für dich (über den golden eye-buddha). lass von dir hören, wir sind da.
herzlichst umärmelt
frieda3

[Anja S.]

Hallo Ihr super lieben lieben lieben Frauen,

ihr seid einfach lieb. Ich bin diesmal irgendwie gefasster, hab zwar gestern auch zwischendruch rumgeheult aber im grossen und ganzen geht es.

Hab mich über die Chemo geärgert, weil er ja sagte evtl. würde er mit Taxol geben wollen und halt das neue Medikament, ich denke es wird dieses Avastin sein, hab gesern schon gegooglet. Das passt auch von den Nebenwirkungen die er Beschrieb...........naja, aber bei dem Taxol verlier ich wieder Haare, im Grunde ist es "egal" in erster Linie soll es ja wirken, aber ihr kennt das ja......hab gerade mal wieder schöne Haare............wollen ja im Mai nach Mallorca.......wieder mit Glatze.......

Der OA dachte gestern ich veräppel ihn, bin ja wie gesagt eigentlich ne richtige Heulsuse, aber gestern halt irgendwie nicht, als er dann sagte wieder Chemo meinte ich nur: ja aber eine die wirkungsvolle bitte, da dachte er ich mache Scherze !!!!!! Der war glaube ich etwas Perplex gestern.........

Ja, ihr habt ja Recht mit der Arbeiterei, mein Wohlergehen steht ja auch an erster Stelle. Leider ist mein Mann kein "Großverdiener" und wir sind nun mal auf 2 Gehälter angwiesen. In der heutigen Zeit ist es leider sehr sehr schwer geworden und der finanzielle Teil lässt sich nicht einfach "ausblenden". Ich werde ja erstmal gucken wie ich die Chemo so vertrage und will dann schauen mit der arbeiterei, ich gehe sehr gern zur Arbeit, habe super liebe Kollegen und Vorgesetzte, und so hab ich zwischen den Pausen auch immer schöne Ablenkung.

Liebe Sun, das mit der Tochter deiner Freundin tut mir wirklich leid. Ich finde es immer ganz ganz schlimm wenn gerade Kinder an solch einer Sch. Krankheit erkranken, die armen Würmchen! Aber die Kleine wird es schaffen, soweit ich informiert bin haben Kinden in dem Alter gute Heilungsschancen!

Du hast geschrieben deine Mutter bekommt Avastin, kannst ja wenn du möchtest mit etwas darüber berichten, evtl. Nebenwirkungen und in welchen Zeitrahmen sie das verabreicht bekommt.

Ich habe nur etwas bedenken als ich den Namen Avastin las. Unsere Bailey hat das glaube ich zum Schluss, bzw. als letzte Chemo bekommen, und das Zeug hat ihr ja ein Loch in den Darm beschert, dadurch konnten sie ja bei ihr nix mehr machen, da das Loch auch nicht mehr schließbar war etc. Jetzt hab ich natürlich riesige Angst, das ich da auch Probleme kriege. Zumal ich ja bei den letzten Tabletten (Sutent) auch diese Fistenl am Darm bekommen habe (die ja auch nur in den seltensten Fällen auftreten), und ich ja daher die Tablette wieder absetzen musste.

Wir ihr seht, bin zwar gefasst aber mache mir sehr viele Gedanken............

Trotzdem: nochmal ein Danke an alle und ihre tröstenden Worte!

LG
Anja