Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Christine86]

Liebe Neelix,

natürlich nehmen wir dich auf, is doch ganz klar!
Es ist absolut nachvollziehbar, dass du grad mit den Nerven am Ende bist... ABER: Nutzlos vorkommen brauchst du dir deshalb noch lange nicht!
Ganz im Gegenteil... Dein Mann und dein Sohn brauchen dich sehr wohl.
Wir passen hier schon auf dich auf in der nächsten Zeit...
Ich habe leider leider noch keine Kinder...... Mein Verlobter und ich waren grad mitten in der Planung, als diese Sch... Diagnose kam...
Wir wollten dieses Jahr ein Baby, ich hab mich täglich in irgendwelchen Baby-Foren rumgetrieben und war voller Vorfreude, dass wir bestimmt bald zu dritt sind... Tja, und dann kam der Schock und der Traum ist erstmal wie ne Seifenblase zerplatzt.
Vor allem stehen mir noch 5 Jahre Tamoxifen bevor.
Naja, ich bin dann 32. Ich weiß dass ich jetzt erstmal wieder gesund werden muss, aber ich habe trotzdem sooo einen starken Kinderwunsch... Ich hab noch sehr dran zu knabbern, dass das jetzt nicht funktioniert. Ich hatte mein Leben anders geplant.

Herzlich willkommen auch noch an dich, liebe Alex!
Ich seh grad dass du auch aus München bist! Wo bist du denn in Behandlung?
Vor der Übelkeit brauchst du wirklich keine Angst haben. Es gibt inzwischen so gute Begleitmedikamente, allen voran (meiner Meinung nach) Emend.

Hallo virgil
Bei uns hatte es heute auch -5 Grad, brrr..... Trotzdem war ich heute auch lange draußen, danach hab ich erstmal viiieeel Tee gebraucht
Ich wünsch dir einen wunderschönen Abend mit deinem Hundchen, lass es dir gut gehen!

Andrea und Murmelkayar, euch wünsch ich gute Besserung!!

Allen anderen natürlich auch einen wunderschönen Abend und ein tolles Wochenende!

[Alex72]

Hi Christine!

ich habe heute übrigens keinen Fuß vor die Tür gesetzt. War ein total fauler Sack auf dem Sofa. Meine Ausrede war, dass es mir bei dieser A***-Kälte die noch relativ frischen OP-Narben zu sehr zusammenzieht, ha!

Emend als Tipp klingt gut. Habe da noch ein paar andere Mittelchen mir aufgeschrieben und müssen dann halt ausprobieren, was bei mir am besten wirkt. Vielleicht mache ich mir mehr Sorgen und es wird dann alles halb so schlimm?

[Christine86]

Hahaaa Alex, jetzt musste ich aber lachen, weils die Narben zusammen zieht

Für zwischendrin sind MCP-Tropfen auch toll!
Aber mach dich nicht verrückt, man darf sich nicht so auf mögliche NW versteifen...

[Andrea68]

Hallo beisammen,

melde mich nur noch mal von der Chaosfront:
Labor hat Blutwerte nicht mehr geschickt, jetzt Antibiotikum, morgen falls Fieber auf alle Fälle KH, fühle mich als ob ich auf einem Kaktus sitze, aber mein sogenannter Schwiegermuttersitz (Kugelkaktus mit langen festen Stacheln) steht an Ort und Stelle im Wohnzimmer und nicht vor dem PC!!!!

mein Großer hat großen Schnupfen, Fieber und Scheißlaune, ich renne mit Mundschutz und Desinfektionsspray rum

und gestern war meine Nichte mit akutem Brechdurchfall auf Omas Geburtstagsfeier, wenigstens ist sie am anderen Ende des Zimmers geblieben

genau davor hat es mich am meisten gegraust und schon haben wir den Salat

jetzt mach ich mir ne Wärmflasche und hau mich ins Bett, wer weiß morgen wieder los ist

Liebe Neelix,
lies meine Profilinformationen, die von virgil und Xibala, das Leben haut manchen Leuten einfach mehrfach einen großen Haufen vor die Füsse. Wenn Du reden möchtest, auch wegen Deinem Sohn, melde Dich einfach.
Fühl Dich gedrückt.

Noch herzliche Grüße an alle anderen, nicht wundern, wenn ich mich am WE nicht melde, hab auch ohne den obigen Mist volles Programm.

[Neelix1979]

Mädels guten morgen, heute geht es mir besser. Gestern war ein schlimmer tag, dauernd nasenbluten und diese verdammten knochenschmerzen.

Wir haben zwar schon ein kind, waren 2011 bei meiner ed aber gerade am basteln für nr 2. Daraus wird nun nix mehr. 32 ist auf alle fällen auch noch ein schönes alter um mama zu werden, ich war auch schon 30.

Hier schneit es, als ob es kein morgen gibt. Mein mann ist schonndraussen räumen. Nachher geht es ins einkaufszentrum, lauter gesunde sachen kaufen.

Wünsche euch einen guten start in den tag - ulrike

[virgil]

Hallo Frühaufsteherinnen,

uff, schon wieder fast kein Auge zugemacht heute nacht. Heute Abend versuche ich es mal mit Doxepin...das ist ja der reinste Horror...!

@Neelix
Genau, das mache ich gleich auch noch! Weiss auch nicht, mein Körper ist sowieso im Moment nur auf gesunde Sachen gestellt, irgendwie scheint er das selbst zu wissen!! Lecker Salat, lecker Obst, ich schaufele momentan jeden Abend eine halbe Ananas rein !

Bei uns hat es auch etwas geschneit, aber nur Puderzucker. Aber eiskalt hier ! Doch es soll ja bald etwas wärmer werden.

Ich wünsche euch einen schönen Samstag

Heike

[Neelix1979]

@Heike: Ein gesundes Frühstück habe ich nun schon verputzt, Rote Früchte, Sesam, Leinsamen, Amaranth, Dinkelmilch, Kräutertee. Bin gerade Stammgast bei uns im Reformhaus, die haben die gesunden (aber teuren) Sachen. Habe mir das Kochbuch von Dr. C.y gekauft und versuche mich daran zu orientieren.

Hier haut es runter, wir sind schon total eingeschneit, dennoch geht es jetzt auf ins Einkaufszentrum

Schönen Samstag

Ulrike

[Xibala]

Guten Morgen ihr Lieben

auch bei uns - Schnee - unglaublich...haben wir hier im Flachland so gut wie nie und jetzt...alles weiss...wobei es mich ehrlich gesagt anfängt zu nerven zum einen wollte ich heute den Schweinestall ausmisten bevor die Chemo losgeht zum anderen friere ich und liege bepackt mit Wärmeflasche und zwei grossen Körnerkissen im Bett...hallooooo ^^
Ich will Frühling!

@Neelix freue mich auch dich hier zu lesen...und herzlich Willkommen ist doch klar! Vllt kein schöner Anlass aber für uns *Frischlinge* auf jedenfall eine enorme Bereicherung! Ich wünsche dir viel Freude beim einkaufen mögest du viel leckere gesundes Zeugs finden

Ich bekomme das mit gesund ernähren und so noch gar nicht auf die Reihe...ich hab andauernd irgendwelche Termine Perücke, Misteldoktor dies das ich hab das Gefühl jetzt schon ohne Chemo nur müde zu sein...also ich befinde mich noch im Chaoszustand...hoffe wie gesagt das pendelt sich alles nach und nach ein...
Vor der Chemo hab ich auch jede Menge Schiss...weiss zwar das alles bei jedem anders läuft aber die Horrorgedanken schleichen sich immer wieder ein...umso besser hier bei euch zu sein - hier fühle ich mich aufgehoben und verstanden und es sind doch viele viele Tips die einem hier zu gute kommen

Ich wünsche allen von Herzen ein angenehmen möglichst NW freies und stabiles Wochenende.

Fühlt euch alle gedrückt
Elke

[Kayar]

Hei Mädels,

heute Nacht war die Murmelkayar mal ganz schlaflos. An sich war die kleine OP gestern super gelaufen und mein megadick eingewickelter Flunken tat kaum weh. Aber sauber 2h nach Einnahme des Antibiotikums hat mich ein Druchfall erwischt, der meinen Schrittzähler um 18 Uhr schon zu Jubelschreien veranlasst hat.. meine optimalen 10000 Schritte waren erreicht. Ich muss gleich mal gucken ob es schon Furchen hat auf der Rennstrecke zwischen Sofa und Bad. Ich habe literweise Tee getrunken (winkt zu Andrea. DU hoffentlich auch, Du arme! Ich drücke alle Daumen, dass Du schnell fit wirst und vor allem das Antibiotikum besser verträgst als ich!!!) und habe Loperamid als mehrgängiges Menü verspeist. Das ging die ganze Nacht so weiter, also hab ich heute früh meinen Onkologen angerufen und SOS gefunkt. Der wollte mich gerne stationär übers WE da haben, geht aber nicht, weil die meinen Hund nicht mit aufnehmen wollten. Also kein Antibiotikum mehr nehmen, Elektrolyte trinken (die sind sooooo eklig... bäh!), Tee trinken und rennen. Dabei hoffen das es besser wird.

Verbandwechsel war okay, Finger sieht irgendwie auch nicht besser aus als nach meinen Kamillenteebadeorgien. Aber wenn der nette Samstagsarzt einem mit Dackelblick zuraunt "Das sieht doch alles seeeeeehr gut aus!"...dann will man das ja glauben, gelle?
Dewnn ich MUSS gesund werden. Freitag soll endlich Paclitaxel losgehen. Ich habe so Angst, dass der Mistkrebs in der langen Zeit metastasiert und über das Herzeptin/Afatinib nur lacht...

@Neelix: So ein verdammter Mist! Natürlich bist Du uns wilkommen hier- aber Du hättest auch mitschreiben dürfen OHNE Rückfall, ehrlich! Sei nicht zu streng mit Dir, von wegen nutzlos. Ich glaub, ein Rückfall ist noch schwerer zu verdauen, als der erste treffer, da ist es klar, dass Du erstmal ausgeknocked bist! Das wird bestimmt zumindest psychisch bald besser!

@Xibala: Das gilt für Dich auch. Die zeit bevor man richtig loslegen kann ist die belastendste. Nicht umsonst wird man vor allem wegen der psychischen Belastung schwerbehindert geschrieben. Es ist einmal Leben umkrempeln. Da braucht man schon eine Weile für, und in der Zeit sind Haushalt und Co eben Nebensache! Ich mache schon auch bisschen was Sinnvolles, aber nach Sport, Duschen, cremen und essen leg ich mich meist schon 2h hin und schlafe tief und fest. Ich beschäftige mich auch sehr viel mit mir, mit wissenschaftlichen Infos, mit gesunder Ernährung, Sport... tue alles, um meinen Körper in dem altuellen Kampf zu unterstützen. Ich möchte doch so gerne alt werden irgendwann! Okay, noch lieber würd ich ewig jung bleiben, aber das stand beim Ankreuzen nicht zur Auswahl...

@all: bei Euren Kinderwünschen kann ich nicht mitreden. Ich habe nicht und will nicht, also war zumindest der Punkt für mich kein Problem. Aber auch ohne das haut einen diese Diagnose leider voll aus der Planung...

Aber es lässt sich nicht ändern, wir haben nunmal miese Karten bekommen, und müssen damit so gut es geht spielen. Wir das Mistding aus unseren Leben raus!

lieber Gruß, ich gehe mal wieder aufs Sofa

Kayar, die heute nicht murmelt sondern flucht

[Maya60]

Guten Tag an alle.

ich bin bereit

jetzt wo ich das geschrieben habe , dachte ich, das erinnert dich doch an was,..ja klar!!! spongebob!! kennt ihr das??
(Das war eine der wenigen Kinderfilme im Fernsehen, die ich ohne Probleme mit den Kinder immer und immer wieder gucken konnte, habe mich da selber immer köstlich amüsiert.)

Nachdem ich jetzt endlich Ruhe habe in der Brust und der Port seit 5 Tagen drin ist und sich nicht mehr bemerkbar macht, und ich zum Glück an der Erkältung vorbeigekommen bin, obwohl hier zwei bei mir in der Wohnung am Husten und schniefen waren (ihr werdet nicht glauben, was ich dafür alles beriet war zu tun), kann es Montag mit der Chemo losgehen.
Freitag war ich beim FA zum Blutabnehmen, alles ok mit den Blutwerten sagte man mir am Nachmittag telefonisch. auf gehts!!!
Meine Diagnose war ja schon im November und Dezember wurde ich zum 1. Mal und dann im Januar zum 2. Mal operiert.
Das hat sich nun alles so hingezogen und ich war sehr ungeduldig und verwirrt.
Jetzt bin ich zur Ruhe gekommen , ich entscheide und lasse mich nicht mehr drängeln und das gibt mir ein ganz tolles Gefühl .
Ich habe die verschriebenen Medis von der ApotheKe geholt, Taxi-fahrten mit der kk abgeklärt, nächste Woche suche ich mir die Perücke mit einer Freundin aus, hab im Salon angerufen und eine ganz liebe Frau wird mich dort beraten.
Ich freue mich zwar nicht auf die Chemo, soweit würde ich nicht gehen, denn ich habe jetzt schon das Gefühl gesund zu sein, aber ich akzeptiere, dass ich es zu meinem Besten mache und bin innerlich ruhig geworden.
Ich bin mir sicher, dass dadurch allein schon viele Nebenwirkungen nicht kommen werden. Daumendrück!
Wenn da noch jemand wäre, der für mich kocht und einkauft, ach wäre es nicht Himmel auf Erden?

Ich bekomme 4x EC und 4x DOC.

Da sind wir ja schon einige hier im Club, die das gleiche Programm fast zeitgleich laufen haben.
Und das find ich toll, nicht , das andere auch krank sind, aber , dass wir zusammen das durchstehen werden!

LG Maya

[Xibala]

Guten Morgen ihr Lieben

@Kayar immerhin kannst du also Sport und so durchziehen das klingt ja schonmal erleichternd für mich...ich seh mich manchmal hier rumliegen völlig handlungsunfähig...gestehe aber wenn ich einmal meinen Po in Bewegung gesetzt habe geht es sogar....nur verwirrt mich das eben weil ich ja noch nichtmal mit der Chemo angefangen habe...erst am Donnerstag geht es los und das was du da alles so schreibst...gesunde Ernährung etc das kriege ich kaum geregelt...ich befinde mich wohl noch in der "Schockphase" vielleicht dauert die ja bei jedem unterschiedlich lang...

@Maya he dann kann es also losgehen...Ich bin irgendwie auch bereit aber eher notgedrungen...irgendwie will ich auch das es losgeht alleine schon damit dieses Mistvieh einen auf den Deckel bekommt aber vor den NW hab ich nach wie vor jede Menge Schiss - ich glaube vor allem weil ich den Anspruch an mich habe weiterhin alles alleine geregelt zu bekommen...hab ja auch niemanden...und in meinem tiefsten Innen will ich es auch immer alles alleine schaffen...und da kommt momentan schon immer die Angst durch...ich könne vllt meinen Hunden nicht gerecht werden und so...putzen ok auch wichtig aber an erster Stelle steht bei mir eben die Versorgung der Tiere...

Ich bekomme auch 4x EC danach aber 12x Taxol und Herceptin...


Vielleicht ist das ja vergleichbar mit Kindern...schon klar sind Tiere aber ich meine vom Versorgungswillen her und vom Wunsch eine gute Hundehalterin zu sein - ich habe keine Kinder vielleicht sind meine Schätze soetwas wie ein Ersatz hab das nie so betrachtet aber wenn ich hier soviel lese von "fürs Kind überleben wollen" genauso geht es mir auch "für die Hundis überleben und da sein müssen" immerhin ja auch ein toller Antrieb...


und an alle hab ich mal wieder eine Frage:

Fahrt ihr Auto? Schätzt ihr das selber ein je nach Befinden? Habt ihr einen Arzt gefragt ob ihr dürft? Habt ihr das bei der Versicherung angegeben?
Wäre ich sehr dran interessiert da ich leidenschaftliche Autofahrerin bin und das wäre für mich der blanke Horror nimmer selber fahren zu dürfen...


Ich wohne doch Tatsache am westlichsten Po der Welt und hier schneit es so gut wie nie und jetzt 30cm über Nacht...Wahnsinn...also ist nun erstmal Schnee schippen angesagt

euch allen einen ganz schönen Sonntag mit wenig bis keine NW

Liebe Grüsse

Elke

[Taglilie]

Liebe Elke,

Was das Autofahren während der Chemo betrifft, kann ich Dich beruhigen. Ich hatte nie das Gefühl, auch nur irgendwie beeinträchtigt zu sein. Nur zu den Infusionen habe ich mich per Taxi kutschieren lassen, das hat auch brav die KK bezahlt.

[Alex72]

Zitat von Xibala

Fahrt ihr Auto? Schätzt ihr das selber ein je nach Befinden? Habt ihr einen Arzt gefragt ob ihr dürft?

Hi Elke,

ich wohne in der Stadt und fahre kein Auto, aber in dem Chemo-Aufklärungsbogen, den ich vom Onko bekommen habe, steht drinnen, dass man zumindest an den Behandlungstagen NICHT ans Steuer soll. Liegt anscheindend, sofern ich das richtig gelesen habe, an den Anti-Übelkeits-Mitteln.

-Alex

[Kayar]

guten Morgen, Ladies!

Nach einer größeren Portion Glucose und Elektrolyte und etwa 10 Stunden Schlaf geht es mir wieder wesentlich besser. Das war jedenfalls keine so gute Idee, das mit der Pfote und dem Antibiotikum. Das Zeug wollte nicht nur die Bakterien ausradieren, sondern auch die Murmelkayar. Aber jetzt ists wieder prima. Oder diplomatisch gesprochen: den Umständen entsprechend gut

Wie schaut es bei Euch aus?
Alex und Xibala noch in Schockstarre?
Funny feiert den Auszug ihres Verwirrtumors?
Maya scharrt mit den Hufen um endlich los zu legen?
Neelix hat hoffentlich Ladung eins gut überstanden?
Andrea, geht es Deiner Blasenentzündung besser? Also, eigentlich..geht es Dir besser und den Blasenbakterien schlechter?
Virgil, endlich wieder vernünftig geschlafen? Ist das echt bei Cortison so ätzend? Roter Kopf und Kyheraktivität oder wie muss ich mir das Vorstellen? Erwartet mich ja am nächsten Freitag.
Christine, werd erstmal in Ruhe gesund und dann hast Du ab 32 ja noch reichlich Zeit. Meine Mutter hat mit 44 meine Zwillingsgeschwister bekommen. WEnn Du Dich also ran hälst, und nur alle 2 Jahre eins bekommst, kannst Du rechnerisch locker noch 6 Zwerge bekommen, reicht das nicht? Aber im Ernst, ich verstehe Deine Enttäuschung gut. Ein Lebensplan ist da umgeworfen worden. Aber nur verschone, Christine, nicht aufgegeben!! Und besser so rum, als wenn Du diesen Mist bekommen hättest mit 2 kleinen Kindern im Arm, oder?
Gitti, bereit für die nächste Dröhnung? Ich versuche wie Du mir auch bewusst zu machen, dass ich zwar jetzt frei habe, aber einen hohen Preis dafür bezahle. Ich glaube es ist wichtig, sich diese Zeit auch ganz bewusst zu nehmen. Egal ob man arbeiten möchte oder nicht.. diese Zeit brauchen wir, um uns auf unser neues Leben "danach" einzustellen und mit dem Abschied vom "alten" zurecht zu kommen. Und jede Freude die Du hast in dieser Zeit, steht Dir zu!
Brynja, wie geht es Dir denn inzwischen? Schon den Prosecco ausgesucht für unseren Grillabend?
Lotte so still? Bereitest Du Dich mental schon auf Deine letzte Dröhnung vor? *seufzt* da stehen für mich noch 12 Paclis plus 4 mal EC dazwischen. 3 Monate.. Frühling und viel Sommer... dann OP, Bestrahlung und wer weis was mit Wiederaufbau, AHT und so noch alles passiert....

Also, Mädels, durchhalten. Unsere Zeit kommt auch wieder.

ganz liebe Grüße und viel Kraft vom
Murmelkayar

[joanajo]

Hallo
auch von mir ein kurzes Hallo, auch an die "Neuen".
Kayar, ich hatte am Dienstag Nr. 2 von den 12 Paclitaxel. Die 4 EC habe ich schon weg (GSD).
Die Zeit ist schon lang.
Aber ich vertrage das Paclitaxel bis jetzt ganz gut. Mal sehen, ob es so bleibt.
Keine Übelkeit und auch nicht die ätzende Müdigkeit wie unter der EC.
Müde bin ich zwar auch- aber im normalen Sinne. Unter EC war das für mich nicht normal.

Ich gehe jetzt sogar einmal in der Woche für vier Stunden arbeiten, hoffe, dass damit die Zeit schneller vergeht.
Ich habe übrigens vom Cortison großen Hunger, könnte nur essen.
Einen roten Kopf bekomme ich auch, aber nur so weit, dass es gesund aussieht.
Schlafen kann ich eh schlecht, ob nun mit oder ohne Cortison. Am schlimmsten ist es am Montag Abend, da muss ich das Cortison um 22 Uhr nehmen. Da liege ich dann hellwach im Bett und muss doch schon so früh aufstehen, da wir ja bis zur Chemo weit fahren müssen.

Ihr macht das übrigens alle ganz toll hier, die Kräfte und die Motivation hätte ich manchmal gerne, ich lass mich oft hängen, bin antriebslos und schon fast depressiv.

LG joanajo