aggressive Fibromatose

[Kerstin85]

Hallo ihr,
danke für Eure Beiträge und Euer Mut machen!! Das hilft, und ich bin sehr froh, dass ich mich hier angemeldet habe. Klar, andere verstehen das nicht. Bei mir wird auch schon gesagt, dass mich das noch mehr VERRüCKT macht. Aber das das hier keiner so gut versteht, wie jemand der leider auch betroffen ist, wird nicht bedacht!

@ Manu: Ich werde im Klinikum Ansbach bestrahlt, komme von einem Dorf aus der Nähe. Wurde im Klinikum rechts der Isar in München von Hr. Prof. Dr. Gradinger operiert. Bin jetzt sehr zufrieden, da es ja komplett raus ist.
Eigentlich wollte ich an die Uni Klinik Erlangen zur Bestrahlung, aber nachdem die Münchner bereits mit Ansbach telefoniert hatten und meinten, dass die sehr kompetent seien (halt was man übers Tel. so mitkriegt) mach ich es jetzt dort. Die meinten auch, dass man eig. nichts falsch machen kann. Da vertrau ich jetzt einfach mal drauf! Wie gesagt, am 08.03 hab ich den Vorbereitungstermin.
Wie geht es dir momentan?

@ Mone: Rezidiv heißt soviel wie Manu schon geschrieben hat, Rückfall. Ich nehm den Fachbegriff oder sage "Nachwuchs", das klingt für mich persönlich net so schlimm :-)
Ich werde an diesem 08.03 nach meinem Termin auch zur Psychologin dort gehen. Habe nach meiner ersten OP 2008 so ziemlich alles verdrängt, das war falsch, ich könnte es aber, wenn ich es nochmal erleben würde, auch nicht anders machen. Da muss man eh alles machen was die Ärzte sagen und man fühlt sich wie im Film, aber leider ist es die Wahrheit!! Und eigentlich ist es schlimm, dass man sich dann doch irgendwann "routiniert" fühlt (man weiß den Ablauf im Krankenhaus, kennt sich schon mit irgendwelchen Fachbegriffen aus...) Ich hör mir einfach mal an, was die Dame erzählt, bzw. was sie von mir wissen will und wie meine psy. Diagnose ausfällt.
Gehst du denn jetzt zur Therapie? Wo war dein Tumor?
Habe mir schon überlegt zu diesen Vorträgen zu gehen, aber da ja jetzt die Bestrahlung los geht und ich somit jeden Tag in der Klinik bin, nebenbei noch Krankengym. u. Lymphdrainage habe... finde ich keinen Freiraum, bzw. ist das auch alles sehr weit von mir weg. Das ist der Hauptgrund.
Falls du gehst, kannst du uns ja akt. Infos schreiben ;-)

Ich wünsche ALLEN ALLES GUTE und VIEL KRAFT. Fand den Satz aus dem Forum sehr gut: "Alle Kraft die wir fortgeben, kommt verwandelt und erfahren wieder zurück". Das wünsche ich jedem.
Ich denke trotz meiner Krankheit immer noch, das irgendwie!! alles für etwas anderes wieder gut ist. Weiß zwar noch nicht, was es bei mir ist (vielleicht wird man feinfühliger...) aber ich hoffe, es zu merken!

Viele Grüße aus Bayern

[mone84]

Hallo meine lieben,

also noch bin ich 25jahre alt werde im mai 26jahre alt =).

Ja ich werd einfach mal schauen was die zeit jetzt alles noch so mit sich bringt. Ja wir kennen das ja fast alle ne jeden beschissenen 3monat immer ins mrt u dann zur besprechung das geht ziemlich an die substanz.

Wie waren eure letzten untersuchungen? Gestern war ich am fussballplatz fussball schauen weil spielen geht ja leider nit mehr u dann wurde mir gesagt das ich schon seit monaten so traurig aussehen würde. Das gibt mir schon wieder etwas zum nachdenken.

lasst mich wissen was es neues bei euch gibt.
LG eure mone

[Kräuterquark1980]

Hallo,


vielleicht erinnert sich ja noch jemand an mich, denn ich hab lange nix mehr geschrieben, sondern immer nur still reingelesen.

Heute muß ich mich allerdings mal wieder mit einer Frage an euch wenden und ich hoffe mir kann einer helfen.

Falls ihr nicht mehr wißt, wer ich war:

Ich werde dieses Jahr 30 Jahre alt und hatte vor quasi exakt einem Jahr einen Desmoid im rechten Oberbauch, der vor Diagnosestellung operiert wurde. Bei der Diagnose wurde festgestellt, dass der Rand nicht sauber war, nun beobachtet man. Ich war dann im Mai in Mannheim, wo mir gute Hoffnungen gemacht wurden.
Habe seither einige MRTs gehabt und der Befund ist bisher unverändert. Es gibt einen knapp 1cm Rand der nach Tumor aussieht, sich aber derzeit nicht verändert.
Mir ging es gut, ich hab mein Leben so gut es ging gelebt.

Jetzt hatte ich aber seit Januar ungefähr immer mal wieder Schmerzen im rechten Bauch (mein Desmoid war 6x4cm groß), die Narbe ist knappe 20cm und sehr wulstig und unschön.

Hat noch jemand nach so langer Zeit wieder Schmerzen und deutet es evt auf Wachstum hin?
Hab am Freitag mein nächstes MRT und ich hab richtig dolle Angst.

Dann noch eine andere Frage:

Ich hatte von ca April 2008 bis Oktober 2008 eine Urticaria, sehr ausgeprägt am ganzen Körper. Es wurden diverse Tests gemacht, aber nie eine Ursache gefunden. Dann war sie genauso plötzlich weg, wie sie kam und ich war einfach nur froh drum. Hab es auf hormonelle Veränderungen nach Abschluß der Stillzeit meiner Tochter geschoben.....
Den Desmoid hab ich im Januar 09 das erste Mal getastet.....

Jetzt hab ich seit ca 1 Woche wieder beginnende Urticaria. Sie hat am rechten Oberbauch überhalb meiner Narbe angefangen und wandert nun, die Brust ist schon voll, nun geht es im Ellenbogen und auf dem Rücken los. Meine Finger jucken wieder, alles juckt, nix hilft, genau wie damals....


Hatte eine von euch in irgendeinerweise eine Urticaria?? Oder habt ihr davon gehört, dass es damit zusammen hängen kann?


Ich hoffe mir kann einer helfen, ich bin so verzweifelt und hab Angst...

Lg Vera

[Lucky End]

Hallo Vera,

jetzt wo hier mal jemand nachfragt fällt mir das auch auf.

Ich hatte tatsächlich seit Mitte (?) 2007 einen pustelartigen Ausschlag im Intimbereich. Der war mal mehr und mal weniger heftig. Zuerst habe ich alle möglichen Waschmittel durchprobiert, da ich als Allergikerin ja doch sehr empfindlich bin. Das war teilweise auch von Erfolg gekrönt, aber es kam immer wieder. Da wir gerade am Hausbauen waren und ich doch sehr gestresst war habe ich das ganze als Streßerscheinung abgetan. Ich dachte mir dann mal, wenn das jetzt nicht besser wird musst Du doch zum Arzt. Schob das ganze aber dann doch, es wurde ja wieder besser... Seit ca. 1 Jahr ist das ganze verschwunden und ich habe dem bis heute keine Beachtung geschenkt. Kann das denn mit der Tumorerkrankung in Zusammenhang stehen???

Liebe Grüße
Lucky End

[mone84]

Hallo ihr lieben,

ich persönlich kenn dich noch hatte auch beiträge von dir gelesen gehabt.
Also fangen wir mal bei den schmerzen an ich hatte auch schmerzen u das nicht grade wenig aber ich muss sagen selbst nach der letzten mrt untersuchung ist der tumor bei mir nicht gewachsen also mach dich nicht ganz sooooo doll verrückt das wird schon nicht schlimmer geworden sein drücke dir alle daumen die ich habe.... =)

Mhh so nen ausschlag ja das kenn ich auch aber bei mir kam das eher von den tabletten denke deswegen kann ich das nicht mit euren pusteln vergleichen. Ich hatte es ganz arg an den augenliedern. Hab gegen den ausschlag so eine angerrührte salbe von meinem hausarzt bekommen.

Ich habe allerdings gelesen das man mit dieser erkrankung nicht schwanger werden soll weil diese art des tumors also die aggressiven fibromatose sehr arg auf hormonveränderung reagiert aber das werd ich das nächste mal ist ja jetzt bald wieder nachfragen ob es wirklich nicht möglich ist. Bin ja erst 25 u habe noch keine kinder wollte ja eigentlich noch welche haben.

Hoffe auch wenn ich nicht viele antworten auf eure fragen habe das ich euch nen bissl was helfen konnte.

lg eure mone

[Manu]

Hallo Vera,
das wird Dir zwar auch nicht weiterhelfen, aber mich juckt es zeitweise auch ziemlich, vorallem am Bauch, obwohl meine Tumore ja im Bein sind, und an der Brust. Ich bekommen dann auch öfter einen Ausschlag (keiner weiß , was das ist), der aber nach einer Weile wieder verschwindet. Ich glaube im Winter ist es schlimmer, deshalb habe ich es immer auf trockene Haut geschoben. Ich weiß nicht, ob das mit unserer Krankheit zusamenhängen kann. Das einzig beruhigende, was ich sagen kann, dass es auch in Zeiten war, wo mein Tumor, zumindest sichtbar, nicht gewachsen ist, oder ich gar Keinen hatte.
Ich werde Dir alle Daumen drücken am Freitag.
Liebe Grüße Manuela.

[Kräuterquark1980]

Schön, dass mich doch noch wer kennt und danke für eure Antworten.

Ich bin nun mal gespannt, soll nun wieder erstmal zum Hautarzt, damit mich der in die Hautklinik überweist. Da war ich beim letzten Mal schon und da wurde nix gefunden, denke dieses Mal dann wohl eher auch nicht.
Außerdem soll ich zum Endokrinologen um mal meine kompletten Hormone abchecken zu lassen, da ich unter stetiger Gewichtszunahme leide, obwohl wir wirklich sehr gesund essen und ich andauernd Probs mit Zysten in letzter Zeit habe.
Die Urticaria war bei mir beim letzten Mal richtig richtig schlimm. Ich sah aus wie ein Streuselkuchen, leider auch an den "sichtbaren" Stellen, was ich extrem belastend fand. Ich hatte mal morgens ne dicke Lippe, ein zugeschwollenes Ohr oder Auge, dann ein riesen-Horn auf der Nase, meine Finger so verschwollen, dass ich sie nicht bewegen konnte. Dazu hat es gejuckt ohne Ende und es gab einfach nix, was geholfen hat, keine Tabletten, keine Cremes, nix
Im Moment ist es zwar immer mehr werdend, aber Gott sei Dank, noch nicht am Hals, Gesicht und Hände. Und die anderen Stellen sind ja bei dieser Jahreszeit noch verdeckt.

Vor meinem MRT morgen hat ich mal wieder bissle Panik, aber ich denke das geht hier ja jedem so. Ich nenne ihn immer Tag X, weil es mal wieder ein Tag ist, der wieder über meine Zukunft entscheidet.
Derzeit hoffe ich erstmal, die bekommen beim 1. Stich nen Zugang fürs Kontrastmittel gelegt, beim letzten Mal haben sie sagenhafte 8 Mal gestochen. Meine Venenverhältnisse sind durch die ganzen Blutabnahmen eine Katastrophe und immer, wenn sie sich ein wenig erholt haben, geht es von vorne los. Geht euch das auch so??


@mone Das mit dem schwanger werden hab ich damals in Mannheim Prof. H. gefragt. Er meinte, es liegt im eigenen Ermessen, man hat eien 50/50 Chance. Er kennt viele Fälle, wo es gut gegangen ist, andere von wo nicht. Auf jeden Fall sollte vorher noch nen MRT gemacht werden und dann gleich anschließend wieder. Wir hadern noch ein bißchen. Wir haben ja schon 1 gesundes Kind, aber unsere Vorstellung und vor allem der Platz in unserem Haus ist eher für 3 Kinder ausgelegt. Zum Glück bin ich mit meinen noch 29 Jahren ja auch noch jung, könnte noch ne Zeit die Entwicklung beobachten und dann auch in 3-4 Jahren noch Kinder bekommen.

Was mir immer vorschwebt. Es gibt meiner KEINER die Garantie, dass er nicht wieder wächst. Wenn ich jetzt auf Kinder verzichte und dann wächst er dennoch in 6 Jahren wieder, werde ich mir immer Vorwürfe machen, dass ich nicht noch ein oder zwei Kinder bekommen hab...den gewachsen ist er dann eh. Verstehst du, was ich meine?

[mone84]

Hallo meine lieben,

ja das stimmt wohl das es immer so ne sache ist u das es mir sicherlich niemand sagen kann ob man schwanger werden kann oder nicht. Aber gott sei dank sind wir heute in der lage auch kleine kinder die kein zuhause haben ein zuhause zu schenken u ihnen ein schönes leben zu wären.

Ja das mit dem tag X das kenn ich auch bis jetzt hatte ich ja immer glück aber das leben kann sich ja trotzdem immer ändern von jetzt auf gleich. Aber damit müssen wir wohl lernen umzugehen... LEIDER! Aber mit den venen da hab ich gott sei dank glück u meine sind auch recht gut so das das kein problem ist mit dem kontrastmittel... Hoffentlich klappt es bei dir bald besser damit nicht wieder 8mal über dich ergehen lassen musst.

Das mit deinem ausschlag hoffe ich mal das das besser wird. Nimmst du tabletten u daher kann es eventl sein das mit dem übergewicht? Hoffe das sie dir da auch helfen können.

Mein nächster MRT Termin ist am 18.03. da sind wir mal wieder gespannt.

Drücke euch die daumen für alle die in der nächsten zeit ne untersuchung wieder haben.


lg eure mone

[daniela5604]

Hallo Kräuterquark

Ich persönlich denke, dass mein Tumor sich in der Schwangerschaft entwickelt hat. Denn alle anderen Abklärungen wie Dickdarmkontrolle haben keinen Befund aufgezeigt auch hatte ich keinen Sturz den diesen Tumor auslösen kann. Nach der Geburt meines Sohnes habe ich einfach gemerkt, dass etwas mit mit nicht stimmte. Ich habe einen nun 11 jährigen Sohn aber den Mut für ein weiteres Kind habe ich nicht. Denn mein Gefühl sagt mir mein Tumor würde rasant wegen den ansteigenden Hormonen wachsen. Eine Zeit lang habe ich Tamoxifen und Sulidac genommen und in dieser Zeit ist der Tumor auch schon etwas geschrupft. Das bricht also für die Beeinflussung der Hormone.
Da ich auch oft Urtikaria habe kann ich dich gut verstehen. Leider hat man bei mir auch keinen Grund hierfür gefunden. Manchmal ist ein Augenlied geschwollen, meine Zunge, Finger oder Pusteln am Hals. Je nachdem nehme ich dann ein Antiallergikum und gehe wenn möglich nicht aus dem Haus. Mein Hausarzt sagte mir, dass Tumore einen Einfluss auf den ganzen Körper haben und oft Hautprobleme verursachen. Natürlich ist das kein Trost. Mein Tumor ist leider im Moment am wachsen und wenn das, dass nächste Mal noch so ist muss ich auch eine Bestrahlungstherapie machen.
Auch mein Sohn leidet unter meiner Krankheit, ich kann ihn nicht auf meinen Beinen sitzen lassen und wenn immer er meine Narbe am Bein sieht, sagt er, er werde einmal Arzt und werde mich Heilen.

Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg
Daniela aus der Schweiz

[Manu]

Hallo Daniela,
das hört sich ja auch nicht so toll an bei Dir. Das mit den Allergien und Ausschlägen gibt mir doch sehr zu denken. Ich habe das bei mir immer auf meine Interferonbehandlung, die ich vor Jahren hatte, geschoben. Aber vielleicht hägt es ja auch einfach mit der aggressiven Fibromatose zusammen. Vorallem das mit der Zunge habe ich auch. Sind bei Dir auch die Geschmacksknospen (der Rand vorne um die Zungenspitze) entzündet? Was hattest Du denn für Nebenwirkungen mit Tamoxifen und Sulindac? Das ist ja wirklich schade, wenn doch Dein Tumor sogar etwas geschrumpft ist, unter der Behandlung. Möchtest Du es nicht mal mit Raloxifen probieren. Das mache ich jetzt auch, weil ich das Tamoxifen nicht vertrage. Dazu bekomme ich einmal die Woche eine leichte Chemotherapie (Methotrexat), weil ich das Sulindac auch nicht vertragen habe, wegen Magenprobleme. Ich weiß nicht, ob das schon mal irgend jemand probiert hat, aber viele Möglichkeiten habe ich nicht mehr und das Raloxifen nehmen ja einige. Mit der Chemo habe ich schon angefangen. Das Medikament wird häufig in der niedrigen Dosieung bei Rheumakranken verwendet. Das gibt mir Hoffnung, weil das Sulindac ja auch für Rheuma ist. Nächste Woche fange ich dann mit dem Raloxifen an. Bei mir ging es auch nach der Geburt meines Sohnes vor 14 Jahren los. Ich wünsche Dir, dass es Dir auch bald wieder besser geht und dein Tumor wieder Ruhe gibt.
Grüßle Manuela

[daniela5604]

Hallo Manuela

Du hast ja schon einiges versucht!! Könntest du mir von Anfang an schreiben was du alles unternommen hast mit Medis und Therapien und so. Schön der Reihe nach und Nebenwirkungen und so. Die Interferon Therapie ist doch eine Unterdrückung des Immunsystems. Was hat das gebracht ?? Wie gross sind Deine Tumore und wo sind sie??
Wie alt bist Du?? Meine Zunge brennt oft in der Mitte, durch Sulindac schwoll sie an. Bei Tamoxifen hatte ich oft eingeschlafene Arme und ca. nach 4 Monaten nonstopp Bauchschmerzen. Da zu dieser Zeit mein Tumor nicht gewachsen war, hat meine Aerztin mir gesagt ich solle im Moment aufhören. Aber einen wieder Versuch ist nicht ausgeschlossen, ausser Sulindac, da ich auf Entzündungshemmer allergisch bin.
Die leichte Chemo die Du machen musst, mit wass für Nebenwirkungen must Du rechnen.
Seit wann weist Du von Deiner Krankheit???
Viele Fragen aber wir haben Aendlichkeiten im Verlauf, sonst kenne ich niemanden der etwas änliches hat.
Machst guet
Daniela

[Manu]

Hallo Daniela,
wir haben wirklich viele Ähnlichkeiten. Das mit den eingeschlafenen Armen kenne ich auch und Bauchschmerzen sowieso. Ich habe jetzt nachgelesen, dass auch noch ein anderes Medikament so wirkt, wie das Sulindac (Meloxicam), dass ist allerdings auch ein enzündungshemmendes Rheumamittel, weiß nicht, ob Du das vertragen würdest.Aber anscheinend wurde es auch schon mit Erfolg bei aggressiver Fibromatose eingesetzt. Habe das erst gestern gelesen. Das mit der Chemo (Methotrexat) ist einfach nur ein Versuch, weil ich eben auf vieles allergisch bin und Rheumamittel auf Dauer mit meinem Magen nicht nehmen kann. aber irgendwas entzündungshemmendes muss ich ja zum Raloxifen dazunehmen. Interferon senkt nicht die Abwehr, sondern das Gegenteil ist der Fall. Deshalb vermute ich ja auch, dass ich, weil ich die Behandlung acht Monate gemacht habe, auf so vieles allergisch bin. Das MTX, das ich jetzt nehme, das senkt eher die Abwehr. Das habe ich gleich zu spüren bekommen. Letzte Woche habe ich die erste Spritze bekommen und gleich habe ich mich von meinen Kindern, mit Husten, Scnupfen usw. angesteckt und konnte diese Woche keine Spritze bekommen. Das hat mich gleich wieder frustriert. Die Nebenwirkungen waren nicht so schlimm, konnte auch mit meinem Infekt zusammenhängen, nämlich frieren und müde. Am nächsten Tag hatte ich dann Kopfschmerzen, das dann wegging und am nächsten Tag war es wieder da, aber wie gesagt, ich wurde ja dann krank. Mehr kann ich dazu noch nicht sagen, schon garnicht, ob es hilft. Das Interferon hingegen hat starke Nebenwirkungen, ich würde es nicht mehr nehmen. Mein Tumor ist dann auch trotzdem gewachsen. Ich schreibe Dir später noch von meinen anderen Behandlungen, die leider ohne Erfolg waren, außer nach einer Bestrahlung am Oberschenkel hatte ich drei Jahre kein Rezidiv und nach der Bestrahlung am Unterschenkel, vor acht Jahren habe ich auch nie mehr was bekommen.
Machs gut.
Manuela

[mone84]

Hallo meine lieben,

ich hoffe eúch geht es soweit ganz gut?

Morgen bitte daumen drücken morgen steht das nächste MRT an hoffe ihr denkt alle an mich...

Vielen danke schonmal im vorraus...

Eure mone

[HeikeS]

Hallo
Daumen sind gedrückt, hoffe du bekommst gute Nachrichten vom Arzt. Denke heute auch schon wieder mit Bauchgrummeln an meinen nächsten MRT-Termin, dabei sind es noch fast 7 Wochen. Aber die Angst geht wohl nie weg.
Fühl dich umarmt und fest gedrückt.
Melde dich bitte wieder.
Gruß HEIKE

[mone84]

hallo meine liebe,

vielen dank fürs daumendrücken noch weiß ich leider nix muss noch bis nächste woche donnerstag warten dann ist der nächste termin ich bin mal gespannt. Ich glaub mir ging das mrt noch nie sooo sehr auf den keks wie heute hab da gar keine lust mehr drauf ganz schlimm..

Ja das mit der angst u dem komischen gefühl im bauch das kenn ich ich glaube das verbindet uns alle auch irgendwo weil andere das gar nicht nachvollziehen kann.


Fühl dich auch gedrückt.....

GLG mone