Malignes Melanom

Hallo,
seit vielen Monaten bin ich ein betroffener "Leser" des Forums. Ich brenne drauf, Neuigkeiten zu erfahren, aber da ich zu Hause kein Internet habe, klaue ich mir die Zeit hier im Büro.Ich habe wirklich keine Lust mich hier durch mails durchzuarbeiten, um Witze zu lesen oder persönliches "knuddl, freu, drück" Gequatsche zu lesen. Ich bin krank und brauche nur Informationen. Sucht Euch doch endlich eine andere Seite, wenn ihr Euch so unterhalten wollt. Bis vor einiger Zeit ging es hier doch wunderbar sachlich zu, das müssen doch nicht vier Leute kaputtmachen.
Nichts für ungut, aber ich brauche Informationen und habe keine Zeit, hier Witze zu lesen.
Basti

Hallo ihr lieben!
Bin auch mal wieder im Lande.Schön das hier so viel los ist.Ich hab meine Chemo mal wieder erfolglos beendet.Therapieabbruch.Eine neue Metastase im Kopf ist Dienstag stereotaktisch bestrahlt worden.Wenn ich da jetzt wieder ein Jahr Ruhe habe bin ich schon mal zufrieden.Am 20.Mai geh ich dann noch mal zur OP nach Hornheide.Muß meine Axilla operieren lassen.Die Metas. dort droht sonst zu platzen.Na ja wird schon schiefgehen.Ich hab hier im Forum gelesen das jemand Blutplasma mit Antikörpern bekommen hat,konnte den Bericht aber so schnell nicht wiederfinden.Wie funktioniert denn das?Bin über jede Info dankbar.Also eigentlich müßte ich ja am Boden zerstört sein,wunder mich schon selbst das ich trotzdem immer noch so gut drauf bin.Also laßt euch alle mal nich unterkriegen von dem Sch...
Ich hab auch noch was witziges für euch:
Trifft ein Elefant in der Wüste auf ein Kamel.Schaut es an und lacht:HOHOHO,du trägst ja deinen Busen mitten auf dem Rücken.Lacht das Kamel zurück: HAHAHA,das muß gerade jemand sagen mit nem Schniedel mitten im Gesicht.

Also bis dann mal wieder von hier,gruß Ute

Hallo Ute,
schön wieder von Dir zu hören, wenns auch nich positiv ist!! Es tut mir soo leid, daß die Chemo wieder erfolglos war!!!!!!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du viel mehr als ein Jahr Ruhe hast!!!!! Ich drücke so feste dir die Daumen, wie ich kann, auch für Deine OP in Hornheide!!!!!!!!!!!! Wo hast Du die letzte Chemo gemacht, auch in Hornheide?? Oder noch mal Hufelandklinik??
Werde am 20.Mai fest an Dich denken!!!!!!!!!!!
Der Witz ist klasse!!!! Schön das Du den Humor trotzdem nich verloren hast!!!!! Du hast meine Bewunderung!!!!!
Also, ich wünsche Dir alles, alles, alles gute und Du hast noch mehr wie ein Jahr Ruhe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ganz liebe Grüße von,
Christian

Hallo Birgit,
schön, dass du wieder im Lande bist. Darf ich dich gleich wieder mit einer Frage überfallen?
Liest du bitte mal meine Frage an dich vom 15.4. zum Thema Mistel?
Ich habe bis jetzt nur herausbekommen, dass auf dem ASCO-meeting in San Francisco eine etwas zweifelhafte Studie vorgestellt wurde. Hast du noch andere Infos?
Liebe Grüße
Cornelia

Liebe Cornelia,
mein Wissen über die Kontraindikation von Mistel beim Melanom habe ich aus verschiedenen Vorträgen. U.a. erinnere ich mich an eine Aussage diesbezüglich von Dr. Unger aus der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg.
Ich selbst habe allerdings früher drei Jahre Mistel gespritzt - von der Kontraindikation war wohl damals noch nichts bekannt. Du siehst, nicht alle Aussagen treffen immer zu 100% ein. Trotzdem würde ich nach den heutigen Erkenntnissen von dieser Behandlung absehen und lieber auf andere zurückgreifen.

Hallo Basti,
schön, daß Du Dich als "monatelanger Leser" jetzt auch mal zu Wort meldest - daß Du endlich mal aktiv wirst haben die Witze immerhin erreicht. Wenn Du konkrete Fragen hast, dann stell' sie hier doch mal, dann kann man Dir auch konkret antworten.
Wenn Du die letzten Monate hier alles gelesen hast, dann hast Du wohl gesehen, daß zur Krankheitsbewältigung ganz individuelle (und eben auch aktive) Strategien gehören, u.a. z.B. das Behalten bzw. das Wiedererlernen von Humor. Für mich war damals in meiner schlimmsten Phase manchmal sogar schwärzester Humor angesagt - für Nicht-Betroffene oder auch Betroffenen überaus makaber.
Ich finde Beiträge zum Umgang miteinander hier gut, würde mir dabei aber weniger emotionale Ablehnungsäußerungen wünschen, als mehr Feststellungen/Hinweise, was dem einzlenen gefällt oder auch nicht. Eingehen kann man hier - für mich kann ich das so sagen - allerdings nur auf die aktiven ForumsschreiberInnen, nicht auf die "nur LeserInnen". Wer nicht mit mir in Kommunikation geht, auf den kann ich ja auch nicht eingehen.
Fazit: den Ton geben hier die Aktiven an. Wenn mir jemandes Ton nicht gefällt, dann sage ich es und gehe auf den nicht mehr ein. Eine andere Möglichkeit sehe ich nicht.
Ehrlich gesagt, ich habe nichts gegen die offenbar vielen "nur Leser", aber es ist schon ein komisches Gefühl, wenn sich plötzlich jemand Unbekanntes mit Kritik ins Gespräch einmischt und dann wieder in der Passivität verschwindet. Ich glaube, Du kannst nur Einfluß auch den Kommunikationsstil nehmen, wenn Du Dich ab und zu auch beteiligst. Der Stil war z.B. für mich der Grund, mich vor Monaten hier einzuklinken. Ich versuche sachlich und nüchtern zu bleiben, habe mir damit an anderer Stelle aber auch schon Schelte eingefangen. Meinungsverschiedenheiten gehören auch zum Leben mit/trotz Krebs dazu. Das ist eben Leben.

Gruß von Birgit

@ Ute :

Ganz Liebe Grüße von mir, und alles gute für die OP.
Du bist eine so starke Frau und kann Dir nur Bewunderung ausdrücken !!

@ Basti :

Tja wenn Du nur Mitleser bist dann überlese die Witze einfach, ich Denke das es die beste möglichkeit für Dich ist !!
Und wenn Du Fachinfos brauchst dann gehe doch auf Seiten von Kliniken und Tumorzentren, glaube mal da herrscht kein persönlicher und netter Ton.
Da gibt es nur FAKTEN die Du suchst !!

Hallo zusammen
Gratuliere dir Sonia nicht alle haben soviel Glück.
Ich danke dir Birgit, du hast von meinem Herzen abgeschrieben oder?
Von Misteln raten mir alle meine Onkologen
ab jedenfals bei MM Metas.
Hallo Ute, hastest du schon mal eine Meta im Kopf und das hat ein Jahr gehalten?
wie ist das mit der Bestrahlung? Gibt es auch Medis und wie sind die Nebenwirkungen?
Hallo Leser sachlich genug?

liebe Grüsse an alle
Kurt

Hallo Basti,
ehrlich gesagt sprichst Du mir aus der Seele, allerdings hat auch Birgit recht wenn sie schreibt, daß man den Kommunikationsstil nur beeinflussen kann wenn man aktiv an der Kommunikation teilnimmt.

Hallo Birgit,
schön das Du wieder hier bist. Ich schulde Dir noch eine Antwort... ich habe es nicht vergessen!

Hallo Sascha,
ich bin eigentlich ein bißchen entäuscht von Dir und Deiner Reaktion auf meine Einträge bzw. die von Cornelia in einer anderen Rubrik im Forum. Ich finde es sehr schade das Du aber auch die anderen sich nicht die Mühe machen, meinen Einwand RICHTIG zu lesen.

Ich wünsche euch in jedem Fall allen eínen schönen Tag!
Matthias

HalloSascha,hallo Christian!
Danke erst mal für eure lieben Grüße. Meine letzte Chemo habe ich wieder in der Veramed Klinik in Meschede gemacht,wie schon die letzten paar Male.Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben,weil es nicht so klinisch zugeht.Ist aber alles immer mit Absprache in Hornheide abgelaufen,so das ich eigentlich für mich jetzt 2 gute Kliniken gefunden habe und von den Vorschlägen picke ich mir eben raus,was ich glaube am besten für mich ist.Sonst muß ich eben das beste aus meiner Situation machen und ich hoffe eben auch noch ein Weilchen zu leben.Wie lange weiß ich ja nun mal nicht aber so weit denke ich eben auch noch nicht.Ich versuche eben immer so gut zu leben wie ich im Moment kann.Natürlich habe ich auch Angst,nur lasse ich sie nie die Übermacht über mich ergreifen.
Übrigens glaube ich nicht das wegen ein paar Witzen das Forum nicht mehr sachlich ist.Es heißt doch nicht umsonst lachen ist die beste Medizin,oder? In diesem Sinne wünsche ich allen Forumlern das ihr trotz dem ganzen Mist euren Humor nicht ganz verliert,wäre doch schade drum.
Liebe Grüße,Ute

Hallo Kurt!
Habe deinen Beitrag erst gesehen,nachdem ich meinen abgeschickt hatte.Ich hatte eine erste Hirnmetastase vor einem Jahr.Sie war ungefähr einen cm groß.Aufgrund dessen das es nur eine war und noch ziemlich klein konnte man sie damals stereotaktisch bestrahlen.Das heißt es ist nur eine Bestrahlung nötig,von 5 Seiten die Punktgenau die Metast.bestrahlt.Danach ist sie etwas geschrumpft und nicht mehr weitergewachsen.Jetzt hatte ich eine neue Metastase in der gleichen Größenordnung,darum noch mal die gleiche Bestrahlung.Wenn man größerr Metastasen hat oder mehrere dann wird der ganze Kopf bestrahlt,was größere Nebenwirkungen hat.Leider ist diese Methode aber die einzige die es bei Hirnmetas gibt so weit ich weiß.Leider schlagen Medikamente sprich Chemo nicht so an,weil sie die Blut-Hirnschranke nicht überwinden können und gar nich erst dorthin gelangen.
Ich hoffe ich konnte dir einigermaßen helfen,
also noch mal liebe Grüße,Ute

Hallo Matthias,

ich will jetzt nicht weiter auf diesem Thema rumeiern.
Nur eins steht fest, ich habe einfach Angst und mehr nicht.
Und wem es nicht paßt wenn man hier im Forum was lustiges ließt der soll diese Zeilen überlesen.
Und zu den vielen Fragen zu Befunden kann ich nur eines sagen : Wer nicht fragt bleibt blöd, HI HI altes Sprichwort.
Also was ann wissen will wird erfragt.

Also ich Denke mal das jetzt dieses Thema mit falsch verstehen und nicht verstehen vom Tisch sein sollte, wem was nicht paßt der soll es meinentwegen auch sagen oder schreiben aber das Lachen werden wir uns hier nicht verbieten lassen !!!
Oder sollen wir alle ernst bleiben und auf unser hoffentlich spätes ende in 50 Jahren warten ?? ;-)

Also bis dann
Saschi

Ach Matthias nur was,
ich habe Deinen Einwand schon "RICHTIG" gelesen, vieleicht habe ich ihn nur anders aufgefasst wie Du es Mitteilen wolltest !!!

Hallo Ute
Besten Dank für deine für mich sehr aufbauende Info.
Habe leider zwei solcher Dinger im Kopf und keine Ahnung wie es weiter gehen soll da die Diagnose erst gestern gestellt wurde.
Ein Jahr welch ein Erfolg doch zu welchem Preis, hattest du grosse Nebenwirkungen?
Bei mir haben sie das Knie mit einer Dosis bestrahlt hatte danach einen Monat Ruhe doch die Schmeren sind wieder da. Na ja mach der letzten Röntgenuntersuchung kann ich zuversichtlich sein das es nicht gleich brechen wird.
Ich wünsche dir alles gute für die OP.
Was für eine Chemo hast du agebrochen und wiso?
Ich nachte eine Bio/Chemo die hat die Metas geputz
doch ich war fertig nach der zweiten Therapie.
Alles Gute
iebe Gr¨sse
Kurt

Hallo Kurt, ich wünsche Dir erstmal alles Gute für die weiteren Behandlungen.

Habe mal eine Frage an Dich : Ist es eigentlich zu 100% erwiesen da die Metas aufgrund des MM von vor 11 Jahren kommen ??
Wie wird sowas festgestellt das es Metas vom MM sind ??

Gruß
Sascha

hallo Sascha
Leider ist dem so.
Die haben Total lange gebraucht um ganz sicher zu sein aber es ist halt von einem MM.
Ich musste eine Bronchioskopie machen, Schlauch durch Nase,
damit holten sie Gewebe und nach ca 2 Wochen war alles klar.
Auch Dir alles Gute

Gruss
Kurt