Follikuläres Lymphom

Hallo Rosa,

schau mal in diesem Treat weiter hinten auf Seite 25.
Dort habe ich am 22.02.05 die komplette Seite der Uniklinik Freiburg die Vakzinestudie betreffend, abgestellt.

Viele Grüße und schönes Wochenende
Rio.

Hallo Sina,
schade das Dein Freund nicht über die Krankheit reden will.
Da wird es schwer für Dich ihm zu helfen, da Du ja die genaue Diagnose nicht kennst.
Aber es gibt viele Stellen wo Du Informationen bekommst,z.B. die Lymphomhilfe (http://www.leukaemie-hilfe.de/), oder die Uniklinik Freiburg, da gibt es eine sehr gute Telefonhotline.
Bei Google findest Du unter "Lymphdrüsenkrebs" auch jede Menge Info`s, und natürlich hier im Forum.
Ich weiß ja nicht ob das `ne gute Idee ist, aber vielleicht könntest Du Deinen Freund dazu bringen mal hier im Forum zu lesen. Er sieht dann das er nicht allein ist mit der Krankheit.
Mir hat das damals, als ich von meiner Krankheit erfahren habe, sehr geholfen.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles, alles Gute!
Viele liebe Grüße,


Peter

Hallo,

es sieht so aus, als muss ich mich bald wieder behandeln lassen. Hat hier schon mal jemand Rituxan/Rituximab Monotherapie (= ohne Chemo) bekommen? Mein Doc meint, das sei nicht moeglich

Danke,

Mike

Hallo Mike,
ich habe im Herbst letzten Jahres eine Rituximab Monotherpie erhalten. Es war meine erste Behandlung. Leider hat sie nicht den ERfolg gezeigt, den man erwarten hätte können. Anscheinend verkleinern sich bei rund 67% der Patienten die LK´s. Mein Arzt hat mir gesagt, dass sie in der Schweiz mehr ERfahrungen mit der R. Monotherapie hätten.
Die Behandlung selbst war nicht besonders schlimm. Ich hatte eigentlich nur nach der ersten Gabe am sélben Tag Grippesymptome. Ansonsten war ich während der Infusion einfach immer wahnsinnig müde. Weitere Begleiterscheinungen hatte ich nicht, wobei das sicher bei jedem anders sein kann, genauso wie die Wirksamkeit. Ich wünsche dir alles gute. Gruß rosa

Hallo Mike

Eine Monotherapie mit Rituxan ist möglich, soweit ich weiß als Rezitivtherapie. Das sie als First-Line-Therapie eingesetzt wird,
wie bei Rosa, hab ich noch nicht gehört. Wie ich deiner Mitteilung entnehme, hast du ein Rezitiv.
Es gibt da einen neuen Antikörper, MT 103, der in die klinische Prüfung gegangen ist und in der Rezitivtherapie eingesetzt wird.
Info´s findest du in der Ärtztezeitung Online unter MT103.
Ich kann dir auch mitteilen wo die Studie überall läuft, wenn du willst.
Viele Grüße und alles Gute
Peter.

Hallo Peter,

vielen Dank für die Info. Die Infos über MT103 würden mich schon interessieren.

Viele Grüsse

Mike

Hallo Eisen,

warst Du zwischenzeitlich endlich beim Arzt oder verschließt Du etwa die Augen vor neuen Komplikationen, die sicherlich mit einer neuen Therapie behoben werden können :-(? Bitte melde Dich doch einmal. Ich denke, wir machen uns hier alle im Forum Sorgen um Dich.

Liebe Grüße

Ingrid

hallo gabi ,

bist du es mit der dauer-erkältung aus berlin ?
ich hatte letzte woche kontroll ct und alles war schön ,
muss jetzt alle 3 monate zur kontrolle nur blutbild und port spülen !
kann es auch sein das dir die berliner luft zu schaffen macht ?
wir waren über ostern 3 wochen im urlaub und ich hatte keinen husten etc ., kaum wieder in berlin fängt der husten an , ich schiebe es mal auf die dreckige luft hier ..... kann das sein ???
ich glaube wir sollten auswandern , fragt sich nur wohin ..
gruß aus tempelhof elke

Hallo, ingrid!
mach Dir mal keine sorgen um eisen 74!
Er motzt seit jahren über Ärzte die ihm helfen!!
Liebe grüsse Ulli
p.s bin selbst betroffen und aufmerksamer leser in diesem forum!name@domain.de

Hallo an alle,

im November 2003 habe ich meine Leukeran Therapie beendet. Zum Glück waren seither alle Nachuntersuchungen OK.
In den letzten Wochen jedoch, spüre ich hinten im Nacken, ca. auf der Höhe der Ohren, einen unangenehmen Druck.
Diesen Druck verspürte ich schon vor der Diagnose im Januar 2003 vor allem beim lesen in Liegeposition. Damals wusste ich natürlich noch nicht was es sein konnte.
Nun habe ich die Vermutung, dass wieder Lymphknoten sich im oberen Nackenbereich breit machen.

Am Hals, in den Leisten und unter den Achselhöhlen spüre ich jedoch keine vergrösserten Lymphknoten.

Frage: kennt jemand solche Druckstellen im Bereich des Schädels? Ist es möglich, dass LK nur punktuell wachsen (wie es im Bauchraum aussieht weiss ich nicht)?

Meine nächste CT ist am 18. Mai und ich weiss nicht so recht ob ich nicht vorher schon eine Untersuchung beantragen soll.

Es ist halt so, dass mich dieser Druck tags über öfter an den Krebs denken lässt als üblich.


Gruss an alle

Fedi

p.s. an Elke
Wenn du nicht weisst wohin auswandern, also ein paar nette Ideen hätte ich schon ...

Hallo Fedi,

ich glaube, wir sind durch unsere Krankheit sehr viel empfindlicher geworden. Alles, was wir spüren, wirft die Angst auf, erneut an einem Lymphom erkrankt zu sein. Auch ich bin dagegen nicht gefeit. Ende Januar d.J. bekam ich Schmerzen in meinem rechten Schultergelenk. Da ich allerdings eine Kalkschulter habe, wurde es dem zugeschrieben. Seit einer Woche habe ich nun Schmerzen im linken Schultergelenk. Mein Orthopäde meint, das wäre eine Schleimbeutelentzündung. Da auch ich Angst habe, dass etwas an den Lymphknoten sein könnte, werde ich das jetzt in der kommenden Woche von meinem Internisten abchecken lassen.

Du solltest meines Erachtens nicht mit dieser Ungewissheit bis zum 18. Mai warten und gehe vorher zur Untersuchung.

Alles Liebe

Ingrid

Hallo Ulli,

danke für Deine Nachricht :-).

Dass eisen 74 seit Jahren über die Ärzte motzt, habe ich nicht gewusst.

Auch ich bin eine aufmerksame Leserin im Forum und selbst betroffen, obwohl ich jetzt seit März d.J. als "geheilt" gelte. Obwohl ich da sehr vorsichtig bin. Denn kann man bei einer lymphatischen Systemerkrankung tatsächlich von einer Heilung sprechen?

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Rosa, Das Treffen meiner Lymhomgruppe hat stattgefunden, aber die Zevalin-behandelte Patientin war nicht da. Zu beschäftigt! Sattdessen sahen wir einen Film mit ihr, der bei ntv gesendet wurde.Sie war nämlich die erste Patientin von Professor Bentz in Karlsruhe, die diese Behandlung erhielt. Ihre erste Behandlung, eine Chemotherapie, hatte sie 2002 erhalten nach der Diagnose eines foll. Lymhoms. Im Frühjahr 2004 hatte sie dann einen Rückfall und erhielt im Mai das Zevalin. Sie habe nur geringe Nebenwirkungen gehabt, Schwindel und Aussschlag. Heute geht es ihr sehr gut,Totalremission,sie joggt und arbeitet im Geschäft ihres Mannes mit(Sie ist 65.Unser Gruppenleiter hat noch vor kurzem mit ihr telefoniert.)
Na, was will man mehr. In Karlsruhe wird das Zevalin jetzt auch ambulant gegeben. Die Radioaktivität dringt anscheinend nicht nach draußen,aus dem Körper heraus, d.h. Angehörige kriegen nichts ab. Die ganze Behandlung (2x Rituximab plus 1x Zevalin kostet übrigens 17000 €, ich weiß nicht, was die einzelnen Kassen dazu sagen.
Hallo Ingrid, ich hoffe wirklich, dass du geheilt bist. Deshalb hat man die Bestrahlung doch gemacht, oder? Sei doch einfach bei den 50% oder so, bei denen es klappt und schrei nicht "hier", wenn die anderen aufgerufen werden. Übrigens wundert mich bei dir und anderen, wie oft Ct gemacht wird. Ich habe eigentlich foll. Grad III, auch hochmaligne genannt (von zwei Pathologen diagnostiziert), kriege aber seit Nov 03 nur Ultraschall, vierteljährlich. Alles Gute, toi,toi,toi, Hanna

Hallo ,Ingrid!
Ist halt so !! kann eisen 74 ja auch teilweise verstehen! krankheit nicht erkannt über jahre ! bei mir das gleiche!!! nach 2 jahren ein redzidiv! das die "sache " niedrig malignes lymphom III ,b (bei mir) nicht zu heilen ist! eine tatsache der man ganz einfach ins auge schauen muss!
hat bei mir auch über ein jahr gedauert bis ich das
"begriffen" habe !
seit 1998 muss ich damit leben ! es geht!
also, nicht den kopf hängen lassen (auch wenn es nicht immer einfach ist)
Dir Ingrid und allen anderen hier im Forum alles , alles Gute !!!!
Ulli

Hallo Mike,
Wenn ich deine Emailadresse hätte, könnte ich dir die Info´s einscannen und gleich zuschicken.
(Peter.Wunderlich@corusgroup.com ist meine Adresse)

viele Grüße
Peter