Oft-weiß-ich-nich-weiter !!!

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Ihr Lieben,

heute nur kurz.
Gestern Anruf von Reha, waren mit E. spontan im Krkhs, weil es ihm nicht gut ging.
Onko Blut untersucht, Sono, CT:
Hodgkin seit letzter Untersuchung erstaunlich unverändert, wohl nicht Ursache...
Stärkeres Beruhigungsmittel für abends, mal sehen.

Vielen Dank und liebe Grüße, bin platt, gute Nacht, Eure A.

[caitlin]

Liebe A.,
das hört sich ja mal wieder nicht wirklich gut an, ich schicke Dir mal ein großes Kraftpaket...
Alles Liebe
Caitlin

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe mahanuala, liebe Ina, liebe Nati, liebe Dani, liebe Caitlin, liebe Alle,

war am So noch bei E., er war ganz unruhig und "nicht-gut-drauf", was ungewöhnlich ist, denn ich hatte 2 unserer Kids dabei,
da ist es normalerweise besser...

Mo bekam ich einen Anruf der Reha: Sie waren vorzeitig im Krkhs, ich hatte ja berichtet... Allerdings habe ich vergessen,
den schlechten Zucker-Wert zu erwähnen (noch was Neues???)

Wollte heute E. in Reha besuchen, war aber zu platt, habe erst mit Heim, dann mit Reha tel.:
E. heute im Heim geblieben, weil voll müde und überhaupt nicht wollte...
Gestern hat Neurologe Medikamente umgestellt, allerdings sollen Medis "aus-" und neue "eingeschlichen" werden,
das kann eigentlich noch nicht wirken...

Beobachtungen von Heim und Reha unterschiedlich: Heim ist eigentlich bis auf z.T. miserablen Schlaf "noch akzeptabel"
(auf best. Eindrücke von mir angesprochen meinte die PDL aber doch: "stimmt eigentlich..."), Reha doch "sehr beunruhigt"...
ICH AUCH!

Werde nun morgen mit unserem "Großen" hinfahren und bis Anfang der Woche warten, dann mit Neurologen tel. oder pers. Termin ausmachen.
Neuer Termin für Onko ist Mittwoch.

Warum hat mein E. nur so viele verschiedene gesundheitliche Probleme?
Warum gibt es keine bessere Möglichkeit, dass weniger Leute ihn betreuen müssen, man ein übersichtlicheres Bild bekommen könnte?
Warum...

@mahanuala: Jo, schick mir den Dr.house mal rüber- BITTE- JETZT!

@Ina: Das mit mehr Zeit kommt hoffentlich in den Ferien, die Kids sind doch recht "flügge", werden viel unterwegs sein- hoffentlich mgl. viel ohne "TaxiMama". Im Moment ist noch zu viel: Sorgen um Versetzung des "Mittleren", die Abi-relevanten Noten des "Großen", Fußball, Geburtstage und ganz viel Sorge um E. ...

@Nati: Hatte Dir einen zufriedeneren Urlaub gewünscht, hoffe, dass trotzdem einige schöne Erinnerungen beleiben... Hab schon gelesen, dass Du Deine Infusion zugunsten des Mit-Leidens beim Fußball verschoben hast- Otto hat sich wohl auch nicht gefreut... Bin selbst oft zu platt zum hier Lesen und Schreiben, nix zu entschuldigen!

@Dani: vielen Dank für die lieben Grüße, gebe sie gern zurück!

@Caitlin: Danke für Dein Paket, ich bin, was den Energie-Bedarf angeht ein Fass ohne Boden, also gern genommen- DANKE!

Inas Sonnenstrahlen kommen z.T. an, dann sieht alles positiver aus, es wird aber dann auch recht warm, heute ist es eher "diesig" und ein kalter Wind sorgt für lange Hosen und Fleece-Pullover... Bin nich so leicht zufrieden zu stellen...

Gaanz liebe Grüße an Euch alle, Eure A.

[Nati1]

....oh,Mann,langsam MUß Dir doch mal die Puste ausgehen,Du armes Hascherl!(österr.-bedeutet soviel wie:armes Häschen)nur vorbeugend,fallst Du mich wieder nicht verstehst...

Wünsche Dir weiterhin,daß Du alles so relativ gut packst - danke für Deinen lieeben Besuch bei mir !Das Spiel hätte mich diesmal wirklich interessiert-aber diese Tröterei ist eine ZUMUTUNG - mag eh keine lauten Geräusche !!

Schlaf gut,meine Kleine,
eine Nati

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

pssst: "Hascherl" kenn ich, bin doch von 3-23Jahren in Baden- Württemberg gewesen.

Nur "Tschaperl" (so war das doch oder?) kannte ich von da nich.
Aber Danke für die Vorsorge!
Deine A.

[mahanuala]

liebe a.

das klingt alles so, als ob wirklich wer die fäden in die hand nehmen sollte.
kann man das nicht mal mit dem arzt, der für das pflegeheim tätig ist, besprechen.

ich würde dir sooo gerne einen dr.house zur verfügung stellen.....wenn ich ihn wo treffe, halt ich ihn fest immerhin kann ich ein bißchen jujutsu, da gibt es so *sicherungstechniken* wo einem keiner entkommt...

vielleicht kann man mal bei der kasse fragen, ob die *casemanager* haben.
im bereich psychische erkrankungen gibt es sowas, leute die die fäden ziehen, bzw das ende der fäden in der hand halten.
ist ja nicht selten, daß jemand an 2 oder drei (oder vier oder fünf) stellen *betreut* wird...was kostet und keinem hilft.
ich bin mir nicht sicher ob es sowas im *normale*
med. bereich auch gibt...

auf deine frage, warum dein e. soviele gesundheitliche probleme hat gibt es sicher nur *teilantworten*

- veranlagung
- lebensumstände
- belastungen

- eine wichtige ist sicher, daß wir menschen halt so *selbsterhaltende* systeme sind, die eigentlich recht rund funktionieren, d.h. dass der stoffwechsel rund läuft.

wenn was außer tritt kommt, springt ein anderer teil erst mal ein...aber der wird dann eben übermäßig belastet und droht auch zu dekompensieren...
und die ganzen medis und maßnahmen greifen natürlich zusätzlich in einen organismus ein...mit alle wirkungen und nebenwirkungen.
ist halt nicht so wie einfach ein paar schrauben festziehen oder auswechseln


so zieht oft ein problem das nächste mit sich...leider.

ich wünsch dir ganz viel gelassenheit und daß ihr irgendwie einen *strippenzieher* findet.

ach , noch ne frage, wnen ihr an der nordsee seid...seid ihr im klinikum heide? oder wo anders. heide soll ja sehr gut sein...
liebe grüße
mahanuala

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo mahanuala, hallo Alle,

das mit den Fäden ist im Moment sicher das Problem...
Eigentlich soll das als Betreuerin wohl ich leisten, aber...
das kann wohl keiner so recht.
Leider habe ich das Gefühl, dass der Hausarzt (ich halte viel von der Kompetenz von Allgemeinmedizinern, habe selber einen ganz tollen Hausarzt) leider doch sehr "am Schwimmen" ist.
Ich habe wirklich das Gefühl, dass alle Beteiligten E. wirklich helfen möchten, aber immer jeweils in ihrem Fachgebiet gut sind, aber eben nicht auch die anderen Probleme wirklich mit einbeziehen können, weil sie aus ganz anderen Fachgebieten stammen. (klingt komisch)
Habe das bei meiner letzten Kur auch erlebt...
Habe auch keine Klinik gefunden, in der sowohl die ADS-Probleme der Kinder, meine orthopädischen, aber auch starken psychischen Probleme alle Berücksichtigung gefunden hätten...
Der Amtsarzt hatte bei der Bewilligung der Kur nicht das Problem, dass er meinte, dass wir das nicht nötig hätten, sondern, weil wir zu viele verschiedene Probleme hatten- und das war VOR dem Infarkt 2007...
Meine Fragen nach dem WARUM waren so eigentlich gar nicht gemeint, mahanuala, sondern reine Verzweiflung...
Aber das, was Du beschreibst, die Kette von Folgen... ist doch gut nachvollziehbar, ist mir schon klar...
Nach allem, was inzwischen passiert ist, was untersucht und therapiert worden ist, ist auch die Richtung vorgegeben, in die es gehen wird- PALLIATIV...
Wir müssen zusammen nach dem WEG suchen...
Es soll E. nicht so gehen, wie es jetzt ist,
seine "normale" Orientierungslosigkeit... ist schlimm genug,
die Tatsache, dass er am Hodgkin sterben wird ... ist schlimm genug,
dass man nicht weiß, was wann kommen wird... ist schlimm genug...
Solange es E. so "gut" geht, dass er die Reha besuchen kann (und das auch finanziert wird), wird diese getrennte Betreuung nötig sein!
Und ich will noch lange nicht an die Zeit denken, da das nich mehr geht und er dafür hier in der Nähe nur noch in einem Heim lebt und nich mehr in die Reha kann...

Irgendwie scheint das also mit den "zuviel Probleme auf einmal" wohl ein Familienproblem zu sein, vielleicht hätten wir uns jeweils einen anderen Partner suchen sollen, aber... ist Quatsch darüber zu sinnieren...
hoffe nur, dass unsere Kids mit diesem Gen-Mix irgendwie klar kommen!

Gute Nacht, Deine A.

[mahanuala]

liebe a.

ich hoffe ja immer noch daß mal jemand auf die idee kommt, dir etwas abzunehmen...
...und wenn es die medizinischen sachen sind!
klar, entscheiden mußt du als betreuerin,
aber doc nicht jeden arzttermin und befund auszuwerten versuchen.
gibt es denn auch niemanden in deinem familien-u/o freundeskreis, der dir da unter die arme greifen könnte?

ich drücke dir die daumen, daß du jemanden findest, aßerdem hast du eine pn!
liebe grüße
mahanuala

[caitlin]

Liebe A.,
da ich Dir sonst nicht helfen kann, schicke ich Dir wenigstens noch ein dickes Kraftpaket.
Alles Liebe
Caitlin

[elke51nhl]

Hallo liebe A.
Ich habe mich lange nicht gemeldet,ich hatte so viele Probleme innerhalb meiner Familie ,das ich wenig Zeit (und Geduld)fand hier zu schreiben.
Nun ist bei uns etwas mehr Ruhe eingekehrt,und ich bin wieder etwas öfters hier.Gerne würde ich Dir etwas tröstliches schreiben.
Vielleicht hilft es Dir ja wenn Du weißt, es denken und fühlen viele Menschen mit Dir!
Ich wünsche Dir eine gute Woche!
lieben Gruß
Elke

[Nati1]

....schlaf gut,liebes Hascherl,liebe A.!Deine Nati

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Ihr Lieben,
nur ganz kurz, bin einfach ko.
Danke, dass Ihr an mich denkt! Ich auch an Euch, auch wenn ich nich immer hier bin!
Noch nix Neues...
Gute Nacht und gaaanz liebe Grüße, Eure A.

[mahanuala]

liebe a.

ich ruf dir schnell noch einen gruß hinterher....
bin auch grade irgendwie am ende...
im moment ist im job soviel los daß ich neun stunden am stück ohne pause arbeite, manchmal auch 10...
gegessen wird während ich weiterarbeite.
aber da meine termine nicht von mir alleine abhängen...gehts nicht andERS
allerdings glaube ich nicht, daß das lange gutgeht!

ist allerdings nichts gegen den streß den du hast!
schlaf gut!
mahanuala

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Hallo Ihr Lieben,

wieder keine direkten Antworten auf Eure lieben Besuche...

Heute zuerst mit Reha tel. -
Der Onko war doof zu der Betreuerin, hat sie lange warten lassen und doofe Bemerkungen gemacht- wird wohl darauf raus laufen, dass ich diese Termine übernehmen muss... (diese Betreuerin ist Gruppenleiterin und kann nicht für eine Blutabnahme 1 Std. in der Gruppe fehlen- hat sie nicht gesagt, ist aber so.)
Habe aber auch schon von ihr erfahren, dass wir auf dem Weg zu einer "zusammen fassenden Person" sind, die "Regie" im Gewimmel der Ärzte übernehmen könnte. Habe den Tag über versucht, sie zu erreichen, aber leider ohne Erfolg- morgen weiter...
Dann (ich hatte völlig fertig am Nachmittag geschlafen) ein Anruf vom Onko- E. war heute Morgen ja da und Blutwerte bez. Eosinophilie weiter gestiegen...
Er vemutet jetzt doch einen Zusammenhang mit seinem jetzigen Zustand, vielleicht Juckreiz oder andere Auswirkungen, die er uns ja nicht berichten kann...
Jetzt ist eine Chemo in Tablettenform angedacht, soll am Mo. vorbei kommen um Genaueres zu besprechen...
War so durcheinander, dass ich bei "Montag" nicht darüber gestolpert bin, dass das der Geburtstag unserer "Kleinen" ist, so fertig bin ich schon...
So muss ich morgen den Termin verschieben, mit der Frau von der Reha tel., mit dem Kreiswehrersatzamt und unserem Hausarzt wg. des "Großen" und noch ein 5. Telefonat, ich weiß im Moment nich mehr was...

Wieder mal voll das Durcheinander, alles anders (hatte aufgrund der letzten Infos den Hodgkin als Ursache für die momentane Situatuon schon ausgeschlossen...), wieder der große, nicht überschaubare "Berg"...

Unruhige Grüße, Eure A.

[mahanuala]

liebe a.

das klingt einfach alles sooo anstrengend!!!!!

aber daß sich was in richtung *eine person* bewegt, ist aus meiner sicht schon mal was.

ich frage mich auch, warum dein mann für eine blutabnahme in eine praxis muß ???
kann nicht der arzt aus dem heim das abnehmen und der praxis die ergebnisse übermitteln???????
manchmal glaube ich , die können alle nicht denken.:co nfuse

vielleicht mußt du einfach manchmal langsamer machen und sich alles entwickeln lassen? ich weiss es nicht, so nur als idee....
ich bin selbst so eine spezialistin die alles ganz schnell abklären lassen will.
meist geht es durch meinen ansatz kaum schneller, aber ich bin am ende,,...und hab nur wenig zeit gewonnen.
gibt es jemanden, der dich manchmal um deinetwillen ein bißchen bremst/bremsen kann (mich kann nicht jeder ausgebremst kriegen)

bitte einmal luft holen!!!!
ich wünsche dir viele kleine atempausen


liebe grüße mahanuala