Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[AMinCad]

So ist es -seuftze der Oberst-. Das Leben ist das beste, was jemals erfunden wurde.

Das ist meine Uebersetzung, ich hab' das Buch auf Spanisch, aber keine deutsche Kopie. Es ist von Gabriel García Márquez heisst auf deutsch wohl "Der Oberst hat niemand der ihm schreibt".

Fuer mich klingt es auf Spanisch irgendwie "richtiger", als auf deutsch... Das kann aber auch mein noch in Mitleidenschaft gezogenes Chemohirn sein.

BTW bei mir gibt's GUTE Nachrichten: ich habe zwar der Termin vom Re-staging mit meiner Onko erst morgen, aber sie hat offenbar heute mit dem Radiologen gesprochen und dann gleich angerufen, God bless her soul! Alles ok, kein Fortschreiten der Krankheit feststellbar, Organe sauber, Knochenmetas geben Ruhe. , kann ich da nur sagen!

DANKE Herzeptin, Perjeta, Xgeva - auf dass es noch lange so weitergeht!

[colibri7]

Danke liebe Annette. Toll dein Ergebnis! Ja, das Leben ist schon schön, gell?
Ganz liebe Grüße nach Kanada. Ich habe noch nie mit Amerika gemailt!!

[Kamala]

Hallo,

mir ging es die letzten Tage gar nicht gut. Hatte ja am Freitag die 2. Gabe Eribulin bekommen obwohl die Leukos bei 2.8 waren. Die ganzen tage danach hatte ich bis 38 Temperatur und hab mich total schlapp gefühlt und Halschmerzen. Meine Leukos sind jetzt bei 0.8. Habe Antibiotika bekommen,hoffentlich bringen die was.

Annette, schön dass du so ein gutes Ergebnis bekommen hast.

Lg an alle!

Kamala

[Maja57]

Hallo!
Anette hört sich doch schon mal gut an.
Wir sind es irgendwie schon die ganzen Jahre gewöhnt,mal schlechte und auch dann mal wieder gute Nachrichten zu bekommen.
Kamala,mann merkt es ja dann auch selbst,wenn die Werte nicht so wollen wie wir.
Hab so dolle Probleme mit den Thrombozyten,muß alle 2 Tage zur Uni.
Hoffentlich gehen die nicht noch weiter runter.Hab nächste Woche Untersuchungen.
Hoffentlich kommt da nicht noch mehr Schitt bei rum.Hab keine Kraft u.so Atem u. Husten -
beschwerden schon länger.Cortison bringt auch nix.
Aber ich will mal nicht jammern.
Meine ganz besonderen Gedanken sind bei Maillot,Nora u. Ortrud.
LG.Marion

[minzie]

Hallo Annette,

Ja, ich habe mich da mal herumgefragt, soweit hat noch niemand etwas von einer eventuellen Knochenbiopsie gehört. Aber eine Freundin von mir wird sich da mal schlau machen, weil sie auf der Meduni arbeitet. Solche Fragen sollte man ja eigentlich seiner Onkologin stellen können, wird aber - zumindest bei unserer Onkologie - schon als störend gewertet.

Dein Befund hat mich schon sehr gefreut, ich kann das so gut nachempfinden, es geht einem dann ja gleich viel besser und so soll es gaaaaaaaaaaaaaanz lange bleiben.

Habe erst heute mal ins Forum reingesehen, hatte heute den Termin für die Strahlentherapie (Besprechung und schon eine vorab Einzeichnung ) wahrscheinlich wird der linke Arm, die linke Hüfte und der 9te Wirbel bestrahlt.
Genaueres erfahre ich dann am Freitag.

Bei der Gelgeneheit wollte ich auch nur mal kurz erwähnen, dass ich aus Österreich bin ( Grenze zu Deutschland ) ich hoffe es stört soweit niemanden.

Ich wünsche dir schöne Tage, all den anderen auch......bis dann .. Minzie

[AMinCad]

Hallo Minzie,

neee, Du, also Oesterreich... ... Meine Schwester wohnt auf der anderen Seite der Grenze (in Berchtesgaden) - mit der rede ich aber schon auch noch - grad' so!

Wenn wir nach Deutschland zurueckgehen wuerde ich gerne da in die Ecke ziehen... Es ist einfach wunderschoen, und ausserdem faende ich es in Anbetracht meiner Situation gut, wenn meine Schwester und meine Tochter mehr voneinander zu sehen kriegten, als jetzt.

Ja, das Ergebnis hat mich natuerlich sehr gefreut, und es freut einen noch mehr, wenn sich andere mit einem freuen. Danke!

Mit ist theoretisch schon klar, dass es beim naechsten Staging schon wieder anders aussehen kann. Aber fuer den Moment geht's mir einfach gut...

Danke fuer's Nachfragen wegen der Knochenbiopsie - ich habe meine Onkologin auch nochmal gefragt. Sie sagt, es wird selten gemacht, weil es nicht einfach ist (dass kann ich mir an der Wirbelsaeule zum Beispiel gut vorstellen), weil man nicht in alle Faellen verwertbare Ergebnisse bekommt, und weil sie der Ansicht ist, wenn die momentane Therapie wirkt, dann ist es unnoetig. Ich nehme das jetzt mal so hin und gehe davon aus, dass sie weiss was sie tut. Habe aber auch schon von Faellen gelesen, wo das wohl gemacht wurde.

Jedenfalls wuensche ich allen einen schoenen Abend, keine Nebenwirkungen und nur gute Nachrichten. Denen es nicht gut geht wuensche ich, dass es
bald wieder aufwaerts geht!

[Maja57]

Hallo minzie!
Hab mir Dein Profil angeschaut.
Da hast Du ja auch so einiges hinter Dir.
Und wieder stehen Bestrahlungen an.
Aber irgendwie nimmt mann ja alles mit,bleibt einem auch nix anderes übrig.
Hatte gerade noch mal mit Onko gesprochen.
Mein TM war ja auch bei 2440 ca.
Die Onko sagen ist gar nicht mehr hundertprozentig aussagekräftig.
Nehmen den nicht mehr ab.Bildgebende Verfahren sprechen eine deutlichere
Sprache.
Hast Du Schmerzen,oder besteht Bruchgefahr?
LG.Marion

[Brigitte 1955]

Hallo Kamala, ich habe meine Eribulin nur bekommen, wenn ich 3000 Leukos hatte, wenn nicht, gab es eine zusätzliche Woche Pause
LG

[minzie]

Hallo Annette,

ja, wirklich, unmöglich diese Leute aus dieser Gegend ) Aber mal im Ernst:
Ich liebe mein Land, wenn es ginge, würde ich es jeden Tag abbussaln)
Es kommt ja eh´immer nur auf die Menschen an, und an einem Gezicke zwischen
Ö. u. D. würde ich mich nie beteiligen, ich mag ja Deutschland auch sehr, sehr gerne und habe immer nur die besten Erfahrungen mit den Menschen gemacht, genaugenommen DIE ALLERBESTEN ERFAHRUNGEN !!

Also ich habe mit der Zeit gelernt, mich auf keinen Fall zu verrückt vor der nächsten Untersuchung zu machen, habe allerdings auch schon große, jahrelange Übung darin. Manchmal erwischt es mich aber psychisch so arg, dass ich dann fast vor Angst gelähmt bin, hat aber nichts mit den bevorstehenden Terminen zu tun, eher mit den vielen Schmerzen !
Wenn die Schmerzen nicht so schlimm sind, werde ich so übermütig dass ich tatsächlich glaube noch 90 Jahre zu werden.....Na, ja, man darf ja auch träumen und hoffen.

Ich wünsch dir eine gute Zeit, liebe Grüße Minzie

[minzie]

Hallo Marion,

Dein TM ist aber schon hoch, welcher ist es ? Wahrscheinlich der CA 15-3.
Aber wie du schon schreibst, bildgebende Verfahren sind FAKT !

Ja, ich habe echt so viel mitgemacht, wenn ich die letzten 12 Jahre zurückschaue, kommt es mir vor - ja - fast wie ein Albtraum. Von einem völlig gesunden Menschen, der noch niemals im Krankenhaus war, höchstens mal Angina...dann das...wie ein schlechter Roman!

Die Strahlenbehandlung bekomme ich hauptsächlich wg. der Schmerzen, besonders schlimm sind sie im linken Oberarm und linke Hüfte und der 9te Wirbel.
Mal sehen, aber ich bin gerade sehr POSITIV eingestellt !

Ja, Marion...es ist sicher nicht leicht..man geht einen Schritt nach dem anderen, manchmal so voller Hoffnung, dann wieder voller Sorgen, Angst was kommt jetzt noch als Nächstes...sehr oft so SPRACHLOS...Ich wünsche uns allen viele schöne Momente !!! LG Minzie

[Maja57]

Hallo minzie!
Genau diese Einstellung hilft einem irgendwie weiter.
Ich wünsche Dir dass die Bestrahlung schnell wirkt.
Wenn mann die Schmerzen dann einigermaßen in Griff hat,kann mann sich auch gleich wieder ganz anders bewegen.
Alles liebe weiterhin.
LG.Marion

[AMinCad]

Hallo Minzie,

ich bin schon seit bald 14 Jahren aus Deutschland weg... Aber die Ecke um Salzburg herum lockt mich schon sehr - schon weil's einfach wunderschoen ist. Und weil ich die Leute mag. Und ueberhaupt... Und es ist mir ehrlich gesagt voellig wurscht, auf welcher Seite der ohnehin in meinen Augen eher theoretischen Grenze jemand jetzt sein Lager aufgeschlagen hat...

Hier in Kanada leben eh alle kunterbunt durcheinander. Bei meiner Tochter in der Schule sind sicher mehr als die Haelfte der Kinder nicht "kanadischer" Abstammung - wo man ohnehin fragen muesste, was genau eigentlich "kanadisch" bedeutet. Unsere besten Freunde hier sind eigentlich aus Pakistan. Unsere Nachbarn auf der rechten Seite aus China. Die Familie des besten Kindergarten-Freundes meiner Kleinen aus Griechenland... und so fort. Dass Kanada ein Einwanderungsland ist, ist einer der Gruende warum es mir hier gut gefaellt.

Andererseits vermisse ich die Geschichte und Kultur in Europa schon... und dass es halt alles naeher beeinander ist. Ich finde es ja inzwischen schon sehr cool, dass man in Europa in ein paar Stunden in ein anderes LAND fahren kann - wow. Hier muss ich schon Stunden im Auto verbringen, bevor ich in einer anderen Provinz bin...

Ich kann mir vorstellen, dass Schmerzen auch fuer das Psychische eine riesengrosse Rolle spielen. Ich habe z.B. (keine schlimmen, mehr nervige) Rueckenschmerzen. Und selbst da ist es so, dass es mir - obwohl mir gesagt wurde, dass das nicht von der Meta kommen kann - manchmal schon schwerfaellt, mich davon nicht runterziehen zu lassen. Selbst nach guten Ergebnissen glaubt man doch bei jedem Zipperlein sofort, da steckt was anderes dahinter... Na ja, aber jetzt isses halt wie's ist. Irgendwie geht's schon immer weiter...

Uebrigens: fuer wen's interessiert, an der Uni Chicago wollen sie vielleicht schon Herbst 2015 Stage 1 Trials fuer einen Antikoerper (OTS964) anfangen, der wohl recht vielversprechend zu sein scheint (http://news.uchicago.edu/article/201...e-effects-mice). Es wird zwar meiner Meinung nach nicht genug in Forschung investiert (ich bin jedenfalls froh, wenn der Oktober hier endlich vorbei ist, denn die ganzen Rosa Schleifchen gehen mir inzwischen sauber auf den Senkel!), aber es tut sich was! Meine Onko sagt auch immer (ohne spezifische Angaben) es sei einiges "in der pipeline". Weil ist aber oefters ein bisschen genervt ist von meinen ganzen Fragen, lass' ich sie besser mal in Ruhe, dachte ich mir...

Allen einen guten Tag morgen!

[Kamala]

Hallo,

ich habe durch die Chemo eine starke Hals und Mundhöhlenentzündung bekommen.Hat von euch jemand einen Tip was man da am besten für ein Mundwasser nimmt?

LG Kamala

[ninele]

Hallo Kamala,

bei mir hilft am besten mit kaltem Salbeitee spülen und ein Mundspülung mit australischem Teebaumöl.

Benutze es zur Zeit auch jeden Tag.

Alles Gute.

[Lola_R]

Liebe Kamala,
lass Dir für den Mund Düsseldorfer Lösung verschreiben. Die wird in der Apotheke angemischt und ist super wirksam. Bei einzelnen wunden Stellen im Mund tupfe ich zusätzlich zum Spülen unverdünnte Lösung mit dem Wattestäbchen auf - und weg ist der Spuk nach 1-2 Tagen. Und zwischendurch so oft Salbeiteee, wie man es aushält (schmeckt ja nicht so toll); ich hab auch Salbei-Kaugummis aus der Apotheke, finde die aber eigentlich zu schwach.
Alles Gute!
Lola