Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Allen einen guten Morgen.*

Claudia: Ich weiß, Rest-less ist auch sehr schwer zu akzeptieren, weil es noch keine Heilung gibt. Aber bei strikter Einnahme der Medikamente ist es zu ertragen. Vor allem seitdem es Medikamente gibt die dafür zugelassen sind, wie Baclofen.
Herzlichen Glückwunsch zum Befund, ich freue mich mit Dir und drücke Dich ganz fest.

Coraaa: Ich bin kein Arzt und gegen Raten habe ich was. Sprecht Euren Arzt an. Die Beine wurden nicht nur nachts wabberich und schlapp, sonder sind immer in dem Zustand gewesen.
Ruhezustand war für mich, ich wollte die Beine gemütlichauf meinen Hocker legen und lief zwei Minuten später schon wieder herum, weil das kribbeln nicht auszuhalten war. Jetz ist es möglich.

Frank: Wir sollten es mal Freitagnacht im Chat versuchen. Wer hätte noch Lust?

Allen eine gute Nacht,
Boebi

[boebi]

Kurz nochmal für Frank,
stimmt das, was ich Dir als PN geschickt habe?
Gruß
Boebi

[Atlan]

hallo claudia,

das ellmex-gelee sollte bei meiner bestrhalung auch täglich angewendet werden und zwar unter der schiene, um die zähne zu remineralisieren. im beipackzettel sind weitergehende anwendungen auf ärtzliche anordnung angegeben, die von denen im beipackzettel abweichen können. damit kann nur die anwendung unter strahlentherapie gemeint sein. im normalfall soll ellmex-gellee nur einmal pro woche verwendet werden, das ist klar.

lg
atlan

[Coraaa]

Zitat von boebi

Coraaa: Ich bin kein Arzt und gegen Raten habe ich was. Sprecht Euren Arzt an. Die Beine wurden nicht nur nachts wabberich und schlapp, sonder sind immer in dem Zustand gewesen.

Lieber boebi, du sollst hier natürlich keine Diagnosen stellen. Aber was du geschrieben hast, ist bisher der einzige Anhaltspunkt (den ich gefunden habe!), dass das Beinproblem auf die Neck Dissection zurückzuführen sein KÖNNTE. Im www find ich nix dazu. Werde den Arzt darauf ansprechen, denn Kai wird das sicher nicht tun

[Mitzu]

Zitat von boebi

Kurz nochmal für Frank,
stimmt das, was ich Dir als PN geschickt habe?
Gruß
Boebi

Hi boebi,
ja zum Teil , was hast du an der Zunge machen lassen als Implantat ?
und warum hast du die Bestrahlung abgelehnt ?

Ja am Freitag bin ich erst ab 24 Uhr daheim komme dann mal in den Chat.

Gruß Frank

[chasy]

Hallo @all
wünsche allen ein schönes, erholsames und schmerzfreies Wochenende!
---
hmm, chatten würde mich ja auch mal reizen, hab ich kaum Erfahrung - aber nach Mitternacht?
Falls mal jemand früher kann und Lust hat, gern.
---
LG
chasy

[Ursa2]

Hallo Leute,

leider bin ich ganz unbedarft. Was ist, bitte, chatten?
Braucht man dazu Lautsprecher am PC?Hab ich übrigens.
Oder muss man da nur schnell tippen?

Einen schönen Abend

wünscht allen
silly Liz

[Coraaa]

Liz - letzteres

Auch allen einen schönen Abend.

[Mitzu]

Zitat von Coraaa

Liz - letzteres

Auch allen einen schönen Abend.

also morgen um 21 Uhr im Chat, mal schauen wer Zeit hat ?

LG Frank

[boebi]

Guten Morgen Coraaa,
leider erst jetzt eine Antwort an Dich.
Die Feststellung hat der Neurologe und der Hausarzt (Internist) gemacht. Der Orthopäde hatte sich schon kurz nach dem Haupt-OP mit dem Operateur in Verbindung gesetzt, um von ihm zu erfahren, welche Nerven/Verbindungen zerstört wurden. Natürlich keine!!

Der Neurologe ist der Meinung, dass der Auslöser des RLS der Stress war, dem der Körper ausgesetzt war und immer noch ist und der Hauptauslöser die Neck dissection war. Ich bin insgesamt 5x am Hals operiert worden. Das war immer auf der linken Seite. Der Tumor ist/war rechts. Entfernt wurden immer wieder neue Lymphknoten. Dafür wurde die alte Narbe geöffnet und L-förmig eingeschnitten. Der Stress setzte nie aus. Die Narben ziehen sich inzwischen zusammen, obwohl sie immer gut gepflegt wurden. Das soll auch der Auslöser für die Krämpfe sein. Ich versuche darüber schon nicht mehr nachzudenken. Ich kann damit, wenn ich die Tabletten und das Pflaster pünktlich nehme (Warnung im Handy) gut damit leben. Frage den Neurologen.
Erschreckend war für mich nur, dass ich nicht vorgewarnt wurde für die Dopadura Tabletten, als ich auf einmal feststellte, die sind für Parkinson. Sind noch nicht lange auch für RLS zugelassen.
Also bewiesen ist nichts, aber die Vermutungen gehen in diese Richtung, da die Ärzte selbst nicht wissen, was sie mit der Neck dissection anrichten.

Etwas viel, aber vielleicht auch hilfreich für Dich.

Allen ein schönes Wochenende.

Boebi

!!Vielleicht gleich im Chat!!

[boebi]

Hallo Mitzu,
haben uns leider verpasst, da ich eine Antwort für Coraaa geschrieben habe. An der Zunge wurde 2x nachoperiert und es wurden keine großen Teile entfernt. Sie sitzt jetzt nur etwas schräg im Mund, da sie an der Mundbodenabdeckung festgenäht wurde. Die Bestrahlung habe ich abgelehnt, da der Kieferknochen nicht mehr so ganz in Ordnung war/ist und eine Bestrahlung alles hätte vernichten können.

So das war es erstmal, ich versuche dann morgen auch dabeizusein.
Vielleicht pendelt sich ja eine Zeit ein.

Boebi

[chasy]

Hi boebi,
auf jeden Fall hast du mir Fragen beantwortet, die ich noch gar nicht gestellt hatte.

Mir wurde nämlich gesagt, eine zweite NeckDiss sei nicht möglich???
(bin allerdings auch an einer sehr kleinen HNO-Klinik operiert worden und habe rechts ne riesige Narbe mit einer (Nervenenden-)Verwachsung - so ein schmerzhafter Knubbel mittendrin).

Bei jeder Erkältung ist dieses "Knubbelding" noch schmerzempfindlicher, die Lymphen logischerweise wie auch bei jedem **gesunden** geschwollen.....
Hmmmm, das zusammenziehen der Narbe könnte da natürlich auch noch eine Rolle spielen, dass sich das grad so fies und erschreckend anfühlt. Werde beim nächsten TÜV mal nachfragen, wenn ich nicht schon früher hingehe.
Ist halt immer so ne Frage, wie lange man dem Hausarzt die "Erkältung" abnimmt - man ist halt empfindlicher geworden. Andererseits wandert der Schmerz so undefinierbar in Kopf, Hals, Schultern, Nacken, Zähnen und Kiefer rum, dass ich nicht mal beschreiben kann "wo genau" es grad problematisch ist wenn ich beim Doc oder Zahni drin bin.

Was die Neck bei mir sonst "vermutlich" angerichtet hat: Nix in den Beinen, aber ab und an fallen mir schon mal Teller aus der Hand. Plötzlich und unerwartet wird alles taub, dann kribbelt es stundenlang und danach ist wieder alles als wär nix gewesen.
Doktoren sind auch ratlos - aber vielleicht kennt auch jemand diese Beschreibung und sagt sich "o.k. wenigstens steh ich auch damit nicht alleine da".
---
21 Uhr chatten, könnte klappen, habe Kinderfreies WE

Liz, chatten ist Unterhaltung am Bildschirm mit schreiben und lesen. Je mehr da sind, desto interessanter aber auch anstrengender und spannender

...uuuund, dass mir keiner schneller schreibt als ich lesen kann

LG an alle und weiterhin ein schönes WE,
chasy

[Mitzu]

@ chasy,
in meinem alter schreibt man in dem gewohnten 2 Fingersythem und
ganz laaaaaaaaaaaaangsam. Und die großen Bustaben zuerst
Und ich bin schon ein bischen Chaterprobt

Bis dann Frank

[boebi]

Hallo Coraaa,
hallo Chasy,

bei mir ist, wie geschrieben, die linke Seite immer wieder geöffnet worden. Es waren kleinere Lymphen, die wieder auftauchten aber wuchsen.
Das mit den Händen ist bei mir auch. Das passiert überraschend, z.B. beim Essen, das die Gabel plötzlich fällt. Die Seite mit dem kleinen Finger verkrampft und bekommt an der Seite eine richtige Einbuchtung. Wenn der Krampf vorbei ist keinerlei Einschränkungen mehr.
Der Neurologe ist ratlos. Ich habe mal Aufnahmen davon gemacht, um ihm das mal zu zeigen.
Ich werde versuchen um 21Uhr auch im Chat dabei zu sein.

Grüße an alle
Boebi

[Mitzu]

@ boebi,
eine Frage mal was bezeichnet ihr als Neck ?
und das mit dem Krampfen habe ich auch manchmal, so wie bei dir boebi.
Habe aber nie eine Beachtung drauf gegeben.
Von was kommt das ?

Gruß Frank