Erfahrungsaustausch

[Orchidee]

Hallo Conny,

das tut mir wirklich leid. Kann ich gut nachvollziehen, wenn da der Optimismus allmählich nachlässt. Hast du denn schon einen Termin für das MRT?

Leider kenne ich mich viel zu wenig aus, um dir auch nur ansatzweise raten zu können. Vielleicht finden sich hier noch andere Frauen, die mehr Erfahrung und Wissen haben. Ich kann dir nur alles alles Gute wünschen und hoffe, dass du bald (natürlich positive) Gewissheit hast.

Die Reha würde ich auch nur absagen, wenn es unbedingt sein muss. Nach der schweren Therapie hast du dir wirklich eine Auszeit verdient.

Ich denk an Dich.

Liebe Grüße
Orchidee

[Daprina]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab da mal eine Frage an Euch, ich habe schon seit einiger Zeit Probleme mit Knochen-? Gelenk-? Muskelschmerzen?( weis nicht wie ich es richtig beschreiben soll) zu kämpfen. Angefangen hat es mit dem linken Daumen (Verdacht auf Grundgelenksathrose, hat sich aber nicht bestätigt). Nun hab ich auch immer wieder diese Probleme mal im Oberarm, in den Beinen/Füßen (besonders Morgens, da komm ich ja daher wie eine 90jährige bis ich richtig im Gang bin). Kennt eine von Euch auch das Problem? Kann das auch noch eine Nachwirkung der Chemo (08.2006) sein ?
Viell. hängt es ja auch mit der Arbeit zusammen (viel stehen und laufen) seit einem Jahr arbeite ich ja doppelt soviel (Std) wie vor der Erkrankung und ich weis ja, jünger werden wir auch nicht. Und ich meine bei nasskaltem Wetter ist es mehr..??????????
Ich will doch nicht schon wieder (gerade mit wochenlangen Terminen bei Hautarzt fertig) zu einem Arzt, aber wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben wenn ich Klarheit haben will.
Es ist halt wieder diese sch….. Angst, die Psyche fährt mal wieder Achterbahn. Aber das kennt Ihr ja.

Sorry ist doch etwas lang geworden, aber ich dachte halt ihr kennt das auch und könnt mich ein bisschen beruhigen?

Wünsche Euch einen wunderschönen, sonnigen Sonntag
Und schon mal Danke im voraus

Daprina

[HeikeL]

Liebe Daprina !

Mir geht es ähnlich. Meine letzte Chemo war zwar erst 8/2008, aber sie steckt mir immer nich in den Knochen und vor allem in den Gelenken.
Wenn ich länger als 5 Minuten sitze, brauche ich meistens 10- 20 m Anlufweg, bis ich mich eingelaufen habe. Nach dem Aufstehen ist es für mich eine Totour, die Treppen runterzugehen. Beim Treppensteigen muss ich manchmal Srufe für Stufe hochgehen, weil ich nicht die Kraft habe, sie mormal hochzugehen.
Es ist wohl normal, dass diese Symptome zwei Jahre anhalten können- manchmal auch länger. Es kommt aber auch vor, dass sie erst lange nach Beendigung der Chemo auftreten.
Ja, leider macht die Chemo nicht nur den Krebszellen den Garaus. Gerade gestern Abend, als ich nach einem ziemlich anstrengenden Tag die Treppe hochgeschlichen bin, habe ich die Sch...-Chemo mal wieder verflucht. Es ist nicht schön, sich mit 46 Jahren wie mit 96 zu fühlen.
Aber ich arrangiere mich trotzdem ganz gut damit. Die Anlaufzeit muss eben leider berücksichtigt werden.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Heike

[BirgitL]

Liebe Daprina,

damit du für dich Gewissheit hast, laß es abklären! Es gibt so viele Ursachen für diese Art Beschwerden, die nicht unbedingt mit der Erkrankung oder Chemo zusammenhängen müssen.
Ausserdem: warum soll man sich nicht helfen lassen. Vielleicht kann eine harmlose Medikamentengabe deine Beschwerden beseitigen und dir geht es dann recht schnell wieder besser.

Nach meiner Chemo (Ende 06/08) hatte ich auch noch lange Zeit solche Beschwerden. Inzwischen sind sie aber verschwunden (oder sollten sie noch mal wiederkommen?)

Was mir geblieben ist, ist die Kraftlosigkeit und schnelle Ermüdbarkeit gegenüber vor der Erkrankung.
Auch ich gehe wie eine 96jährige Treppen (langsam, mit entsprechenden Pausen und nach Luft schnappend) muss auch morgens meine Knochen sortieren und in die richtige Reihe bringen. Auch längeres Sitzen endet mit einer eher Affen ähnelnden Haltung (allerdings noch nicht ganz Vierfüßlerstand).
Damit kann ich mich nur schwer abfinden - aber: ALLE werden älter!
Und, wer langsam geht kommt auch zum Ziel.

Ich wünsche dir baldige Besserung
und noch einen schönen Sonntag für ALLE

Birgit

[***FIGHTERGIRL***]

HALLO,
ich kenne das auch, ich fühle mich nicht gerade wie 96,
sondern wie 100
ich brauche auch manchmal ein paar meter anlauf. mir wurde schon gesagt das es von der chemo kommt, bin ja noch in behandlung. aber ich hatte schon beschwerden nach der ersten chemo.
ich kriege aber schmerzmedikamente(morphium flüssig und als pflaster).
Ihr etwa nicht???
zeit anfang an habe ich auch magnesium (einnahme morgens)
und
calcium (einnahme abends). beides sehr gut für die knochen.
alles alles liebe für euch und viel kraft

[regna]

Hallo an alle,
ich bin erst seit kurzer Zeit hier dabei. Finde es super, dass man sich hier austauschen kann. Ich wohne am Rande von Berlin. Meine Chemo war auch Standard Carboplatin/Taxol. Mußte für den Tag immer ins Kh. Gynstat. Die Betreuung war sehr gut. Habe seit Aug. 2008 EK. Chemo war Dez. 08 beendet. Habe jetzt Frührezidiv, ich glaube so nennt man das. Ich komme mit diesen vielen Fachbegriffen noch nicht klar. Für mich ist das alles total neu und ich weiss noch garnicht was da alles noch auf mich zukommt. Jedenfalls ist der TM wieder angestiegen und das bedeutet nichts Gutes. Wollte mal wissen, ob man an einer Studie teilnehmen kann. Oder was habe ich sonst noch für Möglichkeiten. Freue mich über jede Info.

Gruss an alle
Regina

[BirgitL]

Hallo Regina,

möchte dich, trotz des alles als schönem Anlass, hier herzlich begrüßen.
Aber, da wir alle im selben Boot sitzen: Es ist gut, dass du uns gefunden hast.
Hier gibt es viele Informationen, man kann gemeinsam lachen und weinen, bekommt viel Zuspruch und ganz wichtige Informationen.

Nun zu dir

es ist schade, dass du nach so kurzer Zeit wieder einen Tumormarkeranstieg hast, der in den meisten Fällen wirklich nichts Gutes bedeutet.
Aber auch hier gibt es noch eine Menge Möglichkeiten.

Hierzu wirst du vielleicht nach näheren Angaben von dir/über dich und deine Werte genauere Hinweise aus dem Forum erhalten.

Was die Teilnahme an Studien anbetrifft, ist dafür immer der persönliche Befund der Patientin maßgebend.
Du schreibst, du wohnst in der Nähe von Berlin.
Hier ist doch die Charite ein guter Anlaufpunkt. Erkundige dich doch mal telefonisch oder stell dich dort mal vor.

Ich selbst bin seit 12/07 an EK Figo 3c erkrankt. Wurde dann sofort im Januar 08 operiert mit Restmetastasen auf Darm und Bauchfell.
Die anschließende Chemo (bis 06/08) konnte mir eine Vollremission bescheren, so dass ich tumorfrei (denn das war die Voraussetzung) in eine Studie der AGO-OVAR aufgenommen wurde.
Diese habe ich mir selbst während meiner Chemo im Internet ergooglet und werde seither nachsorglich an der UNI Köln betreut.

Es gibt immer wieder Höhen und Tiefen in der Nachsorge, was ich jetzt zum zweiten Mal erfahren musste.
Heute morgen noch sah die Welt für mich düster und traurig aus, da meine letzte Blutuntersuchung ( mein Hausarzt macht immer eine noch zusätzlich zur vierteljährlichen Nachsorge) einen TM CA-125 von 341 erbrachte (344 war meiner nach der OP).

Hab dann sofort mit dem Studienarzt telefoniert und anschließend bei meinem Gyn. hier ein Ultraschall machen lassen.
Gott sei Dank habe ich kein Aszites (Wasser) im Bauch, was schon mal eine gute Nachricht war.
Jetzt wird am 15.5. (normaler Nachsorgetermin) ein CT vom Bauch gemacht, und dann anschließend evtl. eine Bauchspiegelung.

Daher habe ich nun erst mal Entwarnung für meine Psyche.

Wichtig ist, niemals aufzugeben und trotz allem eine positive Einstellung zu behalten. Das ist manchmal schwer, aber: welchen anderen Weg soll man gehen?

Ich wünsche dir für dich alles erdenklich Gute. Auf dass unsere TM-Werte, und natürlich auch die aller anderen Betroffenen, schnell wieder nach unten klettern

Birgit

[frieda3]

hallo,

wollte mal eben berichten, dass ich heute us als nachsorge hatte und nichts auffälliges da war. da fällt mir ein stein vom herzen (rumps). denn ich hatte doch in letzter zeit arge merkwürdige beschwerden im unterbauch. heute stellten sich diese als blasenentzündung heraus und meine gyn hat mich erstmal krank geschrieben. ausruhen. der tm kommt ja erst ende der woche. dieses warten. allerdings brauche ich nicht wie angenommen dieses mal zum mrt (wahrscheinlich dann nächstes mal). soweit ist heute erstmal alles klar.

liebe grüße aus dem verregneten essen im ruhrgebiet
frieda3

[BirgitL]

Liebe Frieda3,

na dann möchte ich dir mal ganz schnell zu deinen guten Nachrichten

gratulieren

Ich freue mich für dich und drücke dir die Daumen, dass die Blasenentzündung schnell wieder beseitigt ist.
Kurier das aber nur richtig aus, denn so etwas kann sehr hartnäckig sein.

Alles Liebe
Birgit

[bibest]

Liebe Frieda,


freu,

Erhohl Dich gut, die blöde Blasenentzündung geht auch weg.



Birgit

[regna]

Hallo Birgit,
danke, dass du mir geantwortet hast. Also, ich hatte ja im letzten Jahr dieses Wasser im Bauch (Aszites), was ja dann mit OP und Chemo als EK erkannt wurde. Nach Beendigung der Chemo war mein TM runter bis auf 35. Das war Anfang Jan 09. Nun, da er wieder steigt, habe ich mich natürlich auch im Internet informiert, wie es weiter gehen kann. Mit den Ärzten in der Charite habe ich auch schon telefoniert, wegen einer Studie. Aber die sind entweder voll, oder ich passe nicht hinein. Bei mir ist es ein Frührezidiv und ich bin unter 65 Jahre. Da gibts zur Zeit nichts. Sie meinten event. in einem halben Jahr. Aber, ob ich dann da rein passe? Na egal, werde mich nochmal bei meiner Gyn. erkundigen. Ansonsten habe ich Vitamin B-Komplex bekommen, gegen die "Toten Füße" und ein Selenpräparat - Cefasel 300 -, soll gut sein.
Nachsorgen und/oder Vorbeugen, das macht ein wirklich zu schaffen. Man klammert sich ja an jeden Strohhalm, der einen event. weiterbringt. Wenn es einen klaren Weg zur Heilung gäbe, wäre es wohl auch für die Psyche besser. Aber so müssen wir wohl alle weiter die Höhen und Tiefen durchmachen.
Ich wünsche dir und allen anderen viel Durchhalteververmögen.
Liebe Grüße von
Regina

[Bessie]

Hallo Frieda!

Gute Nachrichten hören wir hier immer gerne. Gottseidank hast du jetzt wieder für einige Zeit Ruhe!

Schöne Grüße
Bessie

[mounty]

Hallo Orchidee!
War heute beim MRT in Hamburg. Natürlich wie immer wird einem nichts gesagt.
Die Befunde werden jetzt zusätzlich bei den Internisten ausgewertet. Also keiner will sich so richtig festlegen. Und wieder warten. Meine Koffer für die Kur packe ich trotzdem. Ich fahre!!!!

Liebe Grüße
Conny!

[BirgitL]

Liebe Christine,

danke dir ganz herzlich für deinen Hinweis und werde mal speziell nachlesen.

Hätte ja auch die Bauchspiegelung gerne sofort und vor dem 15.5. machen lassen; die Weichen waren schon gestellt und ich stand auf dem OP-Plan.

Da ich aber alles mit der Studienabteilung abklären muss, waren die Ärze dort der Meinung, diese - falls erforderlich - nach dem CT zu machen; es wäre immerhin ein operativer Eingriff.

Gott sei Dank kann ich es mit meinem Gyn sehr gut und ich habe auch über ein PET-CT mit ihm gesprochen. Aber er war der Meinung: was seine Augen sehen wisse er, könne gleichzeitig auch Proben entnehmen.
Und das werde ich dann auch machen - egal was die Studienärzte sagen.
(Es ist nämlich mein Körper.)

Andererseits wird bei einer Lap. ja der Bauch aufgegast. Trotz des anschließenden Absaugens verbleibt ja immer noch ein Rest Gas im Bauchraum. Ich kann mir schon vorstellen, dass das CT hiernach eine genaue Beurteilung und Vergleich mit den früheren Bildern nicht mehr so ohne weiteres zulässt.


Hallo Conny,

kann dich gut verstehen. Auch mir fällt das Warten auf die Untersuchungsergebnisse (speziell CT) immer sehr schwer und ich hasse das.
Aber andererseits ist hier sicherlich auch eine gewisse Sorgfalt an den Tag zulegen, um ja nichts zu übersehen oder Falsches zu befunden.
Dafür benötigt man eben auch entsprechend viel Zeit, die wir auch zugestehen müssen - obwohl es uns schwer fällt.

Drück dir die Daumen und wünsch dir eine erholsame Kur

Schönen Abend noch und liebe Grüße
Birgit

[Dorle]

Hallo BirgitL
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie du dich zur Zeit fühlst.
Diese Ungewissheit und das Warten auf Termine und Ergebnisse zehrt ganz schön an den Nerven.
Und dann noch die Überlegungen,was mache ich am Besten wenn....
PET oder Bauchspiegelung?
Ich kann dir nur von meiner Erfahrung berichten,was besser ist, ist sicher immer unterschiedlich.
Ich hatte bei meinem Rezidivverdacht schon einen Termin für die KH-Aufnahme in der Tasche als ich den Rat bekam doch vorher noch ein PET machen zu lassen. Glücklicherweise bekam ich auch ganz schnell einen Termin.
Bei dem PET stellte man dann fest,dass der Befund des Ct's eindeutig im bösartigen Bereich lag,und man fand auch noch eine zweite im Ct noch nicht sichtbare Metastase.
Durch dieses Wissen konnte die darauf folgende Op ganz anders geplant und vorbereitet werden, da ein Eingriff am Darm anstand.
Ausserdem bin ich mir nicht sicher ob die zweite Metastase ohne PET gefunden worden wäre.
Na,du wirst schon die für dich richtige Lösung finden.
Ich hoffe jedenfalls für dich,dass sich alle deine Sorgen als unbegründet erweisen.
Liebe Grüße Dorle