Erfahrungsaustausch

[Orchidee]

Liebe Conny,
ich würde es genauso machen! Im Moment bleibt dir eh nichts anderes übrig als zu warten (auch wenn es schwer fällt) - da kannst du dich mit den Vorbereitungen für die Reha gut ablenken. Nächste Woche geht es doch los, oder? Ich hoffe, dass du bis dahin Bescheid weisst und dann die Kur dich wieder aufpäppelt.

Liebe Frieda,
herzlichen Glückwunsch zu den super Nachsorgeergebnissen. Schön zu lesen, dass auch nach zwei Rezidiven noch alles möglich ist.

Liebe Birgit,
auch ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass der Tumormarker nur kurzzeitig aus der Bahn geworfen wurde und das CT in der nächsten Woche zeigt, dass alles in Ordnung ist. Deine Einstellung ist wirklich bewundernswert...

Herzliche Grüße
Orchidee

[bibest]

Ihr Lieben,

Dieser Beitrag greift einen Beitrag aus Kerdys Thread auf.
Kerdy und Juli schreiben unter anderem über die Lymphknoten.
Ich wollte mal an alle fragen:
Wieviele Lymphknoten bei Euch weg sind interessiert mich. Und ob Ihr deswegen Probleme habt.
hatte ich eigentlich nicht, aber:
Nach der Port OP ist mein Lymphsystem total verwirrt und ich habe doll Lymphstau an allen möglichen Stellen. Bei mir wurden 34 Lymphknoten entfernt, alle o.k. Ich habe "nur" Stadium 1a aber der Tumor war ja sehr groß (19 mal 19 mal 10 cm) und deswegen wurde sehr ausführlich operiert.

Ich hatte gedacht nach der "Port raus Op" wäre ich schnell wieder fit.
Ich war erst 12 Tage krank geschrieben und dann zwei Wochen in Urlaub. Jetzt arbeite ich seit knapp drei Wochen wieder und es fällt mir schwer.
Nun will meine Ärztin mich nochmal für 4 Wochen krankschreiben und ich muß bis Montag entscheiden ob ich das machen will.
Eigentlich dachte ich es kommen jetzt so viele Feiertage, da schaffe ich das.
Nachehr spreche ich mal mit meinem Kollegen der meine Arbeit übernehmen müsste. Irgendwie eine doofe Situation.
Was meint Ihr?

Lieben Gruß Birgit

[BirgitL]

Liebe auch-Birgit,

hör auf deinen Körper, er zeigt dir genau, was er kann und erträgt.

Fällt dir die Arbeit schwer und du fühlst dich nicht gut, mach mal Pause!!!!!

Hier kann ich nur sagen: DU LEBST NUR EINMAL !
Lass dich krank schreiben, erhole Geist und Körper.
Er wird es dir danken!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich wünsche dir jetzt eine richtige und durchdachte Entscheidung, damit deiner vollen Genesung nichts im Wege steht.

Liebe Grüße
eben auch - Birgit

[Finesse]

Hallo Birgit,

auf deine Frage nach den Lymphknoten:

Bei mir wurden 19 Lymphknoten entfernt. In den Beinen habe ich sehr selten Probleme, nur bei extrmer Hitze. Allerdings habe ich manchmal das Gefühl, dass sich zwischen Zwerchfell und Bauchfell die Lypmphe staut. Dann habe ich so ungefähr einen zweiten Bauch. Ich habe aber auch noch nicht rausbekommen, wann es dicker wird und wodurch es wieder besser wird.

Auf jeden Fall ist körperliche Überforderung ganz schlecht. Gerade heute hatte mein Pferd Kolik und die Aufregung und eine Stunde führen haben dazu geführt, dass ich heute abend wieder Beschwerden habe.

Wenn du meinst, dass dir jetzt ein wenig Ruhe guttut, laß dich krankschreiben. Kein Job der Welt ist unsere Gesundheit wert. Wenn ich eines in dieser Zeit gelernt habe, dann dass ich einfach netter zu mir selbst sein muss.
Sei also bitte nett zu dir und tu genau das, was dir gut tut. Du wirst es am besten wissen.

Ina

[ricoshiva]

hallo,

was ich noch weiss wurden bei meiner pflegemama 40 knoten entnommen, einer war befallen!

lg tina

[BirgitL]

Hallo Birgit,

hab gerade bemerkt, dass ich deine Frage bzgl. der Lymphknoten noch gar nicht beantwortet habe.

Lt. mir vorliegendem OP-Bericht wurden bei mir keine entfernt.
Find ich jetzt auch irgendwie seltsam.

Aber auch der histolog. Befund zeigt keine Bemerkung über eingesandtes entsprechendes Material.

In den Beurteilungen der CT's wird jedoch immer über "nicht zugenommene Progredienz" der Lymphknoten gesprochen, was für mich ja positiv ist.


Gruß
Birgit

[Mosi-Bär]

Hallo Birgit (bibest),

bei mir wurden 28 Lymphknoten entfernt. In der Reha war ich bei einem Vortrag über Lymphknoten und Lymphstau und habe erfahren, wieviele Lymphknoten ein Mensch hat, das ist wirklich total unterschiedlich. Wo manche nur 20 haben, da können andere 40 haben, dewegen kommt es auch zu so großen Unterschieden, wenn erzählt wird, wieviele Lymphknoten entfernt wurden.

Ich hatte übrigens auch nie Probleme mit Lymphstau, nichtmal bei langem Stehen, langen Wanderungen oder bei Hitze. Die Ärzte haben mir alle gesagt, zweistündige oder längere Wanderungen könnte ich knicken. Da war ich schon enttäuscht, hab's dann aber ganz schnell verdrängt und gedacht, daß ich das erstmal ausprobieren muß.

Und was soll ich sagen? Ich kann stundenlang wandern, ohne irgendwelche Probleme zu bekommen.

Eigentlich repariert sich das Lymphsystem von ganz alleine und bildet neue Lymphbahnen aus, um die Lysmphe abzuführen.

Daß du jetzt Probleme hast, nach so langer Zeit! Hm! Es hat wohl wirklich was mit der Entfernung des Ports zu tun. Wie wäre es denn mal mit Lymphdrainage, das soll so toll sein. (Brauchte ich ja nie, weil alles okay war, aber andere haben mir echt davon vorgeschwärmt!)

Liebe BirgitL,

komisch, daß bei dir keine Lymphknoten entfernt wurden. Mir haben die Ärzte erklärt, daß bei der OP auf jeden Fall Knoten entfernt werden, egal ob befallen oder nicht, aber das wäre einfach wichtig.

Was ist "nicht zugenommene Progredienz"?????

Alles Gute und, liebe bibest, laß dich eine Weile krankschreiben, Finesse und BirgitL haben Recht, man lebt nur einmal und wir sollten nett zu uns und unseren Körpern sein!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bibest]

Ihr Lieben,

vielen Dank für die Antworten.

Ich weiß immer noch nicht genau was ich machen werde. Möglicherweise werde ich in den nächsten Wochen freitags zu hause bleiben. Mittwochs arbeite ich eh zu hause und zusammne mit den anstehenden Feiertagen ergeben sich dann mehrer Male zusammenhängend freie Tage.
Ich arbeite sehr gerne und eigentlich tut mir das auch gut, aber seit der Portentfernung bin ich ziemlich platt. Dabei habe ich mich von der OP 12 Tage erholt, nur zwei Tage gearbeitet und hatte dann zwei Wochen sehr schönen Urlaub.

Nun, das ist nun mal so. Lymphprobleme hatte ich das erste Mal nach der Reha in St Peter-Ording. Da ist mir das Bett nicht bekommen, der Rücken hat sich verkrampft und dann waren die Beine gestaut.
In den ersten 18 Monaten nach der OP konnte ich sogar problemslos in die Sauna gehen, das Problem ist erst später aufgetreten

Stundenlang wandern konnte ich aber seit der OP noch nie, Mosi ich bewundere Dich schon lange. Auch Fahrradfahren tut mir im Bauch weh!

Ich bekomme im Moment zweimal wöchentlich Lymphdrainage, dabei wird auch der Kopf drainiert und danach ist nicht nur das Gesicht wieder schlank, auch das Gehirn funktioniert dann wieder richtig gut.
An den Beinen tragae ich Kompressionsstrümpfe. Also klassische Therapie.

Jetzt ist Wochenende, ich wünsche Euch ein schönes gesundes! Und allen genug Kraft !

Birgit

[flipaldis]

Hallo Ina,
eigentlich kann es nicht sein, dass sich zwischen deinem Bauch- und Zwerchfell die Lymphflüssigkeit staut, da das Bauchfell kein lockerer Lappen ist, der sich in deinem Bauchraum befindet, sondern, ähnlich wie eine feste Wurstpelle, das Zwerchfell im Bauchraum überzieht.
Direkt darunter befindet sich die Leber und darunter der Magen.
Sind deine Leberwerte und Bilirubin in Ordnung?
Leidest du unter Meteorismus (Aufblähen)?

Vielleicht kannst du das beim nächsten Arztbesuch abklären lassen.

Liebe Grüße
flipaldis

[Finesse]

Hallo Flipaldis,

ja Leberwerte und Billi sind in Ordnung. Und Blähungen habe ich zur Zeit auch nicht.
Ich weß auch nicht, was das sein kann, werde es aber auf jeden Fall nächsten Donnerstag abklären lassen, da das Druckgefühl immer noch da ist und alle Hosen jetzt eng sind. Allerdings nur im Oberbauch und nicht weiter unten. Auch unter dem linken Rippenbogen gibt es einen leichten Druckschmerz wie kurz nach der OP.
Dort haben auch die Schmerzen nach der OP am längsten angehalten und von daher wird es irgendetwas damit zu tun haben.
Falls noch jemand ein Idee hat, was es sein kann, bin ich für Anregungen dankbar, da ich immer lieber vorbereitet in ein Gespräch mit den lieben Ärzten gehe.
Aber vielleicht waren die Hosen einfach zu eng im Bund und ich mache mir umsonst Sorgen. Jetzt trage ich erst einmal wieder weitere Hosen

Ina

[HeikeL]

Liebe Birgit !

Es tut mir Leid, dass Du noch solche Probleme nach der Portentfernung bekommen hast, Du hattest Dich doch so drauf gefreut, das Ding endlich loszuwerden. Ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dich nicht für so lange Zeit krankschreiben lassen möchtest, da Du ja sehr gerne arbeitest und auch ein hohes Verantwortungsbewußtsein besitzt.
Aber gerade deshalb solltest Du auf Deinen Körper hören. Du schreibst, Dir fällt es schwer- trotz längerer Auszeit nach der Portentfernung- wieder zu arbeiten. Dann lass es !
Was sind schon ein paar Wochen Arbeitsausfall im Gegensatz zu den vielen Jahren Berufsleben, die Du noch vor Dir hast ?
Aber wenn Dein Körper jetzt eine Auszeit braucht, solltest Du sie Ihm zugestehen. Warum um alles in der Welt willst Du Dein Immunsystem unbedingt ärgern bzw. herausfordern ?
Ich wüßte dafür keinen guten Grund. Einen Tag weniger zu arbeiten ist doch auch ein fauler Kompromiss, oder täusche ich mich da ?

Achte bitte auf Dich und Deinen Körper !

Liebe Grüße ( aber mit erhobenem Zeigefinger )
Heike

Hallo Ina !

Wenn Dich das Druckgefühl im Bauch allzusehr stört, versuch doch Deinen Gyn-Termin ein bißchen vorzuziehen, dann hast Du Gewissheit. Aber Du mußt auch bedenken, dass Deine OP noch nicht mal ganz ein halbes Jahr her ist. Es kann sehr lange dauern, bis Du wieder ganz regeneriert bist. Und sich mit einem kolikenden Pferd die Nächte um die Ohren zu hauen trägt sicher nicht zum Wohlbefinden bei. ( Apropos : wie geht's denn Deiner Dicken, ich hoffe, sie hat die Kolik gut überstanden! )

Ich hoffe, Ihr beiden könnt ein unbeschwertes Wochenende verbringen

Liebe Grüße
Heike

[kerdy]

Hallo, Ihr Lieben,

ob ich viel zum Lymphknotenproblem beitragen kann, weiß ich nicht, nur eben meine eigenen Erfahrungen.

Bei mir sind 33 entfernt worden und 6 davon waren auch befallen. Alle entfernen kann man wohl nicht (laut Klinik), da es 1. zu viele sind und sie 2. ja auch eine wichtige Funktion erfüllen. Entfernt werden also die, die verdächtig aussehen und noch zur Sicherheit welche als Testmaterial für die Histologie. Das sollte bei Dir, liebe Birgit eigentlich auch passiert sein, da würde ich noch mal nachhaken.

Richtig ist, daß die Lymphe sich nach der OP erst wieder neue Wege zum Abfluss/Zirkulation schaffen muß und das dauert eben einige Zeit, so daß es zeitweise oder auch dauerhaft zum Stau derselben kommen kann.

Ich selbst hatte nach der OP geschwollene Waden und Füße bzw. das ganze linke Bein war dick. Nach einigen Tagen verschwand es aber wieder über Nacht und nun habe ich "nur" noch Probleme mit dem linken Bein: ein kleines Ödem um den Knöchel herum, die Haut des Fußes wird nicht richtig versorgt (brennt unter der Sohle und hat tiefe Risse, ganz rauh nd schuppt) und taube Flächen auf den Oberschenkeln beidseits. Wenn man das Gewebe der Oberschenkel in Leistennähe leicht streift oder drückt, schmerzt es bis in die Leisten hinein. Ob das lymphbedingt ist oder durch Nervenreizung/schädigung verursacht wurde konnte mir bisher kein Arzt erklären.

Nun sind nach einem Kontroll-CT nach der 2. Chemo im Bauchraum keine Lymphknoten mehr gesichtet worden, allerdings einige im Leistenbereich. An neue Metas kann ich irgendwie nicht glauben, da so viele an einer Stelle und im Bauch gar keine?! Gibt es auch einen Lymphstau im Bereich der Knoten? Und welchen Einfluß hat die Chemo drauf? Entweder habe ich die falschen Ärzte oder man weiß es tatsächlich nicht genau. Festlegen wollte sich jedenfalls kein Arzt. Gut, es würde an der Therapie nichts ändern (3 mal Chemo hab ich noch), allerdings wäre Klarheit auch nicht schlecht.

Und wie ich sehe, geht es euch auch nicht anders.
Diesbezüglich bleibt mir nur am Thema dran zu bleiben und die Ärzte weiter zu nerven. Fall ich neues in Erfahrung bringen kann, werde ich es euch wissen lassen.
Bis dahin denke ich an euch alle und wünsche viel Kraft und Fröhlichkeit, um jeden Tag mit neuem Leben zu füllen.
die nicht so oft schreibende, aber viel mitlesende
Kerstin

[Juli95]

Hallo,
hab grad gesehen, dass hier seit zwei Tagen das Thema Lymphknoten/Lymphstau etc dran ist.
Da hab auch ich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte da sehr unterschiedliche und oft vage Angaben machen. Aber das Thema scheint wohl auch am schwierigsten zu vergleichen zu sein, da unterschiedlich viele Lymphknoten entfernt werden und bei jedem das Lymphsystem unterschiedlich reagiert.
Naja, und es sind ja auch noch viele andere körperliche Leiden dran, die oft erst mal Priorität haben.
Aber wo das Thema hier schon mal aufkommt ist es doch mal interessant andere Geschichten zu hören. Zudem spreche ich hier das erste mal andere EK-Patienten zu diesem Thema. Durch meine Mutter kenne ich das Problem des Lymphödems im Arm nach einer Brustamputation (hatte vor ca. 15 Jahren Brustkrebs). Ich selbst bin 2006 mit 24 an EK erkrankt (Figo 3c/darf mich nach OP u Chemo tumorfrei nennen).

Mir wurden 29 Lymphknoten entfernt, wovon dann aber nur einer befallen war. Direkt nach der großen OP war ich etwas geschwollen, jedoch war mein li Bein auch noch durch eine tiefe Beckenvenen-Thrombose vorbelastet (die ich schon vor der OP durch den Tumor bekommen hatte incl. Lungenembolie). Nach einer Woche gab es jedoch Komplikationen mit Nachblutungen, Not-Ops, Fieber,... und danach hatte ich starke Wassereinlagerungen im gesamten Körper. Meine Mutter hat sich ziemlich erschrocken, als sie mich auf der ITS wieder gesehen hat. Als die mich ausm künstlichen Koma geholt haben, habe ich erst nur meine Hände gesehen, die sahen aus wie aufgeblasene Gummihandschuhe. Hat sich aber in den nächsten Wochen komplett zurück gebildet.
Erstmal stand ja das wieder fitter werden an, aber dann hab ich doch mal gefragt, ob die Gefahr besteht, dass ich ein (dauerhaftes) Lymphödem bekommen kann. Da sagten mir die Ärzte, dass sich dass dann jetzt schon zeigen müsste und sich die Einlagerungen ja zurückgebildet hätten. Das war dann wohl nur Beruhigung, denn ich wusste dass meine Mutter ihr Lymphödem auch nicht sofort nach ihrer Brust-OP hatte, sondern da ist es auch erst nach ein paar Monaten aufgetreten und seitdem hat sie einen stark geschwollenen Arm. Und hat man erstmal ein Lymphödem, dann bleibt es auch. Linderung schafft ihr zweimal die Woche Lymphdrainage und ein Kompressionsstrumpf (wie Birgit schon sagte: das typische Programm).
Ich will hier keine Angst machen. Wichtig ist auch zu unterscheiden zwischen dauerhaftem Lymphödem und vorübergehenden Wassereinlagerungen/Lymphstau, was sich alles wieder zurückbilden kann.
Hatte aber schon die erste Zeit Angst, auch später noch ein Ödem zu bekommen und hab gefragt ob man was prophylaktisch machen könnte. Da wurde mir aber von mehreren Seiten bestätigt, dass man das abwarten muss, vorsorglich Drainage würde man nicht machen. Wenn’s kommt kommt’s. Aber mit jedem Monat der vergeht, würde das Risiko ein dauerhaftes Ödem zu bekommen, sinken. Ich sollte halt langes Stehen und Sitzen vermeiden, Liegen und Laufen wäre für die Beine gut. Sauna ist nicht gut und auf zu starke (vor allem ruckartige) Bewegungen bei Krankengym/Sport sollte ich aufpassen. Aber Beine nur schonen, wie auch viele empfehlen, wäre auch nicht gut. Auch der Lymphfluss braucht eine gewisse Muskelmasse um besser abfließen zu können. Die Kunst besteht wohl in nicht zu viel aber auch nicht zu wenig Bewegung. In meinem Bett habe ich zudem das Fußende höher gestellt und für langes Sitzen/Reisen/Hitze habe ich eine Kompressionsstrumpfhose (auch wegen der Thrombose).
So habe ich bis heute kein dauerhaftes Ödem bekommen. Bei langem Stehen/Sitzen, Hitze sind meine Beine manchmal (aber minimal) geschwollen, aber mir wurde gesagt solange das am anderen morgen weg ist, ist das überhaupt nicht wild. Nach einem Bänderriss hatte ich etwas stärkere Wassereinlagerungen im Bein, die aber mit Lymphdrainage nach kurzer Zeit wieder weg waren. Während und nach der Chemo sammelte sich ich immer mal wieder Lymphflüssigkeit in einer Zyste im Bauchraum. Wurde öfters punktiert, jedoch kam die Lymphe immer schneller wieder. Da machte mein Gyn den Vorschlag, dass punktieren einfach mal zu lassen, manchmal müsste man den Körper auch mal selbst machen lassen. Und siehe da: die Zyste bildete sich langsam selbst zurück. Mein Gyn meinte, dass der Lymphfluss durch die OP nicht zwingend dauerhaft geschädigt ist, viele Bahnen schafft sich der Körper wieder neu (wie Kerdy auch schon sagte).

In der Reha wurde mir gesagt man könne auch nach neun/zehn Monaten noch ein Ödem entwickeln, nun habe ich auch schon Physiotherapeuten gesprochen, die wüssten von Patienten, wo noch nach Jahren ein Ödem aufgetreten ist...(?)
Naja, ich versuche die genannten "Vorsichtsmaßmahmen" einzuhalten, hab mittlerweile aber glaub ich ein ganz gutes Gefühl, was zuviel und was zu wenig Belastung für die Beine ist. Ich mache auch Sport, achte halt nur beim Kraftsport darauf die Beine nicht zu stark zu belasten.

Fand und finde es aber auch immer schwierig Symptome klar zuzuordnen. Kommt es jetzt vom gestörten Lymphfluss, von der Thrombose, Restschäden von der Chemo (die ja auch noch länger Gliederschmerzen hervorruft), Muskelkater oder einfach Schwäche?
So scheint es ja hier grade auch Kerstin und Ina zu gehen.

@Ina: Ich kenne jetzt nicht deine ganze Geschichte, aber hab jetzt die letzten paar Infos von dir hier gelesen. Wenn es keine Lymphflüssigkeit ist (wie flipaldis schon sagt), kann es ein Narbenbruch sein? Oder wenn deine OP ein halbes Jahr her ist Wundheilungsstörungen? Ich hatte auch ne ganze Zeit eine gänseigroße Beule an der Narbe kurz unterm Bauchnabel, und später auch noch mal höher eine kleinere Beule. Das waren einfache Wundheilungsstörungen, hat sich von alleine zurückgebildet (die Narbe ist dort nur heute etwas breiter).Jedoch waren diese Beulen dauerhaft da und hart. Bei dir wölbt sich die Beule anscheinend nur manchmal raus? Ein Narbenbruch wölbt sich zeitweise nach aussen. Dazu gibt’s hier auch irgendwo einen eigenen Thread. Kann auch nur so von meinen Erfahrungen berichten, ist ja dann halt doch bei jedem anders, aber du sagtest ja, dass du für jede Anregung offen bist.

So liebe Leute, die Mail ist hier schon viel zu lang geworden, aber wenn man erst mal anfängt...
Ich hoffe ich erschlage hier niemanden. Finds aber auch interessant zu hören, was ihr so für Infos und Tipps zum Thema Lymphstau bekommen habt. Und mir hat vor zwei Jahren jemand gefehlt, der ähnliches erlebt hat.
Ich wünsche Euch alles Gute (vor allen all denen die noch mitten im „Chemo-Prozedere“ sind).
Andrea

[Finesse]

Hallo Heike,

meiner Dicken geht es ganz gut. Sie sieht zwar aus als wollte sie jeden Moment abfohlen, aber es ist halt frische Weidezeit. Aber die Kolik ist vorbei und ich hoffe, mit Colosan verhindern wir weitere.
Wir haben heute Großputz im Stall veranstaltet und geminsam mit den neuen Reitbeteiligungen der neuen Stute alles geputzt und sommerfein gemacht.
Das hat richtig Spaß gemacht und selbst ich habe einiges geschafft. Fühlt sich fast so ein bißchen wie Kraft und Energie an. Ich bin jetzt saukaputt, aber auch sauzufrieden.

Hallo Andrea,
vielen Dank für die Anregung Narbenbruch und Wundheilungsstörung. Wie ich schon geschrieben hatte, hatte ich an den Stellen auch nach der OP länger Probleme. Ich werde meine Doktorin mal in der Richtung befragen.
Aber der Oberbauch ist schon etwas dünner und der Druckschmerz wird weniger. Vielleicht ist es wirklich die Narbe vom Bauchnetz, die da intern ein wenig rumspinnt.

Ich wünsche allen ein tolles Wochenende.

Ina

[Bessie]

Liebe Bibest!

Mist, dass du nach deiner Port-Op immer noch mit Problemen zu kämpfen hast. Nimm dir so lange Zeit, wie du brauchst um wieder fit zu werden. Ich bin damals viel zu früh wieder nur arbeit gegangen, ich dachte es würde schon gehen, meine Kollegen sahen dass aber möglicherweise anders.

Mir wurden übrigens etwa 26 Lymphknoten entfernt, ich hatte Figo 1C (beide Eierstöcke befallen und Kapselruptur). Ich hatte anfangs 2 Lymphozelen, die sich mit der Zeit zurückgebildet haben. Derzeit habe ich gottseidank keine Probleme mit den Lymphen.

Ich wünsche allen einen schönen Wochenstart.

Schöne Grüße
Bessie