Cup-Syndrom

liebe viwi

auch von mir laß dich umarmen,jeder hier im forum der auch schon einen geliebten menschen an cup verloren hat weiß wie es dir jetzt geht,ich boffe du hast auch freunde und verwandte die euch durch diese schwere zeit begleiten und helfen,es tut mir so leid das wieder ein geliebter mensch wegen cup gehen mußte,liebe viwi ich wünsche dir und deinem vater alles erdenkliche und liebe

viele grüße elke

liebe Bärbel,
für den Schmerzbericht, ist wirklich sehr ausführlich beschrieben und ich bin fast schon am Überlegen, ob ich mein Männe nach Bad Mergentheim bringen soll. Meine Schwiegereltern wohnen nicht allzu sehr weit weg und vielleicht bringt es ihm Erleichterung.
Es geht ihm von den Knochenmetas im Moment wieder ganz schlecht, das Laufen wird immer mehr zur Qual und er knickt immer wieder ein. Heute Nacht wollte er sich einreiben an der schmerzenden Stelle und ich habe es nicht mitbekommen und das ganze Johanniskrautrotöl hat sich aufs Bett ergossen, da er während des Einreibens wieder eingeschlafen ist, ich mache mir solche Sorgen.
Gestern hat ihn auch unser Energetik-Doc nach 14 Tagen das 1. mal wieder gesehen und fand, dass er total abgebaut hat mit dem Laufen und ihn sofort zum Kernspin überwiesen für morgen und dann wird entschieden ob Bestrahlung, ja oder nein, Doc hat Angst, dass die Knochen durchbrechen. Leber- und Lungenmetas sind unverändert lt. Ultraschall. Er war wieder mal total schwach auch psychisch down. Am Nachmittag kam ein Kollege, der hatte ihn schon lange nicht mehr gesehen, der fand dann wieder dass er gut aussah, aber da hatte er sich schon wieder erholt. Es bedeutet für meinen Mann eine ungeheuere Kraftanstrengung, etwas zu Fuß zu unternehmen, es schmerzt beinahe jeder Schritt und ich habe das Gefühl, alle Medis helfen nichts mehr. Wir können aber auch nicht sagen, ob es die Metas sind, drückt die Daumen für morgen fürs Knochenkernspin und am Do haben wir die 4. Impfung.
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Eva Maria,

bekommt dein mann zometa?. meine mutter bekommt seit zwei monaten dieses medikament und seit dem sind die schmerzen durch die knochenmetastasen erheblich kleiner geworden.

liebe grüße

martin

Hallo Eva Maria

Es tut mir sehr leid das es deinem Mann im moment so schlecht geht. Ich hoffe, das es ihm bald wieder besser geht. Gib die Hoffnung nicht auf!

Alles Liebe und viel Kraft
Pamy

Hallo Zusammen,

ich habe jetzt schon seit einigen Wochen die Beiträge hier gelesen.

Zuerst war ich im Forum für Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Bei meiner Schwiemu hat man im Oktober vergangenen Jahres zuerst diese Krebsart diagnostiziert.
Nach mehreren KH-Aufenthalten hat sich dann aber herausgestellt, dass die Tumoren in der Bauchspeicheldrüse nur Metastasen waren. Nun begann die Suche nach dem "Auslöser".
Ständige Hochs und Tiefs verfolgten uns. mal hieß es, es sei Lymhkontenkrebs, dann wieder meinten die Ärzte es sei die Leber. Letztendlich brach man die Sucherei ab und diagnostizierte das CUP-Syndrom.

Kurz vor Weihnachten begann die erste Chemo.
Hatte meine Schwiemu während der Voruntersuchungen große Schmerzen in der Bauchgegend, plagten Sie Übelkeit und klagte sie ständig über Kreislaufprobleme (sie bekam deshalb auch verschiedenste Medikamente), so waren all diese Beschwerden mit Beginn der ersten Chemo wie weggeblasen. Keine Schmerzen, keine Übelkeit, kein Schwindelgefühl...nur eine gewisse Müdigkeit und Lustlosigkeit konnte sie beklagen. Aber ihr Allgemeinzustand war soweit ok.

Das macht es auch für uns Familienangehörige so schwer zu begreifen, wie schlimm die Krankheit sein kann (bzw. noch werden kann).

Natürlich kommt irgendwann der Moment, wo man wissen will, welche Chancen man noch hat. Und irgendwann sagte uns dann auch ein Arzt, dass die durchschnittliche "Überlebensrate" (welch ein Wort!!!) bei ca. 2-3 Jahren liegt. Allerdings machten es die Ärzte abhängig davon, ob die Chemo anschlägt oder nicht.

Gestern war nun die erste Nachuntersuchung. Meine Schwiemu wollte nicht, dass jemand aus der Familie mit ihr ins KH kam und so könnt ihr euch sicher vorstellen, wie wir alle auf das Ergebnis gewartet haben. Dann gegen Mittag kam der Anruf: Metastasen im Hals seien verwchwunden und die im Bauchraum seien unmerklich zurückgegangen. Wir waren außer uns vor Freude. Sollte alles vielleicht doch wieder gut werden?

Trotz der guten Nachrichten wollte meine Schwiemu dass wir heute ins KH kommen und mit dem behandelnden Arzt redeten. (Sie macht seit gestern schon wieder Urlaubspläne!!!)

Tja...und nun...was soll ich sagen...wir haben mit ihm geredet. Und es sieht schon wieder alles ganz anders aus als gestern. Angeblich sind die Metastasen im Hals doch nicht verschwunden. Der Arzt, der gestern die Untersuchung gemacht hat (Vertretung des behandelnden..), hat nur den Bauchraum mit Ultraschall untersucht. Die Metastasen im Hals konnte er nicht ertasten und ging deshalb davon aus, dass sie auch nicht mehr da waren.

Als nun heute der behandelnde Arzt wieder da war, hat dieser zuerst einen Ultraschall am Hals gemacht und festgestellt, dass alles noch da ist.

Die Chemo wird fortgesetzt. Denn zumindest haben sich die Metastasen nicht vergrößert, was ja auch schon einen Teilerfolg darstellt. Man will noch 2 "Durchgänge" machen und danach soll erst einmal Schluss sein.

Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits ist das ja schon eine gute Nachricht. Wenigstens hat sich nichts verschlechtert! Aber andereseits hatten wir so gehofft, vor allem nach der gestrigen Nachricht, dass die Metastasen kleiner geworden sind.

Die Angst verfolgt uns weiterhin. Wie lange haben wir unsere geliebte Anne noch? Wie wird es weitergehen?
Kann sie weiterhin so optimistisch denken - den Urlaub möchte sie noch ganz sicher erleben.

Bisher, wie gesagt geht es ihr körperlich gut. Aber die Ärzte sagen, dass es jederzeit mit einem Schlag ganz schlecht werden kann. Für uns im Moment unvorstellbar. Aber damit müssen wir uns wohl abfinden.

Ich könnte noch ewig schreiben aber ich denke, fürs erste reicht das erst einmal.

Es wäre schön, ein paar aufmunternde Worte als Antwort zu bekommen.

Viele liebe Grüße an euch alle...ich bewundere euch!!

Bille
bille.flachbart@t-online.de

Hallo Eva-Maria,

das Daumendrücken für morgen ist natürlich Ehrensache und ich hoffe mit Euch auf ein gutes Ergebnis.
Daß Ihr die Schmerzen nicht in den Griff bekommt, ist
wirklich sehr deprimierend und ich verstehe Deinen Mann, wenn er niedergeschlagen ist. Bei uns ist doch ähnlich, nur daß sein Schmerztherapeut dann sofort reagiert und umstellt oder erhöht, so daß es meinem Mann dadurch subjektiv recht
gut geht. Was die Metas machen erfahren wir erst Mitte
Februar, dann sind die nächsten Untersuchungen.

Liebe Grüße Bärbel

hallo bille

wie du ja sicherlich schon gelesen hast gibt es hier im forum die verschiedensten verläufe und doch sind sich alle irgenwie ähnlich,ich finde es schlimm wenn der sich manche ärzte uneinig über behandlung und diagnose sind dann wird man doch total unsicher,und das mit der lebenserwartung ist ja auch bei jedem anders mein vater ist nach diagnose cup innerhalb von 8 monaten gestorben (hab aber jetzt keine angst das ist ja bei jedem anders) tschau raipa an,bestes beispiel das es auch anders sein kann, ich habe in der schweren zeit die mein vater durchleiden mußte immer das gespräch gesucht und die arztberichte durchgelesen und mich im internet schlau gemacht (besonders hier im forum bekommt man sehr viele infos)dann wußte mann wenigstens woran man war ob ihr euch den stanart krebsbehandlungen oder die alternativen behandlungen in anspruch nehmen wollt ,das muß allein der kranke entscheiden, meinem vater ging es nach der 2.chemo so schlecht das er erst mal keine mehr in anspruch nahm ,er wollte erstmal wieder zu kräften kommen (war aber leider nicht mehr so)und wie du aus den anderen beiträgen lesen konntest gibt es so viele möglich keiten , sucht einfach den besten weg für euch und eure anne
ihr dürft aber auch nicht die hoffnung aufgeben und kämpfen ,
denn das hat uns allen ein wenig durch die zeit geholfen, tja liebe bille dann wünsche ich euch erstmal viel hoffnung ,kraft und gesundheit und hoff euch ein wenig geholfen zu haben

viele liebe grüße elke

Vielen Dank an alle für den Trost.
Meine Mutter liebe Eva-Maria wurde von der Klinik in Bad Mergentheim betreut.5 Wochen stationär danach ambulant . Die Klinik erreichte eine Lebensverlängerung von etwa 2 Monaten. Sie macht einen guten Eindruck.Das einzige was mich an der Klinik ärgerte war, das sie keine CT machten sondern immer nur Ultraschall. So hätten sie die Metastasen in Gehirn und Lunge entdecken können und etwas dagegen tun. Doch meiner Mutter wurde erstmals von einer Ct abgeraten.Die Klinik hat allerdings einen sehr guten Ruf.

Hallo Ihr Lieben,
habe leider gar nichts gutes zu berichten. Heute gab es wieder CT (wie vor exakt 5 Wochen) da mein Mann nur unter schlimmsten Schmerzen laufen kann, es wurde wohl eine Progredienz der Knochenmetas festgestellt, aber Knochenszinti wird erst morgen früh gemacht. Was uns sehr geschockt hat ist die Tatsache, dass die Lebermetas zwar nicht mehr (immer noch 4) aber dafür signifikant gewachsen sind. Der Radiologe sagt, dass zwar das Lebergewebe nekrotisch ist, was ja an und für sich nicht schlecht ist, aber wenn es ins uferlose weiter wächst (die größte Meta fast 8 cm die kleinste fast 4 cm) dann muss da Einhalt geboten werden. Morgen ist neben dem Kernspin auch noch die Impfung und am Montag kommt er zur 1. Bestrahlung ins KH, es wird dann zur Stabilisierung der Knochen Bondronat gegeben und parallel dazu wird eine Chemo ins Auge gefasst, da auch der Penis mit Umgebung total verhärtet ist und wohl auch die Metastasierung weiter fortschreitet. Der Radiologe hat ulkigerweise wie auch die Ärzte vorher der Leber gar nicht so sehr viel Gewicht geschenkt was das Überleben angeht, nach dem Motto, die Leber erträgt viel, aber sie haben Angst wegen der Lunge (Ersticken) da beide Lappen voll sind, allerdings das wurde heute auch festgestellt null Meta-Wachstum, sie sind immer noch so klein wie vor 7 Monaten. Aber das kann sich schnell ändern, es ist wie ein Pulverfass. Mein Mann ist heute psychisch am Ende, er hat sehr geweint, auch die Kids und dann ist er in der Praxis dort auch noch zusammengefallen, da die Beine ihm nicht mehr gehorchen. Leute es ist soo schlimm, wenn er im Bett liegt, sieht er nach einer halben Stunde wieder so aus wie früher, sobald er aber läuft, merkt man ihm die Schmerzen soo sehr an und es ist eine solche Qual. Jetzt muss ich morgen auch gleich noch einen Termin mit dem Onkologen ausmachen, es soll auch noch Chemo parallel zur Impfung laufen, wie das gehen soll, weiß ich zwar nicht, werde Euch berichten. Haupsache wir kriegen die Schmerzen in den Griff.
@Martin: Wegen Zometa muss ich mal fragen, danke für den Tipp, aber erst muss bestrahlt werden, das ist wohl im Moment das Wichtigste, bevor alle Knochen durchbrechen.
@ Bille: Euch drücke ich auch die Daumen dass ihr einen fähigen Arzt findet, es ist wirklich schlimm dass es bei dieser grausamen Krankheit so viele verschiedene Ärzte-Meinungen gibt, und jeder hat angeblich Erfolge mit seiner Methode vorzuweisen, Du wirst schon ganz blöd im Kopf.
Werde berichten wie es weitergeht. Habe das Gefühl jetzt müssen wir doch wieder zurück zur Schulmedizin, wir werden sehen, es ist egal, wir machen alles, Hauptsache es hilft.
Alles Liebe
Eva-Maria

leieb eva maria,

so ein sch...es tut mir sehr leid.
zometa wird gerade zum knochenaufbau bzw. gegen knochenbruch eingesetzt. so weit ich weiss, ist es das beste, was es dafür gibt.

liebe grüße

martin

liebe eva maria

ich werde euch die daumen drücken (die blöden schmerzen machen ja alles so schlimm,weil wir ja nicht helfen können bei den schmerzen),das ihr mit der schulmedizin weiter kommt und deinem mann geholfen werden kann mit metas usw.und bleibe tapfer und kämpft weiter ich wünsche euch alle liebe und gesundheit

viele liebe grüße elke

Liebe Eva-Maria,

ich weiß gar nicht was ich Dir Aufmunterndes sagen kann. Ich wünsche und hoffe mit Euch, daß es wieder besser wird und die Bestrahlungen und Chemo anschlagen.

liebe Grüße
Bärbel

liebe eva-maria,

es betrübt mich sehr, lesen zu müssen, dass es deinem mann nicht gut geht. ich wünsche euch alles erdenklich gute und
dass die anwendungen anschlagen und vor allem dass die schmerzen eingegränzt werden können.

@bille,

auch für dich und deine familie alles erdenklich gute und die richtige therapie für deine schwiegermama.

mich hat das cup-syndrom heimgesucht, aber es schweigt nach entfernen der metas. na ja ich bin oft müde und zerschlagen, vor allen bei körperlicher und geistiger belastung, bekomme ich schweissausbrüche und so eine art schwächeanfall. ansonsten geht alles nur noch langsam. bin auch oft sehr traurig und muss weinen, egal wo ich mich befinde, kann einfach nicht anders.
mein untersuchungstermin ist schon überfällig und ich denke mit grausen daran, weil die nerven, bis das ergebnis bekanntgegeben wird, bis auf die zerreissprobe angespannt sind.

euch allen wünsche ich weiterhin viel kraft mit dieser sch...krankheit umzugehen. wir kämpfen weiter!!!

liebe grüsse anna

hallo eva maria

hoffentlich schlägt auch die schulmedizin bei deinem mann gut an,denn es ging ihm doch mit der alternativen medikation eigentlich gut,ich wünsche euch alles liebe vor allen aber keine schmerzen für deinen mann und das alles weiter gut läuft für euch und kämpft weiter

viele liebe grüße elke

Liebe Evi,

wir wünschen Euch unter Tränen alles alles Liebe. Drück ihn einmal ganz fest von uns. Horst & Sonja