Malignes Melanom

[Corinna3108]

Hallo zusammen,
habe eben nur kurz die verschiedenen Beiträge/Reaktionen auf meine mail überflogen - um bei Eurer Wortwahl zu bleiben: Dabei ist mir ehrlich schlecht geworden ! Entschuldigt meinen Zynismus, aber "es tut mir leid", Euch mit einer so unschönen Geschichte von mir konfrontiert zu haben, dass eine geringe Tumordicke zu Metastasen führen kann. Sorry dafür, dass ich Panik verursacht habe und Eure doch absolut heile Welt etwas getrübt habe. Ich kann´s bald nicht mehr hören, dieses "oh gott, hoffentlich passiert mir das nie". Könnt Ihr Euch nur annähernd vorstellen, wie ich mich dabei fühle ??!!. Also ich in Eurem "Stadium war" habe ich mich überhaupt nicht für solche Foren interessiert, das ist doch Wahnsinn dieses "sich nicht ernst genommen fühlen mit kleinen Tumoren"!! Wie tickt Ihr denn ? Seid doch einfach froh, wenn bei Euch nix ist, verdammt noch mal !!!

Ich weiß nur eines: Ich werde mich dem stellen, bin optimistisch, und weigere mich, mich darauf zu "reduzieren", "krank" zu sein. Entsprechend werde ich "Euren Club" sicher wieder mehr meiden, bzw. wegen der hilfreichen Tips/Erfahrungen aufsuchen, die ich finden wollte. An alle, die mir diese hilfreichen Tips gegeben haben, ganz herzlichen Dank !! Ich möchte niemandem auf die Füße treten sarkastisch oder ungerecht werden, aber diese Wut in mir zeigt mir, dass ich einfach leben will - wenn´s sein muss, eben mit dem Krebs !

In diesem Sinne ein gutes Wochenende !
Grüße
Corinna

[asterix]

Hallo Corrina, ich kann deine Reaktion sehr gut nachvollziehen. Auch ich bekam damals einen Schreck als ich merkte dass meine Beiträge bei einigen hier zu Panikattacken führte, obwohl die Metas bei meiner Frau waren und nicht bei den Leuten die erschrocken und voller Panik reagiert hatten. Auch ich stellte in Frage ob ich weiter posten sollte oder nicht. Als Antwort bekam ich damals, und ich möchte dies gleich verbinden mit der Antwort an dich: Wir sind hier kein Schönwetterverein, und schlechte News gehören bei einem Krebsforum leider fast schon zur Tagesordnung. Also bitte schreibe weiter hier, du bist betroffen und hier sind Menschen die dir und allen anderen versuchen zu helfen. Ich stelle immer wieder fest, wie unbelastet wir damals bei dem Erstmelanom meiner Frau (1990)mit der Krankheit umgegangen sind, so ganz ohne Forum. Das ist genau der springende Punkt, die Infos, Hilfe auf der einen Seite, und leider eben auch die schlechten Nachrichten und oft auch der Tod eines Patienten. Und so treffen hier viele unterschiedliche Krankheitsverläufe bzw Stadienverläufe und Staging Ergebnisse zusammen, dass einfach Freud und Leid ganz eng beieinander liegen.
Und auch ist es doch klar das Patienten mit gleichen Befunden, vergleichen wie andere damit umgehen bzw wie deren Karnkheitsverlauf ist. Und leider bekommt man halt Angst wenn ein Patient ganz entgegen der Statistik trotzdem Metas bekommt.
Aber uns allen muss klar sein, hier kann man Hilfe bekommen, muss aber eben auch damit rechnen das man hier ganz traurige und schlimme Sachen lesen kann.....kann aber eben nicht MUß!!!!!

Wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende, und viel Power um der Krankheit die Sirn zu bieten....michael

[Claudia Junold]

Liebe Corinna,
ich kann Dich gut verstehen...
Freilich nützt es Dir wenig, wenn die anderen mit einem ähnlichen Befund Panik schieben, obwohl - zumindest zur Zeit - keinerlei Anlaß dazu besteht. Es ist eben immer eine Frage, auf welcher Seite der Statistik man steht und es nützt einem wenig, wenn man halt doch die A...karte gezogen hat und entgegen jeder Erwartung zu dem geringen Anteil von Leuten gehört, bei denen eben doch Metas gekommen sind.
Andererseits bitte ich Dich auch um Verständnis für diejenigen, denen die Angst einfach im Nacken sitzt! Man hat das leider nicht immer so in der Hand... Ich kenne die (Lebens-) Geschichten von vielen hier und weiß oftmals warum sie so und nicht anders reagieren. Das kannst Du aber logischerweise nicht nachvollziehen und fühlst Dich dann irgendwie angegriffen. Das wollte aber mit Sicherheit niemand hier, das darfst Du mir glauben! Viele sind einfach nur bestürzt, weil ihnen Dein Verlauf leid tut!
Aber ein "Schönwetter oder Heilewelt-Verein" sind wir ganz sicher nicht, dazu gibt es leider zu viele schlechte Nachrichten und auch Todesfälle. Wir haben erst vor kurzem wieder zwei sehr liebe und junge Menschen verloren, die uns sehr ans Herz gewachsen waren. Katrin hatte 12 Jahre Ruhe, bevor das MM wieder mit voller Wucht zuschlug. Du darfst mir glauben, daß uns das alle geschockt hat - dennoch gehört es leider zum Alltag dieses Forum.

Liebe Corinna , es ist natürlich Deine freie Entscheidung ob Du dieses Forum wieder verlassen willst, weil Du Dich hier nicht wohlfühlst. Trotzdem fände ich es sehr schade und würde mich freuen, wenn Du Dich FÜR uns entscheiden würdest.
Nur gemeinsam sind wir stark, können Infos und Erfahrungen sammeln und gemeinsam gegen diesen Mist angehen, so gut es eben geht! Man muß aber akzeptieren, daß nicht jeder gleich mit der Erkrankung umgeht. Deinen Optimismus darfst und sollst Du Dich verlieren. Ich glaube, Du bist auf einem gutem Weg!
Liebe Grüße schickt Dir

Claudia

[Mom 21]

Ich sehe die Sache etwas anders...

An Corinna !
Nach dem Lesen deines neuesten Postings musste ich 3 mal schlucken. Kein Mensch hat dir Vorwürfe gemacht oder dich dafür kritisiert, dass du hier geschrieben hast. Wenn du Schwierigkeiten damit hast, dass ich Panik nach einer solchen Nachricht bekomme, dann ist das dein Problem.

Mir ist auch klar, dass wir hier kein Schönwetterverein sind und das ich, wenn ich hier mitlese, jeden Tag mit solchen Meldungen rechnen muss. Trotzdem darf ich doch wohl meine Bestürzung, mein Entsetzen und was sonst noch über so eine Nachricht äußern, ohne gleich in ziemlich unverschämter Weise nieder gemacht zu werden.
Auch dein Satz mit "der heilen Welt" ist völlig fehl am Platze. Bei mir gibt es seit dem 21.12.04 keine heile Welt mehr.

Wenn wir hier im Forum soweit sind, dass man wegen eines Gefühlsausbruchs derart veräppelt wird, dann habe ich keinen Bock mehr hier weiter zu posten.
In diesem Sinne
Siggi

[Chiquita]

Ich stimme Siggi 100 % zu. Das meinte ich ja mit meinem letzten Posting - alle T1 haben bitte froh und dankbar zu sein, dass es ihnen so gut geht und nicht ihre Umwelt mit ihrer unnötigen Panik zu belästigen.

Ehrlich Corinna, super für dich, dass du damals so cool warst, aber vielleicht sind nicht alle so abgebrüht wie du. Das solltest du respektieren und nicht verbal um dich schlagen.

[Claudia Junold]

Liebe Siggi,
es ist für Neue nicht immer einfach, mit ihrem Frust, ihrer Wut und ihrer Angst sofort so umzugehen, daß sich niemand auf die Füße getreten fühlen kann.
Wir kennen Dich hier als besonders Liebe. Du hast unsere schlechten Nachrichten immer genauso mitgetragen, wie unsere Todesfälle - es kann also sicher keine Rede von "heiler Welt" sein. Natürlich kannst und sollst Du Deinen Gefühlen hier Ausdruck verleihen - und wenn es mal Bestürzung oder Panik ist, dann eben auch der. Auch dafür gibt es das Forum!
Ich glaube nicht, daß Corinna Dich "veräppeln" wollte. Vielleicht hat sie auch das Gefühl gehabt, daß die Diskussion an ihr und ihren Problemen vorbeigegangen ist.
Wir würden nur sehr ungern auf Dich verzichten und ich fände es sehr schade, wenn Du hier nicht mehr schreiben würdest! Du würdest uns fehlen.

Liebe Chiquita,
es ist erst kurze Zeit her, da wolltest Du uns auch den Bettel hinschmeißen, weil Du Dich - neu hier - übergangen und mißverstanden gefühlt hast... Dein zweites Posting war auch recht emotional - wir haben Dich aber mit offenen Armen aufgenommen und freuen uns, daß Du uns gefunden hast.

Hier soll jeder seine Meinung sagen dürfen, aber bitte vermeidet ALLE verbale Attacken! Wie ich vorhin schon geschrieben habe: Wir sitzen alle in einem Boot und haben nur eine Chance wenn mir miteinander und nicht gegeneinander kämpfen.

Ich schicke Euch liebe und friedliche Grüße!

Euere Claudia

[Sabine S.]

Liebe Corinna,
als ich 2001 am MM erkrankte, bekam eine meiner langjährigsten Freundinnen Brustkrebst. Sie ist 2003 daran verstorben. Ich habe ihr im Hospitz bis zum letzten Atemzug die Hand gehalten. Letzten November ist mein Vater drei Wochen nach der Diagnose Gallenwegskarzinom verstorben. Ich habe ihn mit meiner Mutter auf seinem letzten Weg bis zum wirklich bitteren Ende und einem unbeschreiblichen Todeskampf begleitet. Meine Psychologin, mit der ich am Anfang meiner Diagnose meine Krankheit und mein Leben aufgearbeitet habe, die auch gleichzeitig einer meiner besten Freundinnen ist, ist letzten Freitag an streuendem Gebärmutterkrebs in der Uniklinik operiert worden. Ihre Prognose ist mehr als bescheiden. Ich weiß nur zu gut, was Elend und Leid bedeutet, das kannst Du mir glauben.
Und ich soll mich beschweren? Dafür gibt es keinen Grund, denn ich bin am Leben und weiß, dass dies ein Geschenk und nicht selbstverständlich ist, ich weiß aber auch, dass sich alles jederzeit ändern kann. Ich kann Deine Wut auf die – wie soll ich es flott formulieren – „Panikschieber“ verstehen. Aber hier hat eben jeder nur Angst um sein Leben. Die Leute hier mit Clark III wollen natürlich lesen, dass keine Metas kommen, und es tut ihnen nicht gut zu hören, dass man auch in der gleichen „Liga“ erwischt werden kann. Darin sieht man aber auch, dass sie vielleicht nicht wissen, was Cl III bedeuten kann, aber nicht muss.
Von mir hier ein letzter Rat an die Leute mit CL III, denen es gut geht: Ein bißchen mehr Gelassenheit und Toleranz und die Bereitschaft, sich wieder auf das „normale“ Leben einzulassen, täte Euch gut. Das geht leider oft nicht ohne professionelle Hilfe und es dauert seine Zeit - aber vor allem: Man muss es wollen und daran arbeiten.
Ich möchte mich an dieser Stelle von Euch verabschieden und Euch alles Gute für Euer weiteres Leben wünschen. Vor allem Dir liebe Claudia und liebe Babs wünsche ich noch viel Kraft für alles was kommt.
Herzlichst Sabine

[babs_Tirol]

Zitat von Silviana

Hallo Corinna,

ich finds gut, dass jemand seine Meinung sagt. Davon profitiert ein Forum nur.

Wenn du dich weniger für Trost, sondern mehr für Informationen interessierst, dann kann ich dir die US-Plattform für Melanompatienten empfehlen:

http://www.mpip.org/

VG, Silviana

Besonders die amerikanische 10 Jahres Prognose ist interessant, den dort ist die Überlebensrate noch geringer!!!

TABLE 2: Ten-Year Survival Rates for Melanoma Patients by AJCC Stage AJCC stage 10-year survival rate
I 85%
II 60%
III 20%
IV < 5%
AJCC = American Joint Committee on Cancer
Based on data from reference 31.

[babs_Tirol]

Ich möchte mich an dieser Stelle von Euch verabschieden und Euch alles Gute für Euer weiteres Leben wünschen. Vor allem Dir liebe Claudia und liebe Babs wünsche ich noch viel Kraft für alles was kommt.
Herzlichst Sabine[/QUOTE]


Liebe Sabine,
danke für deine guten Wünsche, schade dass du dich aus diesem Forum verabschieden möchtest. Mir wäre es lieber du würdest manchmal nach deiner Nachsorgeuntersuchung schreiben, " mir geht es gut".

Trotzdem wünsche ich dir, dass du niemals mehr Probleme mit dem Melanom bekommen sollst. Ich schicke dir positive Energien um die Krebsfälle in deinem Bekannten- und Freundeskreis besser verarbeiten zu können.

Alles Liebe für dich
-babs_Tirol-

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ganz traurig, daß sich Leute auf den Schlips getreten fühlen.
Ganz ehrlich, ich leider auch mit jedem mit, egal in welcher Situation er sich befindet. Mir fehlt nur leider die fachliche Voraussetzung, jemandem, der schlimmer dran ist als ich, Informationen zu geben, weil ich sie einfach nicht weiß!
Ich habs ganz toll gefunden, find ich auch immer noch, hier zu diskutieren, denn natürlich bietet es auch mir Gelegenheit, mich etwas auszureden. Das fehlt mir z.B. in meinem Familienkreis sehr, deshalb kann ich es nur hier tun. Und es hilft mir sehr bei meiner persönlichen Meinungsfindung. Ich komm dann nämlich drauf, ich brauche das. Wenn ich bei einem Arzt sitze, dann kann ich immer wieder Fragen stellen, die mich berühren, aber trotzdem ist die Zeit sehr kurz bemessen und ich würde viel mehr Zeit zum Reden brauchen, damit meine angeknackste Psyche sich zurechtrücken kann.

Bitte, ich denke das geht vielen so, laßt mich weiterdiskutieren, ohne daß jemand das Gefühl haben sollte, gekränkt zu werden.

Das einzige, was mir leid tut ist, daß die Diskussion möglicherweise an jenen vorbeigegangen ist, die eben gerade JETZT eine negative Erfahrung haben. Aber ich kann einfach nicht darauf eingehen, weil mir die Erfahrung fehlt.
Jedesmal, wenn ich bei Hautarzt sitze, frag ich ihn, jetzt hab ich schon 1,5 Jahre metafrei hinter mich gebracht, ist meine Diagnose vielleicht schon ein bißchen besser? Es wird für ihn auch nicht einfach sein, mir sagen zu müssen, leider nein, nach 5 Jahren vielleicht, aber auch dann gibt es noch ein Risiko. Er kann halt auch nicht in die Zukunft schauen. Und durch das Reden mit EUCH kann ich schtrittweise lernen, das Beste aus meinem Leben zu machen.
Sind ja so viele hier, die ärmer als ich sind und ich habe meinen tiefsten Respekt davor, wie sie damit umgehen.

Ich denke, es ist am Wichtigsten, das HIER UND JETZT zu leben, jede Stunde z.B., in der die Sonne scheint oder irgendein Mensch da ist, der mich mag.
Danke, daß Ihr für mich da seid!

Hedi

[asterix]

Hallo, .......also ich finds auch gut wenn jemand seine Meinung sagt.
Und Gott sei Dank gibt es in diesem Forum Informationen und !!! Trost. Es gehört nähmlich bei einer Krebserkrankung beides zusammen.
Wünsche euch noch ein schönes Restwochenende.....michael

[Claudia Junold]

Liebe Sabine,
ich möchte mich Deinen Worten anschließen.
Ich hoffe aber, daß Du es Dir vielleicht nochmal mit dem Abschied überlegt. Es wäre schade, wenn Du uns wieder verlassen würdest.
In jedem Fall möchte ich mich aber herzlich für Deine lieben und guten Wünsche bedanken - und sie auch wieder an Dich zurückgeben!
Alles Liebe, Gute und gaaaaaanz viel Gesundheit wünscht Dir herzlich

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo Corinna,
möchtest Du Dich nicht zu den Postings äußern?
Ich hatte gehofft, daß Du evtl. entstandene Mißverständnisse ausräumen würdest.
Liebe Grüße

Claudia

[Mom 21]

Zur Klarstellung:

Es geht mir hier nicht darum irgend jemandem den Mund zu verbieten.
Na klar kann hier jeder sagen, bzw. schreiben was er denkt und fühlt.
Nur meine ich - der Ton macht die Musik. Auch in der Anonymität dieses Forums sollten die Grundregeln der Höflichkeit Anwendung finden. Und dazu gehört für mich auf keinen Fall ein Posting auf dem Niveau "unterste Schublade".

Die Wortwahl macht es eben.......
Siggi

[helgaGB]

Liebe Forumsteilnehmer,

ich hatte mir nur noch ein gelegentliches und stilles Lesen der Forumsbeiträge vorgenommen, aber zur gegenwärtigen Diskussion möchte ich doch etwas beitragen.

Ich kann die Sorgen und Ängste derjenigen mit einem verhältnismäßig kleinen Melanom sehr gut nachvollziehen und ich habe sehr großes Verständnis und Mitgefühl mit denen, die unfreiwillig zu Stage IV-Patienten geworden sind. Das Melanom ist eine tückische Krankheit, vor allem für die, die sich mit Metastasen abfinden müssen.

Ich möchte aber trotzdem auch einmal etwas Positiveres zu diesem Thema beisteuern. Die Melanoma Patients’ Informations Page, zu denen Silviana’s Link führt, besagt am Ende, dass sie zwischen 1998 und 2003 erstellt und ergänzt wurde, d.h. die Zahlen sind nicht die jüngsten, da es ja einige Zeit braucht, um sie zusammenzustellen. Auch wenn noch keine neuen, umwerfend erfolgreichen Therapien gefunden wurden, habe ich andere, durchaus seriöse Quellen (USA, GB und andere Länder) entdeckt, die sich mit dem Thema „Überlebensstatistiken für Melanomkranke“ (10 Jahre) befassen. Sie sehen durchweg besser aus, wenn auch nicht großartig, und ich habe große Hoffnung, dass sie sich auch weiterhin verbessern.

Für die, die meine Geschichte nicht kennen: mir wurde ein Melanom mit einer Tumordicke von 4 mm mit Ulzeration am Oberarm in Schottland entfernt. Es war bereits in die untere Schicht eingedrungen. Von der WLK-Biopsie war nicht zu ersehen, ob sich in den Lymphknoten Krebszellen angesiedelt hatten, da sie misslang. Erst in Deutschland bekam ich eine generell gute Nachsorge und, zu meiner großen Freude, wurden nach fast 3 Jahren keine Metastasen festgestellt. Gut, das kann sich noch ändern – hoffentlich nicht, da drücke ich mir selbst die Daumen. Aber in der Zwischenzeit möchte ich das Leben genießen, soweit das möglich ist und sehe mich fast als ein Glückspilz an im Vergleich mit den Stage IV-Patienten. Ich denke natürlich immer noch oft an den Krebs. Die Diagnose und Prognose waren für mich erst einmal eine Katastrophe, aber es wird von Jahr zu Jahr besser und rückt immer mehr in den Hintergrund. Ganz bestimmt!!

Und dann noch eine andere Seite. Ich habe auch hohen Blutdruck, zwar behandelt, aber das Risiko ist doch größer, einen Herzinfarkt oder einen Schlaganfall zu erleiden (die Statistiken dafür sind mir unbekannt und ich will sie auch gar nicht wissen, denn was hab’ ich davon). Und was ein Schlaganfall bedeutet, weiß ich sehr wohl, da mein Mann diesen 1999 erlitten hat. Auch bin ich eine begeisterte und schnelle Autofahrerin und denke mir gar nichts dabei, vom Bodensee nach Zeebrugge in Belgien in einem Stück (allerdings mit kleinen Verschnaufpausen) und zurück zu fahren. Und wenn was passiert, dann habe ich wenigstens die Zeit vorher genossen. Und ständig Angst vor der Zukunft und einem Unfall zu haben würde mich nur zu einer unsicheren Fahrerin machen. An dieser Stelle mal zwei Statistiken: Im Jahr 2002 gab es laut Statistischem Bundesamt in Wiesbaden 7.747 Verkehrsunfalltote auf deutschen Straßen und 9.550 alkoholbedingte Todesfälle (alkoholische Leberzirrhose). Diese Statistiken werden wohl nicht viel besser geworden sein. Ich trinke gern ein, zwei oder sogar drei Gläschen Wein und fahre mit Begeisterung Auto........und absolut freiwillig!! (Aber natürlich nie beides zusammen!) Gibt das nicht doch einen Anlass zum Nachdenken? Man tut doch vieles, was Gefahren in sich birgt und keiner denkt so genau darüber nach, weil’s Spaß macht. Man sollte versuchen, das Leben so zu nehmen, wie es kommt und nicht zu sehr an morgen zu denken. Ich glaube, Claudia mit ihrem unermüdlichen Mut und ihrer Lebenslust hat uns gezeigt, wie man’s macht!

Ich wünsch Euch allen das Allerbeste und viel Mut und Kraft fürs Leben

Helga