hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Nicolas]

Hallo Caro!
Er hat 10 Bestrahlungen bekommen und auch die haben anscheinend nichts gebracht.
Eben hat unser Hausarzt angerufen und sich noch mal nach ihm erkundigt und sagte mir dann es gäbe Menschen die bekämen einen Herzinfarkt und wären sofort tot und bei ihm müßte man sich darauf einstellen daß er jeden Tag ein bischen mehr sterben würde, das war doch ein leichter Schock obwohl man es ja eigendlich weiß.
Ich hoffe es dauert noch etwas schließlich hat er doch am 22.2.Geburtstag.
Liebe Grüße an Alle Katrin

[Caro1208]

Hallo Katrin,

wollte mal hören wie es Dir und Deinem Mann geht?

Dein Hausarzt hat leider Recht. Jeden Tag stirbt ein bißchen mehr. So war es bei meinem Vater auch. Als er merkte, dass ihn die Krankheit besiegen würde, war sein Lebenswillen gebrochen. Da hat er gesagt, ich glaube der da oben hat mich vergessen. Es bricht einem das Herz solche Worte zu hören.

Wir hatten immer Angst, dass mein Vater einen Todeskampf haben wird. Aber dem war Gott sei Dank nicht so. Er ist Montags eingeschlafen. Nicht mehr aufgewacht und am Dienstag dann verstorben. Wenn man so will lag er im Koma.

Katrin, ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket. Es wird noch eine harte Zeit.

Liebe Grüße
Caro

[Nicolas]

Guten Morgen Caro!
Danke für Deine Anteilnahme. Nachdem mein Mann gestern den ganzen Tag nicht mehr gebrochen hat und wir ja auch alle anderen Medikamente im Augenblick abgesetzt hatten geht es ihm den Umständen entsprechend gut.
Er bekommt im Moment nut Dexametadon und Domperidon gegen die Übelkeit alles andere soll ich bis zum Wochenende weglassen.
Die ganze Woche mit diesem Dexametadon/Cortison) sieht man sofort im Gesicht.
Man meint dann immer es geht wieder besser und doch weiß ich es ist ein Trugschluß. Das Gedächtnis ist schlimm er behält von hier bis da fast nichts fragt bestimmt 4 mal was sind denn das für Tabletten obwohl ich ihm das immer genau sage was er da nimmt.
Ich glaube schon daß er merkt was mit ihm los ist er sagt sehr oft es hat doch alles keinen Sinn mehr oder wenn es ihm sehr schlecht geht auch ich will nicht und ich kann nicht mehr.
Ist wahrscheinlich noch ein langer schwerer Weg den wir da vor uns haben.
Gestern habe ich das Gutachten bekommen vo wegen der Pflegestufe da will ich mir heute mal Hilfe holen ich werde Dir dann davon berichten.
Allen die mir so lieb schreiben und sich alles anhören und die selbst viel Leid haben wünsche ich trotzdem einen schönen Tag .
Liebe Grüße Katrin

[AndreaU]

Hallo,
heute habe ich die Kraft wieder von meiner Mutter zu berichten.
Der letzte Stand war ja, daß wir am 23.1. in der MOT (Onkologische Tagesklinik der Uni Ulm) wieder einmal die positive Nachricht bekommen haben, daß die Metas im Kopf fast nicht mehr vorhanden sind und der Tumor in der Lunge auch nicht mehr feststellbar ist (das ja schon seit Sommer 2004).
Meine Mutter wurde immer schwächer, konnte trotz eigentlich guter Nachrichten nicht besser laufen ..... Es wurde auf das Cortison geschoben.
Jetzt am 23.1. wurde der hohe Zuckerwert festgestellt. Der Arzt hätte sie fast nach Hause geschickt, die Krankenschwester hat ihn dazu gebracht, daß er sich beim Oberarzt das ok holt. Ergebnis: meine Mutter mußte in der Uni bleiben. Der Arzt auf der Notaufnahme sagte zu uns, wir könnten ganz ruhig sein, das Zuckerproblem bekommen sie in den Griff, das sei gar nciht schlimm.
Da lag sie nun auf der Diabetesstation, der Zucker sprang hin und her und am zweiten MOrgen flog sie - beim nach dem Wecker schauen - aus dem Bett. Was die Ärzte dazu veranlaßte einen epilepitschen Anfall zu diagnostizieren und ihr hier weiteere sehr starke Medikamente zu geben.
Sie wurde immer müder, hat viel geschlafen, war teilweise nicht mehr richtig orientiert - man hat das auf die Medikamente gegen die Epilepsie geschoben.
Ich habe täglichmit ihr telefoniert udn auch mitbekommen, daß sie immer schwächer wird. Da bin ich am Dienstag nachmittag nach Ulm gefahren und wollte ein Gespräch mit dem Arzt.
Wir haben dann vor der Visite erfahren, daß meine Mutter wohl in ein anderes Krankenhaus verlegt werden soll. Bei der Visite haben die Ärzte dann erklärt, daß es sich bei der Uni ja um ein Akutkrankenhaus handelt, meine Mutter aber nicht mehr akut Hlife braucht sondern längerfristig Pflege. Dafür sei das andere KH besser eingerichtet (stimmt, im Internet habe ich dann abends recherchiert, daß es sich um ein geriatrisches KH handelt, meine Mutter ist 66).
Als ich dann noch im Flur den Arzt alleine sprechen konnte (mein Vater war auf den Schreck eine rauchen) habe ich nachgefragt, wie das sein kann nach der guten Prognose aus der MOT. Die Antwort hat mich umgehauen, so hat mir das noch nie jemand erklärt:
Der Kleinzeller ist so hinterhältig, er ist auch aktiv und schädigt Organe etc. wenn kein Tumor nachzuweisen ist. Es reichen ein paar Zellen vom Kleinzeller die mit ihrem Stoffwechsel alles kaputt machen.

Er war vorher Arzt auf der LK-STation und nach seiner Erfahrung sei es bei meiner Mutter der Krebs, der hier weitermacht - und das mit gewaltigen Schritten.

Am 28.1. konnte sie noch auf meinen Vater gestützt und mit STock den KH-Flur entlanglaufen und jetzt kommt sie nicht mal mehr vom Bett aufs Klo.

Ich hatte mich darauf verlassen - warum auch immer - daß so lange nicht irgendwo ein Tumor ist, der Krebs still hält. Niemand hat mir hier erklärt, daß ich einem Irrtum unterliege.

Dass sie am Krebs sterben wird, damit habe ich seit der ersten Diagnose gerechnet - aber dass dies ohne erkennbare Tumore passieren wird - das ist mir nicht bekannt gewesen.

Wir fahren jetzt alle am Samstag nach Ulm und besuchen sie und ich werde in den näcshten Wochen dann mindestens 2 x in der Woche runter fahren.

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen?

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Liebe Andrea,

ähnliche Erfahrungen habe ich nicht gemacht, aber ich schicke euch ganz viel Kraft!!
Das was du erzählst, ist mir auch total neu. Der besch**** Krebs ist so hinterhältig... Gott! - kann man dagegen denn garnichts tun?!?
dass immer und immer wieder etwas neues kommen muss ...

aber bei uns ist es ähnlich seltsam - Mamas Tumormarker sind gesunken, ihr geht es besser, aber die CT Ergebnisse haben das totale Gegenteil gesagt... viele neue Metas in der rechten Hirnhälfte und links sind sie zurückgegangen - wir stehen quasi im Leeren und wissen nicht wie wir weitermachen sollen

Andrea, ich wünsche euch alles alles Liebe und viel viel Kraft!!!

[AndreaU]

Gestern habe ich mit meinem Mann und meinen Töchtern meine Mutter besucht. Das andere Krankenhaus ist viel gemütlicher, großzügig gebaut und sehr hell. Eine Klinik für ältere Menschen die vermehrt Pflege brauchen aber nciht mehr die intensive medizinische Betreuung wie in der Uni.
Meine Mutter wird wieder etwas mobiler, was im moment heißt, daß sie nicht mehr den ganzen Tag schläft und gestern den ganzen Mittag im Rollstuhl war, lange mit uns in der Cafeteria gesessen ist. Die Patienten dort, die nicht unbedingt im Bett bleiben müssen, sind auch mit Alltagsklamotten angezogen. Bringt wahrscheinlich auch ein besseres Körpergefühl mit sich als wenn man den ganzen Tag im SChlafanzug rumläuft.
Vom Kopf her wird es aber weniger. Sie hat oft den Eindruck gemacht als sitze sie bei uns und genießt das auch, daß wir da sind. ABer dem Gespräch konnte sie nicht folgen. Sie hat auf einzelne "Schlagwörter" reagiert oder wenn wir sie direkt angesprochen haben. Aber oft sind ihr die richtigen Worte für das was sie sagen will nicht eingefallen.
Mal sehen, was das Gespräch am Dienstag mit ihrer Ärztin bringt, was die sagt wie es weiter geht.
In zwei Wochen haben wir eine Taufe in der Familie. Das wird groß gefeiert, es ist die ganze Verwandtschaft eingeladen. Mal sehen ob meine Mum hin kann. Es wäre schön, wenn sie noch einmal alle sehen könnte.
Liebe Grüße
und viel Kraft für Euch alle
Andrea

[Nicolas]

Hallo Andrea!
Ich finde das toll dass es Deiner Mutter etwas besser geht bei uns geht es auch im Moment.
Ich finde es ganz wichtig dass Deine Mutter an der Taufe dabei sein sollte es ist vielleicht das letzte Mal und glaube mir das bekommt sie bestimmt mit.
Bei uns ist es ähnlich wir haben am 1.12.2006 noch ein Enkelchen (Mädchen) bekommen und mein Mann hat sich riesig gefreut dass er das noch erleben durfte er ist ganz vernarrt in die Kleine und fragt auch dauernd danach also ein Zeichen dass er das voll mitbekommen hat.
Wenn wir Besuch haben kann auch er den Gesprächen nicht so schnell folgen da muß ich ihm auch alles noch mal ganz langsam erklären und das interessante ist dann sagt er hab ich doch schon alles verstanden.
So ist das nun mal müßen wir mit leben auch wenn einem manchmal der Kragen platzen könnte denn die Ungerechtigkeit kommt ja auch noch dazu.
Wir müßen Anfang März wieder zum CT&MRT bin gespannt ob sich durch die Ganzkopfbestrahlung etwas geändert hat.
Ich wünsche Euch allen und auch Deiner lieben Mutter ein ruhiges schönes Wochenende und schicke Euch ein ganz großes Kraftpaket
Liebe Grüße Kartin

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

ich wende mich nochmal an euch, weil ich Tipps und eure Hilfe brauche.
Ich bin am Ende mit meiner Kraft - gestern ist all das zusammengebrochen, was ich mir an Kräften im letzten halben Jahr aufgebaut habe...
Mama hat mir gesagt, dass sie nochmal bestrahlen wollen; diesmal Punktbestrahlung.
Ich weiss nicht so recht was ich davon halten soll...habe hier schon einige Male gelesen, dass sich jemand ein zweites bestrahken lässt...und das ging nicht wirklich gut...
vielleicht liege ich auch falsch?
Ich habe Angst... bin gestern wirklich durchgedreht und hab geschrien und in diese blöde Matratze gehaun und gehofft es ändert sich was - hat es aber nicht - wie auch...
Das habe ich natürlich nciht vor meiner Mama gemacht...
Ich versuche heute wieder Kraft zu tanken, aber ich kann nicht mehr. Ich will nicht dass wir den Kampf verlieren, nicht so!!

Ein Bekannter hat mir etwas von der Protonenbetrahlung erzählt...habt ihr damit Erfahrung? Könnt ihr mir allgemein Berichte über Zweitbestrahlungen erteilen???

Lieben Gruß von einer traurigen und verzweifelten mimmi...

[Nicolas]

Ihr Lieben die Ihr mich bis hierhin begleitet habt Dank!
Mein lieber Mann tritt nun seine letzte Reise an. Er kann nicht mehr essen nicht trinken bekommt sein Morfin gespritzt wird auch nicht mehr wach und wenn er kurz die Augen leicht öffnet sieht es aus als wären sie gebrochen.
Die Schwester vom palliatiev-Dienst sagt er schlummert jetzt ohne Schmerzen hinüber.
Ich bin nur froh daß er keine Schmerzen mehr hat und die schreckliche Luftnot weggeht er hat genug gelitten aber daß es nun so schnell gehen kann ich verstehe es nicht. Andererseits gönne ich ihm ,daß er friedlich liegt.
Gleich kommt die Schwester noch mal und gibt noch einen Tropf mit Flüssigkeit und spritzt dann noch mal Morfin.
Wie lange es dauert ist egal ich hab ihm versprochen er darf Zuhause bleiben und das mach ich auch das war sein letzter Wunsch den er noch leise geflüstert hat ich mußte mit dem Ohr über seinen Mund gehen damit ich ihn überhaupt verstehen konnte.
Ich hoffe Euch Allen und Euren Lieben geht es gut bis später Eure traurige Katrin

[mimmi]

Hallo liebe Kathrin,

fühl dich ganz doll gedrückt. Wir alle sind in Gedanken bei dir.
Viel viel Kraft wünsche ich euch für diesen Weg.
Es wird gewiss nicht leicht, vor allem für dich nicht.
Ich weiss nicht was ich dir sagen kann - würde dir gerne Trost spenden.
Ich denk ganz fest an euch zwei!!

Alles alles Liebe!!!

mimmi

[latano66]

Hallo Ihr Lieben,

es ist alles sooo tarurig. Es tut mir so Leid für Dich Kathrin...und auch für Dich Mimmi.
Meine Schwester ist gekommen und ich war mit ihr heute in Uniklinik Bonn wg. Bestrahlung. Sicherlich kennt ihr es auch von Euren Lieben.....jedesmal, wenn ich meine Schwester ansehe, sehe ich die Angst und die Fragen in ihren Augen und ich kenne keine Antwort. Sie schaut so hilfesuchend......und ich bin so ratlos.
Ich habe mich dazu entschlossen meine Schwester zu/durch den/die Bestrahlungen zu begleiten. Sie wohnt jetzt bei mir und bleibt die nächsten 6 Wochen.
Heute saß ich im KKH mit ihr und dachte nach......zum dritten Mal mache ich dies durch. 2000 wurde Knochenkrebs bei meinen damals 9 jährigen Sohn festgestellt. Gott sei Dank war der gutartig. 2001 erkrankte meine jüngste Schwester an Lymphdrüsenkrebs. Ich begleitete sie bei der Chemo. Jedesmal bin 500 km weit mit ihr in die Klinik gefahren. Sie hat die Krankheit gut überstanden und bis heute geht es ihr gut. Und wieder stehe ich davor....und weiß selber nicht, wie es diesmal ausgehen wird. Ich hoffe gut, denn ich habe bald keine Kraft mehr.

LG
Ela

[iris1506]

liebe katrin

in gedanken bin ich bei euch.

dein mann kann wie mein papa auch, die reise friedlich antreten.
das ist aber nur ein winziger trost.

laß dich umarmen

traurige grüße

iris

liebe mimmi

auch bei dir bin ich in gedanken.
da papa nicht bestrahlt wurde, kann ich dazu nicht viel sagen.

das du keine kraft mehr hast, kann ich gut nachvollziehen.
mir ging es ja genauso.
wie geht es deiner mama.

laß dich mal knuddeln

liebe grüße

iris

[AndreaU]

Liebe Katrin,
auch ich werde in Gedanken bei Dir und Deinem Mann sein. Du erfüllst ihm seinen letzten Wunsch und er kann ohne Schmerzen gehen.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Andrea

[bettinaco]

Liebe Katrin, habe viel an dich gedacht in den letzten Tagen, weil ich deine Stärke sehr bewundere. Und ich hatte gehofft, es gehe etwas besser ... Aber wenigstens hat dein Mann nun keine Schmerzen mehr. Ich wünsche dir weiter viel Kraft für diesen schweren Abschied, den man sich ja nie wirklich vorstellen kann.
Bettina

[Nicolas]

Ihr Lieben
Noch ist er bei mir aber so schwer hatte ich mir es doch nicht vorgestellt er atmet noch röchelnt und man kann ihm nur so helfen dass er keine Schmerzen hat.
Er erkennt mich auch nicht mehr lieber Gott hilf mir und ihm dass es nicht so lange dauert.
Gleich kommt die Schwester und spritzt Morfin dann atmet er wieder ruhiger. Eure traurige Katrin