Cup-Syndrom

Hallo zusammen,
leider ist meine Mutter am 17.01.2005 gestorben. Wir haben alles versucht, um Einfluß zu nehmen auf die Krankheit, es ist uns leider nicht gelungen.
Auch Euch zu Liebe hätte ich gerne mal was Positives geschrieben. Wir sind wie ausgepumpt und leer.
Dennoch gaube ich, daß die Seelen unserer Lieben bei uns bleiben. Irgendwann muß jeder den Weg machen, man weiß nur nicht wann und wie, dessen ist man sich nie richtig bewußt.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft.
Viele Grüße
Anja

Hallo Ihr Lieben,
@ Anja lass Dich ganz fest drücken, Deine Ma hat es überstanden, es ist sooo schlimm, aber wenn man sein Liebstes auch noch so leiden sieht, dann ist es wohl doch eine Erlösung, das hat mit Leben nichts mehr zu tun, immer nur Schmerzen und Stöhnen und wieder Schmerzen, eine Tortur, bei uns ist es im Moment nicht anders. Ein grausamer Kreislauf.
Erst mal vielen dank für Euere tröstenden Worte, sie tun richtig gut in so Sch..Situationen. Jetzt haben sich doch die Metas im Becken ausgebreitet lt Szinti und nächste Woche bekommt er die erste Bestrahlung, wir müssen versuchen ihn schmerzfrei zu bekommen. Er hat trotz höherer Morphium-Dosis immer noch sehr starke Schmerzen beim Laufen ( er braucht im Moment einen Rollstuhl) und die einzige Linderung kann nur noch Bestrahlung bringen. Außerdem sind wir übermorgen beim Psycho-Onkologen vorstellig wegen einer evtl. erneuten Chemo. Die Frage ist, ob er das alles noch durchsteht. Er kann zwar alles essen, aber durch die Schmerzmittel lässt der Appetit nach und ich muss ihn regelrecht zwingen. Auch schläft er fast den ganzen Tag. Dann bin ich sehr froh, denn dann hat er wenigstens keine Schmerzen. Aber er will leben und er kämpft wie ein Löwe. Drückt die Daumen!!
Ansonsten grüßt Euch auch eine sehr traurige
Eva-Maria

liebe anja,
es tut mir so unendlich leid dass deine ma gegangen ist. aber uns bleibt immer der trost, sie gehen in eine bessere welt ohne schmerzen und leid. ja liebe anja, die seelen unserer lieben bleit immer bei uns.

@eva-maria,
es ist schwer worte zu finden die dich trösten könnten. ich wünsche dir die kraft mit deinem mann zusammen zu kämpfen.

liebe grüsse an euch alle

anna

liebe anja

auch von mir mein herlzliches beileid,aber auch wie anderen sagen ,deine mutter muß jetzt nicht mehr leiden (wie du weißt habe ich vor 4 monaten dasselbe erlebt mit meinem vater)er verstarb am 17.10 .04),ansonsten weiß ich mehr was ich schreiben soll außer das ich dir für die nächste zeit viel kraft ,liebe und gute freunde wünsche die dir in den nächsten wochen beistehen,

laß dich umarmen und viele liebe grüße elke

HALLO ZUSAMMEN,
bin nach Wochen wieder mal hier um zu berichten und zu fragen wie es wohl weiter gehen wird und wer mir mal sagen kann was noch alles passieren kann. Meine Frau Susanne hatte letzte Woche Montag und Diensttag Chemo mit Bluttransfusion und ihr wurden 5 Liter Wasser durch Punktion entfernt. Danach ging es ihr richtig dreckig bis ich Samstagmorgen den Arzt holte , der sie unter Verdacht auf Darmverschluß mit ins Krankenhaus nahm. Nach Einlauf ( ohne Erfolg ) wurde Kontrastmittel eingenommen das bis Montag Morgen braucht um den Darm wieder frei zu bekommen. Essen kann sie nur noch wenig und Morfinpflaster und Tropfen tun ihr weiteres.
Sie hat schon wieder einen dicken Bauch und der Arzt sagte, solange es geht nicht punktieren, da es dann um so schneller wieder nachläuft.
Ich werde vom 04.02. ab Urlaub nehmen um Susanne beizustehen.
Die Atmung wird immer flacher , die Pust geht Ihr nach 3-4 Treppenstufen aus und nachts hustet sie oft und lange. Der Bauch , das Wasser die Leber ( dick ) die Milz drücken auf die Lunge und den Darm ....
Eine Qälerei ohne Ende. Oder wie geht's weiter.
Unmenschlich !
Viele Grüße
Axel

lieber axel,
ich höre traurigkeit aber auch wut aus deinen zeilen und es ist schwer dir etwas tröstendes zu schreiben. ich weiss wie machtlos man der krankheit gegenübersteht, man sieht leiden, aber kann nicht helfen und verdammt alle ärzte, die scheinbar nichts vernünftiges in die wege leiten. aber ich habe am eigenen leibe verspüren müssen, dass die ärzte bei der diagnose krebs oft selbst nicht wissen, was sie tun sollen?
ich wünsche dir die kraft mit deiner frau susanne zusammen zu kämpfen. es ist keine selbstversatändlichkeit, dass ein mann sich so fürsorglich kümmert, das ehrt dich sehr.
ich denke an euch und grüsse euch ganz lieb
anna (siko9)

Hallo ihr Lieben,
wollte mich nur aus dem Urlaub zurückmelden. Es war ganz toll. Kämpfe jetzt noch mit dem Jetlag aber das kommt auch bald wieder. Wir haben uns echt gut erholt
und können jetzt alle Untersuchungen die nun anstehen angehen und hoffen, daß der Knubbel keine Meta ist.

Eva-Maria, es tut mir leid, daß es Deinem Mann im Moment nicht gut geht und ich hoffe, daß die anstehenden Therapien Wirkung zeigen und ihr die Schmerzen schnell in den Griff bekommt. Ich drücke Dich einmal ganz feste und wünsche Euch und besonders auch Dir viel Kraft und Zuversicht!

Es ist viel passiert in den zwei Wochen, die ich nicht da war.
Anna ich hoffe, Du hast die Kraftreserven um den Umzug über die Bühne zu bringen. Wenn Du hier in der Gegend bist, melde Dich doch bei mir, vielleicht finden wir die Zeit für einen Tee oder Kaffee, ich würde mich freuen.
Axel, es tut mir leid zu lesen, daß es Deiner Frau nicht gut geht, auch Dir wünsche ich Kraft und Zuversicht. Für die Angehörigen ist es manchmal schwerer als für denjenigen der Betroffen ist. Man steht als Angehöriger so machtlos dem ganzen gegenüber und fühlt sich doch oft auch hilflos.

Ich drücke Euch alle einmal ganz feste.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo,
ich danke Euch für Eure tröstenden Worte. Nach wie vor bin ich wie gelähmt. Man stellt sich immer Fragen wie: hätte man vielleicht das gemacht, dann wäre es vielleicht so verlaufen oder anders... ohne zu einer Lösung zu kommen.
Liebe Eva-Maria,
es macht mich sehr traurig zu hören, daß Dein Mann solche Schmerzen hat.
Erkundigt Euch doch noch mal nach Thalidomid. Ich meine in Freiburg läuft eine Studie zur Behandlung von Knochenmetas mit Thalidomid. Wenn schon bei einer einmaligen Gabe von 1 Tablett solche gravierenden Schäden bei Neugeborenen hat (Contergan), ist die Wirkung im Körper wohl erheblich und kann hoffentlich in Zukunft Krebskranken helfen. Uns ist es leider nicht gelungen dieses Mittel zu bekommen. Wunder verspreche ich mir zwar nicht davon, aber viellleicht in Kombination mit anderen Mitteln Erfolge.
Alles Gute
Anja

Hallo

das habe ich als Newsletter bekommen. Vielleicht interessiert es jemanden.

Gruß Sybille

Bochum / Hamburg. 30 Prozent aller Patienten mit Tumorschmerz in Deutschland leiden unnötig: Falsche Ängste und Vorurteile sind die maßgeblichen Gründe dafür, dass vorhandene, nebenwirkungsarme Therapieoptionen, die in 95 Prozent der Fälle helfen würden, nicht angewandt werden. Die Initiative "Gemeinsam gegen den Tumorschmerz", die vor einer Woche startete, hat sich zum Ziel gesetzt, diese Situation durch eine Informationsoffensive zu verbessern. Was man wissen sollte: Eine verbesserte Schmerztherapie und Symptomkontrolle verkürzen das Leben nicht, sondern verlängern es !

Informationen im Internet: http://www.tumorschmerz.de

Quelle: Informationsdienst Wissenschaft vom 20.1.2005
http://idw-online.de/pages/de/news97584

<< ... In der Initiative haben sich die Deutsche Gesellschaft zum Studium des Schmerzes e.V. (DGSS), die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie, die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, der Krebsinformationsdienst (KID), das Deutsche Grüne Kreuz, die Deutsche Schmerzliga, die Krebshilfe, der Krebsinformationsdienst sowie die Deutsche Gesellschaft für Schmerztherapie (DGS) zusammengeschlossen.

Opioide: Keine Abhängigkeit, wenig Nebenwirkungen

Krebs ist eine der bedeutendsten Krankheiten in Deutschland: Jährlich erkranken ca. 390.000 Patienten neu. Mit über 200.000 Sterbefällen sind Tumorerkrankungen in Deutschland die zweithäufigste Todesursache. Viele Krebspatienten leiden unter therapiebedürftigen Schmerzen, die ihre Lebensqualität stark einschränken. Dabei ist eine ausreichende Versorgung möglich. Mit modernen Schmerzmedikamenten können 95 Prozent aller Patienten effektiv behandelt werden. Dennoch sind auch heute noch viele Tumorpatienten unterversorgt. Diese Situation beruht vor allem auf fehlender Information der Patienten und Ärzte. Viele fürchten, starke Schmerzmittel (Opioide) könnten süchtig machen oder den Organismus schädigen. "Dabei trifft das überhaupt nicht zu: Opioide machen nicht abhängig und sind nebenwirkungsärmer als Aspirin", so Prof. Dr. Michael Zenz, Präsident der DGSS. Die einzig ernstzunehmende Nebenwirkung der Opioide sei - bei richtiger Therapie - die Verstopfung, die sich sehr gut behandeln lässt. Dieses Wissen will die Initiative bei der Öffentlichkeit, Patienten und Ärzten bekannt machen.

Forderungen der Initiative

Die Initiative "Gemeinsam gegen Tumorschmerz" fordert für Tumorschmerzpatienten eine frühzeitig einsetzende Schmerztherapie nach dem WHO-Stufenschema, die regelmäßig überprüft und angepasst werden muss. "Tumorpatienten haben ein Recht auf Schmerztherapie!" so Prof. Zenz. "Eine ausreichende Schmerztherapie ist Voraussetzung für einen weitgehend selbstbestimmten Alltag und sichert Lebensqualität." Eine verbesserte Schmerztherapie und Symptomkontrolle verkürzen das Leben nicht, sondern verlängern es. ... >>

Ansprechpartner

Prof. Dr. Michael Zenz, Präsident der DGSS, Klinik für Anästhesiologie, Intensiv- und Schmerztherapie, Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer, In der Schornau 23-25, 44892 Bochum, Tel. 0234/299-3000, Fax: 0234/299-3009, E-Mail: zenz@anaesthesia.de

Liebe Anja,

Es tut mir sehr leid, daß Ihr den Kampf verloren habt und Du Abschied von Deiner Mutter nehmen mußtest. Vielleicht kann es Dir ein Trost sein, daß sie da wo sie jetzt ist in guten Händen ist und keine Schmerzen mehr hat.

@liebe Eva-Maria,

ich denke oft an Euch und hoffe, daß die Bestrahlung Erfolg hat. Die Appetitlosigkeit kann sich unter der Bestrahlung noch verstärken. Ich habe meinen Mann mit Bioplus/Fresubin und seinen Leibgerichten wie z.B. jeden Abend Griesbrei(igitt) gepäppelt. Außerdem nimmt er seit der letzten Bestrahlung täglich Somisan, das soll die Nebenwirkungen der
Chemo und/oder Bestrahlung lindern. Ob es stimmt oder nur ein Placebo Effekt ist, weis ich nicht. Mein Mann fühlt sich damit subjektiv besser und das ist die Hauptsache.
Fresubin und Bioplus haben übrigens bei manchen Patienten eine abführende Wirkung, könnte aber bei Deinem Mann u.U. von Vorteil sein, weil die Opioide verstopfen. Und eine Verstopfung ist wohl mit das letzte was er jetzt brauchen kann.
Ich drück Euch weiterhin ganz, ganz feste die Daumen.

@lieber Axel,

für Dich viel Kraft Deiner Frau beizustehen. Und ich wünsche Euch von Herzen, daß sie nicht so sehr leiden muß.

An alle liebe Grüße
Bärbel

hallo barbera,

es freut mich sehr, dass euer urlaub einen schönen verlauf genommen hat und ihr abschlaten konntet und euch gut erholt habt.

mein umzug nach düsseldorf hat nicht stattgefunden, weil man mir als krankengeldempfänger keine wohnung vermieten wollte. da half auch keine tadelose schufaauskunft, auch meine bank wollte sich für mich verwenden. ich kam mir noch nie so gedemütigt vor wie bei den maklern und hausverwaltern, soetwas muss man sich nicht antun, zumal ich noch nicht einmal persönlich vorstellig wurde, was wohl ein nachteil war.

bekannte habe mir nun angeboten, eine wohnung (2 1/2 zimmer)die schon seit jahren leersteht, herzurichten und solange wohne ich nun bei meiner tochter. die hausübergabe hat schon am 15. 01. 05 stattgefunden.
nun hoffe ich nur auf frostfreies und besseres wetter, damit die neuen fenster eingesezt werden können und der schornstein saniert werden kann. danach wird tapiziert und der boden verlegt. das badezimmer ist ganz rausgerissen und dort wird alles neu installiert. lichtleitungen und stromleitungen werden auch, bzw. strom ist schon, erneuert.

ich habe mich zwischenzeitlich etwas von der einpackerei und entrümpelung des hauses erholt. die ersten drei tage nach der vielen arbeit habe ich nur geschlafen und fing wegen jeder kleinigkeit an zu weinen. ich war sowas von erledigt, das war unglaublich.

heute habe ich die unterlagen wegen der reha-massnahme zur BEK gebracht, mal sehen was daraus wird. montag fahre ich zu einem spezialisten wegen der fibromyalgie und danach muss ich zum scheck wegen des CUP, aber ich weiss noch nicht wohin, denn der arzt zu dem ich vertrauen gefasst hatte ist nicht mehr dort, erfuhr ich bei der anmeldung, dann habe ich erst mal mich verabschiedet. werde noch einmal mit meinem hausarzt sprechen.

ich wünsche allen ein angenehmens wochenende und grüsse euch ganz herzlich

anna

Liebe Eva-Maria,

heute habe ich die aktuelle Broschüre Contra Schmerz von der Fa. Grünenthal erhalten.
Es wird dort u.a. von einer neuen Behandlungsmethode bei Knochenmetastasen berichtet. Es handelt sich um die
Radiofrequenzablation bei der die Knochenmeta "verkocht" werden. Die Methode soll inzwischen auch an einigen deutschen Kliniken durchgeführt werden (sie wird zu Behandlung von inoperablen Lebermetastasen schon länger durchgeführt). Leider werden die Kliniken in dem Artikel nicht namentlich erwähnt. Ich habe bei der Fa. Grünenthal nachgefragt, jedoch noch keine Antwort erhalten (ist ja auch Wochenende).
Falls Du auch interessiert bist, hier die Internetadresse:
www.contraschmerz.de

An alle ein schönes Rest-Wochenende

Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
ich muss schon sagen, dieses Forum hier ist wie mein 2. Wohnzimmer, jeder hier weiß, wie dem anderen zumute ist und kann das grauenvolle Leid des anderen total nachempfinden und das tut sooo unsagbar gut.
@ Axel: Der Zustand Deiner Frau erinnert sehr stark an den meinen, aber sie kämpfen wirklich wie die Löwen und sie werden doch noch so gebraucht, unser Sohn wird am Montag 18 und ich glaube, das wird sein traurigster Geburtstag, obwohl er eigentlich gefeiert werden müsste, wenn man erwachsen wird, oder vielleicht doch nicht, nach dem Motto, „bleib immer Kind weil Kinder glücklich sind“, stimmt aber wahrscheinlich auch nicht mehr. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, Deine Frau ist ja auch noch sooo jung.
@ Bärbel: Deine Tipps, liebe Bärbel sind Gold Wert, mein Mann bekommt jetzt auch die Lollis ( habe ich von Dir) und unser Apotheker kannte die gar nicht und war baff erstaunt, wie gut ich mich auskenne und mich gefragt, ob er „mein Wissen“ an die niedergelassenen Ärzte weitergeben darf, die wären bestimmt dankbar. Das sagt doch wieder mal alles aus.
Wir waren ja am Freitag erst bei unserem Energetik-Doc (vorerst das letzte Mal), der hat ihm eine Hormonspritze gegeben, da er meint, dieser Krebs sei auch ein Hormonproblem, aber so langsam glaube ich gar nichts mehr und anschließend gleich bei einem Psycho-Onkologen, der so sehr nett war, man glaubt es kaum. Hat ihn am Abend auch noch angerufen und uns gleich seine Handy Nr. gegeben, können ihn „immer“ erreichen. Wir dachten, das gibt es doch gar nicht, erst der Doc im KH Strahlenabteilung, so nett, auch in der Radiologie und jetzt der Onkologe, was ist da jetzt passiert, bis jetzt nur „eiskalte Todesübermittler“ kennen gelernt bei den Schulmedizinern. Auf jeden Fall will es der Onkologe mit Gemzar probieren, soll auch sehr gut verträglich sein. Aber zuerst die Bestrahlung und er meint, da kommt gleich wieder Lebensqualität zurück, der Penis wird gleich mitbestrahlt.
@ Anna: Es ist schon anstrengend alles auf die Reihe zu bekommen mit Umzug und Rumärgerei mit den „Bürokraten“. Wenn es mir schlecht geht, dann stelle ich mich immer vor einen Spiegel, schau hinein und sage mir. OK, heute geht es mir sehr schlecht, morgen vielleicht auch noch, aber eines Tages geht es wieder gut. Und ob du es glaubst oder nicht, das gibt mir jedes Mal ungeheuer Auftrieb und Kraft. Eines Tages liebe Anna geht es wieder aufwärts, glaube mir, man bleibt nicht immer unten.
@ Dir liebe Barbara wünsche ich nach dem tollen Urlaub ganz viel Power für den Kampf mit dem „Neuen und Unbekannten“, wir packen ihn doch, diesen Sch..Krebs.


So jetzt habe ich genug geschwafelt, am Mittwoch hat mein Männe die erste richtige Bestrahlung, am Montag die Simulation, damit er richtig liegt. Drückt die Daumen, die Chemo kommt wohl dann danach, da man beide zusammen nicht geben soll. Na ja, wir werden sehen. Noch einen schönen Sonntag!

Alles Liebe

Liebe eva-maria,

ich drücke ganz doll die daumen für deinen mann, dass die therapie anschlägt und es ihm wieder besser geht.
gerade weil dein sohn so viel schweres miterleben muss, würde ich ihm eine nette geburtstagsfete mit ein paar netten leuten ausrichten. es ist etwas besonderes 18 jahre jung zu werden.
vielleicht tut es deinem mann, wenn er sich fühlt, auch ganz gut, auf andere gedanken zu kommen.
ich weiss es von mir, ich verfalle immer in eine lithargie und sitze nur zu hause. muss mir dann selbst in den hintern treten um aus dem haus zu gehen. man denkt immer alles geht nicht mehr so. ich habe mich gestern aufgerafft und bin nach hamburg in die oper gegangen, habe mich allerdings hinfahren lassen und auch wieder abholen lassen, aber es war wunderbar und ich bin stolz auf mich, dass ich während der vorstellung nicht eingeschlafen bin. es gab die frau ohne schatten von richard strauss und das ganze hat von 19.00h bis fast 23.00h gedauert, mit 2 pausen allerdings. bin dann in den pausen hin und her gegangen und so habe ich es fast bis zum ende mit dem sitzen ausgehalten. zum schluss bin ich etwas auf dem stuhl hin und her gerutscht und ich hatte schmerzen im rücken. ein wenig angst kam auf, denn als an der stelle schon mal schmerzen auftraten hatte ich danach eine ganz schlimme kolik, aber die ist gott lob ausgeblieben.

auch ich habe nun genug von mir gegeben. allen noch ein schönes restwochendend mit wenig oder am besten gar keinen schmerzen.
wir schaffen das schon!!! für das leben zu kämpfen!!!

ganz liebe grüsse euch allen

anna

Hallo an Alle,

@liebe Anna, super, daß Du Dich selbst in den Allerwertesten getreten hast und damit einen schönen Abend erleben konntest, von dem Du mit Sicherheit zehren kannst, wenn Du mal wieder "down" bist.
Für den anstehenden CUP-Check drücke ich Dir die Daumen, laß ihn auf jeden Fall machen!!!!
@liebe Eva-Maria, freut mich daß Dir meine Tipps etwas helfen konnten.

Jetzt für Alle direkt und indirekt Betroffenen ein Zitat aus der Broschüre ContraSchmerz:

"Die Leiden von Menschen mit chronischen Schmerzen und die Probleme der Betroffenen, eine gute Behandlung zu erhalten, werden von Politikern und manchen Standesvertretern der ärztlichen Zunft offenkundig noch immer ignoriert.
Anders ist wohl kaum zu erklären, daß in der neuen Approbationsordnung für Ärzte der Schmerz keine Rolle spielt. Wenn junge Menschen den Arztberunf ergreifen wollen und im Wintersemester 2003/04 ihr Studium beginnen, werden sie dieses absolvieren, ohne daß sie in der Behandlung von Schmerzen unterrichtet werden. Ein Pflichtfach Schmerztherapie ist nicht vorgesehen.
Ich halte dies für einen Skandal! Schmerzen zu lindern ist eine wichtige Aufgabe der Ärzte. Sie können diese aber nur erfüllen, wenn sie ihrer Ausbildung lernen, wobei es darauf ankommt.
Vielleicht schreiben Sie Ihrem Bundestagabgeordneten eine Brief und bitten ihn, sich für eine bessere Medizinerausbildung im Schmerzbereich einzusetzen. Werden Sie aktiv!
Dr.med.Marianne Koch, Präsidentin der Deutschen Schmerzliga e.V."

Ist doch wirklich ein Skandal, oder????? Schon jetzt sind doch viele Ärzte damit überfordert eine adäquate Schmerzbehandlung durchzuführen.

Liebe Grüße, verbunden mit Daumendrücken für alle bei denen
es im Moment nicht so gut läuft oder Untersuchungen anstehen

Bärbel