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  #556  
Alt 13.12.2008, 15:15
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Och Scheixxx!

Hallo Manolito!

Da habe ich doch geglaubt dass es Dir gut geht und Du diesen ganzen Mist vergessen kannst! Vorhin war ich noch auf Deiner HP, hatte aber keine Zeit ins Gästebuch zu schreiben. Die Thailandbilder sowie alle anderen sind super toll!
Autologe Stammzellentransplantation: shit , aber eine gute Möglichkeit es zu schaffen. Bei mir ist sie ja knapp ein halbes Jahr her. Beate - Äpfelchen wird auch derzeit auf eine SZT (autolog) vorbereitet. Die übliche Chemo ist dabei die Beam.
Es tut mir echt leid dass Du jetzt wieder in dieser Mühle steckst und diesen Weg gehen musst. Dennoch: es ist zu schaffen!!! Ich drücke Dir die Daumen! Ich hoffe sehr, ihr könnt trotz alledem jetzt erst einmal die Weihnachtszeit genießen und ihr seid gedanklich nicht ständig darauf fixiert.

Ich wünsche Dir jetzt erst einmal ein schönes Wochenende, liebe Grüße nach Berlin

Deine Ina ( struwwelpeter )
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  #557  
Alt 13.12.2008, 17:17
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Noddie Noddie ist offline
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Hallo Söhnchen,
erstmal einen ganz lieben und dicken Knuddler.
Was ist das für eine Sch..... . Wie Ina habe ich gedacht keine Meldung ist gute Meldung. Söhnchen die Stammzellentransplantation schaffst Du.
Fühle dich ganz lieb gedrückt
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
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  #558  
Alt 13.12.2008, 17:35
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Manolito Manolito ist offline
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danke euch beeden für´s willkommen.

ich habe ab und zu mal still und leise mit gelesen,aber dann kam meistens wieder alles hoch - deshalb die funkstille bei mir.vergessen habe ich euch aber sicher nicht.

am meisten nervt mich,dass ich noch warten muss - bis anfang januar.
am liebsten hätte ich es schon gestern hinter mich gebracht

ab montag gehe ich erst mal wieder arbeiten - um mich abzulenken und krankentage zu sparen...hab nicht mehr lange krankengeld-anspruch und das nervt zusätzlich.

LG
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seit Juli 2007 in Remission
Rezidiv November 2008
09.1.09 - 1.DHAP
22.1.09 - Stammzell-Apharese
30.1.09 - 2.DHAP
18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset)
16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust
Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst.
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  #559  
Alt 13.12.2008, 18:49
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Huhuu Manolito,

ach menno, so eine Affensch... es tut mir echt leid für Dich , dass Du das Thema noch nicht beenden kannst. Ich verstehe sehr gut, dass Forumsabstinenz oft besser ist, als tägl. Reinschauen. Ich kann das Thema Krebs inzwischen auch nicht mehr im TV oder in Büchern aushalten.

Ina schrieb es ja schon, ich werde derzeit auch auf eine autologe SZT vorbereitet. Hab schon 3 DHAP (bisher gute Verträglichkeit) hinter mir, spritze derzeit Neupogen um die Stammzellen anzuregen und soll am kommenden Montag in die Klinik zur 'Ernte'.
Eine weitere DHAP steht dann an, und vor der Transplantation dann noch eine BEAM. Scheint Standard zu sein.

Ich hoffe, Du kannst das alles bis Januar verdrängen und Deine Festtage geniessen.

Liebe Grüsse
Beate

Und hier findest Du den Blog von Tanja (auch im Forum) sie hatte ihre autologe diesen Sommer
http://tanjas-welt.magix.net/website/

Geändert von Äpfelchen (13.12.2008 um 19:04 Uhr)
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  #560  
Alt 13.12.2008, 21:35
flautine flautine ist offline
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Hallo Mano,

das kann doch wohl nicht wahr sein ... Tut mir sehr leid, dass Du jetzt wieder in der Mühle bist. Aber wie schon die anderen schrieben: Du schaffst das. Du bist noch jung, das ist ein großer Pluspunkt. Klar, total easy ist das nicht, aber eben gut zu schaffen gerade für junge Menschen. Wenn Du magst, lies mal in meinem Thread nach (Lungenfunktionstest bei NHL?) - mein Mann hat ja nach der autologen inzwischen leider auch schon die allogene hinter sich. Ihm geht es bis auf häufige Müdigkeit wieder gut. Nach der autologen (Dezember 07) war er im Januar zur AHB auf Föhr, was ihm richtig gut getan hat. Danach war er ziemlich fit. Also: Augen auf und durch! Und wenn Du Fragen hast: Immer gerne!
Ich wünsche Dir, dass Du die Advents- und Weihnachtszeit noch zum Kräftetanken nutzen kannst.

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #561  
Alt 13.12.2008, 22:29
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Manolito Manolito ist offline
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hi beate und flautine,

ja,ziemliche sch... das ich nun wieder hier auftauche.
euch auch vielen dank für euer "warm welcome" .

werde bei gelegenheit mal in den von euch vorgeschlagenen seiten und blogs nach lesen.

wie sieht es eigentlich bei den vor-chemos - oder generell mit den härchen auf meinem kopf aus?sind sie schnell wieder weg?menno...obwohl ich einer der seltenen fälle bin,wo die haare nach der chemo dünner sind als vorher
so sieht es nämlich aus.

bei mir sollen vorher im abstand von 2 wo. jeweils eine chemo gemacht werden um danach die stammzellen zu "ernten" wie ihr so schön schreibt
dann soll die hammerchemo kommen.hatte aber noch kein gespräch mit den behandelnden ärzten.
bisher wurde ja alles in meiner heimatstadt neuruppin gemacht.diese neue geschichte wird aber hier in berlin behandelt.

ich hoffe es geht bald los.bis dahin werde ich mich mit arbeiten ablenken

LG,Manolito
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  #562  
Alt 13.12.2008, 22:56
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Manolito.

also bei DHAP wurde mir gesagt, dass die Haare nach 2 Wochen ausfallen. Keine Ahnung warum - aber ich hab meine nach insg. 3 DHAPs noch. Sind einen Hauch dünner geworden, aber ausser mir merkt das keiner.
Ich denke aber mal, spätestens bei der BEAM wird das der Fall sein, oder auch nicht, ich lass mich überraschen.

LG Beate
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  #563  
Alt 14.12.2008, 11:06
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Manolito Manolito ist offline
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na ist doch super.ich freu mich für dich.
aber...andererseits - was sind schon äusserlichkeiten.man schmort ja später doch in der isolation

LG
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  #564  
Alt 14.12.2008, 11:53
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Ich wünsche euch einen Guten Morgen und gleichzeitig einen schönen 3. Advent!

56.gifLiebe Beate, lieber Manolito!

Leider kann ich euch (mit ziemlicher Sicherheit) die Illusion nehmen, dass die Haarpracht während der BEAM - Chemo erhalten bleibt! Auch wenn diese Chemo nur an vier oder fünf Tagen hintereinander gegeben wird, so haut sie doch ziemlich rein. In Köln hatte man mir empfohlen die Haarpracht vorher "abzusensen", das war auch gut so, denn mein Befinden nach der Chemo war nicht gerade gut. Die HD erfolgt einen Tag danach und zumeist fühlt man sich wirklich nicht sehr fit. Obschon: einer jungen Frau ging es gut, richtig prächtig! Bis auf die üblichen Durchfälle hatte sie keine Probleme.
Na ja, ich wünsche euch dass dies bei euch auch so sein wird (dass es euch gut geht), es ist bei jedem unterschiedlich.

Sodele, nun wünsche ich euch noch einen schönen Adventssonntag



liebe Grüße
Ina
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  #565  
Alt 14.12.2008, 12:55
flautine flautine ist offline
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Hi Mano,

tja, ich fürchte, Ina hat recht, den Haaren wirst Du wieder adieu sagen müssen In der Iso war mein Mann übrigens bei der autologen nicht, auch nicht bei 0,0 Leukos. Er war im Zweibettzimmer, und Mundschutz war auch nicht angesagt; hab ich aber dann von mir aus gemacht, als ich etwas erkältet war ... Aber es hat funktioniert, kein Infekt bei Männe. Ich hab aber von vielen gehört, dass anderswo Isolation auch nach der autologen üblich ist.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du alles gut verträgst!

Liebe Grüße
flautine
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  #566  
Alt 14.12.2008, 13:04
flautine flautine ist offline
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Übrigens: Ich hab gerade noch mal nachgeschaut, mein Mann ist am 3.12. zur Hochdosis in die Klinik gegangen und wurde am 28.12. entlassen! Es kann also recht zügig gehen. Das wünsche ich Dir auch!
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  #567  
Alt 14.12.2008, 15:40
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Manolito Manolito ist offline
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ach das klingt ja wirklich relativ gut.hoffentlich vertrage ich das auch so gut und hoffentlich geht´s auch so schnell.

die haare...naja...shit happenz

ich traue mich ja kaum zu fragen,weil das eine meiner größten ängste ist...
bekommt man einen ZVK,oder kann das über meinen Port (der zum Glück noch drin ist) gemacht werden?es wäre ein graus.

euch noch einen schönen 3.advent.

Mano
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  #568  
Alt 14.12.2008, 16:08
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hi Du da!

Leider kann ich Dir an dieser Stelle auch wieder nur eine für Dich schlechte Nachricht geben! Üblicher Weise wird ein ZVK gelegt, der Port mußte bei mir im Vorfeld raus operiert werden. Aber....nicht alle machen das so! Dennoch, wenn ein Infekt am Port oder ZKV auftritt, ist der ZVK schneller raus als der Port. Der Port selbst gilt auch als "Infektionsherd"! Ich hatte nicht weiter nachgefragt, (der Port liegt ja unter der Haut) aber darauf hatten die Kölner bestanden. Na ja, vielleicht ist es bei euch in Berlin anders. Übrigens: auch in Köln war ich die gesamte Zeit in Iso, ein paar Tage im 2 Bettzimmer, dann wegen Infektionen die restliche Zeit im Einzelzimmer.
Manolito, mach Dir nicht ganz so viel Kopfzerbrechen, wenn alles gutgeht, hast Du das innerhalb von +/- 4 Wochen geschafft.


Jetzt wünsche ich Dir noch ein paar schöne Stunden, Morgen gehst Du (?) ja wieder arbeiten.

LG Ina
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  #569  
Alt 14.12.2008, 16:22
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Manolito Manolito ist offline
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ach scheisse...

dann kann ich nur hoffen,dass der zvk nicht allzu unangenehm ist.
echt gruselig.

ja morgen gehe ich erst mla wieder arbeiten.was soll ich zu hause herum sitzen und grübeln.ich fühle mich top in form und wie schon geschrieben muss ich ein bissl mit den krankentagen haushalten.

LG
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  #570  
Alt 14.12.2008, 16:29
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Zitat von Manolito Beitrag anzeigen

Du wirst es packen, dessen bin ich mir sicher, Augen zu und durch war immer meine Devise ! Im Übrigen hast Du recht: wenn Du arbeitest wirst Du abgelenkt, das tut sicher sehr gut! Und, solange es Dir gut geht, warum nicht!

Mach et jut, ich wünsch' Dir einen guten Start in die neue Woche!

Bye
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