Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Annalena]

Hallo an alle "alte" und "neue" Mitglieder!
Ich habe mich lange Zeit nicht gemeldet. Mir geht es zungenmäßig immer noch gut - meine OP liegt schon gut anderthalb Jahre zurück, ich fühle mich eigentlich ziemlich "sicher", insofern man das bei dieser Krankheit sein kann. Seit Anfang des Jahres habe ich aber mit anderen gesundheitlichen Problemen zu tun, die mich ziemlich runtergezogen haben. Ich habe immer wieder ins Forum reingeschaut, sehr stark Anteil genommen, aber immer im Stillen. Nun melde ich mich um Atlans gute Idee mit den Mailadressen aufzugreifen. Auch ich hoffe, dass das Forum noch lange besteht, denn ich sehe, wie wichtig es ist, dass man sich austauschen kann, auch für Angehörige. Ich wünsche allen, den Patienten und deren Angehörigen, viel Kraft und positive Energie.
viele Grüße
Anna pat.spanier@gmx.de

[madaphi]

Hallo Geli,

schön, dass du dich da in der Reha wieder wohl fühlst. Das du dir so viel anderen Kram eingefangen hast, ist natürlich nicht so schön. Drück dir die Daumen, dass das so schnell wie möglich wieder verschwindet. Meine Mam freut sich auch schon auf die Reha.
Ja die ersten Nebenwirkungen von den Bstrahlungen lassen auch schon allmählich nach. Der Hals tut ihr nicht mehr ganz so doll weh und der Gaumen geht auch schon. Nur mit dem Geschmack ists noch nicht so doll, aber das kann ja bekanntlich auch dauern.
Wie sie das mit den Menthos und dem Vivil macht, weiß ich auch nicht. Ich kann nur so viel sagen, dass sie sich den ganzen Tag damit zuschütten könnte. Aber es dürfen nur den mit menthol Geschmack sein. Ich hatte letztens welche mit Erdbeerjoghurt Geschmack im Auto, die hat sie sofort wieder ausgespuckt, weil es sauer war.

Übrigens. Sie hat natürlich auch ihre Maske mitbekommen. Gestern hab ich das Teil dann auch endlich mal gesehen, wo sie sich ständig mit rum quälen mußte. Die sieht ja echt gespenstig aus. Unserm Sohn hat sie dann erzählt, dass die für den Fasching wäre, aber ich glaub er hat hat seiner Lieblingsoma nicht so richtig geglaubt.

So dann wünsch ich dir noch ganz viel Spaß bei der Reha (wie lange bist du eigentlich noch weg) und allen anderen ein winderschönes Wochenende, auch, wenn das Wetter zu wünschen übrig läßt.

Liebe Grüße Mandy

[manu_k]

Hallo ihr alle,

mein Liebster hat gestern seine erste Portion cetuximab bekommen, keine nebenwirkungen bisher
es war sogar ein richtig schöner Tag, weil er so wach wie schon lange nicht mehr war udn seine Aufmerksamkeit war Balsam für meine Seele.
Ab nächste Woche soll die Chemo dazu kommen. Ich hoffe wir sehen mal am We den doc, weil wir einige Fragen haben.
Heute bleibe ich zu Hause und fahre nicht nach Köln, dass muss auch mal sein.

Geli, wie lange bleibst du in Kur, bekommst du eine Verlängerung. Ich wünsche dir viel Spaß aber auch Erfolg!

schönes Wochenende und liebe Grüße aus Siegen.

[Geli-Emilie]

Hallo Manu,

bitte, bitte mach weiter mit guten Nachrichten!!!! So habe ich etwas, worüber ich mich noch zusätzlich hier freuen kann.

Klar habe ich Verlängerung bekommen. Statt bis zum 7. Juni zu bleiben darf ich mich hier bis 21. Juni verwöhnen lassen. Ja, verwöhnen ist der richtige Ausdruck! Das Konzept, der Klinikseinrichtung den Krankenhauscharakter zu nehmen, geht im "Bellevue" hervorragend auf und es sind nicht bloß leere Worte. Der Patient wird hier als mündig angesehen und so soll er auch eigenverantwortlich handeln. Sowas kenne ich aus keiner anderen Klinik. Die Küche kann man gut als 3- bis 4-Sterne-Küche bezeichnen, der Service ist hervorragend, das gesamte Personal äußerst herzlich, zuvorkommend und einfühlsam, die Kompetenz der Ärzte kann kaum übertroffen werden. Kein Detail bleibt unbeachtet, wenn es Jemandem hier plötzlich mal schlechter geht. Um 8.00 Uhr rief heute Morgen die Schwester vom Dienst an und fragte, ob es mir besser ginge oder ob ich lieber im Bett bleiben möchte und das Frühstück aufs Zimmer hätte - dabei fühle ich mich eigentlich gar nicht zu schwach. Und gestern Nachmittag sagte mir mein Therapeut, dass bei der Besprechung mitgeteilt wurde, dass ich Mittelohrentzündung etc. hätte, dass bei der Behandlung darauf geachtet werden müsse, dass man mich nicht überfordert und dass vorsichtshalber meine Wasseranwendungen vorerst gestrichen wären. Tja, wenn man bedenkt, wie viele Patienten hier sind und dass die Klinik ausgebucht ist... schon toll. Und scheinbar weiß jeder im Haus Bescheid und fragt mich, wie es mir geht

Ich wünsche Euch Allen auch so ein Wohlbefinden! Herzliche Grüße zum Wochenende und einen besonderen Gruß ins Siegerland (bin übrigens auch aus der Westerwaldgegend!) aus dem schönen Bad Soden-Salmünster.
Geli

[Geli-Emilie]

P.S.: liebe Mandy, machmal glaube ich, Deine Mutter ist vom andern Stern und hat dort einen besonderen Schutzengel ... einfach unglaublich... ich freu' mich für Euch!

Liebe Grüße
Geli

[manu_k]

Geli, konntest du dir die Klinik selber aussuchen?
also so war es bei uns in der Rheha nicht. ich fand es super dass sie uns ein doppelzimmer gegeben haben und dass mein freund dann auch allein bis zum schluss dableiben konnte aber ich hatte weitaus mehr erwartet und mir davon versprochen, im nachhinein sehe ich viel nicht mehr so positiv. Gerade von Seiten der Ärtzte hätte ich mir mehr Engagement gewünscht und es wurde auch einiges schön geredet um uns zu beruhigen. Das Essen war übrigens nicht erwähnenswert.

bist du in einer rein onkologischen Klinik?
Bei uns lag der Altersdurchnitt bei 68 und ich mit meinen 24 Jahren wurde in drei Wochen 8 mal mit dem Personal verwechselt.


gruß manu.

[Atlan]

hallo ihr lieben,
danke nochmal, dass ihr die idee mit dem mailadresse so positiv aufgenommen habt. ich denke wir können dann auf jeden fall kontakt halten, auch wenn das forum mal versagt oder gar abschaltet. man weiß ja nie und jeder, der mal in einen forum war, weiß wie schnell das geht. auch hier im krebskompass wurde schon einmal das ganze umgeworfen und man war aufgeschmiessen. ich habe alle adresse notiert. ich hoffe ihr auch?
@silverlady: zurück. gießkanne wäre gut für den kommenden (trockenen) sommer, damit mir die ideen nicht ausgehen.
alles alles gute weiterhin ihr lieben
euer atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir sind vom Campingplatz zurück. Wir mussten die Ohren anlegen damit wir nicht abheben und der Regen kam aus allen Richtungen deswegen sind wir doch wieder früh morgens eingetrudelt.

Lieber Atlan
die Gießkanne bekommst du aber nur wenn wir einen trokenen Sommer bekommen

mein Männe hat gestern den ganzen Tag verschlafen. Er ist zwischendurch immer nur aufgewacht wenn er triken wollte oder zum Klo musste. Heute geht es allerdings schon wieder ein bischen besser.
Morgen telefonier ich wieder mit dem onkodoc, schauen was er sagt.

ist bei euch anderen alles ok? Ich hoffe es.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo ihr alle,

es ist was wunderbares geschehen, was uns sehr optimistisch macht.
Dieser fiese eklige verfaulte Geruch der monatelang da war und immer mal wieder wenn der Krebs "aktiv" war/ist ist weg!
Er hatte ja eine eitrige Entzündung im Mund und ich habe den Geruch auch mit den Krebsgeschwüren in Verbindung gebracht.
Mein Freund bekommt seid meheren Tagen dreimal am Tag Antibiotika, im Mund hat er eine Drainage gelegt bekommen, dass der Eiter besser abfliessen kann und außerdem hat er seine erste Dosis Erbitux bekommen udn seid drei Tagen riecht er nicht mehr aus dem Mund.
Es ist so schön, wir haben heute stundenlang aneinandergeklebt udn gekuschelt.


Der Plan sieht jetzt so aus, dass die einmalige Gabe von Cetuximab(Erbitux) eine Woche wirken soll. D.h. er bekommt nächsten Donnerstag seine nächste infusion. Da wird Erbitux mit Cisplatin und noch einem Mittel(was ich noch rausbekomme) kombiniert.
Wenn er es gut verträgt kann er dann erstmal nach Hause.
Evt. soll dann die Chemo in Siegen gemacht werden, wenn sich ein Onkologe findet, der das in "kölner Regie" macht.
Jetzt gilt es ganz fest daumen drücken dass er es am Donnerstag alles gut verträgt.
Ich habe bischen Angst weil es das letzte mal unter Cisplatin gelitten hat wie ein Hund.Allerdings hat er es da an 5 tagen hintereinander bekommen und jetzt nur erstmal am Donnerstag.
Naja es heisst mal wieder abwarten.

Heute waren wir schön aber kurz in der Sonne spazieren, weil er dann etwas im Stoma hatte was abgesaugt werden musste aber es war trotzdem schön.

Man muss jeden schönen Augenblick geniessen und in den schlechten ganz doll stark sein!

liebe Grüße udn einen guetn Start in die neue Woche.

[silverlady]

hallo Manu
das freut mich, endlich mal wieder kuscheln ohne diesen Geruch. Ich wollte dich schon fragen wie erbitux bei deinem Freund verabreicht wir jetzt hast du mir die Frage vorher schon beantwortet.
Ich freue mich das ihr endlich mal ein wenig optimismus haben konntet und ich schenke euch einen (virtuellen) Engel der euch beschützt und hilft.

mein Männe schläft schon wieder. Der Mundgeruch hat durch eine neue Mundspülung zwar etwas nachgelassen aber es ist immer noch das. Medi hat bei ihm nix gebracht.
ich wünsch dir was
silverlady

[Atlan]

hallo manu,
echt toll, dass die medikamente do gut anschlagen. da haben die gebete ja geholfen (und die mediziner natürlich auch). ich freue mich so mit euch mit. endlich eine positive wendung. hoffentlich geht es weiterhin aufwärts.

liebe silverlady,
danke, aber (leider) so wie es aussieht, ist der sommer schon vorbei und geht in eine regenzeit über. wir konnten hier am sonntag nicht ein einziges mal rausgehen, weil ein schauer den nächsten jagte. es war dann so feucht, dass ich etwas heizung anmachen musste.

liebe grüße an euch alle und weiterhin alle guten wünsche

euer (wieder eingeregneter) atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben
hört das denn nie auf, ich habe heute erfahren das unser Nachbar an Speiseröhrenkrebs mit einbeziehung des Kehlkopfes erkrankt ist. Er hat überall Metastasen. Er will das aber nicht wahrhaben.
Verschont dieser Krebs nie einen, vor einem Jahr hat meine Nachbarin ihren Sohn durch Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren und jetzt ist ihr Mann krank. Das Ist doch echt besch...!

Hallo Atlan
ich habe den Sommer jetzt für Dezember bis Mai gebucht.Geht das in Ordnung?
Aber wenn da wieder einer die Bestellung storniert, wasche ich meine Hände in Unschuld

seid nicht böse das ich nicht alle persönlich anspreche denn ich wünsche euch allen nur das beste. Ich schenke euch einen Engel der euch stützt und hilft.

silverlady

[manu_k]

Das ist echt beschissen silverlady, mann findet, wenn man genau hinsieht überall solche Schicksale und leider kann es jeden treffen.
Wie soll man so viel leid nur ertragen?

silverlady, mein freund wird ab donnerstag neben erbitux und Cisplatin noch mit Vinorelbine behandelt, vielleicht interessant für deinen onkologen.
Weisst du übrigens, ob er unseren Doc angerufen hat?

Morgen fahre ich wieder nach Köln udn freu mich sehr drauf.

Liebe Grüß aus Siegen.

[silverlady]

hallo Manu
ich weiß leider nicht ob er schon Kontakt aufgenommen hat. Was ist das für ein zusätzliches Medikament? Weißt du genaueres?
bei meinem Männe ist das Kieferfistelkarzinom (puhh wat fürn Name) durchgebrochen. Habe eben den Verbandswechsel gemacht und da ist ihm die Beta Lösung in den Hals gelaufen. Sch...!
Wir werden das Loch nicht zukriegen.
Ich war heute auch noch mal beim Arzt. Er hat mir noch mal seine Hilfe zugesagt. Hoffentlich geht die Zeit bis zum nächsten Onkotermin schnell rum

grüß deinen Freund unbekannterweise. Ich wünsche ihm alles alles Gute
silverlady

[manu_k]

oh mist!
versteh ich das richtig?hat er ein größeres Loch vom kiefer bis in Hals, was immer größer wird?eitert es auch...
ich weiss es klingt komisch aber versuch doch mal statt Beta, das fleisch der Aloe Pflanze auf Rondomoll(oder was auch immer du zum verbinden nimmst) zu zerquetschen und verbinde die Wunde damit.
mein Freund hatte doch auch monatelang am Kiefer zwei Fisteln, die stark geeitert haben, Beta und Antibiotika haben nix gebracht, uns wurde gesagt, das bleibt ein Dauerzustand, dann haben wir den Topp bekommen. nach drei Wochen waren die Dinger zu.

Vinorelbine ist ein Chemotherapeutikum, hab schon gegoogelt, fast nix drüber gefunden, nur dass es auch u.a. bei Bronchailkarzinom und mamaca. verwendet wird.
Bei meinem Freund werden jetzt diese drei kombiniert.

Wann geht es endlich bei euch mit Erbitux los?