auf einmal ist alles anders....

[Dagi]

lieber dayo ich würde mir nichts sehnlicher wünschen als wieder etwas >Normalität< in mein Leben zu bekommen! Aber immer wieder bekomme ich einen Brocken vor die Füsse geknallt!
Momentan ist es mein Kranker Schwager. Sie haben ihn nun in eine Einzelzimmer getan,und nur ganz wenige leute dürfen noch zu ihm ,und das auch nur mit Mundschutz. Die Rückenmarkpunktierung ergab kein gutes Ergebnis. Mehr kann ich nicht sagen, es geht im nicht mehr gut.

Ich glaube ich muss lernen nicht alles an mich so ranzulassen! Ich bin eben Gefühlsmensch....

Ein Wohnungswechesl geistert auch noch immer im Kopf herum ,es würde die finanzielle Lage damit auch viel erträglicher,aber sowas in Angriff zu nehmen,es umzusetzen braucht eine bestimmte Kraft und die habe ich einfach noch nicht.
Und auch wer mir dabei helfen würde,ist ja auch noch ein Thema,und vor allen Dingen wohin mit dem ganzen Mist!!! In unserer Gegend gibt es keine Räumungsfirmen die das übernehmen,ich kenne jedenfalls keine.
Und dann ist auch noch das Loslassen von Günters ganzen Sachen..... noch kann ich es nicht!


Es freut mich wirklich sehr für euch Beide ,wie gut es bei Euch zur Zeit so läuft! Deine "kleine" ist wirklich erstaunlich!

Wünsche euch nun noch einen schönen Sonntag... Dagi

Hallo,
ich wünsche euch allen eine gute Zeit. Ich habe im Moment nicht mal die Kraft zum schreiben.
bis bald
kaja

hallo kaja,
ich wuenschte mir, dass du wieder die kraft findest zu schreiben.....und wenn du es nicht im forum machen willst, wuerde ich mich sehr freuen, privat von dir zu hoeren, mit mir kannst du ueber 'alles' reden, sofern du das willst....ich rufe dich auch gerne an, wenn ich dir irgendwie helfen kann..!!!
schick mir ein mail mit deiner tel.nr. wenn du das moechtest...
ich umarme dich sehr herzlich, dayo

[Dagi]

Hallo kaja,
auch ich wünsche dir die Kraft,die du benötigst,ich drücke dir die Daumen! Ganz liebe Grüße Dagi

Hallo Kaja,
acuh ich wünsche dir das dur wieder zu Kräften kommst. Alles liebe und Gute
Martina

meine 'kleine' hatte wieder einen guten tag...die meiste zeit verschlafen, aber das braucht sie im augenblick...wir konnten trotzdem unseren rituellen kaffee auf der terasse unserer kneipe am meer trinken....
was 'mir' zu schaffen macht, ist ihr problem, was das gedaechtnis und das allgemeine geistige defizit angeht...zum glueck bemerkt sie es selber nicht mehr so wie frueher, sie waere todungluecklich.....
wenn sie auf einmal aufsteht und saemtliche schubladen nach postkarten durchsucht, die wir laengst verschickt haben (und ich alles wieder einraeumen muss) oder die frisch gewaschene waesche, die ich noch nicht gebuegelt habe, wieder in die waschmaschine steckt.....habe ich schwer daran zu stricken...
oder wenn sie sich selber anzieht, aber alles verkehrt herum oder falsch uebereinander (schlafanzugsjacke zum ausgehen oder linken schuh an den rechten fuss)...
ich 'muss' einfach 24 stunden omnipraesent sein, um sie in solchen momenten von diesen aktivitaeten abzulenken...um rechtzeitig 'eingreifen' zu koennen um auch mir viel unnoetige zusaetzliche arbeit zu ersparen (ist eh schon genug).....ich 'muss' es einfach so machen, das heisst, versuchen unauffaellig im 'vorbeigehen' zu sagen, bitte zieh dies oder das zuerst an, bzw. nimm doch erst mal den rechten schuh etc. (aber dann auch wieder weggehen und sie alleine weitermachen lassen), sonst kippe ich irgendwann aus den latschen, und was dann...???
und da denke ich wieder an dich, kaja, und deine ausfuehrungen zum 'pitbull'....ich weiss mir aber keinen anderen rat, als auf diese art, natuerlich aeusserst ruecksichtsvoll, weiterzumachen....
ich finde keine andere loesung...
liebe gruesse an alle, dayo

[Dagi]

Hallo dayo mach dir nicht zuviel unötige gedanken ,über das wie.... dein Bauchgefühl sagt dir,dass du das richtige machst!

Haushalte mit deinen Kräften,es ist ein langwieriger und schwieriger Part,aber wer ,wenn nicht du, kann das schaffen! Ganz liebe Grüsse Dagi

wir waren heute bei unserer onkologin, um uns eine kopie des rapports des 'ober onkologen' von montpellier abzuholen....es ist schlichtweg traurig....der mann hat sich ueberhaupt nicht die muehe gemacht, sich mit der 'akte' meiner 'kleinen' auseinanderzusetzen.....
er hat sich weder den 'operationsbericht' noch die histologische untersuchung des tumors durchgelesen.....gibt aber trotzdem einen kommentar ab, dass sich mir der magen umdrehte....
dieses routinemaessige desinteresse bringt mich dermassen auf die palme, dass meine 'kleine' leider darunter leidet, versteht sie doch kaum, um was es geht...und dadurch solche berichte 'nur' negativ sieht....
so hatte meine 'kleine' eine makrobioskopische totalresektion, der arzt spricht aber von einer biopsie mit teilresektion.....sie hat nun mal ein oligodendrogliom (grad IV) mit anteilen von oligoastrozytom....der arzt sprach in seinem rapport von einem astrozytom grad III...etc.etc.
und dann noch die therapie-verschreibung (nicht empfehlung!!) fuer eine therapie, die in frankreich gerade die phase zwei in einer klinischen studie beginnt, in amerika aber schon bewiesen hat, dass sie ausser zusaetzlicher toxicitaet keinen nutzen bringt...
es ist bedauerlich, nicht nur gegen diese scheiss-krankheit kaempfen zu muessen, sondern auch noch gegen desinteressierte aerzte.....
wir werden uns aber auch von denen nicht unterkriegen lassen....selber bescheid zu wissen ist das wichtigste, wissen ist macht, und diese muessen wir tagtaeglich ausueben.....
liebe gruesse an euch alle, dayo

Hallo dayo,

du bist ja mittlerweile ein Spezialist geworden, der sich nicht vers.... läßt.
Das kommt deiner Kleinen zugute.
Wovon ich etwas halte ist, Antisense, nach wie vor. Ich kann dir da einen direkten Draht legen.

Ich wünsche euch alles Gute !!

lg Manfred

hallo manfred,
ich bin fuer jede hilfe dankbar !
ich hatte vor ca einer woche mit einer studienschwester in regensburg telephoniert....
ich wuerde gerne deinen direkten draht kennenlernen !! vielen dank schon mal und liebe gruesse, dayo

ich schick dir die mail cc und verbinde euch so.

lg Manfred

hi manfred,
ich habe die mail empfangen, soll ich antworten oder auf antwort warten??? ich denke , ich warte mal.....
bei uns soweit alles im einigermassen gruenen bereich...wir erwarten am freitag lieben besuch aus muenchen, auf den wir uns beide sehr freuen, meiner 'kleinen' ging es gut heute, ausser dass ich aus versehen beim 'boule' spielen gewonnen habe....ist aber nicht tragisch...
liebe gruesse, dayo

hallo dayo,
ich habe eben unsere "gemeinsame e-mail" von manfred - gelesen mit dem hinweis auf dieses forum - ich habe nur einige zeilen von euch lesen können - aber ich bin deiner meinung - es ist eine riesen schwei....., was hier in diesem bereich alles getrieben wird.
ich hatte manfred gestern geschrieben, als ich las, dass ein onkologe im spiegel-magazin erklärte - krebs sei unbesiegbar, ich schier geplatzt bin vor wut. Ich bin heute noch zornig und ich werde alles daran setzen um betroffenen menschen zu helfen, soweit es mir möglich ist. Ihr habt mit mir eine mitkämpferin gewonnen!!!!
Lieber dayo bitte trete mit mir per e-mail in kontakt - die adresse hast du glaube ich von manfred und vielleicht kann ich dir und deiner "kleinen" helfen - ich werde alle hebeln in bewegung setzen!!!!
alles liebe aus pforzheim sendet euch klaudia

liebe klaudia,
ich habe dir soeben ein mail geschickt....
ganz liebe gruesse, dayo

hallo klaudia,
hat das mit dem mail geklappt???? ich wuerde gerne von dir hoeren....liebe gruesse, dayo