aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Lemalu,
ich glaube, da kann Dir keiner eine Antwort geben, wie gefährlich das werden kann. Ich schlage mich auch gerade mit solchen Gedanken rum, weil sich mein Tumor auch nicht mehr auf das Bein beschränkt, sondern oben am Sitzbein hängt und außerdem habe ich Probleme an meinem Bauch, wo ich die Narbe vom Blinddarm und meiner Extremitätenperfusion habe. Mir sticht es manchmal vom Bein, wo der Tumor am Nerv hängt, bis über den Bauch und manchmal auch bis in den Arm. So hoch wurde aber noch nie ein MRT gemacht. Ich denke in Deinem Fall und auch bei mir, muss man sich auf Medikamente konzentrieren und versuchen es damit in Griff zu bekommen. Mein Problem ist nur, dass ich vieles nicht vertrage, aber Du hast da ja noch alles offen. Machs gut
Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben,

sagt mir bitte wenn ich falsch liege aber ist diese art nicht nur ein tumor der nur im muskelgewebe sich ausbreitet? So ist mein stand der dinge... Also würde ich von dem stand aus sagen das er nicht in wichtige organe wachsen kann drumherum vllt aber rein eigentlich nit.
Habe mit meinem doc schon tel muss donnerstag trotzdem hin der tumor im bein ist nit gewachsen aber habe ja mittlerweile probleme am unterbauch der redet immer von raumforderung ich warte einfach ab hauptsache der im bein ist nit gewachsen. Er meinte auch noch das er super froh darüber ist das noch nit operiert worden ist. Das sagen sie mittlerweile irgendwie alle weil diese dinger wohl aus weg operieren nicht so toll reagieren... Ich hoffe das das alles geklärt wird bei euch u es hoffentlich nicht schon wieder so nen scheiß ding ist.

Ich lese aber von vielen von euch immer das ihr alle kinder habt kann das nit eventl der auslöser gewesen sein weil diese dinger doch auf hormone arg reagieren sollen.

Ich drücke euch allen die daumen und alles alles gute bin froh das ich euch habe eure mone

[Schmatte]

Hallo Mone,

hier http://www.sos-desmoid.de/ kannst Du Dich mit Betroffenen austauschen und findest sicher auch Antworten auf Deine Fragen. Prof.H. ist einer der Spezialisten auf dem Gebiet der Sarkome. Außerdem ist Essen ein hervorragendes Sarkomzentrum in NRW - hättest es fast vor der Haustür. Kann mich nicht erinnern, wo Du in Behandlung bist!?

LG Schmatte

[mone84]

Hallo meine liebe schmatte,

ich bin doch in essen im sarkomcenter (tumorcenter) in behandlung es ging ja auch mehr um die sache die über mir stand wollte das da nur richtig stellen. Aber vllt schaut sie da einfach mal vorbei ich bin da schon angemeldet.

Vielen lieben dank für die antwort lg eure mone

[mk322]

Hallo alles zusammen!
Ich war fast ein halbes Jahr nicht mehr bei euch! Nun melde ich mich wieder um (mehr) gute und (weniger) schlechte Erfahrungen zu schreiben. Ich habe mein desmoid Tumor dort wo der Leiste ist, in diesen Muskeln. Ich wurde nie operiert, sie sagten mir immer, sie möchten wegen Rezidiv nicht operieren, es sei zu riskant. Ich Sommer wird es 3 Jahre sein, dass ich Sulindac und Evista nehme, nach anderhalb Jahr Medikamente hat der Tumor aufgehört zu wachsen und ist auch momentan ist das so. Das ist eigentlich eis super Ergebnis und bin auch richtig froh darüber. Was bei mir aber ein nahhaltiges Problem darstellt, der Schlagadern in Muskeln (bei der Leiste) ist voll zugewachsen, hatt letzte Jahr ein Thrombose trotz Kompressionsstünpfe und Blutverdünner-Spritzen (habe mich jeden Tag mit Blutverdünner Fragmin gesprizt). Der linke Bein ist immer viel dicker und seit den Thrombose muss ich andere Blutverdünner nehmen (Marcoumar). So komme aich auf 8 Tabletten pro Tag.
Es oist zwar nicht angenehm, das ganze aber ich schreine aus diesen Grund heute, ich habe meine 33sten Geburi und mir geht es gut, lebe, meine leben, habe meinen eigenen Geschäft aufgebaut, kann davon leben und es geht mir gut! Es gibt Einbussen mit meinen Tumor, aber ich denke ich kann mich glücklich schätzen- daher schreibe ich euch- gibt bitte die Hoffnung nicht auf!! Es gibt immer einen Weg, manchmal ist es nicht einfach ihn zu finden, aber abwarten und es kommt schon.
Etwas anders:
Ich habe geshen, dass viele schrieben, dass der Dind durch den Schwangerschaft gewachsen ist, also bei mir war es so ich spürte richtig, dass es in mir gewachsen ist mit meinen Tochter zusammen, habe auch paar mal für meinen Aezten gesagt, aber die sageten nur, das ist nicht, das war allerdings ganz lange so, meine Tochter war 4 oder 5 Jahre alt, bis ich einmal für die Aerzten gesagt habe, jetzt schickt ihr mich nicht nach Hause, ich will in MRI. Nacher bis es endgültig festgestellt worden ist, dass das ein Desmoid ist- ist wieder 4 Monate Vergangen und bin von Arzt zu Arzt gerannt. Übrigens: ich fuhr auch zu Prof. Möslein nach Bochum (aus der Schweiz), sie hat diesen Therapie empfohlen (Sulindac/Evista), hat aber gesagt, dass ich viel Geduld haben muss, weil es mindesten 1 Jahr vergeht, bis die Medis vielleicht etwas nützen.
Also Kopf hoch!! Wünsche euch alles gute und vor allem eins: WERDET IHR ALLE TUMORFREI!!!
Gruss:
Klara

[Manu]

Hallo Klara,
ich wünsche dir zuerat mal alles, alles Gute zum Geburtstag. Und dann finde ich es super gut, dass du gerade jetzt schreibst, wo ich es nochmal mit Evista und Sulindac probieren möchte. Wie verträgst du es denn? Hast du keine Magenprobleme? Nimmst du einen Magenschutz dazu? Wieviel nimmst du denn vom Evista? Es tut mir leid, dass du dich auch noch mit Thrombosen rumplagen musst. Eine hatte ich auch mal, weil eine Vene bei der Operation verletzt wurde. Seitdem muss ich auch immer einen Kompressionsstrumpf anziehen. Was hast du denn für ein Geschäft? Das freut mich für dich. Dann hast du wenigstens da Glück gehabt. Und wenn es jetzt nicht mehr wächst, dann wird es vielleicht auch irgendwann schrumpfen. Ich wünsche es dir von Herzen und allen anderen auch!
LG
Manuela.

[mk322]

Hallo Manu!
Danke vielmal! (Wegen Geburi)
Also: Ich vertrage die Medis jetzt ziemlich gut, ist aber auch nicht immer so gewesen, am Anfang hatte ich Schwierigkeiten damit, nicht wegen Magen, da hatte ich nie Probleme, sondern ich war Agressiv, das heisst nicht, dass ich jemanden geschlagen haben, sondern ich war gleich auf 150. Die Leute konnten mich sehr schnell beleidigen und ich gab' dann gas drauf und hatte meine Meinung gleich gesagt! (dann Haarasufall, Gewichtzunahme-das hätte ich vielleicht auch ohne Tabletten) Bin seit dem dass ich die Medis nehme einfach launischer, dann Schwiessusbrüche, aber das nur am Anfang).
Was man aber wissen muss, ich wollte damit aufhören, der Hausarzt hat mir aber gesagt, machen sie das nicht, halten sie doch noch ein bischen aus und das hat sich gelohnt. Es geht mir jetzt gut und weil ich die Medis schon lange nehme und ich nicht mehr erinnern kann wie ich früher war, ich bin jetzt einfach so, wie ich bin! Meine behnadlnder Onkologe sagt, ich muss wahrscheinlich die Medis für immer nehmen, weil er hätte viel zu grosse Angst zu sagen, dass ich aufhören soll, es ist zu grosses Risiko für Ihn, dass es wieder anfängt zu wachsen! Nehme keinen Magenschutz, was ich nehme ist ein Knochenschutz (Kautabletten: heisst Calcimagnon-D3 Forte, weil meine Gänokologyn hat das gesagt, dass ich die nehmen sollte, weil sie sagt, ich werde im Alter sonst Probleme haben, der ist relativ teuer und bei uns in der Schweiz zahlt Krankenkasse keine Vitaminen-nur bei Schwangerschaft).
Ich nehme pro tag 4 Stk Evista und 3 Stk Sulindac und eben ein Stk Marcoumar (Blutverdünner).
Das mit der Thrombose schaffe ich schon, Kompressionsstrümpfe sind scheisse, aber man gewöhnt sich dran...
Wir haben einen Elektro-Geschäft mit meinen Mann zusammen und führen auch Reparaturen am Haushaltsapparaten durch.
Danke für die liebe Worte!
Gruss:
Klara
wenn Du noch Fragen hast- nur ruhig stellen.

[Manu]

Hallo Klara und Alle,
ich hoffe, dass es euch allen gut geht???
Bei mir scheint doch die Behandlung mit Methotrexat was gebracht zu haben. Zumindest habe ich in kürzester Zeit einen Sillstand erreicht. Das kann man so sagen, weil nach dem vorletzten MRT noch vier Wochen vergangen sind, bis ich überhaupt mit dem MTX angefangen habe. Dann habe ich es nicht mal ganz regelmäßig wöchentlich hinbekommen, sondern im Schnitt anderthalbwöchig und nur mit 15 mg. Also mein Tumor oben am Sitzbein ist nur 1mm ( vorher ist er in drei Monaten 2cm gewachsen ) und der Untere ist 3-4mm (vorher war es ca. 1cm ) gewachsen und in der Länge garnicht. Für mich ist das ein voller Erfolg. Ich erhöhe jetzt die Dosis, mache es regelmäßig jede Woche und gehe dann nach 8 Wochen wieder zum MRT. Melde mich dann. Bis dahin wünsche ich euch allen, alles Gute.
LG Manuela

[lilu2]

Hallo,
ich lese schon eine Weile mit. Ich finde diese Seite hier total hilfreich, auch wenn einige das nicht so sehen. Sind ja immer die, die keinen "Alien" haben. Ich habe die Diagnose im April bekommen. Man ist so hilflos! Man hat Angst, keiner weiß was genaues, meine Hausärztin sagt, naja das hört sich ja nicht so schlimm an. Es ist schon schlimm, was uns so passiert und was einige aushalten müssen, aber wir schaffen das, weil wir nicht allein sind!!!
Mein Alien saß im linken Bauchmuskel. Dem fehlt jetzt ein großes Stück, hab da ein Netz eingesetzt bekommen. Jetzt soll ich auch noch Bestrahlung kriegen! Ich bin da nicht besonders scharf drauf. Wie war das bei euch anschließend, habt ihr Reha bekommen? Wo ward ihr da?
Liebe Grüsse Lilu

[Kräuterquark1980]

Hallo.

Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Mir geht es im Moment sehr gut. Beim letzten MRT war kein Wachstum zu sehen.

Gibt es hier eigentlich jemanden der nach einem Desmoid wieder schwanger geworden ist?? Wir wollen es nämlich wagen. Hab zwar bissle Angst, aber es gibt ja eh keine Garantie. Wäre toll, wenn mir einer dazu Erfahrungen erzählen könnte. Kann es eigentlich sein, dass der Desmoid das ungeborene angreift, falls er dann wächst??

@Lilu Willkommen bei uns. Ich hatte auch einem im Bauchmuskel, im rechten und mir fehlt da auch ein großes Stück, aber es hat noch ohne Netz geklappt. Hatte anschließend aber keine Bestrahlung oder ähnliches. Hab mich aber damals nach OP in Mannheim, bei Prof. Hohenberger vorgestellt. Der ist echt toll und zu empfehlen! Jetzt bekomme ich regelmässige Kontrollen und im Falle eines Wachstums würde ich erstmal wieder eine OP bekommen.
Reha oder ähnliches hatte ich nicht.


@Rest Wie geht es euch?

[mone84]

Hallo meine lieben,

wollte mich auch mal wieder melden. Hatte letzte woche meinen Besprechungstermin im Uniklinikum Essen mal wieder. Es war kein Wachstum zu sehen sehr gut freu mich auch darüber. Und mein Abstand wurde nach oftem nachfragen auch vergrößert vorher musste ich ja jeden 3monat dahin u nun darf ich alle 6 monate hin. Wollte eigentlich nur einmal im jahr hin nur das machen die nicht =(.

Vor zwei wochen hat mein Hausarzt erstmal meine unterbauchbeschwerden in angriff genommen habe eine Bauchspiegelung (keine Magenspiegelung viele vertun sich da) bekommen im Krkh unter Vollnarkose + 4Tage aufenthalt im Krkh und mir wurde der Blinddarm entnommen gott sei dank nicht noch so nen ding im Körper gehabt. Das war also dir ganze zeit mein problem was mir so schmerzen noch verursacht hat. Total popelig eigentlich aber hat vorher niemand entdeckt auch dumm ne..

Wie geht es euch allen so?

@Kräuterquark schönd das es dir soweit so gut geht das freut mich leider kann ich dir zu der schwangerschaft nix sagen bin ja jetzt 26 und hab selber noch keine kinder bin mal gespannt ob das probleme geben kann aber wie du schon sagst ne garantie gibt es ja eh nicht jeder sagt immer ne 50 50 chance.

Wünsche euch alles gute.... lg eure mone

[mone84]

Hallo Leute was ist los ist schon bissl länger her das ich was geschrieben habe und niemand schreibt zurück... Ist alles ok bei euch? Da macht man sich schon nen bissl sorgen....




glg mone

[Manu]

Hallo Mone,
tut mir leid, aber in Gedanken habe ich dir gleich geantwortet, ich habe mich nämlich sehr gefreut, dass du ein gutes Ergebnis bekommen hast. Bei mir ist es zur Zeit etwas stressig. Ich spritze mich ja mit MTX, doch leider wachsen damit die Tumore trotzdem, wenn auch viel weniger. Deshalb muss ich jetzt auch noch Evista und Sulindac dazunehmen. Mit Evista habe ich schon angefangen und das Sulindac habe ich bestellt, ob die Kasse es übernimmt, weiß ich noch nicht. Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und gute Ergebnisse.


Hallo ALLE,

Ich habe, nachdem ich fünf Tage lang das Evista genommen habe, gleich eine Venenentzündung bekommen und zwar nicht an dem Bein, in dem die Tumore sind, sondern im Anderen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.

LG Manuela.

[Jurat]

Hallo zusammen,

auch ich lese wie Manu immer mit, nur antworten ist manchmal etwas schwer...
Bei mir gibt es zur Zeit leider keine guten Nachrichten, deshalb versuche ich das eigentlich nicht zu schreiben, weil es vielleicht einigen die Hoffnung nimmt.

Allerdings wirken die Tabletten bzw. die Behandlungen bei jedem anders.
Ich geb noch mal ne kurze Zusammenfassung, weil ich doch sehr lange nicht geschrieben hab.
Also ich habe Tumore in OS, Knie, US und Fuß (rechtes Bein). Ich hatte mehrfache OPs, Bestrahlungen im OP und danach. Kurzeitig waren die Tumore weg.
Nach diesen Behandlungen traten dann Tumore im OS und Fuß erneut auf. Ich habe 2 Jahre Glivec genommen, hat auch ganz gut geholfen. Am Schluss hatte ich Stillstand. Allerdings waren meine Blutwerte so katastrophal und mein Kalium das ich es absetzen musste. zusätzlich konnte ich nichts mehr Essen weil mir durch das Glivec so unheimlich schlecht war. Naja
Jetzt hatte ich das Glivec im Oktober abgesetzt und hab sofort 13 kg !! an Wasser verloren innerhalb einer Woche....
..seitdem werden die kleinen Beobachtet. Im Juni hatte ich jetzt meine verheerenden Ergebnisse bekommen
...die Tumore haben sich verdoppelt (jeder ca. 7 cm !). Ich habe im OS einen, im Becken neben der Blase, einen an der unterseite des Po´s und im linken OS ein ganz neuer Befund
..so nach allmählichem Schock hab ich mich erholt und ich soll jetzt Tamoxifen und Sulindac nehmen. Am Freitag hab ich einen Termin und dann wird alles festgelegt..hoffentlich klappt das jetzt mal...
..immer positiv sehen im Moment merke ich noch nix von den Tumoren..aber das ist auch gut so.. wenn das alles nicht hilft muss ich eine heftige Chemo machen, aber das ist okay..habe mich irgendwie schon drauf eingestellt.
Bei einigen soll es sehr guten Erfolg gebracht haben...lesen zufällig irgendwelche mit die davon berichten können...auch privat auf meine email Adresse ?? Ich weiß die Nebenwirkungen sollen heftig sein. Kann jemand was dazu sagen? Als mittel sollen DTIC und Doxorubicin eingesetzt werde.
Jetzt mach ich erst mal die Tamoxifen Therapie..vielleicht klappt es ja
Allen anderen sei gesagt kopf hoch ihr packt das..ich bin halt ein besonderer Fall :-)) Allerdings beim US ist bei mir z.B. seit 4 Jahren Ruhe und das obwohl ich dort "nur" postoperativ Bestrahlt wurd :-)

Allen ein noch schönes Wochenende

Gruß Jurat

[-PuZi-]

Hallo Leute,

hab mich eine gefühlte Ewigkeit schon nicht mehr gemeldet, obwohl immer mal wieder mitgelesen habe. Habe durch mein Studium soo viel Stress, dass das Thema etwas in den Hintergrund gerückt ist. Natürlich ist das Thema immer etwas präsent. Schon durch mein Lymphödem, aber mein Leben hat sich total normalisiert. Bin nun sogar im Fitnessstudio und kann sogar Bauchmuskeltrainig machen, obwohl der rechts unten fehlt. Hab nen echt guten Trainer gefunden! Selbst bei meinem Lymphödem ist das Trainig total gut.
Doch momentan hab ich echt kein so gutes Gefühl. Ich muss am Freitag wieder ins MRT und dieses Mal sitzt mir die Angst doch schon ein wenig im Nacken. Sonst war das irgendwie immer alles anders. Ich weiß das echt nicht zuzuordenen. Es könnte natürlich auch der Stress und ein bisschen auch das Wetter sein (das hoffe ich auch aktuell), aber in der letzten Zeit hab ich mich echt nicht immer so gut gefühlt. Ich hab voll Angst, dass das Ding wieder da ist. 3 1/2 Jahre ist alles gut gegangen.
Wenn der Scheiß wieder da sein sollte, dann kann ich quasi mein Studium und meine "neues" Leben, welches ich mir aufgebaut habe, an den Nagel hängen. Das will ich widerum nicht. Jetzt, wo alles so schön ist. Es ist zwar das Härteste, was ich je gemacht habe, aber auch das Beste.
Ich weiß mitlerweile für mich, dass ich niemals eigene Kinder haben werde und auch auf viele andere Sachen mein Leben lang verzichten muss, aber dieses Jurastudium will ich wirklich. Selten habe ich in meinem Leben etwas so sehr gewollt, wie das hier. Und nun hab ich Angst, dass ich es beenden muss, bevor es überhaupt richtig angefangen hat.
Ich weiß, dass ich eigentlich keinen Grund zu jammern habe. Viele von euch haben es noch viel schwerer als ich, aber ich musste das einfach mal los werden. Zu Hause ist es immer schwierig über das Thema zu reden. Habe es in den letzten Tagen mal bei meiner Freundin angedeutet und sie hat angefangen zu weinen.
Hoffentlich bekomm ich am Freitag noch meine Ergebnisse (lasse das MRT immer zu Hause machen und kann dann meist Nachmittags eine CD mit den Bildern und einen Bericht des Radiologen abholen und mit in die Uniklinik nehmen) und dann geht es nächste Woche auch schon wieder nach Essen in die Tumorsprechstunde.
Bitte, bitte drückt mir dieses Mal ganz fest die Daumen!
Ich wünsch euch alles Gute und bin in Gedanken auch bei euch!! Haltet die Ohren Steif!!
Nen ganz lieben Gruß!!