Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Einen guten Morgen, für euch alle.

Chasy: Ich bin in Gedanken bei Dir und hoffe, dass das Ergebnis genauso ist wie meines.

mywu:
Ich bekomme zweimal die Woche Lymphdrainage, aber das Teil war klein und ist erst im Urlaub "explodiert". Ich hasse dieses Wort "aber", es ist eine Entschuldigung für eigene Dummheit. Mywu, meine Frau hat mich schon genug zusammengefaltet. Es ist die Warnung gewesen, lieber einmal umsonst ins KH zur TU-Untersuchung zu gehen, als zu spät. Gerade ich/wir sollten das Wissen.

Allen eine gute Restnacht
und einen guten Tag.
Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Zitat von Lytha

eine Katze nachts um 3 bespaßen führt aber dazu, daß sie auch in Zukunft finden wird, daß sie nachts um 3 bespaßt werden muß. Dann steht sie bald die ganze Nacht aufmunternd rufend auf deinem Kopfkissen oder vor der Schlafzimmertüre.

Nene, das war so gegen Mitternacht. Um 3 hat Madam tief und fest gepennt. Und das sie mich in Ruhe zu lassen hat, wenn ich schlafe, hat sie flott gelernt. Sie kommt erst, wenn der Wecker geklingelt hat oder ich halbwach bin. Katzenerziehung

Zitat von Lytha

im Vergleich zu euren BMIs habe ich noch einen guten Spielraum von 5kg oder so. Und bisher steigen mir ja auch nur die Ernährungsberaterin und die Strahlentherapeuten (in Nachsorgegesprächen) aufs Dach, noch nicht die Onkologen oder MKGs.

Naja, mittlerweile habe ich auf 62kg zugelegt. Was mir fehlt, ist Muskulatur, aber zu richtigem Sport kann ich mich nicht aufraffen.



@chasy: erhol' Dich erstmal gut von der OP!

Zitat von Ursa2

Gib der Erbse saures ,Dreizahn, oder ist sie schon hinüber?

Ich hoffe, die ist schon hinüber. Aber Verlaufskontrolle war noch keine.
Hab' einen super-tollen Urlaub!

Zitat von boebi

!!!!!!! Keine Malignität !!!!!!!!

Liebe Leute, den Satz möchte ich öfters lesen...

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

puh. Der 1. Nachsorgetermin des Quartals ist erfolgreich hinter mich gebracht; das waren aber auch erstmal nur die Strahlentherapeuten. MKG kommt in 2 Stunden, CT und Onkologen in 2-3 Wochen.

Der Strahlentherapeut notiert immer, inwieweit ich ihm böse Sachen an den Kopf werfen möchte (heute etwas rationaler als vor 3 Monaten, juchu) und wie sehr mich die Nachwirkungen immer noch fertig machen. So viel schiefgehen kann während dieser Nachsorgen also eigentlich nicht.

Die hatten aber eine neue und/oder doofe Dame an der Anmeldung, die erstmal abnormal lange fürs Eingeben meiner Daten brauchte und mich dann fröhlich in das spezielle Wartezimmer geleiten wollte. Bei den Strahlentherapeuten gibt es bei uns 2 Wartezimmer. Ein schönes mit Aquarium und so Zeugs. Dort wartet man auf Nachbesprechungstermine. Sowie das spezielle Wartezimmer: klein und grauenvoll; von hier aus geht es direkt in die beiden Umkleidekabinen. Und dort hört man das Piepsen. Dort wartet man auf seine Bestrahlungen. In letzteres sollte ich mich ihrer Meinung nach setzen.

Oder vielleicht war es auch nur ein Feldversuch, denn kurz danach (als ich mich nach der spontanen Flucht aufs Klo wegen Heul- und Zitteranfalls dann schließlich auf einen Stuhl im Gang gesetzt hatte statt in das schreckliche Wartezimmer) kam eine Doktorandin aus der Psychosomatik und wünschte sich eine Teilnahme an ihrer Studie.

... tjaja.

Nächstes Mal setze ich mich einfach direkt zu den Fischen, egal wohin mich die Anmeldedame schickt.



So. Ich habe seit Mitte/Ende letzter Woche einen kleinen Knubbel im Mundboden/innerer Unterkiefer rechts. Wirklich klein (1-2mm Durchmesser), aber er war vorher nicht da und ich titsche mit der Zungenspitze ständig dagegen. Um den geht es mir in 2 Stunden vorwiegend. Noch ist das 1. Jahr mit seiner hohen Rezidivwahrscheinlichkeit nicht rum. Drückt mir die Daumen?


LG, Lytha

[mywu]

Hallo, Lytha.
Hat mein Daumendrücken geholfen?
Allen einen schönen ruhigen Abend.
Gruß, mywu

[Lytha]

Hallo mywu,

ich glaube schon.

Der MKG hat mir wie wild am Mundboden herumgedrückt und das Knubbelchen auch gefunden. Aber es entspricht wohl ganz und gar nicht dem, wie sich ein Rezidiv anfühlen würde.

Ich werde es also weiter mit der Zungenspitze beobachten (geht ja auch gar nicht anders, weil ich ständig dagegen stoße) und halt vor dem nächsten Termin in die Sprechstunde gehen, falls es größer wird. Ansonsten schaut er es sich in 4 Wochen nochmal an.


Liebe Grüße, Lytha

[mywu]

@Lytha
Das sind ja beruhigende Nachrichten. Weiterhin alles Gute
mywu

[Atlan]

hallo lythia,
ich drücke auch weiterhin die daumen.


soooo-----nur noch einen tag arbeiten, dann habe ich drei wochen urlaub.
aaahhhh ---- herrlich.

lg

atlan

[boebi]

Guten morgen Freunde,

so Brutal waren noch keine Nachwirkungen des OPs.

Im Moment ist mit mir nicht viel möglich. Der Körper hat das große Zittern und die Hände können nichts mehr halten.

Lythia: Ich wünsche Dir viel Glück.

Atlan: Einen schönen Urlaub und ich bin gespannt auf Dein Buch,

Boebi

[Mitzu]

Hallo @ ,
so morgen ist der letzte Rehatag sonst soweit alles i.O bis auf den Hals .
Der ist wie ein Korsett , wegen dem Lymphwasser . Und das schlucken macht auch Probleme , ich meine immer der Kehlkopf schließt nicht richtig.
Essen geht auch gut , fast wieder Normalgewicht.
Am Donnerstag gehts gleich zur Nachsorge ins KH .

Also ich wünsche euch einen schönen Dienstag
und allen die es brauchen können eine gute Besserung

Liebe Grüße

Frank

[chasy]

Hallo ihr Lieben,
bin immer noch im Krankenhaus

Die Knubbel waren bösartig - Rezidive. Riesen Baustelle
Mitbetroffen die Schilddrüse die nun komplett raus ist. Eine zweite Neck Dissection rechts. Großer Lappen von der Schulter nach oben genäht.
Selbständig Atmen nicht mehr möglich, daher Tracheo.
Schlucken geht auch nicht und so lerne ich jetzt auch die PEG kennen.

Durch das fehlen der Schilddrüse sind meine Blutwerte nach der OP so entgleist, dass ich nur noch irrsinnige Krämpfe hatte und eiligst für 5 Tage auf die Intensivstation verfrachtet wurde wo Ärzte und chasy gemeinsam ums überleben kämpften.

Inzwischen geht es "leicht" bergauf, kann sitzen, stehen... naja...

Morgen geht es allerdings leider nochmal in den OP, am Tracheo will einfach nichts heilen durch die Bestrahlung vor 2 Jahren und es haben sich Taschen gebildet, die nun vernäht werden sollen.

Die Radiologen gehen dann nach etwas abheilen das Risiko einer "zweiten" Bestrahlung ein (gestern war Vorgespräch).
Muss sein und zwar so schnell wie möglich, da hochaggressiv das Mistviech. Diesmal in Kombination mit einer Chemo. Die nächsten Wochen werde ich wohl noch nicht so gut auf die Füße kommen, aber Schrittchen für Schrittchen weiter gehen.

Alles Liebe,
chasy

[Atlan]

Oh Gott Chazy was du durchmachen musst. Es ist schrecklich. Auch dir noch einmal alles alles gute, genau wie für Boebbi und Frank.

Ich bete für euch, dass unser Herr seine Hand schützend über euch halten soll und dass ihr gute ärzte und pflegepersonal habt, die auch gut betreuen.

wir sind alle hier bei euch in diesen so schweren stunden stehen wir euch bei, auch wenn wir nicht direkt helfen können.

alles liebe

atlan

[Coraaa]

Chasy, ich schließe mich Atlan an - es tut mir irre leid, dass es dich derart erwischt hat. Die Tracheo-Situation "kenne" ich sehr gut von der OP meines Freundes letzten Sommer. Puuh. Das war auch ohne Heilungsprobleme ein einziges Aussitzen und Aushalten. Ich drück dir jetzt felsenfest die Daumen, dass die ganzen Komplikationen sich in Luft auflösen, und du dich auf die Bekämpfung des Mistviechs konzentrieren kannst! Dickes Kraftpaket an dich.

boebi, dir wünsch ich, dass die Nachwirkungen schnell dahin zurückgehen, wo sie hergekommen sind

[boebi]

Guten morgen chasy,

ich würde Dir so gerne wünschen, dass es bei Dir nochmal genauso gut ausgegangen wäre, wie bei mir. Was sind das doch bei mir für Nebensächlichkeiten gegen das Mistvieh, gegen das Du wieder ankämpfen musst.
Ich umarme und drücke Dich ganz vorsichtig,
Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Bei mir gibt es nicht viel Neues. In zwei Wochen ist TÜV bei den HNOs. Meine IKP-Psychiaterin ist 4 Wochen im Urlaub; weiß gar nicht, wie ich das aushalten soll.


@ chasy:
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Dieses Ar...-auf-Grundeis-Rezidiv-Gefühl kenne ich leider aus eigener Erfahrung nur zu gut. Ich hätte Dir so sehr gewünscht, dass es wie bei boebi glimpflich ausgeht. Ich drück' Dich gaaaaanz fest!



@ Frank: das Korsett-Gefühl wird Dich noch eine Weile begleiten. Massieren hilft etwas.
Schön, dass Du so flott wieder zugelegt hast. Sind die Geschmacksnerven wieder da, so dass Du wenigstens was davon hast?
Wenn Du Dich verschluckst, kann es gut sein, dass irgendein Weichteil nicht richtig schließt. Den Spaß habe ich auch.

Liebe Grüße an alle!
Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Freunde,
inzwischen ist bei mir ein MRT der HWS gemacht worden. Es sind so ein paar Probleme, wie eine aktivierte Arthrose, eine Wirbelverschiebung und eine Verengung des Kanals vorhanden.
Mal sehen, was der Orthopäde am Montagmorgen sagt. Ich kann den Kopf trotz Schmerztabletten kaum bewegen.
Wenigstens sind die neuen Tabletten nicht auf Opiumbasis, ich stand völlig neben mir und habe nichts mehr mitbekommen.
Ein schönes Wochenende, bei uns mit Regen.
Boebi