Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo boebi,

bei uns auch nur regen, regen, regen.

alles gute weiterhin

lg an alle

atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

Regen wäre ja nicht sooo schlimm - wenn nicht gleichzeitig seit einigen Wochen die Mückenplage ausgebrochen wäre. Ich wohne schon seit ein paar Jahren in dieser Dachgeschoßwohnung hier, und bisher hatte ich noch nie Mückenprobleme hier. Dieses Jahr hingegen sind ständig welche in der Wohnung und sie beißen mich noch dazu immer mehrmals. Fast schon wünsche ich mir, daß ich noch auf Clexane wäre, denn dann könnte ich sie beim ersten Biß einfach in Blut ertränken.

Ja... ansonsten hatte ich den Fehler (?) gemacht, meinem Onkologen mitzuteilen, daß meine Colitis Ulcerosa wieder aktiv geworden war. Er machte mir daraufhin flink einen Termin bei den Gastroenterologen und die machten mir letzte Woche sofort eine Koloskopie und einen reichhaltigen Medikamentenplan. Das Cortikoid scheint in der Tat etwas zu bringen; die Überdosis Mesalazin finde ich eher fragwürdig. Langfristig nehmen will ich das so oder so nicht, aber ich bin erst einmal kooperativ.

Mein Gewicht geht langsam, aber stetig runter (deswegen hatte ich die CU dem Onkologen gegenüber ja erwähnt), meine Aversion gegen die Beutelnahrung wächst, und mein AFP Tumormarker (Leberkrankheiten oder Eierstockprobleme) war erhöht. Ich werde also mit Spannung ins CT am Montag gehen und dabei direkt nachhaken, ob die Leber denn auf den Bilder gut zu sehen sein wird.

Immerhin geht es meinen Katerchen gut.


Heute vor einem Jahr war ich bei dem niedergelassenen MKG, der mir für den Folgetag sofort einen Termin bei den MKGs der Uniklinik gemacht hatte. Also ist morgen der Jahrestag der Biopsie. Au weia.


Liebe Grüße, Lytha

[boebi]

Guten morgen Freunde,

nach einem verregneten Samstag folgt wohl ein noch verregneter Sonntag. Die Temperaturen erinnert auch mehr an einen kalten Spätherbst. Da hilft nur eine warme Decke und ein Tee oder Kaffee.

Gestern Morgen (Samstag) war die Narbe dick und eine Beule war da. Wir sind in die MKC-Ambulanz gefahren. Der Oberarzt hatte glücklicherweise Dienst. Ultraschall und die Mitteilung, eine Entzündung in der Narbe. Eine Woche Penizillintabletten und wenn es dann nicht besser ist, muss die Narbe geöffnet werden und eine Drainage gelegt werden. Na Mahlzeit!

Lytha: An den Jahrestagen erinnert mich meine Frau immer daran, was gewesen wäre, wenn der Tumor nicht schon so früh entdeckt worden wäre.

chasy: Ich denk an Dich.

Allen einen gemütlichen Sonntag auf dem Sofa,
Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hier ist das Wetter auch recht herbstlich. Als medikamentenbedingte Mega-Frostbeule freut mich das besonders.... ich komm wohl dieses Jahr gar nicht dazu, auch mal was wirklich sommerliches anziehen zu können . Nicht, dass ich es gerne richtig heiß hätte, aber über 20° wäre schon schön.

Je nachdem, wie man rechnet, hat mein Rezidiv Jahrestag. Bzw. da es immer noch da ist, könnte man auch Geburtstag sagen.


@chasy:

Zitat von Lytha

Immerhin geht es meinen Katerchen gut.

Und aus deren Sicht ist das ja das, was zählt.
Meine denkt sich gerade, wenn die schon um die Zeit wach ist, kann sie auch als Kopfkissen herhalten...wenigstens liegt sie neben mir und nicht auf mir...wenn ich mir gleich was zu trinken hole, wird sie mich trotzdem empört anmeckern .

Zitat von boebi

..., eine Entzündung in der Narbe. Eine Woche Penizillintabletten und wenn es dann nicht besser ist, muss die Narbe geöffnet werden und eine Drainage gelegt werden.

Boebi, Du lässt auch gar nichts aus......


, denn morgen ist erst, wenn ich geschlafen habe
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

boebi: kannst du eventuell Betaisodona Tinktur außen auf die Beule auftragen? Die hilft bei mir gegen Entzündungsbeulen immer sehr gut.


Ich brauche jetzt erst einmal eine schöne Kanne voller Tee und danach die Kuscheldecke. Eventuell wird sich heute ja sogar eine der beiden Wärmflaschen mit 2 Ohren und Pelzmantel dazu bequemen, mit mir zu kuscheln.

Liebe Grüße, Lytha

[boebi]

Danke, Lytha, für den Tipp,
aber bei mir ist es keine Beule, sondern unter der Narbe hat sich das Gewebe entzündet.

Euch allen, eine gute Nacht und eine ruhige Woche.

Boebi

Noch was: Hat eigendlich jemand mal was von Rapi 12 (Ralf) gehört?

[Ursa2]

Hallo an alle, ich bin wieder da.

Tut mir leid, dass ich in Frankfurt beim Umsteigen in den Transferbus den Rucksack geöffnet habe. Da ist das finnische Regenwetter nach Norden den Rhein abwärts größtenteils entwichen. Bei uns zuhause ist es durchwachsen, stürmisch,einzelne Schauer und dann wieder volle Sonne.
Nach einer knappen Woche voller Sonnenscheinbis zum Nordkap ging es auf der Rückreise nach Süden weitestgehend durch Regenschauer außer in Helsinki, was mir gefallen hat.nach dem letzten Abendessen im Flughafenhotelhaben wir sogar pilze gesammeltund in Scheiben auf Zeitungspapier ausgebreitet, am Morgen eingerollt und mit gebracht. mein Mann behauptete, es wären Steinpilze, waren aber vermutlich Gallenröhrlinge, weil sich die Röhren rosa verfärbten.Die zwei Blumen, die er am Abend gefunden und mir geschenkt hatte, haben den Transport in feuchtem Papier überlebt und stehen jetzt auf dem Frühstückstisch. Muss schon sein, weil es durchschnittlich alle 10 Jahre passiert, dass ich Blumen von ihm erhalte.

@ Boebi grade hab ich auch an Ralf gedacht aber heute schon öfter, man hört gar nichts mehr von ihm, das bedeutet, ihm geht´s gut, hoffe ich.
Dein Genick mit der Stenose ist wenigstens zum Teil leider eine Alterserscheinung, obwohl du ja kein Kriegskind mehr bist, und auch eine Folge der Lagerung bei der OP.
Als ich die Fäden raus hatte, ließ ich mir von meiner begnadeten Orthopädin die HWS einrenken und anschließend schickte sie mich zu einer ebenfalls begnadeten Physiotherapeutin zur man. Therapie. Die machte eine Mischung aus Ostepathie und Craniosacral
Versuche trotzdem die "Beule " mit Rivanalumschlägen und Halswickel drüber mit breiter elastischer Binde zu bekämpfen, R zieht Entzündungen raus und der Wickel entlastet die HWS

@Chasy. Deine Mutter hat mir weniger auf den AB gesprochen als du im Forum geschrieben hast. Kannst du eigentlich trotz Tracheostoma so wie Rapi sprechen oder musst du alles schreiben? das mit der Schilddrüse kenne ich. Ich lag damals von Mittwoch bis Montag auf der Intensiv und konnte anschließend den Kopf nicht heben.Ich packte mich immer an den haaren und zerrte ihn hoch.Allerdings ist das schon 50 Jahre her..
Wenn du wieder draussen bist, müssen wir uns endlich mal treffen. Weiterhin gute Besserung
@Lytha. Die CU ist bei mir7 Wochen nach der ersten OP aufgetreten.Ich bekam im wesentlichen ein Mittel, das die Darmschleimhaut von innen auskleidet und gegen alles andere abpuffert, lauter kitzzekleine Kügelchen.Sie hefteten sich auch an die Mundschleimhaut und trotz Nachspülen hatte ich Stunden später immer noch welche im Mund. Aber geholfen hat das Zeugs, kann dir gerne den Namen schreiben..

So, das reicht fürs erste, heute muss ich zur Augenkontrolle wegen der Netzhautablösung.

Seid gegrüßt vom alten Schlachtross

LIZ

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

das CT ist diesmal deutlich besser gelaufen als letztes Mal: Keine hysterischen Panikanfälle beim Legen des Zugangs oder beim Anblick des Geräts (es sieht meiner Meinung nach dem Strahlentherapiegerät zu ähnlich; vor allem, wenn ich es kurzsichtig ohne meine Brille betrachten muß.) Außerdem war es der gleiche Radiologe wie letztes mal, und der ist nett. Er kannte mich sogar noch und fragte diesmal, ob er vor dem Legen des Zugangs einen Countdown machen sollte oder besser nicht.

Ich habe ihn auf den AFP-Marker angesprochen, und daraufhin wurde das CT Thorax einfach auf den Oberbauch erweitert, damit die Leber mit auf dem Bild ist.

Die Ergebnisse der Bildauswertung erfahre ich offenbar erst nächste Woche von den Onkologen.



Ursa2: Ich nehme wegen der CU nun 6x500mg Mesalazin Tabletten, sowie 2 Schaumsprays. Einen mit Cortikoid, einen mit noch mehr Mesalazin. Letzterer ist wirklich nicht witzig; wenn er 20 Sekunden lang drinbleibt, ist das lang.

Ich finde das recht viel an Medikamenten, aber sie war in der Wartezeit, bis ich mir klargeworden war, ob ich mit einem Arzt darüber reden sollte oder nicht, zu einem mittelschweren Schub herangewachsen. Und die Medikamente helfen auch irgendwie.

Am besten gegen die CU geholfen hat bisher eigentlich die Chemotherapie. Während der 2. Woche der Chemo überlegte sich die CU, aktiv zu werden. Dann kam die nächste Dosis Cisplatin + co. und sie war für das nächste halbe Jahr vergrault. Ich denke mir, daß die Glukocortikoide für diese Wunderheilung verantwortlich waren. Vielleicht aber auch die Tatsache, daß fast alle Blutwerte auf die Hälfte des normalen Minimalwertes reduziert worden waren.

Liebe Grüße, Lytha

[Atlan]

Hallo freunde,
Rapi hat mir ab und zu eine pn geschickt.danach ging es ihm gut.
Lg und gute besserung an alle
Atlan

[Atlan]

Hallo Freunde,

heute nachmittag habe ich mein buchprojekt bei Books on Demand abgeschlossen. Wie lange es jetzt dauert, bis man es bestellen kann, kann ich noch nicht sagen. Darüber werde ich per Mail informiert, aber ich habe mir gleich einige Exemplare bestellt und informiere euch dann.

-Anhe ist das o.k.? Bitte melde dich doch einmal, ich will nicht gegen die Regeln verstoßen. Du weißt, wie wichig mir dieses Forum ist.

Liebe Grüße
an alle

Ralf geht es gut, wir sind nach wie vor in Kontakt per PN

[boebi]

Guten morgen Liz,

schön, dass Du wieder gesund zurück bist. Ich hoffe Du hast es genossen und hast viele schöne Eindrücke in Dich aufgenommen.

Altersbedingt sind natürlich ein Teil der Beschwerden, aber die vorhandene Arthrose wurde durch die Lagerung aktiviert und der Rest wird sich zeigen. Erstmal ist für mich das wichtigste, das die Entzündung weggeht und nicht nochmal operiert werden muss.

Dir und allen anderen eine ruhige Nacht und einen schönen Dienstag.

Boebi

[chasy]

Hallo Liz, willkommen zurück
Hallo @ ALL
- von mir, immer noch aus dem Klinikbette

Nein Liz, ich kann nicht sprechen.
Habe vor 5 Wochen meine Stimme abgelegt und noch nicht wieder gefunden.
Essen und Trinken geht auch nicht

Allerdings war es wohl Glück, dass ich so schnell in der Klinik war, sonst hätte ich mit dem Atmen vermutlich auch noch so plötzlich aufgehört. Zu Hause hätte ich das Wochenende wohl nicht überstsanden.

Mal sehen, wie stark ich bin, was ich nun wieder erreichen kann.
Reden wäre schon nicht schlecht mit 3 Kids..... & der Mensch braucht ja Ziele.
Momentan, also seit der 3. OP am Mittwoch am Tracheostoma, trage ich zu Heilungszwecken nicht mal mehr eine Kanüle, sondern hab nur das große Loch im Hals (komplett offen).
Die erste Bestrahlung macht sich jetzt extrem bemerkbar, es will einfach nichts verheilen.

Wie lange hat das bei euch denn so im Schnitt so extrem geschleimt? Dieses schmerzhafte abhusten ist ja echt?????

Boebi: Grüß dich besonders, freu mich, dass es bei dir keine Tumore waren, super.
Allerdings, lässt du echt nix aus, wie ich lese. Aua.
Kann dir die Entzündungsschmerzen aber nach-/mitfühlen und die Schultern.... auuuuuuuuuuu....... naja, will sagen auch ich habe inzwischen die Schmerzmmittelchen und Helferlein die wir geboten bekommen zu meinen allerbesten Freunden erklärt .

Liebe Grüße an Alle & haltet die Ohren steif
chasy
(noch völlig schlapp )

[Lytha]

Liebe chasy,

das Schleimen kam bei mir vor allem aus dem Mund (extrem viel Speichel vor lauter Streß und Angst) und hat bei mir bis in die 5. Bestrahlungswoche angedauert. Seitdem hat es sich leider weitestgehend komplett ausgeschleimt.

Wenn der Schleim bei dir aus den Bronchien kommt, dann brauchst du unbedingt irgendeinen Schleimlöser. Die gibt's als Brausetabletten und man kann sie durch die PEG einnehmen. Am besten auch ein Inhalationsgerät. Das müßte das Krankenhaus auf jeden Fall haben.

Haben sie dir nicht nach Entfernung der Kanüle diese großen Pflaster mit einem Bobbelchen (Steriler Tupfer) für die Trach verpaßt? Wenn man auf den Bobbel drückt, kann man im Grunde wieder sprechen. Vor allem hustest du doch momentan immer das Loch noch weiter auf, wenn du nichts dort drauf drücken kannst bei deinen Hustenanfällen.

Oder sind nun deine Stimmbänder auch in Streik getreten? Dann hilft erstmal nur ein Schreibblock und Gestik/Mimik, und so schnell es nur geht ein Logopäde mit Spezialisierung auf erwachsene Leute wie uns.


Viele Grüße, Lytha

[Ursa2]

Hallo chasy,
mir haben sie mit kanüle dauernd den Schleim abgesaugt.Ich sollte es eigentlich selber machen, aber ich stellte mich ziemlich dumm dabei an, da taten es die schwestern ungefähr alle Stunde. Auch mir wurde nach Entfernen der kanüle das loch luftdicht abgeklebt wegen der keime, natürlich mit steriler kompresse drunter. Ausserdem wurde es mit zug geklebt, dass sich das loch schloss. Den befehl zum sprechen erhielt ich sofort nach dem Abkleben. Und siehe da, eine Synthisizerstimme wurde vernehmbar. Ich erhielt den strikten befehl, beim husten und Sprechen das loch zuzuhalten. Mit Kanüle hatte ich den Auftrag min. 5 mal täglich zu inhalieren. das gerät wurde im zimmer gelassen.
Als ich die kanüle noch hatte, saute es auch daneben raus, ich hatte immer zellstoff drum rum geklebt, trotzdem wurden die tShirts voll.

Alles gute , ich muss jetzt zu meinem jüngsten,Sträucher für den garten abliefern.

Mach es nicht nur gut, sondern besser und werd schnell wieder die alte.

Ich umarme dich ganz fest, dort wo es nicht weh tut

LIZ

[Mitzu]

Hallo an @,
ich habe in der Reha das erste mal Lymphdrainagen bekommen , ich weiß nicht entweder hat der Masseur das nicht richtig gemacht oder etwas anderes ist daran schuld. Mein Hals ist seit der Reha angeschwollen und der drückt wie ein Korsett auf den Kehlkopf , morgens habe ich Probleme mit dem Sprechen u. schlucken.Daheim war ich zur Nachsorge im KH und die sagten es ist alles ok.
Mein HNO Hausarzt meinte aber ich solle mit der Lymphdrainage aufhören, weil das die Lymphbahnen noch mehr verkleben tut.
Wer hat jetzt Recht Drainage oder keine ??????? Nachts drückt es beim Liegen auf den Kehlkopf und vom trockenen Mund ist innen alles wie zugeklebt.
Weiß da einer/e ein Rat oder Tip

LG Frank