Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Mapa]

Liebe Annika,
ich wünsche mir für Dich, dass sich Angst und Verzweiflung bald wieder in Hoffnung verwandeln!

Mäpchen

[annika33]

Hallo,

ich nochmal. Ich danke Euch allen ganz herzlich für Eure Worte. Heute ist der Tag rabenschwarz...ich denke morgen kann man neue Kraft schöpfen.

Meine Mutter rief vorhin nochmal an. Sie war in jedem Fall gefasster. Ich will hoffen, dass es so ist, wie Gabi schon beschrieben hat. Nämlich dass die Bestrahlungen ganz schnell wirken und die Metastasen zerstören können.

@Bettina...nein, meine Mama hatte noch nie Bestrahlungen. Und es handelt sich bei dem Krankenhaus um das gleiche, in dem auch Beate bestrahlt wurde. Ich hoffe ja, dass ich meine Mama auch mal begleiten darf. Sie will das nie...will mich immer außen vor lassen. Irgendwie verstehe ich das, und dennoch tut mir das weh.

Euch allen, Gitta, Gabi, Bibi, Mäpchen, Diana, Bettina, Thessa - alle Daumendrücker - es ist super, dass Ihr da seid. Ich hab es um mich herum nur mit Menschen zu tun, die froh sind, wenn ihre Welt heile bleibt. Das verstehe ich zu gut, wenn ich daran denke, wie oft ich mir das so zurückwünsche. Mein Mann versucht die ganze Zeit die richtigen Worte zu finden. Die gibt es sogesehen ja gar nicht. Hier weiß ich, dass ihr versteht, ohne große Erklärungen. Danke !

Vorhin war ich mit dem Großen und meiner Tochter spazieren. Das tat gut. Der Kopf ist jetzt wieder ein wenig freier.

Ich wünsche Euch allen einen guten Abend.

Liebe Grüße

Annika

[Polyglotte]

Liebe Annika,
es tut mir sehr leid, dass die heutigen Ergebnisse so gar nicht so waren, wir Ihr euch das erwünscht und erhofft hattet. Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und dass die Bestrahlungen bei den Metastasen, so es denn welche sind, schnell Wirkung zeigen.

Du kümmerst dich super um Deine Mama, bist viel größer, als es Dir im Moment erscheint. Und wie Erich Fried sagt:

Zweifle nicht
an dem
der dir sagt
er hat Angst

aber hab Angst
vor dem
der dir sagt
er kennt keinen Zweifel.

Ich drück Dich.
Deine Sarah

[ninpa]

Liebe Annika
denke, du hast meine Mail gelesen und ich muss nicht wiederholen, dass ich mir sehr gut vorstellen kann, wie deine Mama sich fühlt.
Trotzdem wird man auch jetzt das best Mögliche für deine Mama machen.
Ich kann gut nachvollziehen, dass du sie gerne begleiten würdest - aber ehrlich gesagt: bei den Bestrahlungen lohnt es sich (aus rein zeitlichen Aspekten) schon fast nicht. Im Regelfall ist man dort sehr termintreu, wenn es schlecht läuft, muss man mal 10 Minuten warten (Ausnahme!). Dann ca. 5 Minuten (maximal) im Bestrahlungsraum und da darfst du sowieso nicht rein - und dann ist man fertig.
Das Mitgehen lohnt sich nur, wenn ihr vorher oder nachher noch im Krankenhauscafe essen wollt.

Drück' euch auch vom hohen Norden aus die DAumen.

Herzliche Grüße
Beate

[milki1]

Liebe Annika,

ja, diese Nachrichten hauen einen um und auch wenn man noch so "erwachsen" ist, ist man immer noch selber die Tochter!!!! Es ist nicht leicht, aber ihr werdet auch diesen Weg nun schaffen.

Sollten es Hirnmetas sein, so kann ich Dir nur davon berichten, dass auch mein Vater damals die Bestrahlung super gut weggesteckt hat! Zudem hatte er danach auch keine Probleme mehr mit Kopfschmerzen und auch die Metas waren weg! Zur Chemo würde ich auf Hycamtin (Topotecan) tippen. Diese wird an 5 darauffolgenden Tagen gegeben und durchbricht angeblich ja auch die Blut-Hirnschranke. Topotecan wurde bei meinem Vater sehr gut vertragen und auch die Lebermetas sprachen darauf sehr gut an! Es gibt aber auch noch eine andere Chemo die auf Lebermetas gut anspricht, aber da fällt mir der Name jetzt nicht ein. Wenn mein Gedankenblitz wiederkommt, schreibe ich Dir den Namen aber noch!

Nun wartet erstmal den Befund ab, vielleicht sind es ja doch keine Metas!

Ich drück Euch weiterhin die Daumen!
Milki

[Thessa76]

Liebe Annika

Ich wünsch Dir einfach einen gesegneten Schlaf heute und morgen ein erträgliches Aufwachen.

Beste Grüsse

Thessa

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

ich kann Dich so gut verstehen. Wenn Du möchtest, dann schau Dir nochmal die Fotos dazu in meinem Thread, relativ am Anfang an. Ich wollte auch unbedingt mit und ich teile so wie Du glaube ich die Meinung, es geht nicht darum, ob es lange dauert oder nicht. Es geht darum, zumindest einmal gesehen zu haben, wie es vonstatten geht. Besser nachvollziehen zu können. Besser verstehen zu können, wie es sich anfühlt. Vielleicht mag Deine Ma die Bilder vorher sehen? Meine Ma hatte sehr viel Angst als die Maske fertiggestellt wurde und erst recht, als die erste BEstrahlung gestartet wurde. Sie meinte, sie hätte vielleicht weniger Angst gehabt wenn sie es sich vorher hätte vorstellen können.

Dein Mann versucht sicher, Dir den Optimismus für Dich aufzuzeigen. Nur zu gut kenne ich das GEfühl, wie leer und hohl sich solche Worte anfühlen können. Aber dennoch ist es sicher sein bester WEg Dir beizustehen, denn wären zwei Pessimisten an Board wäre das fatal. Bei meiner Ma ist es auch ihr Mann, der immer wieder Mut schöpft, bei mir war es auch mein Ex. Ich drück Dich von Herzen.

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

ich finde keine richtigen Worte. Ihr wisst gar nicht, was mir das bedeutet, wenn ich Euch hier lese. Milki, besonders Deine Worte machen mir ein wenig Mut. Ich brauche, wie jeder hier, erst einmal eine Zeit um den Geschehnissen auch in Gedanken "hinterherzukommen". Verarbeiten von schlechten Nachrichten, nennt man das glaube ich.

Beate hat mir gestern eine Mail zukommen lassen. Sie beschrieb von ihrer Bestrahlung. Mama wird in der gleichen Praxis bestrahlt. Just, als ich Beate zurückschrieb, rief Mama an. Besser drauf, gefasster - haben anderthalb Stunde telefoniert. Soll Euch im Namen meiner Mama für die gedrückten Daumen danken. Dann habe ich Mama Beates Mail vorgelesen, und das hat sie beruhigt. Meine Mama hat, wieder andere das wohl auch hätte, für den das neu ist, einfach Angst vor dem was kommt. Und an und für sich will sie nichts davon hören, nichts wissen und dergleichen. Ihr reicht das, wenn sie es "live erleben muss". Aber Beates Mail hat ihr Mut gemacht und ein wenig die Angst genommen. Ich muss jetzt selber gleich zur Internistin und bin gerad auf dem Sprung - hab um 11 einen Termin und angesichts des Wetters hoffe ich, dass mein Auto in die Richtung fährt, in die ich es lenke. Totaaal glatt draußen!

Meine Mutter war gestern sogar noch recht gut drauf. Meinte dann, ich solle Beate mal fragen, wieviel ein Kurschatten denn kostet. Wisst ihr das???? 14 Euro ! Er gibt 6 (man hänge ein x an) und sie gibt Acht! Keine zwei Minuten später war sie nachdenklich. Sie weiß in welche Richtung es geht. Sie weiß das und sie macht sich nichts vor. Sie ist so unglaublich tapfer. Auch bei den ganzen Untersuchungen. Nicht so ein Weichei wie ich zum Beispiel.

Ich melde mich später ganz sicher noch einmal bei Euch. Muss jetzt losdüsen.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Ich habe gerade bei Dir im Faden gelesen, Bibi. Schreibe Dir später - nur soviel vorab !

[alex_51]

Hallo Annika

Ich habe gerade deinen Bericht über die Untersuchungsergebnisse deiner Mutter gelesen. Auch ich denke das Kopfmetas sehr gut auf Strahlen ansprechen. Beate ist ja hier ein gutes Beisspiel. Das deine Mutter sich mom. recht bescheiden fühlt ist verständlich. Trösten kannst du Sie mit der Tatsache, daß viele LK Patienten Gehirnmetas hatten bzw. haben und nach deren Behandlung prima damit weiterleben können. Etwas verwundert lese ich das du nun ein Weichei sein sollst. Das meinste nun nicht wirklich Ernst oder ?


LG Alex

[jojo08]

Liebe Annika,

man benötigt immer eine gewisse Zeit um die "schlechten" Diagnosen zu verkraften. Du bist sicherlich kein "Weichei"
Das war bei mir, als die Chemo nicht wirkte und der Tumor weiterwuchs, genau so.
Zuerst dachte ich - so jetzt bist du in 2 Mon. TOD !
Erst als ich wusste wie es mit der Therapie weitergeht, wurde ich ruhiger.Als die Bestrahlungen Erfolg zeigten, ging es bei mir seelisch wieder aufwärts.


Wünsche Dir und Deiner Mama alles Liebe und Gute

Gabi

[annika33]

Hallo Alex, hallo Gabi,

das mit dem Weichei ...ach in gewisser Weise ist das schon so.

Meine Mama ist ungemein tapfer. So zumindest empfinde ich das. Manch einer wird denken:"Ja, welche Wahl hat sie denn auch?!", aber ich denke es gibt ja immer verschiedene Arten, wie Menschen mit bestimmten Situationen umgehen. Ich glaube ich wäre viel depressiver, viel trauriger und würde viel mehr jammern. Und wenn ich höre, wie tapfer sie die ganzen Untersuchungen über sich ergehen läßt - mein lieber Scholli - Hut ab!!!

Ich hatte 2x im Leben "das Vergnügen" mit der Spinalnadel <<flücht>> - das meinte ich u. a. auch mit Weichei.

Womit Du völlig Recht hast Gabi, ist dass man Zeit benötigt, um so schlechte Nachrichten erst einmal zu verarbeiten und sacken zu lassen. Ich wollte das so nicht schreiben, aber genau diese Aussage:

Zuerst dachte ich - so jetzt bist du in 2 Mon. TOD !
Erst als ich wusste wie es mit der Therapie weitergeht, wurde ich ruhiger.Als die Bestrahlungen Erfolg zeigten, ging es bei mir seelisch wieder aufwärts.

...damit triffst Du den Nagel auf den Kopf.

Das was ich derweil fühle, und ich glaube so geht´s Mama erst recht, ist ein "in der Luft hängen". Gestern war ich ja kurz bei ihr. Da erzählte sie mir, dass der Onkologe ausdrücklich gesagt hat, dass der Krebs "voll aktiv" sei. Logisch - die Metastasen in Kopf kommen ja nicht von ungefähr, aber immer wenn man solche Aussagen auch noch "schwarz auf weiß" bekommt, dann trifft es einen wieder mit voller Kraft. Darum wurde auch nochmal Vincristin gegeben. Weil der Zeitraum sonst zu lange ohne Chemo gewesen wäre. Der Onkologe kalkuliert ca. 6 Wochen für die Bestrahlungen ein. Danach erfolgt dann eine neue Chemovariante. Er hat ihr auch gesagt, dass das Ansprechen der Chemo eben geringer sein wird, als bei der First-Line-Therapie. Ich will einfach nur hoffen, dass die nächste Chemo hilft.

Ich war ja gestern auch noch einmal bei meiner Ärztin und sie fragt immer nach meiner Mutter. Ich erzählte ihr von den neuen Befunden, und sie meinte, dass jetzt durchaus Zytostatika kommen können, die eben diese Blut-Hirn-Schranke überwinden ( ich als Laie frag mich, warum sowas erst gemacht wird, wenn Metastasen da sind, und nicht bereits vorher - quasi prophylaktisch - aber sicher gibt es darauf eine ganz logische und einfache Erklärung).

Jetzt hoff ich erstmal, dass die Zeit bis zum 15. schnell umgeht - das zieht sich für mich wie Gummi, und dann natürlich, dass Mama die Bestrahlungen gut wegsteckt.

Ich danke Euch jedenfalls für Euren lieben Zuspruch.

Wie geht es Dir denn momentan, Gabi? Ich hoffe, Du bist weitestgehend beschwerdefrei.

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe annika,

bei mir hat ja die First-Line-Chemo schon nicht gewirkt. Nach dem 4. Zyklus ist der Tumor einfach weitergewachsen.
Ich habe jetzt auch Angst, dass eine evtl. 2. Chemo bei mir auch nicht wirkt.
Soweit ich gelesen habe, hatte Deine Mama eine komplette Remission nach der First-Line-Therapie ? Bei mir war es leider eine
Progressive Disease (Zunahme um mehr als 25% oder neue Manifestationen)
Deswegen die Bestrahlung um den Tumor zu stoppen.

Eine prophylaktisch Hirnbestrahlung wird nur gemacht, wenn keine Fernmetastasen vorhanden sind.
Ich habe auch nachgefragt, als mein Bronchialtumor bestrahlt wurde, ob man nicht den Schädel auch mitbestrahlen könnte. Man sagte mir, dass man es erst dann mache, wenn tatsächlich Metastasen im Hirn vorhanden wären.

War damit einverstanden und bestehe jetzt eben auf eine regelmässige MRT Kontrolle.

Mir geht es zur Zeit gut - ausser Husten und Atmenbeschwerden bei Anstrengung. Am 27.1. muss ich wieder zur Verlaufkontrolle. Davor habe ich jetzt schon Angst.

Liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo Gabi,

ich verstehe Dich sehr gut, wenn Du sagst, dass Du Angst vor einem Versagen bei der 2. Chemovariante hast.

Meine Mutter kommt ja immer erst nach und nach mit allem raus. Wobei - der Fairness halber muss ich sagen, die Gespräche schlauchen sie auch wirklich, und an manches erinnert man sich erst wieder, wenn man eine Nacht drüber geschlafen hat, und alles nochmal Revue passieren lässt. Jedenfalls erzählte sie mir ja, dass der Onkologe die Resistenz des Kleinzellers gegenüber Zytostatika ansprach. Meine Mama hat daraufhin gefragt:"Ja, Moment - das ist ja gerade mal die 2. Chemovariante. Was heißt denn das jetzt?" Er hat dann wohl zur Antwort gegeben, dass das Versagen bei einer Variante ja nicht gleichzusetzen ist, mit einem Versagen bei allen Optionen. Man müsse jetzt dann schauen, wie die nächste Chemo anspricht. Das hat ihr wieder etwas Mut gegeben. Aber wiegesagt....die Angst im Hinterkopf bleibt natürlich.

Dass Du meine Daumen am 27.01. hast, brauche ich nicht erwähnen, oder ?! Das versteht sich von selbst. Kurzatmig ist meine Mama auch, wenn sie sich anstrengt. Als ich kürzlich mit meiner Tochter das Weihnachtsgeschenk abgeholt habe, hat sie mit ihr gespielt und Quatsch gemacht. Da fiel mir die Kurzatmigkeit auf. Aber es ist nicht allzu gravierend, und noch beeinträchtigt es sie nicht allzu stark.

Wegen der Frage bezüglich der Komplettremission. Also, sofern ich richtig im Bilde bin, war das so. Aber das ist bei meiner Mutter immer so eine Sache. Gestern erst sagte sie zu mir, dass ich viele Dinge viel genauer wissen wolle, als sie selber das möchte. Sie sagt dann immer:"Ich bin betroffen - mir reicht schon das, was ich hören muss !" Und damals, nach der Etoposid-Cisplatin-Chemo war ihr Originalton, dass der Krebs unterhalb der Nachweisgrenze sei. Dafür spricht ja auch, dass sie in der chemofreien Zeit bei der Radiologin war, die die Erstdiagnose mitgestellt hat, und diese den Tumor in der Lunge nicht mehr hat sehen können. Also gehe ich davon aus, dass es eine komplette Remission war. Aber unter Vorbehalt .

Ich wünsche Dir, und allen die hier lesen und schreiben einen schönen Tag.

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

prophylaktisch wird keine Chemo gegeben, die die Blut-Hirnschranke überwindet. Das hat mehrere Gründe. Vor allem aber, dass Hirnzellen nicht einfach nachwachsen. Das stört natürlich erheblich das eigentliche Ansinnen von Chemo; schnellwachsendes also Krebszellen zerstören weil sie den Giftstoff aufnehmen und neue, gesunde Zellen nachwachsen lassen. Die Bestrahlung kann genauer angesetzt werden; es können bestimmte Regionen ausgelassen werden, deshalb gibt es nach Vollremissionen die proph. Ganzhirnbestrahlung. Allerdings hatte ich im Kopf, dass es die Lebermetas bei Deiner Ma auch nach Remission weiterhin gab, oder liege ich falsch? Sobald Fernmetas vorliegen wird auch üblicherweise keine proph. Bestrahlung durchgeführt.

Dass die Chemo nur vor bzw. nach der Bestrahlung gegeben wird liegt auch wiederum daran, dass die Bestrahlung die Blut-Hirnschranke abschwächt, eine gleichzeitige Chemo wäre deshalb in den Folgen schlechter kalkulierbar.

Bei meiner Mutter gab es sehr gute Beispiele dafür, dass die zweit therapie nich tausschlaggebend ist, ob andere wirken. auch konnte ich gut beobachten, dass bei ihr medis geholfen haben, die bei anderen keinerlei wirkung zeigten und umgekehrt. ich bin etwas zwiespältig was die aussage vom onko angeht. aber auf der anderen seite ist es sicher nicht falsch, deine ma darauf hinzuweisen dass er ihr nicht die sterne vom himmel holen kann.

du süße maus... wie geht es DIR inzwischen?

[annika33]

Hallo Bibi,

erst einmal danke für Deine Erläuterungen.

Ich habe gerade bei Dir gelesen, und Dir eine PN geschickt. Heute bin ich zwischen Hoffen und Bangen. Ist nicht mein Tag - hab ich schon beim Aufstehen bemerkt.

Gestern habe ich noch einmal mit Mama gesprochen. Eigentlich haben wir nur wenig über sie bzw. die weitere Vorgehensweise bei der Behandlung ihrer Erkrankung gesprochen. Irgendwie ist das durch für sie. Sie wartet auf den 15. und lässt die Dinge auf sich zukommen.

Die Aussage des Onkologen - ich ahne da so ein wenig warum er sowas sagt. Meine Mama setzt sich immer nur so weit mit allem auseinander, will nur so viel wissen, wie sie für sich meint ertragen zu können. All ihr Vertrauen setzt sie in den Arzt, was ja auch richtig ist. Aber ich denke, dass er natürlich auch ein Gefühl für seine Patienten entwickelt, und spürt, wie sehr meine Mama ihr Schicksal in seine Hände legt. Vielleicht muss er aus seiner Sicht, die Dinge in bestimmten Abständen in ein, für ihn realistisches Bild setzen. Er vermittelt ihr schon Hoffnung auf die Effektivität der weiteren Behandlung, aber beschreibt eben auch, dass diese nicht endlos sind, und auch unterschiedlich wirken können.

Ich hoffe immer wieder auf ein kleines Wunder, auf ein besonders gutes Ansprechen, auf eine "Ausnahme" in Hinblick auf den prognostizierten Krankheitsverlauf. Aber manchmal überrollt mich, mir nichts dir nichts, so eine Welle aus "Schwarzsehen" (<<---Pessimismusnuss eben) - völlig unvorbereitet. Und dann hock ich da in dem großen schwarzen Loch, und find das Treppchen Richtung Licht nicht mehr so recht.

Nachher bring ich die Kleine zum Kiga, dann werd ich einen Frustkauf tätigen (Lidl hat heute ein Waffeleisen für 9,99 Euro im Angebot - das muss ich haben) und dann werd ich ganz kurz mit dem Kleinen bei Mama vorbei.

Ich grüß Euch alle ganz lieb und Dich Bibi, würd ich gerne in den Arm nehmen, wenn das ginge !

Annika