Malignes Melanom

An Pelle nochmal:
Also richtig feststehen tut ja da noch nix!
Da scheint sowas wie ein Machtkampf unter Ärtzen ausgebrochen zu sein zu Lasten der Studie und Teilnehmer. Immerhin hat es bei 16 Patienten nachweislich gut angeschlagen ... aber da ein weiteres negatives Studienergebnis wohl unterschlagen wurde, weiß man jetzt nix Genaues ...

Tja, wie würde ich mich da an Deiner Stelle verhalten? Schwierig ... zumal man nicht weiß, um welche Substanzen es sich handelt, die angeblich für humane Studien nicht zugelassen waren ...

Mmh ... ich suche mal weiter nach peg-intron Informationen im Netz ... besteh in der Klinik auf genaue Aufklärung ... wird aber schwierig sein, denn wenn das was faul ist, werden sie nur mit der Wahrheit rausrücken, wenn es ihnen selbst und persönlich, z. B. unter Androhung von Strafe, an den Kragen geht. So ist das leider immer ...

Mal sehen ob ich noch was Aufbauendes für Dich finde, Pelle.

Sabine.

Liebe Sybille,
ich hatte gehofft, du hast zwischen meinen Zeilen gelesen, was ich mit der Aussage "habe gekannt" sagen wollte. Dieses Thema, bzw. diese Anfrage von Dir macht mir noch mal wieder deutlich, wie schwierig die Kommunikation über diese unpersönliche Internetschiene ist. Eigentlich könnte man hier ja unbeschadet alles schreiben, was man will und weiß, aber man kann mit den Schrecken, die man durch die eine oder andere Äußerung auslöst, dann selbst nicht mehr weiter helfen. Mir liegt immer am angemessenen Umgang miteinander und ich scheue mich, gerade in diesem Forum hier, die wirklichen Tatsachen auf den Tisch zu legen. Von postiven Erfahrungen berichten und Mut zu eigenen Aktivitäten machen, das ist die eine Sache, aber auch die Bedrohlichkeit einer MM-Diagnose ins Spiel zu bringen und auf die Aussichtslosigkeit der Behandlung hinzuweisen, das ist dann noch mal wieder ganz was anderes.
Auch in dem Artikel, auf den Pelle gerade hingewiesen hat steht's geschrieben: "bis jetzt existiert noch kein wirksames Mittel". Diese Tatsache ist der Grund, warum alle MM-Betroffenen sich um so mehr mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen müßten, um wenigstens das Beste für ihre Lebensqualität rauszuholen. Die Schulmedizin hat eben doch nicht wirklich was dagegen zu setzen, deshalb sind die eigenen Aktivitäten, das Umsetzen eigener Wünsche, Bedürfnisse, Träume etc. ja so wichtig, um seine Zeit bestens zu nutzen und die Seele aufrecht zu halten.

Gruß von Birgit

Welches "pegIntron", Pelle?
Nimmst Du PEG-Interferon-alfa-2b??? Oder wie heißt das genau?

Sabine.

Hallo Birgit,
guck Dir mal diesen Text hier an, ist aber von Dezember 2000. Was ist aus dieser vielversprechenden Methode geworden? Weißt Du das?

Gruss, Sabine
Hier der Text:

„Neben den Erfahrungen bei der Behandlung von Patienten mit malignen Lymphomen liegt ein Schwerpunkt insbesondere auf der Entwicklung von neuen Impfstoffen (Tumorvakzinen), welche insbesondere zur Behandlung von Krebserkrankungen der Haut (malignes Melanom) bereits erfolgreich eingesetzt worden sind.

Dabei spricht vieles dafür, dass dieser Therapieansatz besonders bei Patienten mit einem hohen Risiko für das Wiederauftreten einer Tumorerkrankung nach erfolgreicher Operation oder bei verbliebenen Tumorresten nach Chemotherapie erfolgreich ist.

Konkrete Ergebnisse aus kontrollierter klinischen Studien liegen bei Patienten mit malignem Melanom vor, bei welchem durch eine Vakzinierung mit so genannten Tumorpeptiden bei Patienten mit bereits erfolgtem Rezidiv das Wiederauftreten der Erkrankung verhindert werden konnte. Sogar bei Patienten mit fortgeschrittenen Tumormanifestationen konnte in Einzelfällen durch eine Impfung eine Rückbildung erreicht werden.

Durch Optimierungen insbesondere der Vakzine-Beistoffe ist es zwischenzeitlich gelungen, durch Immunisierung mit Peptiden bei fast allen Patienten eine Tumor-gerichtete Immunantwort aufzubauen.“

Ansprechpartner:
° Prof. Dr.med. Eckhard Thiel
UKBF, Medizinische Klinik III, Hämatologie, Onkologie und Transfusionsmedizin
Hindenburgdamm 30, 12200 Berlin
Tel.: (030)8445-2337, Fax: -4468
E-Mail: ethiel@zedat.fu-berlin.de
° Prof. Dr.med. Ulrich Keilholz
Tel.: (030)8445-3906
E-Mail: Keilholz@flintstone.ukbf.fu-berlin.de

Sabine nochmal kurz ... an Birgit:

Bis zu 50 % Erfolgsrate bei metastasierten MMs ist doch nicht allzu schlecht und ein Lichtblick, oder?

Sabine

Text:

Dermatologie vor neuen Erfolgen

Jeder dritte Mensch über 65, so war auf der 41. Tagung der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft zu hören, kann an Hautkrebs erkranken oder leidet an Hautkrebs. Diese Zahl wäre erschreckend, wenn der Hautkrebs nicht heilbar wäre. Nur wenn er sehr lange unerkannt bleibt, oder es sich um den Schwarzen Hautkrebs, das Melanom, handelt, besteht Lebensgefahr. Dennoch wurden gerade bei der Behandlung des schwarzen Hautkrebses, wie Professor Wolfram Sterry, Leiter der Dermatologischen Poliklinik der Charité in Berlin, herausstellte, Erfolge erzielt. Die Dermatologen hätten die Möglichkeit, den Betroffenen auf Metastasen zu untersuchen und das Risiko zu quantifizieren. D.h., wenn die Lymphknoten in der Nähe des Melanoms noch nicht befallen sind, dann kann der Patient damit rechnen, dass er nach der Operation geheilt ist. Wichtig ist es deshalb, den Risikopatienten zu Beginn seiner Krankheit zu behandeln, z.B. durch Impfung. Professor Sterry sieht hier erste Erfolge. Verschiedene Arbeitsgruppen aus Zürich, Erlangen, Mainz, Mannheim und Berlin haben Ansätze gefunden, um eine solche Impfung durchzuführen. Bisher werden aber nur Patienten geimpft, die bereits unter einem metastasierten Melanom leiden. Bei ca. 30 - 50 % der Betroffenen wurde nach der Impfung ein Stillstand der Krankheit beobachtet, in Einzelfällen sogar eine komplette Rückbildung

Hallo Sabine,
diese Impfung steckt noch in der Studie. Bei mir soll nun mein Gewebe getestet werden ob man eine Impfung machen kann. Soweit ich weiß, müssen die Zellen passen. Bzw. die Zelloberfläche muß genau passen, damit die aufgeladenen Zellen ( dentritische Zellen ) die gespritzt werden andoggen können. Wenn dieser Test positiv verläuft kann man impfen. Ich werds sofern es funktioniert, auf jeden Fall versuchen, da die Nebenwirkungen gleich Null sein sollen.
Ansonsten versuche ich zu Leben und mir nicht ständig Gedanken darüber zu machen " was wäre wenn ".
Viele Grüße,
Christian

Liebe Sabine,

50%, d.h. jeder zweite ... - hört sich in der Tat gut an. Aber von positiven Erfolgen dieser Methode habe ich noch nichts gehört und offensichtlich die namhaften Melanomspezialisten auch nicht, denn sonst würden sie zuhauf mit dieser Methode arbeiten. 30-50% der metastasierten Patient zu einem solchen Erfolg wie oben beschrieben zu verhelfen, das wäre die Sensation. Es scheint aber ein dicker, für uns Laien unerkennbarer Haken dran zu sein.
Hinsichtlich der Vakzinierungstherapie habe ich bisher auch von keinem durchschlagenden Erfolg gehört. Es schienen erfolgversprechende Versuche, die dann den Studien aber nicht mehr standgehalten haben (d.h. sie haben mehr negative als positive Effekte gehabt). All diese MEthoden befinden sich, soweit ich weiß noch in der Experimentierphase. Such' Dir selbst die Infos mal bei www.google.de mit den Stichworten "Vakzinierung" und "Melanom".
Gruß von Birgit

liebe sabine, liebe sybille,
ich spritze 1x pro woche pegintron der firma essex luzern innerhalb der studie zur prüfung einer adjuvanten langzeittherapie mit peg-intron gegenüber beobachtung allein bei patienten mit metast. malanom im studium IIIb nach operativer metastasenresektion. das ist ein weiterentwickeltes )pegyliertes interferon alfa- 2b, wenn ich mich richtig erinnere. ich finde leider nirgendwo genauer, wie das medikament heisst.die studie läuft seit 2000 und heisst EORTC Trial 18991. teilnehmer ist unter anderem zürich an der eth.

die studie hat aber nichts mit der impftherapie zu tun, von der ich den artikel geschickt habe. für die impftherapie braucht man eigene tumorzellen, die bei mir leider vernichtet wurden. ich finde es schade, dass da unter der ärzteschaft so was läuft. meine studienärztin und der leiter meiner studie (prof dummer aus zürich, wollten sich nicht zu dem artikel äussern.

meine kontrolle heute in zürich war soweit ok. bekomme am mittwoch die laboreregebnisse.
im august wird dann ein ganzkörper pet zur kontrolle gemacht. sollte was nicht 100% in ordnung sein, dann gibt es von dieser stelle noch ein ct.

ich heisse übrigens gabi und pelle ist einer meiner verwendeten nicknames. ich hatte mal in einem anderen forum mächtig ärger und habe desshalb unter dem nickname geschrieben. was möchtet ihr jetzt gerne lesen?

liebe sybille,
ich gehe seit ca 4 wochen in eine spezielle beratung zu einer psychiaterin, die auf krebsbegleitung spezialisiert ist. tut mir sehr gut und ich bin wieder viel stabiler.

freue mich auf meinen geburtstag morgen und das darauf folgende lange wochenende mit meinem schatz in interlaken. da lassen wir es uns richtig gut gehen. haben wir uns auch verdient, nach dem stress der letzten wochen.

alles liebe
pelle, gabi

Hallo Christian und Birgit:

Ach, Impfung mit dendritischen Zellen (habe darüber auch ein Infoblatt von biokrebs.de) ist dasselbe wie diese Tumorpeptidimpfung??

Hast recht, Birgit, 30 - 50 % wären viel, tja ... wer weiß, viell. lief das nur in dieser Uniklinik so gut ... habe ja auch nur diesen Artikel gefunden der von Dez. 2000 war, viell. gab es danach noch weitere Gruppen/Studien, die weniger gut verliefen ...

... danke für die Antworten an Euch beide.

Sabine.

An Pelle:

Hi, danke für die Antwort!
Auch ein Zwillinge-Mädchen? Ich hab am Mittwoch Geburtstag!!! ;-)

Gruß, Sabine.

PS. Freut mich, dass der Zeitungsartikel zur Impftherapie nix mit Deiner speziellen Studie zu tun hat. Über pegyliertes Interferon habe ich heute morgen einige interessante Artikel im Netz entdeckt.

liebe sabine,
also dir dann auch am mittwoch einen tollen geburtstag. welcher jahrgang bist du, hast du auch rote haare? bist du vielleicht meine doppelgängerin.
habe gerade einen kuchen (zitronenkuchen) für meine kollegen gebacken und freue mich schon auf die feier mit ihnen. sie haben mich alles toll unterstützt, als ich akut krank war und das ist nun mein kleines dankeschön. es ist für mich sehr wichtig, auch im job tolle leute um mich herum zu haben.

habe dann noch termin bei der frauenärztin. habe seit 2 monaten meine periode nicht gehabt, obwohl ich mich im dez 2002 habe sterilisieren lassen.

hat eine mit interferon, pegintron ähnliche erfahrungen gemacht? da ich ab und an leichte hitzewellen habe, meinte mein freund, ich bin vielleicht verfrüht in die wechseljahre gekommen.

am abend geht es dann ins ballett mit meinem schatz.

bis bald
pelle

hallo kurt,
habe versucht, dich zu erreichen. wie geht es dir???????
melde dich doch mal.
würde mich sehr freuen.

alles liebe
pelle

Hallo Pelle,

ich bin Jahrgang '63, aber rote Haare hab ich nicht ;-), also "nix iss" mit Doppelgängerin.

Dann einen tollen Tag und steck mal ein Stückchen Kuchen durch die virtuelle Leitung, ok? ;-)

Bis denne und viel Spaß!
Sabine.

PS: Wollte doch noch von Dir wissen, wie Du nach 6 Jahren ohne Beschwerden auf die Idee gekommen warst, eine Biopsie eines nicht geschwoll. LK machen zu lassen??

Hallo liebe Birgit
Du hast natürlich Recht. Es ist immer schwierig in einem solchen Forum knallhart die Wahrheit zu sagen. Man neigt dazu es zu umschreiben und zu hoffen, daß das Gegenüber zwischen den Zeilen liest. Man will ja niemanden die Hoffnung nehmen.
Aber mal noch was anderes. Hat irgend jemand schon einmal von einer Krebsbehandlung (egal welcher Krebs) mit Oxalsäure gehört? Ein amerikanischer Arzt, der mit Außenseitermethoden agiert, soll gute Erfolge damit haben. Da die Oxalsäure sehr billig zu haben ist, spielt der finanzielle Hintergrund wohl keine Rolle. Meine Ärzte hatten da noch nichts von gehört (oder wollten nicht?). Sie sagten lediglich, daß Oxalsäure in größerer Dosierung die Nieren schädigen würde.
Hat jemand Infos oder gar Erfahrung?
Lieber Gruß von Sybille

liebe sabine,
ich bin jahrgang 1961, also sind wir fast gleich alt (die 2 jährchen ...)bin aber schon eine weile im club ... rote haare habe ich im moment nur noch wenig. erstens sind ganz viele durch die thearpie ausgefallen und es sind nun auch ganz viele weisse unter denen, die nun nachkommen. schöner werde ich nun sicher nicht mehr, aber ...
ist der kuchen bei dir angekommen????er ist noch ein wenig warm.
morgen kaufe ich noch erdbeerschnitten (habe ich schon bestellt) und dann lassen wir es uns gut gehen.

also ich habe beim duschen einen leichten druck in der linken leiste bemerkt. bin dann zum hausarzt und der war sich nicht sicher, ob es vielleicht eine zyste ist. bin dann anfang oktober in die ferien und bei der kontrolle danach, war der knoten viel grösser. mein arzt hat mich dann gleich ins spital gefahren und 4 tage später war ich operiert. schon während der op haben die ärzte gesehen (war ganz schwarz), dass es doch eine metastase ist und der pathologische befund hat sich bestätigt. die onkologen sehen es als gutes zeichen, dass mein körper sich so lange gewehrt hat und machen mir mit der therapie und den kotnrollen grosse hoffnung, dass wir den krebs in den griff bekommen.

was machst du zu deinem geburtstag??? irgenwas tolles zum runden .... ich war damals mit meinem schatz 4 tage in paris. da war ich so glücklich und hatte das gefühl, ganz gesund zu sein.

liebe grüsse und einen schönen abend.

pelle