Malignes Melanom

Liebe Claudia

zunächst einmal möchte ich Dir sagen, dass Du Dich nicht dafür entschuldigen mußt,dass Du Informationen brauchst und Dein Problem ist keineswegs banal. So wie Du Deine bevorstehende OP schilderst, ist meine auch gelaufen. Jetzt wo ich es gelesen habe, meine ich,daß die Ärzte auch was von der Ohrspeicheldrüse zu mir gesagt haben. Ich stand aber damals so unter dem Schock der Diagnose, daß ich, entgegen meiner sonstigen Art, alles mit mir habe machen lassen.
Bei mir war es auch so, daß die andere Lymphknoten keineswegs auffällig waren, das hat sich nach der OP ja auch bestätigt. Man wollte aber ganz sicher gehen, daß da wirklich gar nichts mehr ist. Bei den jetzt folgenden Sonos wurde aber genau an dieser Halsseite wieder ein Lymphknoten gesehen, hatte ich ja geschildert. Der muß natürlich unter Beobachtung bleiben, ich soll mir aber keine GEdanken darüber machen (ha ha). Natürlich kannst Du trotz dieser OP noch Metas bekommen. Überall, nicht nur am Hals.
Ich möchte mir nicht anmaßen Dir einen Rat zu geben,ob Du die OP machen sollst oder nicht. Dazu fühle ich mich ehrlich gesagt nicht befähigt. Ich kann Dir lediglich von meiner Erfahrung berichten. Bei mir im Zimmer lag noch eine etwas ältere Frau, die auch am Ohr und in den entsprechenden Bereichen des Gesichtsnerves operiert wurde. Sie hat nur eine ganz kleine Lähmung davon gehabt, die sich jetzt aber wieder gegeben hat. Aufgefallen ist sie auch nur, wenn man genau hingeschaut hat. Ich habe diesbezüglich gar keine Beeinträchtigungen. LEdiglich durch die große Narbe merkt man hin und wieder so kleinere Bewegungseinschränkungen, aber das ist in Anbetracht der Schwere der OP nicht schlimm. Ich würde Dir jedoch raten, so bald wie möglich mit Lymphdrainage anzufangen. Die hat mir sehr geholfen. Anfangs hatte ich sie 3 Mal die Woche. Jetzt versuchen wir es auf 1 Mal die Woche zu reduzieren. Mal sehen, ob das ausreichend ist.
Ich konnte Dir jetzt wahrscheinlich nicht so sehr viel weiter helfen. Ich weiß allerdings auch, wie es ist,wenn man sehbehindert ist. Ich bin auch ziemlich kurzsichtig (minus 14 Dioptrin), aber wenn Du Dir Sorgen wg. Taubheit machst, es hört sich jetzt zwar blöde an, aber Du hast ja zwei Ohren.
Ich weiß nicht, ob ich die OP hätte machen lassen, wenn ich damals den gleichen Kenntnisstand gehabt hätte wie heute. Wahrscheinlich ja, einfach um nichts zu versäumen. Deshalb mache ich ja auch die Inteferon-Therapie.
Auch Claudia, ich würde Dir so gerne helfen bei Deiner Entscheidung. Ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir gerade geht.
Du brauchst die Infos ja nun wirklich ziemlich dringend. Ich kann Dir anbieten, daß Du mich anrufen kannst, wenn Du noch was wissen willst oder nur jemand zum Reden brauchst. Ich bin heute so ab 14.00 Uhr zuhause.
07191/84440. Ich hoffe, daß niemand die Telefonnummer zu irgendeinem "Scheiß" mißbraucht.
Ich wünsche Dir alles Gute Claudia.
Lieber Gruß von Sybille

[Claudia Junold]

Liebe Sybille, ich hätte mich nicht getraut, der Aufdringlichkeit die Krone aufzusetzen und um ein Gespräch zu bitten, aber nachdem Du so lieb bist es anzubieten und ich echt in der Zwickmühle sitze, nehme ich Dein Angebot liebend gern an und werde Dich heute nach 14h anrufen. Schon mal vielen, vielen Dank und bis später.
Liebe und herzliche Grüße von
Claudia Junold

P.S. Jedem, der Sybille's Telefon-Nr. in irgendeiner Form mißbraucht, drehe ich persönlich den Kragen um!!!!

Hallo Sabine!
Also, ich hab jetzt noch mal nachgefragt und offensichtlich handelte es sich um ein doch nicht ganz so kleines Melanom. Genau weiß aus unserer Familie das niemand mehr. Vermutlich war es Clark Level 3. Aber mein Bruder hat wohl keine schriftliche Diagnose bekommen und uns hat er ohnehin erst davon erzählt, als der Lymphknoten befallen war. Anscheinend hat die Ärztin ihm damals gesagt das MM wäre klein und nach einem Sicherheitsschnitt in dem keine Zellen mehr befallen waren, sagte sie ihm wohl, daß Medikamente nicht nötig wären. Mein Bruder hat sich damals darauf verlassen und auch keinen weiteren Arzt zu Rate gezogen. Immerhin hat es trotzdem fast 5 Jahre gedauert bis Metastasen auftraten!
Mittlerweile scheint mir aber das Verhalten der Ärztin als sehr zweifelhaft!
Ich hoffe ich hab hier jetzt niemanden zu sehr verwirrt; ganz liebe Grüße
Eva

Hallo Eva,
also mich würde die Tumortiefe von deinem Bruder interessieren. Das ist schon komisch das die Ärztin deines Bruders ihm keine genauen Info´s gab. Mußte er nicht zur regelmäßigen Nachuntersuchung? Oder auch irgendwelche anderen Untersuchungen machen?
Ich habe auch ein kleines MM 0,7 mm Level III und muß zu den regelmäßigen Untersuchungen. Hab auch so nen Krebs-Nachsorgepaß. Wünsch deinem Bruder alles gute. An seiner Stelle würde ich mich über das MM noch mal genau informieren.
Liebe Grüße
Claudia

Liebe Eva,
ich habe nach Diagnosestellung meinen Befund in schriftlicher Form mitbekommen, zusammen mit dem Hinweis auf Aufnahme in 1/4jährliches Nachsorgeprogramm, dass ich nicht mehr in die Sonne und die Augen schützen soll, da sich Melanome wohl auch "gern" auf der Aderhaut des Auges niederlassen.
Der Clark-Level allein sagt nicht viel aus, Eva. Schade, dass Dein Bruder sich nicht mehr an die Tumordicke (vertikale Eindringtiefe in mm) erinnern kann.
Ich wünsche ihm auf jeden Fall unbekannterweise alles Gute und dass er viel Untstützendes für sein Immunsystem tut. Das ist sehr wichtig (z. B. Streßabbau, Vitamine usw.).
Viele Grüße von
Sabine.

Hallo!
Also mein Bruder war nach dem ersten Befund in einem Nachsorge Programm. Ich weiß allerdings nicht genau was da gemacht wurde, denn damals wußten wir alle nichts von der Krankheit; er hat uns nichts davon gesagt um uns nicht zu beunruhigen.Die Metastasen wurden bei einer solchen Nachkontrolle entdeckt, bzw daß ein Lymphknoten geschwollen war, wurde bemerkt. Daraufhin wurde dieser genauer untersucht und dabei wurden die Metastasen festgestellt und der Lyphknoten entfernt.
Das ist jetzt fast 2 Jahre her und bis jetzt ist nichts nachgekommen. Seitdem ist er auch in Behandlung in Münster und macht viel mit alternativen Heilmethoden (Tachyon-Energie, Imker Produkte, Tai-Chi(o.s.ä.), Reiki ect). Ich glaube, daß die Ärztin damals meinen Bruder nicht richtig 'aufgeklärt' hat, und er hat den Fehler gemacht, und sich nicht selbst drum gekümmert ein paar zusätzliche Infos einzuholen(nun ja, leider vertraut man Ärzten meistens).
Ich wollte hier wirklich niemanden aufschrecken, ich wollte eigentlich nur Gina wissen lassen, daß mein Bruder mit Interferon voll gearbeitet hat(was natürlich auch bei jedem anders ist)!
Viele liebe Grüße
Eva

Ich bins noch mal. Hab gerade mit der Frau meines Bruders telefoniert, die Tumortiefe war 1mm, Breslow 4, und sie sagte, daß es damals womöglich noch gar nicht üblich war Interferon in Hochdosis zu geben?! Ist immerhin schon fast 6 Jahre her.
Liebe Grüße
Eva

Hallo Claudia!
Ich glaube schon, daß er mittlerweile besser Bescheid weiß über MM, aber ich möchte ihn so wenig wie möglich darauf ansprechen. Nicht, weil ich mit ihm nicht darüber reden könnte, sondern weil ich ihn nicht daran erinnern möchte, wenn er gerade mal nicht daran denkt! ich glaube, er muß eh schon oft genug mit seinen Ängsten kämpfen, und wenn wir dann gemütlich beim Essen sitzen will ich nicht wieder damit anfangen. Ich rede lieber mit ihm darüber, wenn er damit anfängt, oder wir ohnehin bei dem Thema sind, weil er zB gerade mal wieder zur Kontolle war.
Schließlich gibt es ja auch jede Menge Leben neben dem Krebs!
In diesem Sinne wünsche ich euch allen einfach eine richtig gute Zeit!
Liebe Grüße
Eva

Hallo Eva, Claudia und alle die mir geschrieben haben
Alle eure Briefe und ein paar Studien habe ich meinem Sohn gezeigt und ihn gebeten die Interfreon-Therapie zu machen. Aber leider ohne Erfolg.
In der Uni-Klinik in Regensburg raten sie ihm dringend dazu, da seine Tumordicke von 2.67mm nicht zu verharmlosen sei. Kennt einer jemanden der keine Interferon-Therapie gemacht hat und trotzdem keine Metastasen bekommen hat? Oder wann kann man frühestens mit Metastasen rechnen ohne Interferon.Ich bin mir fast sicher, daß mein Sohn kein Interferon nimmt.
Wie kann er sein Immunsystem anders stärken. Stimmt das, daß man kein Schweinefleisch essen soll? Welche Vitamine oder Medikamente kann man nehmen? Ich bin für jeden Tipp dankbar.
Mfg Gina
Gina.Mandel@gmx.de

Liebe Gina,

Christine hier im Forum hatte ein MM über 3 mm und hat sich jetzt im März gegen eine Interferon-Therapie entschieden, da bis dato keine Metastasen vorhanden sind. Aber das muß wirklich jeder selbst entscheiden und man sollte sich auch nicht unbedingt nach anderen richten bei so einer wichtigen Frage!
Vitamine, die als unterstützend gelten: ACE, dazu Selen.
Mistel wird kontrovers diskutiert, sind bereits Metastasen vorhanden, wird sogar manchmal davon abgeraten.
Hatte mich übrigens geirrt, sorry, Interferon wird meist ab 1,5 mm angeboten, nur manche Kliniken bieten es ab 1,0 mm an.

Warum möchte Dein Sohn kein Interferon nehmen? Es muß nicht unbedingt Nebenwirkungen geben! Hat er davor Angst? Es hängt von der Dosis ab! Es gibt Leute, die sind damit gut klar gekommen. Andererseits besser Nebenwirkungen als schlimmere Konsequenzen ohne das Interferon ... na ja ... muß er selbst wissen. Hoffe, er wird noch etwas zugänglicher.

Hoffe, ich konnte etwas helfen, Gina.
Viele Grüße auch an Deinen Sohn,
Sabine.

Liebe Pelle,

ich habe keine Ahnung wie oft man den S-100-Wert kontrollieren lassen sollte.

Aber genau so ist es: Es dient zur Verlaufskontrolle, nicht zur MM-Suche.

Wünsch' Dir Glück! ;-) und 'nen immer stabilen Wert!
Sabine.

Liebe Gina,
sieh' bzgl. der Immunstärkung unter der gleichnamigen Rubbrik hier in der Themenlist nach, da findest Du Anregungen. Wenn Dein Sohn sich mit den Studien ergebnissen befaßt hat, dann hat er wahrscheinlich zwischen den Zeilen gelesen, daß die Interferontherapie auch nicht hält, was sie verspricht. Letztendlich kann er wirklich selbst entscheiden, was er tun will. Es gibt derzeit keine Studie, die einen wirklich überlebensverlängernden Nutzen einer Interferontherapie bescheinigt.
Die Tumordicke Deines Sohnes ist in der Tat nicht zu verharmlosen, aber können die Ärzte ihm konkreten Nutzen der Theapie sagen? Wenn sie sich nicht eindeutig dazu äußern, sind seine Zweifel berechtigt.
Diese Aussage ist hart - ich weiß - aber jetzt gilt es für Deinen Sohn, gewaltig umzudenken. Er muß sich selbst seine Art der Abwehrstärkung erarbeiten. Und Du mußt im Grunde seine Entscheidung akzeptieren, es ist sein Leben und seine Lebensqualität. Er muß seinen Weg selbst gestalten.
liebe Grüße von Birgit

Liebe Sybille,
da ich nur während meiner Arbeitszeit am PC sitze, bekommst Du erst jetzt eine Rückmeldung auf Deine Anfrage an mich.
Mir ist bekannt, das es häufig, also bei vielen verschiedenen Krebsarten, Fälle mit unbekanntem Primärtumor (so gen. CUP-Syndrom) gibt. Es sind Metastasen aufgetaucht, der Primärtumor ist aber nicht auffindbar. Anhand der Zellstruktur können die Pathologen interessanterweise die Metastasen bestimmten Primärtumorarten zuordnen und dann wird die Therapie entprechend ausgewählt.
Grundsätzlich weiß ich, daß die Behandlung eines solchen Falles natürlich durch das Nichtauffinden des Tumors erschwert, manchmal unmöglich ist, denn man kann ihn ja nicht wegoperieren und muß vermuten, daß er weiterstreut. Die Situation ist deshalb nicht so günstig.
Für Dich sollte das Hauptaugenmerk jetzt auf Deiner Lebensqualität liegen, Du solltest Dir Prioritäten setzen und Dich auf das in Deinem Alltag/Leben konzentrieren, was Dir am besten tut. Tu alles, was Deine Abwehrkräfte stärken und Deine Lebensqualität erhalten bzw. steigern kann. Was das im einzelnen ist mußt Du selbst für Dich herausfinden (siehe auch mal unter Überschrift "Abwehrkräfte und Immunstabilisierung " nach). Mit einer guten psychischen Verfassung ist das Immunsystem abwehrbereiter als mit einer schlechten, gestreßten.
Soweit erstmal
liebe Grüße von Birgit

Zum Thema Interferontherapie früher:
In all den Jahren, die ich mit der Diagnose MM konfrontiert bin, habe ich mir immer wieder mal die aktuellen Therapierichtlinien angesehen. Seit 11 Jahren sind alle Interferonstudien nur Versuche, herauszufinden, welche Dosishöhe positivere Effekte und weniger Nebenwirkungen erzielt. Bisher überwogen aber eigentlich die Nebenwirkungen immer den Nutzen. Therapieoptionen von vor 5 Jahren kann man wegen der vielen Versuche mit denen von heute überhaupt nicht vergleichen. Keiner der Versuche ist bisher in die Therapierichtlinien aufgenommen worden.
Betroffene haben also die Möglichkeit, sich ihr Leben nach ihren eigenen Prioritäten auszurichten und sich nicht von Angehörigen immer wieder in Richtung Therapie drängen zu lassen.
Die Entscheidung, ob man sich den heftigen Nebenwirkungen aussetzt, ohne daß ein positiver Effekt auf das Tumorgeschehen nachweisbar ist (ich würde diesbzgl. den Arzt immer konkret um eine Auseinandersetzung anfragen), liegt allein bei den Betroffenen.
Gruß von Birgit

Liebe Forumler,
ich war letzten Dienstag das erste Mal zur Nachsorge.
Die Nachsorge habe ich mir allerdings etwas anders vorgestellt.
Als erstes wurde mir mitgeteilt, daß bei einem sooo kleinen Tumor ( Breslow 0,73 CL 4 )eine Nachsorge 2x im Jahr ausreicht.
Oberbauchsono, Lunge röntgen und Lymphknotensono wird nur noch bei Verdacht gemacht. Also nicht mehr Routiene mäßig.
Ich hoffe es wird wenigstens 1x pro Jahr Blut abgenommen.
Meine restlichen Leberflecken wurden nur oberflächlich angeschaut. Dabei musste ich die Ärztin darauf aufmerksam machen daß ich zwischen den Pobacken auch noch welche habe.
Bei ständigem Überlegen wo ich noch welche habe, habe ich vergessen die Leberflecken unter meinen Brüsten zu erwähnen.
Die Lymphknoten hat sie im Ultra Schnelldurchgang abgetastet.
Alles ok.
Wenn ich allerdings meine Lymphknoten abtaste sind dort schmerzhaft geschwollenen Knötchen. Ich habe immer das Gefühl, daß meine Achselhöhle geschwollen ist.
Aber, es ist alles in Ordnung!
Meine Narbe schmerzt und juckt zeitweise sehr stark. Das Jucken ist an der Stelle wo das MM saß. Manchmal ist es mir als ob das Teil noch da wäre.
Aber, es ist alles in Ordnung.
Es würde mich interessieren wie ihr die Nachsorge so erlebt.
Müsst ihr auch halbjährlich?
Wie ist es mit röntgen sono usw.?
Im Voraus Danke
Liebe Grüße Marion