Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo ihr Lieben,
wie ich heute erfahren habe, wird mein Papa am Montag in die Palliativklinik verlegt, die ich für ihn ausgesucht habe. War heute selbst nicht im KH. Das hat mir meine Mutter erzählt. Allerdings bekommt er vorher noch eine PEG gelegt. Morgen kann ich mich dann selber schlau machen, wenn ich wieder dort bin.Wenn es stimmt, was ich so über diese Einrichtung in Erfahrung bringen konnte, können wir dann alle etwas aufatmen. Trotzdem ist für mich sein Zustand nicht nachvollziehbar. Auch die Tumorspezialistin, mit der ich mich am Mittwoch(gestern) unterhalten habe, hält seinen Zustand für nicht tyisch, da der Tumor allem Anschein nach noch nicht nachgewachsen ist, so dass er für die Ausfälle verantwortlich gemacht werden könte.
Und doch ist es ein blödes Gefühl, dass er am Montag in ein Hospiz gebracht wird. Ob zum Sterben oder zum Aufpäppeln wird sich zeigen. Ach Menno...
Ich habs aber heute geschafft, mich eine Stunde in die Sonne zu setzen und Zeitung zu lesen. Seit 6 wochen nehme ich Johanniskraut und ich bilde mir zumindest ein, dass mir das hilft, doch relativ ruhig mit der Situation umzugehen, auch wenn ich in letzter Zeit wieder öfters weinen muss.
Liebe Grüße an euch, die ihr mit dieser Krankheit konfrontiert seid.
Gabi

Hallo ihr Lieben,
wie ich heute erfahren habe, wird mein Papa am Montag in die Palliativklinik verlegt, die ich für ihn ausgesucht habe. War heute selbst nicht im KH. Das hat mir meine Mutter erzählt. Allerdings bekommt er vorher noch eine PEG gelegt. Morgen kann ich mich dann selber schlau machen, wenn ich wieder dort bin.Wenn es stimmt, was ich so über diese Einrichtung in Erfahrung bringen konnte, können wir dann alle etwas aufatmen. Trotzdem ist für mich sein Zustand nicht nachvollziehbar. Auch die Tumorspezialistin, mit der ich mich am Mittwoch(gestern) unterhalten habe, hält seinen Zustand für nicht tyisch, da der Tumor allem Anschein nach noch nicht nachgewachsen ist, so dass er für die Ausfälle verantwortlich gemacht werden könte.
Und doch ist es ein blödes Gefühl, dass er am Montag in ein Hospiz gebracht wird. Ob zum Sterben oder zum Aufpäppeln wird sich zeigen. Ach Menno...
Ich habs aber heute geschafft, mich eine Stunde in die Sonne zu setzen und Zeitung zu lesen. Seit 6 wochen nehme ich Johanniskraut und ich bilde mir zumindest ein, dass mir das hilft, doch relativ ruhig mit der Situation umzugehen, auch wenn ich in letzter Zeit wieder öfters weinen muss.
Liebe Grüße an euch, die ihr mit dieser Krankheit konfrontiert seid.
Gabi

Liebe Gabi,
ich möchte Dir nicht jede Hoffnung nehmen, aber sowohl ein Hospiz als auch eine Palliativeinrichtung begleiten Sterbende, dort werden Schmerzen gelindert und es wird versucht, einen Menschen würdig sterben zu lassen. Er ist dort sicher gut aufgehoben, und Du kannst Dir sicher sein, es wird sich gut um ihn gekümmert. Liebe Grüße Alexandra

Liebe Gabi,
ach ja, und noch etwas: Eure Tumorspezialistin. Wurde denn in letzter Zeit eine Kernspintomografie durchgeführt? Ansonsten würde mich doch stark wundern, dass sie so genau weiss, dass der Tumor nicht gewachsen ist, denn die "Ausfälle", die Du schilderst, können eigentlich nur von neuem Tumorwachstum herrühren, und diese aggressiven Tumore wachsen SEHR schnell. Liebe Grüße Alexandra

Liebe Alexandra,
nein, eine Kernspin wurde noch nicht wieder gemacht, da die Ärzte sagen, dort könne man jetzt gar nicht erkennen, was Vernarbungen und was tumorbedingte Veränderungen sind. Aus diesem Grund führen sie post-operative Kernspintomographien erst 3 Monate nach OP durch. Allerdings wurden mehrere CTs gemacht, auf denen auch das Ödem gut zu erkennen gewesen war, woraufhin diese Drainage gelegt wurde, die meinem Vater m.E. den Rest gegeben hat (klinische Meningitis)s.S.28. Aber das letzte CT, letzten Freitag war unauffällig. Es lagen keinerlei Anhaltspunkte vor, die eine Kernspin gerechtfertigt hätte. Der Oberarzt meinte auch, CT und EEG stehen im Widerspruch zum Zustand von meinem Papa. Wie gesagt, Erwartungen, was seinen Zustand anbelangt, habe ich nicht mehr. Dafür hatte ich heute ein schönes Erlebnis mit ihm. Am Anfang war es recht zäh mit ihm. Keine Reaktion, immer wieder eingeschlafen. Dann habe ich ihm was zu trinken gegeben und den 2. Schluck hat er sich dann selber genommen um ihn wieder ewig im Mund zu behalten. Wieder ständiges auf ihn einreden, dann habe ich ihm die Füße massiert und zwischendurch den Kasper gespielt, da musste er auf einmal lachen. Und ich auch. Das war soooooo schöööööön.
Um noch mal auf die Erwartungen zurück zu kommen. Diese habe ich jetzt an diese Einrichtung, in die er am Montag kommt. Ich hoffe, ich verspreche mir nicht zuviel davon. Am Sonntag gehe ich wieder hin.
Ich wünsche dir, liebe Alexandra und euch anderen, die ihr betroffen seid, ein gutes Wochenende.
Liebe Grüße
Gabi

Liebe Gabi,
versuche, die schönen Augenblicke zu geniessen, und in einer Palliativeinrichtung habt Ihr sicher noch besser Gelegenheit dazu. Bei meinem Vater konnte nach seinem 1. epileptischen Anfall auch auf dem CT nichts Auffälliges festgestellt werden, erst bei der Kernspintomografie war klar, dass es wieder der Tumor war. Ihr solltet darauf bestehen, wenn Ihr Klarheit haben wollt. Ich wünsche Dir alles Gute Alexandra

Liebe Alexandra und auch die, dies betrifft,
seit Montag ist mein Papa jetzt in dieser Palliativklinik. Leider habe ich ihn bis jetzt, am Montag und heute, nur schlafend angetroffen. GEstern war er wohl rech fit gewesen, was meine Mutter und mein Bruder so erzählten. Anscheinend scheint sein Rhythmus so zu sein, dass er einen TAg gut ansprechbar ist und auch gut reagiert, selber z.B. auch trinkt und am nächsten TAg dann wieder nur schläft. Scheint aber auch typisch für Glio-Patienten zu sein. Leider kann er in dieser Einrichtung nicht so lange bleiben. Max. 2 Wochen. DAs finde ich sehr schade, da das Pflegepersonal dort wirklich sehr mitfühlend ist. Auch die Ärzte.
Allerdings hatte ich am Sonntag noch ein längeres GEspräch mit der Tumorärztin an der Uni . DAs war auch sehr angenehm. Was allein schon daran lag, dass sie sich die lateinischen Fachausdrücke verkniff und sich wirklich verständlich ausdrückte. Sie hat sich auch noch mal längere Zeit mit meinem Vater beschäftigt, ihm sogar zu trinken gegeben und versucht sich mit ihm zu unterhalten. Sie betonte auch wieder, dass, wenn er sich weiterhin erholt, was in ganz kleinen Schritten z.Zt. vonstatten geht, eine BEstrahlung noch möglich wäre. Allerdings glaube ich nicht daran. Sein Monster ist bestimmt schon gewachsen. Ich habe mich aber entschieden, die Untersuchung im Mai abzuwarten. Denn anscheinend scheint er wirklich nicht zu leiden, außer seinem blöden Katheder, den die Ärzte in dem jetzigen KH allerdings auch für nötig halten. WEnigstens ist er dort nich fixiert. Ich weiß zwar auch nicht, ob sie dort öfters gucken aber ich bin froh, dass er nicht mehr fest gebunden ist.
Ansonsten hatte ich seit dem Wochenende eine ziemlich deprimierte Phase. Musste ständig heulen und am Montag, als wir meinen Papa dort hin brachten gings mir ganz schlecht.
Wie gehen denn eure eigenen Familien (Partner, Kinder) mit dieser Situation um? Aber vielleicht sollte man zu diesem Thema ein neues Forum eröffnen.
Liebe Grüße an euch
Gabi

Hallo alle zusammen.
Meine Mama ist 41 J. und ist letztes Jahr zu Weihnachten erkrankt es wurde alles entf. Bestrahlungen wurden durchgeführt und sie fuhr zur Kur es sah alles so gut aus bis zu dem Tag wo sie aus der Kur kam das war am Dienstag sie ist so kraftlos und dünn geworden abwehsend usw. ich wohne in einer aderen Stdt 100km entf. u. meine Eltern sind geschieden ich habe keine möglichkeit mich 24 Std um sie zu kümmern leider dabei liebe ich sie doch so. Gestern war ein Arzt bei Ihr und hat sich mit mir unterhalten er sagte das das eine Sterbende Krebspatientin sei und sie bestimmt bald versplegung brauch ich weiß nicht was ich tun soll, habe keine Geschwister oder Tanten auch meine Großeltern sind schon gestorben. Ach ja ein Nierenleiden kommt auch noch dazu nur noch 45% funktion. Meine Mutter will nicht ins Krankenhaus ich fühle mich so hilflos. Habe niemanden zum reden könnte mir vieleicht jemand helfen?

Danke Nadine 22Jahre

meine e-mail Adresse ist nadine@sunflex-europe.com

Bei meinem Onkel, 54, wurde ein 5 cm großes Glioblastom diagnostiziert. Jetzt wartet er auf eine Aufnahme in der Tumorklinik. Zur Auswahl stehen Heidelberg und Mannheim. Welche davon ist besser? Hat jemand Erfahrung in einer der Kliniken gemacht?

Danke schon mal,
Tine

Bei meinem Vater wurde im April 2003 ein Gliobalstom festgestellt. Wir haben dies selbst erst aufgrund seiner allmählichen Wesensveränderung spät gemerkt. Eine OP wurde im MAi durchgeführt mit anschließender Bestrahlung. Im Juli mußte dann aufgrund einer zu spät erkannten Entzündung ein handtellergroßes Stück Schädelknochen entfernt werden. Den Sommer hat mein Vater dann recht gut geniessen können. Am 15.September ( unser Sohn hatte seinen 1.Schultag)kam nachmittags völlig unvorhersehbar der erste Krampfanfall. Danach wurde mein Vater medikmentös eingstellt und konnte die nächste Zeit gut überstehen. Am 16.11. besuchte unser Vater uns noch in unserem neuen Haus. Ab dem 17.11. ging es recht schnell. Die linke Seite war innerhalb 2 Tage vollständig gelähmt - sprechen, essen, trinken, waschen das ganze Programm ging von heute auf morgen nicht mehr allein und er war nur noch im Bett. Ab dem 23.12.03 begann die gefürchtete Horrorzeit. Das was mein Vater selbst nie haben wollte trat ein. Ein Mensch der wirklich elendige Tage vor sich hat. Er konnte sich kaum noch verständlich machen. Am 01.01.04 ist er gegangen. Leider mußte er bis zum letzten Atemzug leiden. Ich hoffe er hat wenigstens gemerkt das seine Familie bei ihm war. Heute knapp 3 Monate später fragt man sich haben wir alles richtig gemacht und die Fragen was wäre wenn? hätten wir? usw. kommen natürlich in einem hoch. Ich glaube aber für unseren Vater war es wirklich besser nicht noch ewig kleiden zu müssen - so schwer das loslassen auch sein mag. Alles Gute für die alle Betroffenen

Hallo Wolfgang,
mein Vater starb vor knapp 4 wochen an einem Glioblastom.
Die Fragen "was wäre wenn" und "warum" glaube ich muß man einfach für eine Zeit aus seinem Gedächtnis streichen. Es ist Schicksal und man kann daran nichts ändern.
Mein Vater starb 3 Monate nach Diagnosestellung. Auch bei ihm waren die letzten Wochen furchtbar, eine Zeit so wie er es nie wollte, aber gott sei dank waren es nur ein paar Wochen in denen er so leiden mußte.
Alles Gute und viel Kraft für die Zukunft
Nicole

Hallo zusammen,
bei meiner Schwester Maren(30) wurde vor einem Jahr die Diagnose Glioblastom III - IV am Stammhirn gestellt (aufgrund von Lähmungserscheinungen der rechten Körperhälfte). Es folgte das Programm der Schulmedizin: Operation mit subtotaler Entfernung, Strahlentherapie, Chemotherapie (haben wir wg. schlechtem Allgemeinzustand abgebrochen). Seit der OP ist die rechte Körperhälfte komplett gelähmt, dass Sprachvermögen war verringert, seit der Strahlentherapie nur noch wenige Worte, an manchen Tagen spricht sie gar nicht. Seit der Diagnose bekommt sie Cortison mit all seinen schlimmen Nebenwirkungen (Stammfettsucht, Zucker, Schildrüsenfehlfunktionen, Depressionen). Seit September letzten Jahres erhält sie eine zusätzliche Therapie mit Mistelextrakt und Aloeverasaft. Jetzt haben wir Weihrauchtabletten entdeckt und möchten uns damit aus der Cortison - "Sucht" schleichen. Seit 5 Wochen bekommt sie jetzt diese Tabletten, wir haben schon begonnen das Cortison zu verringern. Ihr Zustand hat sich nach ca. 3 Wochen um Einiges verbessert, momentan wieder etwas schlechter. Hat jemand Erfahrungen damit, Cortison durch Weihrauch zu ersetzen?

Hallo ihr Leser,
habe auf den Seiten 28 und 29 über unsere Situation bzw. die meines Vaters berichtet.Jetzt ist er seit 2 Wochen in einer Palliativklinik und wird morgen in ein Pflegeheim verlegt. Letzte Woche hat er noch eine PEG gelegt bekommen. Ich und auch meine Ma und mein Bruder stehen jetzt vor einer für uns schweren Entscheidung. Es geht darum, die erste Nachuntersuchung nach der OP machen zu lassen. Da wir noch immer nicht wissen, ob und wie sehr der Tumor wieder gewachsen ist, können wir uns den Zustand von meinem Papa nicht erklären. Sicher, die Anzeichen sprechen für ein Rezidiv, andererseits hatte er ja diese Meningitis, von der er sich so gut wie gar nicht erholt hat.
Nun meint der Arzt von der Palliativklinik, ich solle mir das gut überlegen, meinen Vater diesen Strapazen einer Kernspin, Hin- und Herkutschiererei
auszusetzten. Ich bin so hin- und hergerissen. Allerdings halte ich den Arzt dort auch nicht für so kompetent für solch einen Fall. Dort ist man wirklich darauf ausgerichtet das Sterben zu begleiten. Vor allen Dingen ist für mich problematisch, dass mein Vater jetzt in diesem Pflegeheim keine m.E. adäquate ärztliche Betreuung mehr hat.
Hi Solveig,
nach allem was ich hier so gelesen habe, ist Weihrauch wirklich eine gute Alternative zu Cortison. Ich hätte es meinem Papa auch gerne verabreicht, aber da er nicht in der Lage ist zu schlucken, mussten wir davon Abstand nehmen.
Einen lieben Gruß an euch alle
Gabi

Hallo Gabi,
ich kann Deine Bedenken gut verstehen. Man möchte alles richtig machen und ist doch oft so hilflos und unsicher. Besonders, wenn man merkt, dass einem auch die Ärzte nicht wirklich weiterhelfen können. Bei uns ist die Situation so, dass meine Eltern meine Schwester zu Hause pflegen und wir eine sehr gute Betreuung durch die Hausärztin haben. Sie unterstützt uns wo sie kann, eine Spezialistin ist sie auf dem Gebiet natürlich auch nicht. Nach der Entlassung aus der Neurochirurgie und der Strahlenklinik stehen wir im Prinzip auch alleine da. Wir hatten übrigens ähnliche Probleme nach der OP. Ein paar Tage vor der eigentlichen OP wurde eine Probeentnahme gemacht. Das "Bohrloch" hat sich dann wieder und wieder entzündet, so dass sich die Strahlentherapie über einen Monat verzögerte. Selbst nach der Bestrahlung gab es nochmals eine Infektion an dieser Stelle und keiner hatte eine Erklärung dafür.
Dieser Zustand mit dem minimalen Sprechvermögen, kaum Konzentration, Vergeßlichkeit, Dahindämmern etc. kennen wir auch. Bei uns steht auch ständig bei jeder Verschlechterung die Frage, ob der Tumor wieder gewachsen ist. Wir haben seit Anfang Januar kein MRT mehr machen lassen, weil es einfach zu beschwerlich für meine Schwester geworden ist.. Viele Beschwerden werden meiner Meinung nach von dem Cortison verursacht. Eine Arbeitskollegin, die an MS leidet und während den Schüben auch Cortison bekommt, hat mir mnal beschrieben, wie sie sich dabei und danach fühlt: extrem depressiv, starke Übelkeit, gummiartiger Gesschmack im Mund, ständiger Drang auf Toilette u.a. Sie bekommt das Cortison nur ein paar Tage, meine Schwester schon fast ein Jahr! Wie sie sich wohl damit fühlt? Und sie kann es uns nichtmal richtig sagen! Deshalb wollen wir jetzt auch unbedingt versuchen, das Cortison los zu werden.
Ich kann Dir, liebe Gabi, nur ans Herz legen, nicht aufzugeben und trotz der schlechten Prognose weiter zu kämpfen. Wenn Ihr bei dem Pflegeheim ein schlechtes Gefühl habt, sucht nach einer anderen Lösung. Vielleicht kann Dein Vater auch irgendwie zu Hause mit Pflegedienst und Hausarzt gepflegt werden (wir haben auch Stufe 3, machen alles ohne Pflegedienst).
Viel Kraft weiterhin und alles Gute!
Solveig

Hi Solveig,
danke für deine lieben Worte. Nein, bei dem Pflegeheim habe ich kein schlechtes Gefühl. Er ist übrigens doch erst heute dorthin gekommen. Was das Heim betrifft, kann ich wirklich zufrieden sein, zumindest dem ersten Eindruck nach. Nur mit meinem Papa nicht. Er ist so was von teilnahmslos heute gewesen. Ich haben in seinen Augen keinerlei Regung gesehen. Wie du auch von deiner Schwester geschrieben hast. Dass mein Vater sich nicht mitteilen kann ist das schlimmste für mich. Ich denke immer, bestimmt will er was sagen und kann es nicht. Das ist so furchtbar.
Mit dem Pflegedienst zu Hause geht leider gar nicht. Meine Mutter ist selbst auch krank und würde es nicht packen, ihn zu Hause zu haben. Sie ist so hilflos. Und ich könnte auch nicht den ganzenTag dort verbringen, da ich selbst auch Familie habe. Cortison bekommt mein Vater schon lange nicht mehr. Wenn ich richtig informiert bin bekommt er lediglich etwas gegen Krampfanfälle.
Aber ich finde es toll, wenn die Möglichkeit besteht, den kranken Angehörigen nach Hause zu holen. Ich wünsche euch alles gute und gaaaaaanz viel Kraft bei der Bewältigung der Situation. Schließlich gehört auch eine Menge Mut dazu.
Hast du denn schon was wegen H15 erreichen können?
Lieben Gruß
Gabi