Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Uiiiiii - hier ist ja richtig was los

@ Julie

Mir geht es so lala.
Das Brennen im Mund und die Entzündung im und am Mund ist kaum besser. Essen ist nichts Tolles, sondern eine Qual. Die neue Wohnung ist bezogen, aber ich hab irgendwie Probleme mit dem Einleben. Überhaupt hab ich mit meiner Psyche im Moment große Probleme. Aber da muss ich irgendwie durch.
Ich fühle mich alles andere als stark. Aber ich MUSS ja - schon wegen der Kleinen.

@Lilli

Also wie schon Julie geschrieben hab ich ganz schlimme Probleme im Mund und damit auch große Probleme mit dem Essen. Meine Zunge ist total wund und brennt wie Sau. Meine Haut im Gesicht geht so. Gestern hat der Doc nochmal einen Blick auf die Nase geworfen und nun erst wieder in 4 Wochen - es sei denn es wächst wieder was, dann soll ich eher kommen. Das hab ich natürlich wieder mit RIESEN Ohren gehört - da verblasst der Satz - es sieht ja alles recht gut aus - total. Wegen der verstopften Nase gehe ich einmal die Woche zum saubermachen zu meinem HNO Prof aus dem KH. Kopfschmerzen hab ich gottlob gar nicht.

@Nicole
Hallo und willkommen hier. Bei Dir ging es ja genau wie bei mir im Januar 07 los. Wo hat denn Dein Tumor genau gesessen - bei der Größe? Meiner war ja auch schon recht groß. Ich hab den das ganze letzte Jahr mit mir rumgeschleppt. Wir hätten uns ja fast noch kennengelernt im KH. Ich wohne direkt in Berlin. Meine Kinder sind 19 und 3 und ich bin 42. Übrigens Nichtraucher und Antialkoholiker. Ich weiß auch nicht warum man, bei gesunder Lebensweise, solch einen Tumor bekommt. Tja, wie gehen meine Kinder damit um? Der Große hat sicher Angst um mich und die Kleine macht seit März wieder in die Hose. Sie hängt total an mir, war immer ein Mamakind. Und deshalb bin ich 2x am Tag lieber 1-1 1/2 Stunden pro Strecke gefahren bzw hab mich fahren lassen. KH ist für mich sowieso Horror! Wo warst Du denn stationär? Virchow oder Mitte? Und wo bist Du operiert worden?

@Mandy
Schön wieder mal was von Dir zu hören.Das beispiel Deiner Mam baut mich immer wieder auf.


@ ALL

Sagt mal, sieht man Euch das ganze, also die OP auch so schrecklich an? Und geht Ihr raus? Komischerweise hatte ich nach dem KH gar nicht solche Probleme und nun geh ich so ungern raus. Ich seh so schlimm aus, ich könnte in jeder Geisterbahn anfangen. Und nun hab ich schon mal meine Tochter von der Kita abgeholt, weil ich sie ab Anfang Juli ja auch bringen muss (da läuft die Haushaltshilfe aus) und ich muss sagen - Kita ist ja ein Ort des Grauens. Kinder gucken ja noch schlimmre als Erwachsene und diese Fragen - was hast Du denn da. Mein Selbstbewusstsein ist ziemlich down - meine ganze Psyche ist ziemlich unten. Wie ist das bei Euch? Ich würde am Liebsten gar nicht mehr rausgehen. Aber mein mann trietzt mich immer das ich mich nicht vergraben soll. Recht hat er ja, aber........

Ganz ganz liebe Grüße
Daresa

[Daresa]

Hallo ich nochmal!
Hab jetzt nochmal nachgelesen bei Euren vielen Postings. Bei mir ist in 4 Wochen nochmal Arztgespräch und in 3 Monaten - also vom Ende der Bestrahlung ab gerechnet (ca. Ende August also) dann MRT. Bei mir wurde nach Feststellung des Krebses auch Röntgen der Lunge und Ultraschall der anderen Organe gemacht. Außerdem CT vom Hals.

LG Daresa

[madaphi]

Hallo Nicole,

Guben ist nun wirklich ne Ecke weg. Da wäre der Weg sehr weit gewesen. Unsre 25 km haben auch schon gereicht.

Bei ihr war der Tumor schon so groß (T4), dass er schon hinterm Auge saß und auch an der Schädelbasis geknabbert hat. Man hat bei ihr 11 Jahre lang nichts erkannt. Sie wurde sogar als Simulantin hingestellt. Darf man gar nicht drüber nachdenken.

Es war schon vor der OP im Januar 2006 die Frage, ob das Auge überhaupt gehalten werden kann oder, ob der Tumor schon am Auge direkt dran ist. Das war dann aber nicht der Fall. Also haben wir alle erstmal augeatmet. Es war aber immer angeschwollen nach der OP. Sah aus, als ob sie eine drauf bekommen hätte. Dann war sie beim Dr. Schlenger wegen der Bestrahlungen und da die bei ihr so hoch angesetzt waren (höchste Dosis, die es gibt), hat er ihr dann verklickern müssen, dass das Auge durch die Bestrahlungen erblinden kann. Es wurde dann während der Bestrahlungen total rot und es entstand ein Riss in der Hornhaut, was ihr natürlich übelste Schmerzen bereitet hat. Das war eigentlich auch die schlimmste Zeit. Da hab ich oft gesessen und geweint. Wenn man mit ihr unterwegs war, hat sie sich ein Handtuch vor die Augen gehalten, weil alles geblendet hat. Aus ihrem Haus hat sie ne Dunkelkammer gemacht und Licht war auch schon tödlich. Man mußte sie auf der Strasse regelrecht führen, denn sie hat sich überhaupt nicht mehr zurecht gefunden. Dann ist sie irgendwann zur Reha gefahren und dort wurde sie mit Kortison zugepumpt. Damit hat man es auch ganz gut in den Griff bekommen. Die ständige Schwellung ist zurück gegangen und es ging ihr auch einigermaßen gut. Aber als das Kortison wieder abgesetzt wurde, war einen Tag später wieder alles so, als hätte sie es nie genommen. Dann wurde sie auch ins Virchow geschickt und dort hat man sich dann im September dazu entschieden, das Auge zu entfernen, weil es durch die Bestrahlungen total kaputt war. Und nach der OP im September 06 hat man das Auge natürlich auch untersucht. Es war zwar tumorfrei, aber durch die Bestrahlungen wäre es dann irgendwann geplatzt. Fragt mich jetzt aber bitte nicht, wie sowas geht. Das weiß ich auch nicht. Ich hab da auch nie wirklich nachgefragt, wenn ich ehrlich bin, weil ich das total krass finde.

Ansonsten geht es meiner Mam jetzt aber gut. So ein paar Sachen aht sie natürlich immer noch. Ihr Geschmack ist immer noch nicht richtig da, hören tut sie manchmal auch nicht richtig und die rechte Seite ist nach der OP taub geblieben. Sie war Mitte Mai wieder zum MRT und das war in Ordnung. Jetzt muß sie das nur noch alle 1/2 Jahre über sich ergehen lassen.
Da ist sie natürlich total happy.

Letztens hat sie meinen Sohn geschockt. Der ist 7!!! Und er wollte unbedingt mal bei Opa von der Zigarette ziehen. Er wollte mal wissen, wie ne Zigarette schmeckt. Er hat sich auch nicht davon abbringen lassen, bis sie auf ihr Auge gezeigt hat und meinte das kommt vom Rauchen (Sie raucht aber nicht mehr). Da fing er gleich an zu weinen, weil er nun dachte, dass er es auch gleich bekommt und ihm ein Auge weggenommen wird. Ich glaub, der will nie wieder rauchen. Er weiß auch nicht, dass sie Krebs hat, nur, dass sie halt ein sehr krankes Auge hatte.

Liebe Daresa,

schön auch mal wieder was von dir zu hören. Ich hoffe, dass es bei dir nun auch bald wieder bergauf geht. Ich wünsche es dir so sehr. Wenn ich das meiner Mam erzähle, wird sie sich bestimmt freuen. Ich weiß aber auch nicht, wie sie das manchmal macht. Ist schon wahnsinn.Ich hoffe nur, dass dieses "Vieh" so lange wie möglich wegbleibt.

So, dass solls erstmal von mir gewesen sein.

Ganz liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Deine Mam hat auch soviel durchgemacht. Der Geschmack ist bei ihr noch immer nicht richtig da? Ich glaub das gibt bei mir auch nichts richtiges mehr. Meist kann ich nichts riechen und schmecken, und wenn doch, dann schmeckt das meiste ganz komisch - richtig ecklig. Und meine Entzündung im Mund wird nicht einen Deut besser. Und die Angst vor einem erneuten Rückfall macht mich total fertig.
Tja, also vom Rauchen kann es nicht kommen, denn ich bin Nichtraucher. Aber das erzählen wir deinem Sohnemann nicht .

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

Liebe Mandy,
Deine Mutter hat wirklich ganz schön was mitgemacht. Gut, dass es Ihr gut geht und die Kontrollen alle positiv verlaufen sind. Wenigstens etwas.

Liebe Daresa,

bei mir ging der Tumor von der Nasenscheidewand aus und ist dann nach oben gewachsen (durch die Schädeldecke durch und bis in die Hirnhaut hinein). Die OP war in Cottbus. Die Station dort wirklich gut. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt, was meiner Psyche bestimmt auch sehr geholfen hat. Ausserdem habe ich auch in der Zeit Autogenes Training wieder entdeckt, dass hatte ich während der Pubertät mal gelernt und seither immer mal wieder bei Stress angewendet. Ich weiß nicht, wie ich ohne diese Technik über die Runden gekommen wäre. Ich kann nur jedem Autogenes Training empfehlen, da es auch die Möglichkeit zur Autosuggestion bietet und einfach zu erlernen ist. Im Falle einer solchen Krankheit ist das schon ganz hilfreich.

Der Geschmack kommt bei mir übrigens langsam wieder zurück. Anfangs war mir alles zu salzig oder zu bitter. Eigentlich habe ich nur noch Eis und Marmelade bzw. Honig wirklich gemocht. Inzwischen normalisiert sich der Geschmack aber wieder. In der Charite hatte mir jemand gesagt, das könne auch bis zu einem Jahr dauern. Da bleibt nur Geduld. Hoffentlich geht es bei Dir Daresa bald auch wieder besser.

Das mit dem Aussehen ist vor allem für meine Kinder ein Problem. Zumindest achten sie sehr darauf, dass ich nicht ohne Kopftuch vor die Tür gehe und auch immer ein Kopftuch trage, wenn ihre Freunde im Haus sind. Anfangs wollte meine Tochter auch nicht von mir in der Schule abgeholt werden.
Insgesamt finde ich, dass ich auch gar nicht so schlimm aussehe. Klar die Haare fehlen an einigen Stellen bzw. sind nach der letzten OP wieder ganz kurz. Die Entzündung der Haut ist verheilt und das verbleibende rot könnte man auch als Sommerfrische verkaufen. Die Stirn hat ein paar Löcher (nach der Entfernung der Stirnknochen), die sich durch blaue z.T. einfallende Flecken bemerkbar machen - aber ich ziehe das Kopftuch einfach bis an die Augenbrauen (die inzwischen auch wieder wachsen). Im Krankenhaus hatte mir jemand den Tipp gegeben, im Sportbedarf nach einem Kopftuch zu sehen. Dort gibt es Schlauch-Kopftücher, die einfach zu handhaben sind und sich sehr angenehm tragen lassen. Auf eine Perücke habe ich zumindest im privaten Bereich keine Lust. Weitere optisch sichtbare Mermale habe ich zum Glück nicht (abgesehen von den Narben an Hals und Kopf, aber die verheilen gut). Ich hoffe, bei Dir Daresa sind auch nur die letztlich vorrübergehenden Dinge zu sehen. Ich glaube, da muss man einfach selbstbewusst durchgehen. Kinderfragen sind im Zweifel wenigstens offen und ehrlich. Die Erkrankung haben wir uns nicht ausgesucht, im Umfeld hat sich sowieso schon alles herumgesprochen und man kann sich von daher genauso gut zeigen. Das tut vielleicht auch den Bekannten gut, weil sie sich ja schließlich Sorgen machen.
Probleme hätte ich derzeit nur im beruflichen Umfeld, aber da zeige ich mich ja derzeit sowieso nicht.

Was die Sorgen der Kinder angeht. Mein Großer (12) macht sich auf jeden Fall seine Gedanken, zeigt das aber nicht weiter. Es ist auch schwer mit ihm darüber zu sprechen. Er meidet das Gespräch und ich will ihm keins aufzwingen.

So, das war´s soweit

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Also das mit den fehlenden Haaren stört mich gar nicht. Das wird ja schnell wieder wachsen. Ich trage auch kein Kopftuch oder ähnliches. Aber meine Nase, oder das was davon übrig ist, sieht absolut erschreckend aus. Ich habe nur noch ein knubbliges völlig schiefes Etwas mitten in meinem Gesicht. Wirklich erschreckend. Und ein Nasenaufbau soll erst ca. in 1 Jahr gemacht werden. Also sehe ich hier wohl am schrecklichsten aus. Die Nase fällt doch total ein durch die Entfernung der Nasenscheidewand. Und dann sind noch so ein paar Sachen weggeschnitten worden, so das es wirklich schlimm aussieht. Mein Tumor war auch von der Nasenscheidewand Richtung Gehirn unterwegs. Also es ist der Knochen auch ziemlich hoch entfernt worden. ich hab jetzt nicht so genau gelesen. Hat man bei Dir auch die Halslymphknoten entfernt? Das sollte ja bei mir erst vorsorglich gemacht werden. Ich hab es dann nicht machen lassen und das war auch ganz gut so. Das wäre ja ganz kurz vor Chemo und Bestrahlung gewesen. Wie hattest Du Bestrahlung - 1 oder 2x am Tag? Und die Endhöhe - wieviel Gray? Und ich ahb gelesen Du hattest Cisplatin nur in der 1. und 5. Woche? Ich hab 5x insgesamt Cisplatin bekommen. Wo warst Du während der Behandlung? In Mitte oder im Virchow?
Das mit dem Geschmack macht ja Hoffnung. Wenn ich mal was schmecke dann entweder total ecklig oder süß. Und das Brennen im Mund lässt mir sowieso nicht viel Auswahlt beim Essen.
Wie bist Du denn auf eine Klinik in Cottbus gekommen?

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Daresa,
da hat es Dich aber schlimm erwischt. Bei mir steht zumindest die Nasenfassade noch - auch wenn ich der Meinung bin, dass sie etwas eingesunken ist - aber eine Nase ist immerhin noch da. Ein Jahr bis zur Rekonstruktion ist natürlich eine lange Zeit, aber trotzdem denke ich, dass zumindest Freunde und Bekannte Dich bestimmt lieber so sehen möchten, als gar nicht. (Ich brauche auch ganz dringend dieses Stück Normalität im Leben - mit Freunden reden, grillen ... die Kinder toben irgendwo herum...) Ich hoffe Dir gelingt es trotz der Nase ein wenig Normalität herzustellen und Dich mit Freunden zu treffen.

Die Halslymphknoten wurden bei mir auf einer Seite entfernt. Das macht mir auch nach wie vor fast die meisten Probleme (Lymphstau). Dabei hatte ich dieser Maßnahme vor dem Hintergrund der anderen OP Eingriffe kaum Beachtung geschenkt. Ich hoffe ich werde das Mumps Gefühl irgendwann wieder los.

Die Bestrahlung hatte ich 2 mal täglich. Insgesamt 69,6 Gy - also etwas weniger als Du. Die Chemo wurde in der ersten und fünften Woche durchgeführt. Montag bis Freitag gabe es täglich ein Mal Cisplatin (also insgesamt 10x). Die Bestrahlung war in Mitte. Die Chemo gab es im Virchow, wo ich auch die gesamte Zeit auf STation verbracht habe. Hast Du eigentlich nur Cisplatin oder Cisplatin in Kombination mit Anderem (abgesehen von der Spülung und Zofran)?

In Cottbus war ich, weil dort von meinem Wohnort aus gesehen die nächste HNO Klinik ist.

Liebe Grüsse
Nicole

[madaphi]

Hallo Nicole,

hast du deinen Arzt schonmal gefragt, ob er dir nicht Lymphdrainagen verschreiben kann? Hat meine Mam auch bekommen, weil ihr Auge ständig zugeschwollen war und auch so war sie immer ganz schön aufgedunsen. Das hat ihr sehr gut geholfen. Jetzt hat sie sich vor kurzem auch wieder ein Rezept geholt. Frag doch einfach mal. Zu verschenken hast du doch auch nichts oder?

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Nicole!
Ich hab nur Cisplatin bekommen. Abgesehen von der ganzen Spülerei vorher und nachher und halt Zofran.
Ich weiß auch nicht ob es bei mir nun genau 70 Gray waren. 69,6 ist ja fast genauso viel.
Ich staune ehrlich das, trotz Nasenscheidewand-Entfernung bei Dir noch die Nase steht. Also bei mir war der Tumor auch recht weit Richtung Gehirn unterwegs und somit ist halt oben von Knochen auch einiges weg. Aber noch nichts von der Stirn. Die Nase ist halt oben total eingesunken, ein richtiger Schlitz. Dann wurde vorn von der einen Seite etwas weggenommen und so ist die Nase total schief und hat eine fette Narbe.
Musst Du denn auch wieder was an der Nase aufbauen lassen oder ist das so gar kein Problem? Grillen? Wie sollte ich das essen? Bei mir wurde sehr weiträumig bestrahlt und ich hatte unter der Bestrahlung im Mund und auf der Zunge alles entzündet und voller Blasen. Und der Speichelfluss ist eingeschränkt. Ich kaue wie eine Blöde auf Fleisch rum. Abgesehen das ich, wenn ich mal ein bisschen Geschmack habe, grad Fleisch als widerlich empfinde. Meist hab ich aber keinen Geschmack. Das heißt zur zeit hab ich morgens Geschmack und ab Mittag ist er wieder weg. Auch merkwürdig. Aber ich kann auch morgens nur ganz spezielle Sachen schmecken. Nee und im Mund und auf der Zunge ist immer noch alles wund und ich esse am liebsten milde, flüssige oder sehr weiche Sachen.
10x Cisplatin - boah! Ich war nach 5x bedient - es war noch evtl. eine 6. vorgesehen - die haben wir dann in Absprache mit dem Prof. weggelassen.

Du liebst die Normalität ? Ich würde mich am liebsten vor ihr verstecken.

Sag mal waren bei Dir denn die Lymphknoten auf einer Seite befallen? Oder wurden die nur vorsorglich entfernt?

So nun hab ich Dich hier aber vollgequatscht (geschrieben)

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Mandy,
ja ich habe nun auch Lymphdrainage. Die Ärzte haben sich damit aber sehr zurück gehalten. Eine Ärztin hat sich so nebenbei mal in die Richtung geäußert, dass durch die Drainage ja auch Krebszellen verteilt werden könnten. Aber sie hat es auch nur angedeutet - mich hat es jedenfalls ganz schön verunsichert. Trotzdem kriege ich nun eine Drainage und das tut auch wirklich gut. Ich hoffe, dass das kein Fehler ist.

Hallo Daresa,
Dich hat es wirklich hart erwischt. Mir ist der Ärger im Mund erspart geblieben. Auch wenn der Geschmack anfangs nicht so richtig funktionierte, so konnte ich doch immer essen. Ich hatte mehr Probleme mit der Haut, die richtig offen war. 5 Wochen nach Bestrahlungsende war die Haut wieder heil (auch wenn sie noch rot und stellenweise etwas lederartig ist). Allerdings fing bei mir 2 Wochen nach Bestrahlungsende ja auch der Antibiotikamarathon an. Ausserdem habe ich auch zeitweise eine Cortisonsalbe bekommen. Jedenfalls ist die Haut dann wieder so weit ok.

Bei Dir liegt die Bestrahlung ja nun auch schon einige Zeit zurück. Hast Du mal nachgefragt, ob man nicht noch irgendetwas machen kann. Ich meine durch die Bestrahlung und Chemo ist ja auch das Abwehrsystem völlig kaputt. Wenn die Bläschen nicht weggehen - vielleicht muss man da auch mit Antibiotika ran. Ich drück Dir jedenfalls die Daumen, dass das schnell wieder weg geht.

Meine Nase ist noch ok. Irgendwie scheine ich da Glück gehabt zu haben - es blieb gerade so viel Scheidewand stehen, dass die Stabilität gegeben ist und sogar noch meine Brille hält. Man sagte mir in Cottbus, dass man die Stabilität gerade noch so erhalten konnte. Dafür liegt bei mir der Ärger weiter oben - da man an Hirnhaut und Schädelbasis ran musste - habe ich nun dort die Entzündung (die der Stirnknochen). Ach ja, es ist schon ein Kreuz mit diesem Tumor. Aber sehen wir es positiv ... immerhin leben wir in einer Gesellschaft, in der man etwas gegem den Tumor unternehmen kann.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Sag mal, wurden Deine Lymphknoten nur vorsorglich entfernt? Oder war da schon was befallen?

Ich staune das man bei Dir an der Nasenscheidewand was erhalten konnte das die Nase ein bissel Stabilität hat. Also mein Tumor füllte die gesamte Nase aus und ging von der Nasenscheidewand aus. Das heißt die gesamte Nasenscheidewand wurde entfernt - ist alles leer in meiner Nase. Und nach oben hin war der halt soweit unterwegs das man auch oben von den Knochen was entfernen musste. Damit hab ich oben richtig ein Ritz weil da ja nichts mehr da ist was es hält. Und halt von unten wurde auf der einen Seite der Nasenflügel komplett weggenommen. Somit ist sie schief und fällt seitlich nochmal ein. Was konnte man denn bei Dir stehen lassen? Und die müssen dann doch oben bei Dir auch was vom Knochen entfernt haben wenn die bis zur Stirn sind. Oder haben sie nicht alles durch die Nase operiert?
Und eine Brille (Sonnenbrille) könnte ich überhaupt nicht tragen. Ist denn in Deiner Nase nicht alles leer?

ich hab unter der Behandlung auch zeitweise Antibiotika bekommen. Nun hatte ich Krebszellen vorn/unten im Nasensteg sitzen und bin somit auch ziemlich tief bestrahlt worden. Also der Gaumen ist komplett mitbestrahlt worden und die Zunge musste ich immer versuchen ganz tief zu halten - aber die hat auch so einiges mitbekommen.
Mit der Haut hatte ich weniger Probleme. Ist zwar immer noch alles ein bissel rot und rauh, aber aufgeplatzt ist da nie was. Ich hab nicht so empfindliche Gesichtshaut. Bin früher auch kaum braun im Gesicht geworden.

Tja hoffen wir mal das sie was gegen den Tumor tun konnten.
Du hörst Dich ja sehr zuversichtlich an. Ich bin, auch durch das was ich lese, sehr skeptisch und hab echt tierisch Angst das ich meine Tochter nicht mehr großziehen kann. Woher nimmst Du die Zuversicht?

Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo ihr,

will mich auch mal wieder melden. Ist schon interessant, wir haben alle die gleiche Art von Tumor und doch hat jeder andere Empfindungen und Nebenwirkungen, die einen belasten. Meine Haut sieht relativ gut aus (hatte aber auch "nur" 60 Gray) und ist auch nicht mehr rot. Hat sich auch nichts geschält. Liegt wahrscheinlich an meinem Wundermittel: Aloe-Vera-Spray; hilft bei Verbrennungen und jeglichen Hautproblemen. Kann ich wirklich empfehlen! Mein Mund ist auch soweit in Ordnung, kann sogar Erdbeeren naschen! Allerdings belasten mich meine Kopfschmerzen und die Nervenschmerzen in den Schneidezähnen total. Und durch die ständig verstopfte Nase muss ich oft durch den Mund atmen und der wird dadurch noch trockener. Hoffentlich gibt sich das bald mal wieder. Am Mittwoch muss ich zur Kontrolle. Da werd ich all meine Probleme mal ansprechen.
Ansonsten wünsch ich euch und eurem gestressten Körper viel Erholung und Kraft. Wird wohl noch ne Weile dauern ehe bei uns wieder alles "normal" ist.
Da müssen wir durch!----------------

Liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Schön von Dir zu hören. Das mit den Kopfschmerzen ist ja merkwürdig. Da hab ich Gottlob gar keine Probleme. Und wie gesagt mit der Gesichtshaut geht es auch so lala.
Hast Du denn wieder Geschmack?
Bei mir ist der ab und an morgens ein wenig da - nachmittags und abends nie. Weiß auch nicht warum. Bin manchmal morgens verschleimter als abends. Und wie gesagt zum Schleim entfernen (der mir sehr zu schaffen macht) geh ich 1x die Woche zum Doc. Könnte da aber gut und gerne auch öfters gehen denn nach 2 Tagen sitzt wieder alles zu.
Wie ist das bei Dir eigentlich mit der Optik? Starren Dich auch alle Leute an, oder sieht man kaum was?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,

das mit der Zuversicht ist so eine Sache. Ich bin eine relativ pragmatischer Mensch und habe beschlossen, dass für die vollständige Genesung Optimuismus ganz wesentlich ist. Also habe ich nach der Diagnose mit Autogenem Training versucht Einfluss auf das Unterbewußtsein zu nehmen und dort einen gesunden Optimismus zu verankern. Eigentlich fahre ich damit ganz gut, zumindest gehe ich erstaunlich zuversichtlich an die Sache heran. Das Spiel mit der Psyche kann natürlich noch nach hinten losgehen, wenn dann doch noch was kommt. Aber man muss halt pokern. Autogenes Training kann ich aber auf jeden Fall nur empfehlen.

Vielleicht hilft es auch gegen Kopfschmerzen. Zumindest lassen sich im allgemeinen Schmerzen ganz gut mit Autogenem Training beherrschen. Gegen "alltäglichen" Kopfschmerz hat es mir zumindest immer geholfen. Aber trotzdem solltest Du, Lilli Deinen Arzt immer wieder drauf ansprechen, damit er die Ursachen abklärt.

Was die verstopfte Nase angeht. Ich muss auch eimal die Woche zur Nasenpflege. Da hilft nichts - sonst ist die Atmung komplett behindert (zumal mir die Neurochierogen die Nasendusche untersagt haben).

Zu Deiner Nachfrage zur OP, Daresa. Bei mir hat man von oben operiert, dh. mit einem Bügelschnitt wurde der Kopf am Haaransatz entlang geöffnet und die Stirnplatte herausgenommen. So hatte man von oben einen Zugang zur Nase. Ich glaube, ein wenig wurde auch durch die Nasenlöcher gemacht. Insgesamt blieben mir durch den Bügelschnitt Narben im Gesicht vollständig erspart. Der Bügelschnitt geht zwar von einem Ohr zum andern - aber er verheilt gut (selbst nachdem er nun zum zweiten Mal geöffnet wurde) und ist wenn dann wieder Haare da sind ja auch gar nicht mehr zu sehen. Das untere Stück Nasenscheidewand steht noch - wahrscheinlich ist das für die Stabilität der Nase wichtig. Irgendwie haben die Ärzte es jedenfalls geschafft, die Nase zu erhalten (ich kann die HNO in Cottbus auch sonst nur weiterempfehlen).

Ich weiß gar nicht, wie man Dich liebe Daresa aufmuntern kann. Aber letztlich geht auch ein Jahr schneller vorbei als man denkt und die Ärzte können ja heute wirklich gut eine Nase rekonstruieren. Versuche einfach zurück zu blicken und versuche Dir klar zu machen, wie viel Du schon geschafft hast und wie schnell die Zeit jetzt im nachhinein doch vergangen ist und der Berg, der Anfang des Jahres noch vor Dir lag, zum ganzen Teil schon überquert ist.

Daß Du morgens manchmal Geschmack hast, kannst Du doch bestimmt als positives Zeichen werten.


Viele Grüsse
Nicole

[Daresa]

Hallo Nicole!
Jetzt verstehe ich woher die Stabilität Deiner Nase kommt. Du hattest also den Tumor noch weiter oben sitzen als ich. Denn meiner ging direkt von der Nasenscheidewand aus und saß direkt in der Nase. Und saß direkt auch unten am Naseneingang und dann halt bis oben hin. Aber alles noch Nase. Deshalb wurde die Nase vorn an den Nasenlöchern geöffnet und aufgeklappt. Und halt ALLES ausgeräumt. Daher diese Instabilität.
Wurde bei Dir diese neck dissektion gleich in einer gemeinsamen OP gemacht? Das hat ja dann bestimmt Stunden gedauert? Also ich hab auch 2 große OP`s hinter mir. Grad die 2. OP hat viele Stunden gedauert, weil direkt mit Pathologin operiert wurde.
Nochmal nachgefragt - waren Deine Lymphknoten befallen? Oder wurden die vorsorglich rausgenommen?
Das mit dem autogenen Training hört sich gut an. Ich hab aber das Gefühl ich kann nicht soviel Einfluss auf meinen Körper nehmen. Ich muss ihm jetzt einfach vertrauen das er alles allein in den Griff bekommt.
Hat Dein Tumor eigentlich geschmerzt? Oder hast Du ihn nur wegen des fehlenden Riechens entdeckt? Was hast Du eigentlich für eine Sorte Tumor. Also meiner ist ein G3. Wohl stark vom gesunden Gewebe abweichend. Und ich hatte schon Monate bevor ich damals zum HNO gegangen bin tierische Schmerzen. Erst als ich ohne starke Schmerzmittel gar nicht mehr konnte ging ich dann zur HNO.

Lieben Gruß
Daresa