Lungenkrebs und Metastasen

Liebe Liz, lieber Willy,
danke für die Tipps, habe mich auch schon ein bisschen "schlaugemacht" und werde natürlich gut vorbereitet sein. Bin gespannt was mich erwartet, vom telefon her war es sehr positiv, hatte sofort einen "Draht" zur Leitung des Hospizes, die Chemie cheint zu stimmen. Werde auf alle Fälle berichten. Jetzt düs ich erstmal zu meinem Paps und lass Büro Büro sein, zum Glück hab ich einen sehr toleranten Chef und keine starren Arbeitszeiten.

Alles Liebe und was ich ganz vergessen hatte ......liebe Wünsche zum "25-jährigen Kennenlerntag" - mein Schatz und hatten gehören Gottseidank auch zu diesen Dinos ( bald 27 Jahre *freu*)
Barbara

Liebe Gaby,

nimm bitte wegen dieser testamentarischen Abläufe und Dingen wirklich Angi's oder andere Hilfe an. Wir haben im Moment hier das gleiche Problem und hätten um ein Haar etwas falsch gemacht. Mein Stiefpapa ist ja am 7.9.03 verstorben, mein Mutter war auch die 2. Ehefrau und trotz Berliner Testament läuft hier einiges aus dem Ruder. Es gibt eine leibliche Tochter, die nun Ansprüche stellt, obwohl sie ihrem Vater versprochen hatte, dies nicht zu tun. Es gibt aber leider nichts schriftliches. Auch wir müssen uns nun fachmännischen Rat holen, denn das deutsche Gesetz ist mehr als schwierig.

Liebe Grüsse + alles Gute

Bee

Ein Dino Paar grüsst von Herzen das andere Dino paar

Alles Liebe Barbara von einem modernen Dino Paar Liz und Willy

meine lieben
es waren ein paar tage auszeit angesagt, das tägliche krankenhaus und vieler besuch laugen mich total aus. aber jetzt geht es wieder, die bestrahlungen sind jetzt fertig, sein zustand hat sich jetzt wieder gebessert und schon bin ich wieder voller hoffnung.
was das erben betrifft, ich brauche kein geld und will auch nichts erben, das sind dinge die mich nicht berühren. was mich berührt sind die ungerechtigkeiten. habe meinen großvater damals 20 jahre gepflegt und bekam nichts, obwohl ich das testament gesehen habe und ich als alleinerbin eingesetzt war. haus wurde verkauft und den erlös erbte meine schwester von unserer mutter (sagt sie) glücklich ist sie nicht geworden damit.
seid lieb gegrüßt
biene

Liebes Schweizer Dino-Paar,
wie schön, dass es noch mehr Dinos gibt...*schmunzel* - alles Liebe für euch

Barbara

Liebe Biene,
diese Ungerechtigkeiten könnte ich auch hassen und keiner glaubt einem dass das Geld egal ist, ich brauche auch von keinem etwas, aber die Unterschiede die gemacht werden sind mitunter sehr verletzend. Lass dich nicht runterziehen.

Alles Liebe
Barbara

Hallo ihr Lieben,

bin zurück aus Rom. Zwar überhaupt nicht erholt, aber schwer beeindruckt. Habe es tatsächlich geschafft, abzuschalteh. Ist bei der Masse an Sehenswürdigkeiten wahrscheinlich keine Kunst. Haben die Stadt zu Fuß erkundet! Die Füße tun mir jetzt noch weh. Aber es war so schön!

Wir waren beim Papst, der war natürlich nicht anwesend aber es war gerade Gottesdienst im Petersdom. Ist schon beeindruckend. Auch wenn ich`s sonst nicht so mit der Kirche habe, aber in dieser Umgebung habe ich so viele Stoßgebete zum Himmel geschickt, dass euch eigentlich allen die Ohren geklingelt haben müssen.

So, nun hat mich der Alltag wieder. Habe bereits schon wieder 2 Tage gearbeitet und noch nicht mal richtig den Koffer ausgepackt. Aber dafür mit all meinen Lieben geknuddelt. Haben mich vermisst die Drei. Und ich sich auch.

Meinem Mann gehts gut. Die Bestrahlungen beginnen aber erst am 15.4.! Das dauert mir alles viel zu lange. Die Psyche quält uns ziemlich im Moment, die Gedankenlosigkeit der Leute, dieses ständige "Ja, es geht ihm (mir) gut, alles in Ordnung, blah, blah, blah! Unsere unmittelbaren Nachbarn meinten allen Ernstes, dass jetzt der richtige Zeitpunkt wäre, sämtlich an unser Grundstück grenzenden Tannen zu fällen. Jetzt sitzen wir hier auf dem Präsentierteller. Man kann draußen noch nicht mal mehr ungestört heulen. Sie meinten, dass wäre doch nicht so schlimm, wir könnten ja Sichtschutzwände aufstllen.
Haben wir für so etwas im Moment den Kopf? Oder Geld? Geschweige denn die körperliche Kraft, solche Arbeiten zu verrichten? Mich ko.... das alles an. So, Luft gemacht, aber im Grunde genommen unwichtig.

Liz und Willy, wie war euer gemeinsames abendliches Dinner?

Was ist sonst so passiert? Gaby, Biene, gehts euch gut?

Liebe Grüße von Monika

[Angi]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte nur noch mal nach Gaby fragen?Wie geht es Dir ? Melde Dich ruhig bei mir wenn Du Probleme hast mit Behördenkram und Banktechnisch !!
Helfe Dir,

Liebe Grüße Angi

Hallo Angi,

lieben Dank für Deine Hilfe.
Bin im Moment noch damit beschäftigt Abstammungsurkunden der Geschwister und alte Scheidungsurteile zu beschaffen.
Dann muss alles zum Gericht und dann mal sehen wie es weiterläuft.Wir haben es leider verpasst ein Testament zu machen.Das Einzige was ich vorweisen kann,sind Kontovollmachten für alle Konten.Reicht aber leider nicht aus.
Zum Glück verdiene ich selber und besitze ein eigenes Konto,sonst würde es schlecht aussehen.
Wenn es etwas Neues gibt melde ich mich wieder.

Liebe Grüße
Gaby

Hallo ihr Lieben,
nach 2 ereignisreichen Tagen melde ich wieder.Am Mittwoch habe ich ein Hospiz in Hanau besichtigt und bin hellauf begeistert - sofern man das unter diesen traurigen Umständen sein kann. heimelige, gemütliche Atmosphäre, kein Krankenhausgeruch, liebe Menschen, alles sehr beahglich und wohnlich - kurzum ein Ort zum Wohlfühlen.Jetzt hoffe ich nur, dass ich zu gegebeneer Zeit einen Platz für meinen Vater bekomme.
Heute habe ich ihn dann vom Krankenhaus in die REHA-Klinik begleitet, nach einem ingesamt 9-stündigen Einsatz war ich am Nachmittag total platt - es war anstrengender als ein hammermäßiger Arbeitstag, aber doch soviel erfüllender. Ich hätte nie gedacht, dass es mich so glücklich machen könnte, ihn zu begleiten, für ihn da zu sein. Eine ganz tolle Erfahrung.
Leider hat er jetzt auch noch einen Dekubitus oberhalb vom Gesäß....das gefällt mir gar nicht. Habe mich gleihc um eine entsprechende Matratze gekümmert, hoffe das klappt alles. Nach Erledigung aller Formalitäten wie Anmeldung, Arztgespräch etc. konnte ich noch den Kontakt zum Sozialdienst herstellen und die Beantragung der Pflegestufe und der Hospizaufnahme in die Wege leiten - alles in allem ein guter Tag. Und das Schönste war, dass es meinem Vater heute relativ gut ging, vor den Fahrt im Krankenwagen, frisch gedopt mit neuen Morphinplastern und noch einer zusätzlichen Spritze um die Fahrt zu überstehen!Mal sehen was die nächste Tage bringen, wie die REHA ausehen soll und ob es zu einer Mobilisation kommt, denn bis dato kann er nicht sitzen, geschweige denn laufen oder stehen.
So - jetzt werde mich langsam Richtung Bett begeben - morgen früh ist die Nacht wieder rum.....
Liebe Grüße.......
Barbara
P.S an Monika - mit der Gedankenlosigkeit haben wir auch zu kämpfen, einfach ignorieren oder Gespräche abbrechen - selbst in der Familie kommen da blöde Sprüche wie 2was es geht ihm immer noch nciht besser, jetzt ist er doch schon so lange im Krankenhaus, als ob es Heilung gäbe.......da hilft nur ein dickes fell anschaffen !!!!!!! in diesem Sinne - alles Liebe+Gute

Hallo alle

Monika, du wolltest wissen wie unser 25. Kennenlern-Jubiläums-Tête-à-tête war ....

.... Traumhaft. Sind zuerst an den Ort gegangen wo wir uns kenenlernten, haben ein paar belegte Brötchen und einen "Chlöpfwy" - Sekt - getrunken. Das Lokal ist zwar abgerissen aber tortzdem.... Für die Passanten und die Autos sowie Tranm sah es sicher komisch aus, wir zwei dort eine kleine Decke ausgebreitet, wunderschönes Wetter (25°C) und am Porsten. Dann sind wir an den Rhein haben weiter unser Picnic gegessen und sassen dort und redeten undredten bis zum Sonnenuntergang. Sahen den Enten, Schwänen, Tauben und Möwen zu. Als es dunkel war sind wir um 19.00 Richtung Stadt gegangen, sassen draussen an einem Kaffee, haben was getrunken und den vielen Menschen in der Stadt zugeschaut, es pulsiert und lebt und das tat gut zu spüren. Vor lauter ständig nur noch in der Klinik sein merkst du gar was noch alles da ist und wie das Leben weiter geht. Du lebst schon in einer anderen Zeit udn Welt. Sehr fremd!!!

Danach gingen wir in ein Restaurant (hatte noch einen Gutschein von meinem Geburtstag) und haben uns dort gemütlich über ein Fondue Chinoise her gemacht. Wären aber eigentlich viel lieber im Violin Konzert von Anna Sophie Mutter gewesen (sie kommt ja aus dem Nachbarort wo Willy aufwuchs und er noch Verwandte dort hat). Zudem habe ich bis zur matur (Abi) Geige gespielt.

Ich habe ihm ein Replikat (ein Rot-Sandstein Herz) der Steinverzierungen des Münsters von Basel als Geschenk gekauft - auf die Rückseite habe ich ihm ein Gedicht (gemeisselt)geschrieben. War nicht teuer ist aber sehr speziell!

Danach sind wir genau zu der zeit als wir uns das ertse mal traffen vor 25 Jahren wieder an den Rhein und haben ganz spezielle Wunderkerzen (Danke Su) angezündet!

Am Samstag dann, hat Pascal uns und seine Freundin zu einer Überraschung eingeladen. Er hatte am 10.3. sein einjähriges Kennenlern-Jubiläum mit seiner Cordula! So feirten wir beide Jubiläen. Haben ein Picnic gemacht (hatte die selbe Idee wie ich, ist doch mein Sohn) auch mit Sonneuntergang und allem drum und dran! Spaäter sind wir dann in die umliegenden Voralpen gefahren, nach dem Motto wo uns der Wind hinblässt. Und wurden von ihm zu einem Dorf-Tanzfest eingeladen, wo Cordulas Cousin die Musik machte (Pascal konnte den Eintritt sparen!! - Hat doch ein Lehrlingslohn!!!). In diesem Dorf gibt es ein Strassenschild zum nächsten Bauerndorf und in einer Richtung gehts in Richtung Peking und in der anderen nach Moscow!

Da haben wir jung und alt gemeinsam etwas getanzt, soweit man kann. Ich habe mit Pascal getanzt und Willy auch mit Cordula. Pascal schwärmt heute noch von diesem Tag.... wir auch, wir sind so stolz auf ihn.

Mussten aber bereits nach einer 3/4 Stunde wieder gehen, weil Pascal und Willy enorme Atemnot bekamen. Aber der Klammer-Tango tat so gut.

Heute hatten wir eher wieder einen Höllentag ...

Waren heute bis weit in den Nachmittag wieder einmal in der Klinik, eine Besprechung nach der anderen eine Konsultation nach der anderen.

Er hatte gestern wie angeworfen fast 40°C Fieber aber nur ein paar Stunden lang. Fieber ist bereits nach 6 Stunden wieder auf 36°C gewesen, Ärzte sind ratlos! Aber wir glauben, dass ist so langsam die Standardsituation bei Willy - es läuft nichts nach lehrbuch!

Willy hat auch seit einigen Monaten, aber dafür massiv zunehmend grausame Schweissausbrüche, auch im Ruhezustand läufts wie ein Bach runter - nota bene nur rechts - links ist es durch die Lähmung ausgeschaltet. Die Schmerzen im Arm gehen nun schon bis zum Ellenbogen hoch und natürlich am Rücken selber und werden immer deftiger. Lähmungen nehmen auch zu! Appetit reduziert sich immer mehr, nimmt aber zu!

Also der Termin (der Erste von heute) von heute war bei der Neurologie Doctante resp. beim Neurologen Chef selbst - 2 Stunden!!!! Sie sind ratlos, wissen im Moment nicht wie weiter und werden den Fall einmal mehr in der Tumorenkonferenz am Dienstag bespechen.

Sie haben heute das erste mal von "austherapiert" gesprochen.

Er hat nun auch noch einen dritten Knubbel (also nun 2 am Rückenmark - einer noch klein & einer 6cm, und einer in der Lunge 1x1,5x2cm). Am Rückenmark ist eine Biopsie unmöglich - konnten aber mit den neuen und alten Bildern endlich den Vergleich machen, haben heute die Letzten gefunden (wobei andere fehlen noch, sind aber nicht wichtig für diese Fragestellung!!). Sie gehen wie bei Gunter, von einem anderen Tumortyp aus, einen Schnellwachsenden vergleichbar zu dem den er bislang hatte - sie vermuten gar einen Kleinzeller. Sie wissen aber nicht was für ein Typ am Rückenmark ist, deswegen wissen sie auch nicht welche Chemo sie anwenden können.

Er muss nun wieder in die spezielle Schmerzsprechstunde um die Schmerztherapie anders und besser einzustellen. MST reicht nicht mehr, braucht immer mehr Morphium und hat die maximale Dosis von Antiepileptika. Nun wird das MST erhöht und auch die Antiepileptika stellen sie um. Ein neues wird eingeführt und dafür das das alte wieder reduziert um NW zu reduzieren.

Sie planen eine Schmerzpumpe zu imlantieren. Das heisst wieder operieren bis ans Rückenmark ran.

Willy ist noch positiv eingestellt, er hat wie kurz vor der Lungenoperation einfach eine Schutzmauer aufgebaut und lässt die Meldung vom "austherapiert sein" nichts an sich heran. Ist vielleicht auch gut so, denn so ist er noch motiviert doch noch zu kämpfen. Ich hoffe es hält an. Bin auch froh, dass er noch seine Fasnacht gemacht hat!

Bin aber auch zu den Erkenntnissen gekommen, dass er viel mehr motiviert ist und besser mit diesen Nachrichten umgehen kann seitdem wir im KK sind. Deshalb ein riesen grosses Danke an euch allen.

Schon komisch gestern hatten wir in der SHG (Selbsthilfegruppe) das Thema Ausnahmezustand Berg- und Talfahrt, hier im KK ist dass wirklich alltäglich die nackte Realität, so auch wieder bei uns.

Morgen hat er schon wieder Kliniktermine (3 Stück am Morgen)! Wir fragen uns wann das endlich mal aufhört.

An alle eine gute Nacht und morgen einen schönen Tag, muss noch ein wenig aufräumen, da wir heute nicht da waren und morgen auch schon wieder weg sind.

Alles Liebe, seid fest geknuddelt.

Noch einmal Danke das es euch gibt.

Eure Liz und Willy

Sorry Monika

beim Kopieren hab ichs gelöscht, wollte noch sagen bin froh dass du schöne Tage gehabt hast in Rom und dass es deinem Mann im Moment noch recht gut geht.

Jetzt kommt die Warterei für den Beginn der Bestrahlung - so en Mist!

Alles Liebe Liz

liebe liz
wie du dich immer genau informierst und dazu immer die nötigen auskünfte bekommst, bleibt leider bei mir immer ein ratespiel. ich bin einmal zu tode betrübt dann wieder voller hoffnung. jetzt gehen wieder schmerzen los, die eigentlich nur ihm was angehen, eine frage wie es ihm geht, bringt schon eine explosion zu tage. er ißt wie ein scheunendrescher verliert aber reichlich pfunde. die haare sind nach der bestrahlung wieder weg, macht ihn sehr traurig. ansonsten meint er, daß wir ausspioniert werden und er jetzt fachläute kommen lassen will, da er meint das haus wäre verwanzt von kleinen spionen. nun denn wir warten auf besserung
liebe grüße
biene

Liebe Biene

Gerade das Auf- und Ab ist in dieser Woche bei una auch wieder allgegenwärtig, wie bei dir. leider ....

Wegen deinem Mann hast du über die Situation schon mit dem Onkologen gesprochen ob es evtl. von den Metas kommt oder Medis etc. Hirnmetas können "Wesensveränderungen" auslösen. Es kann aber auch eine Depression sein (kommt bei 25% der LK Patienten vor laut Psychsoamtik Professor & sein Vortrag vom Mittwoch). Falls es zusätzlich von dem kommt, sind evtl Medis angezeigt.

Falls die Situation nicht besser wird, ist es sinnvoll über eine Entlastung für dich zu suchen, damit du wenigstens ein paar Sunden nur für dich hast.

Alles Liebe Liz und Willy

Grüße dich liz,
eine entlastung wäre wundervoll. Heute hat mein mann die ganze küche unter wasser gesetzt. Bin total erledigt. Wünsche schönes wochenende
Biene

Liebe Biene

Klär doch bitte am Montag ab ob es nicht eine Entlastung für dich geben könnte, dass in der Zeit dein Mann professionell betreut wird, ich glaube du brauchst wirklich Hilfe.

Du machst dich sonst ganz kapputt!
Bin ganz fest bei dir, mach den Schritt es lohnt sich, du hast dann auch wieder die Kraft seine Attacken zzu verkraften!!!

Alles Liebe und viel Sonne von innen und Aussen Liz und Willy