Adenokarzinom inoperabel

[bettinaco]

Vielen Dank, ihr zwei Lieben!

gerade kam auch schon ein Anruf aus Köln: "Super Bilder!". Das Ergebnis sei so, "wie wir uns es wünschen", meinte der Doc, nur eine Narbe sei noch da.
Das ist echt nett, dass die sich immer telefonisch melden.

Freude pur - auch bei Goega, der gerade von seiner bislang längsten Fahrradtour zurück war, mehr als 85 km ...

LG
Bettina

[mouse]

Liebe Bettina,
das ist ja ganz, ganz toll! Herzlichen Glückwunsch. 85 km sind eine reife Leistung!!
Ganz liebe Grüße auch an Goega
Chrsitel

[jutta50]

Liebe Bettina,

solche Meldungen sind hier ja immer willkommen und geben einem den den Optimismus ein stück weit zurück.

Liebe grüße und feiert schön

Jutta

[Biene310]

Liebe Christel,

bist du denn endlich deine Schmerzen los und kannst wieder Golf spielen?
Es müssen ja nicht gleich 18 Loch sein.

Ich wünsche dir ein schönes Pfingstwochenende mit viel Sonne.


LG

Sabine

[jutta50]

Hallo liebe Christel, hallo alle zusammen,
bei uns war heute ein wunderschöner Tag. Leicht windig , nicht zu warm und sonnig.

Da meine Schwester meine mama zu einem Spaziergang genötigt hat haben wir sie zu einem guten 'Startpunkt' gefahren und von da wollte sie dann nach Hause gehen. Weiß nicht was in sie gefahren ist, aber dreht sie doch glatt eine kleine Runde im Wald Und es ging wohl ganz ordentlich mit dem Laufen. Eigentlich ganz erstaunlich, denn durch die ganzen Augengeschichten durfte sie sich ja die letzten Wochen nicht anstrengen und hat jetzt wochenlang keine Gymnastik und auch keine Spaziergänge gemacht. Abends war sie dann bei uns zum Abendessen, da ja mein Papa noch bis nächste Woche in Reha ist und sie sonst abends immer allein vespert.

Morgend fahren wir mit Familie den Opa in Reha besuchen. Meine mama bleibt aber daheim. Ist ihr zu anstrengend.

Hat eigentlich jemand Nachtcafe in SWR gestern gesehen? Das Thema war Leben mit Krebs. War sehr interessant. Aber ich mag den Moderator eh gerne von daher bin ich voreingenommen.

liebe Grüße
Jutta

[bettinaco]

Liebe Jutta,
das hört sich toll an. Da kannst du doch auch mal etwas durchatmen. Sind die Augen denn jetzt wieder okay?

Liebe Christel,
ja, du darfst schreibfaul sein! Ich wüsste nur zu gern, was der Rücken macht ...

Allen NestbewohnerInnen schicke ich pfingstliche Grüße
Bettina

[mouse]

Liebe Susanne,
ich sehe Dich gerade! Schön, dass Du da bist.

Liebe Sabine,
es geht besser. Ganz schmerzfrei bin ich noch nicht, aber wenn ich an Nettie denke, dann meine ich, dass ich nichts zu jammern habe. Die Tabletten helfen von Tag zu Tag besser. Wie geht es Dir denn jetzt?

Liebe Jutta,
toll was Deine Mama da geschafft hat!!! Es macht wirklich was aus, ob man trainieren kann oder nicht.

Liebe Bettina,
ich knutsch Dich einfach mal ab! Meinem Rücken geht es besser. Zumindest dem Ischias. Die üblichen Rückenschmerzen, die ich immer bei der Docetaxelchemo habe, sind natürlich da und ich traue mich nicht recht, meine Rückengymnastik zu machen. Aber immerhin habe ich gestern im Schongang das Training mitgemacht und bin schmerzenden Hinterns 6 Loch gegangen und heute 9. Hat mir sehr gut getan, zumindest seelisch. Ich habe noch immer Probleme mit der Luft. Das ist doof, denn jetzt hindert das mal wieder mehr als der Ischias.

Ganz liebe Grüße an euch alle

Christel

[misspiggy70]

Hallo Christel...

da haste mich jetzt wirklich " erwischt "
Nun stelle ich mir jedoch die Frage, wie konntest Du sehen, dass ich auf dieser Seite hier war ??? Grübel ... !!!
Kannste mir den Trick mal verraten ?

Das Gamma Knife in Aachen geht jetzt doch.. man hat entdeckt dass ich ja ne private Zusatzversicherung habe und nun wird das Ganze stationär gemacht.
Ist doch immer wieder erstaunlich was machbar ist, wenn man privat abrechnen kannn... wobei ich persönlich es jedoch wirklich erschrekend finde, welche Unterschiede da gemacht werden !

Dir und allen anderen Nestlern wünsche ich ein wunderschönes, schmerz- und sorgenfreies Pfingstwochenende !

Lieben Gruß, Susanne

[mouse]

Liebe Susanne,
wie ich Dich gesehen habe? Ganz einfach, Du warst eingeloggt und Dein Name tauchte unten im Nest auf. Ich freue mich schon für Dich, dass es mit dem Gamma Knife nochmal klappt, aber meinst Du nicht, dass das Cyber Knife etwas bequemer ist? Aber egal, so leicht ist es auch nicht, wenn man extra nach München fahren muss. Was Hirnbestrahlung angeht, weiß Beate / Ninpa auch gut Bescheid. Hat das alles hinter sich. Wahrscheinlich hast Du gelesen, dass Bettinas Mann ein gutes Ergebnis hatte. Die Option Köln bleibt Dir ja auch noch offen.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[misspiggy70]

Ach Christel...

ich hatte noch garnicht gesehen, dass unten auf der Seite angezeigt wird wer sich das alles im Thread rumtreibt !
Wie war das noch mit dem Alter, der Kuh und dem " Dazulernen " ?

Bin recht froh, dass das in Aachen klappt.. die haben das ja schonmal bei mir gemacht und sind auch wirklich super nett. Außerdem ist das dann mit den Kontrolluntersuchungen für mich einfacher.

Was die Ganzkopfbestrahlung angeht.. die will ich ja nicht... bzw. noch nicht. Will ich mir halt so als letzte Option offenhalten.
Naja und die Bettina habe ich noch nicht angeschrieben. Ich tue mich immer recht schwer damit die Leute anzuschreiben. Denke halt immer, dass ja nun jeder so seine eigenen Sorgen hat und da möchte ich ungern jemanden belästigen.
Ist wahrscheinlich doof.. aber bin halt manchmal ein bischen komisch

Konntest Du Deine Schmerzen in den Griff bekommen ?
Hast Du schonmal Ibuprofen versucht ? mir hilft das immer recht gut...

So, nun werde ich mal versuchen zu schlafen!

Dir ein gutes Nächtle und schöne Träume !
LG, Susanne

[bettinaco]

Liebe Susanne,
schön, dass du hier hergefunden hast - in Christels Nest sind alle gut aufgehoben.
Und natürlich kannst du alle hier alles fragen, dazu ist das Forum doch da!
Da ich nicht überall lese, hatte ich noch gar nicht mitbekommen, dass es dich wieder erwischt hat. Das tut mir sehr leid.
Mit dem Gamma Knife ist das so eine Sache. Obwohl es eine ältere Methode ist, wird es nicht von allen Kassen bezahlt. Es hat sich auch nicht richtig durchgesetzt und ist den modernen Linearbeschleunigern wohl nicht überlegen. Aber wenn du damit schon gute Erfahrungen gemacht hast, kann ich gut verstehen, dass du dabei bleiben willst.
Wir haben uns damals (2007) für Köln entschieden, weil es eine gänzlich andere Methode ist, Bestrahlung von innen mit Jod 125, auch sind die Nebenwirkungen gering. Mein Mann hatte gar keine. Der Erfolg hat uns natürlich bestätigt.
Die Methode ist erstaunlicherweise nicht sonderlich bekannt, das scheint sich aber langsam zu ändern. Bisher gab es diese Brachytherapie nur in Freiburg und Köln, kürzlich sind Hamm und Magdeburg dazugekommen.

Damit du verstehst, worum es geht, hier ein Link:
http://cms.uk-koeln.de/stereotaxie/c...index_ger.html

Wie sieht es denn bei dir in der Lunge aus?

Liebe Grüße - und einen heftigen Knuddler für Christel
Bettina

[misspiggy70]

Hallo Bettina..

ich danke Dir für den Link. Das scheint ja wirklich eine interessante Sache zu sein.
Bisher habe ich darüber noch nie etwas gelesen, obwohl ich mich zum Thema Hirmetas wirklich durchs halbe Internel " Gesucht " habe.
Dein Mann ist also 2007 in Köln behandelt worden.. ist denn seitdem nochmal was nachgekommen ?

Mein Lungentumor hat sich wohl nach den Bestrahlungen entschieden erstmal Ruhe zu geben und auch ansonsten sind keine Metas zu finden. Daher gehen die Ärzte auch davon aus, dass die neuen Metas im Kopf schon länger als Mircrometastasen dort herumgeschwirrt sind und eben nur nicht zu sehen waren.
Beim CT diese Woche hat man dann jedoch entdeckt, dass ich einen Strahlenschaden in der Lunge habe.. der köst wohl auch den reizhusten bei mir aus. Eine Option wäre, den Strahlenschaden mit Cortison zu behandeln.. da bin ich aber nicht so begeistert von, weil ich seit Chemobeginn durch Medikamente und Frustessen ca 25 kg zugenommen habe. Wenn jetzt Cortison nochmal meinen Appetit so anregt, dann platze ich sicherlich bald :-)

Nochmals DANKE für den Tipp und ich wünsche Dir und Deinen lieben noch ein schönes " Restpfingsten "

LG, Susanne

[bettinaco]

Liebe Susanne,
das war bei meinem Mann ganz ähnlich wie bei dir. Er hatte 2004 auch die definitive Radiochemotherapie, und vier Monate später tauchte die Hirnmetastase auf. Es war zwar nur eine, dafür war sie aber fast 3 cm groß. Die Linac-Bestrahlung hat sie verkleinert, aber dann ist sie wieder gewachsen. Tarceva, Temodal und Topotecan/Cisplatin brachten jeweils nur einen Aufschub, und erst die Seeds haben die Meta erledigt. Seitdem ist Ruhe! Der Tumor in der Lunge ist auch nicht zurückgekommen, allerdings ein neues Adeno an anderer Stelle, das konnte aber 2008 operiert werden.

Kannst du ein bisschen genauer erklären, was du meinst mit: "Der Tumor hat sich entschieden, Ruhe zu geben"? Und was meinst du mit Stahlenschaden? Pneumonitis? Das ist ja sozusagen normal nach dieser hohen Dosis. Normalerweise heilt das aber aus mit der Zeit. Dass du nicht wild auf Cortison bist, kann ich verstehen, es ist ja wirklich nicht ohne Nebenwirkungen. Wie schlimm ist denn der Husten?

Jetzt hab ich dich mit Fragen überschüttet - sorry.

LG
Bettina

[misspiggy70]

Hallo Bettina..

Also ich habe erstmal 3 Kurse Chemo Carboplatin / Taxol bekommen und dann nochmal 1 Kurs Cisplatin / Navelbine.. zeitgleich wurde dann mit der Betrahlung der Lunge begonnen. Erstmal 15 Tage a 2 mal am Tag je 1,5 Gy ( also Hyperfraktioniert ) als dann endgültig feststand , dass keine OP möglich ist wurde ich nochmal mit 10 Gy nachbestrahlt.
Der Tumor hatte sich durch die Chemo etwas verkleinert und seit der Bestrahlung ist er auch nicht mehr gewachsen, obwohl ich seitdem ( Dez. 08 ) keinerlei Therapien mehr gemacht habe.
Das letzte CT war letzten Dienstag.. der Tumor ist weiterhin nicht gewachsen, aber man hat halt eine Stelle gefunden wo sich das Gewebe verdichtet hat. Eine Metastase ist auszuschließen und da diese Stelle genau im Bestrahlungsfeld liegt geht man von einem Strahlenschaden aus.. meine Onkologin will das allerdings noch genau mit der Strahlenärztin besprechen.
Einen Reizhusten habe ich schon, allerdings ist es nicht so schlimm dass es nicht erträglich wäre... Zur Not greife ich aif mein Symbicort Spray zurück und wenn garnicht mehr geht habe ich noch Paracodin Tropfen.. aber die brauche ich vielleicht einmal in 4 Wochen.
Im Großen und ganzen geht es mir wirklich gut. Bei starker Anstrengung wird zwar schonmal die Luft etwas knapp, aber muss ich mich wohl einfach noch etwas umstellen.. es geht eben einfach alles nicht mehr so wie früher.

Sag mal.. Temodal.. ist das nicht ein Medikament, was bei Hirntumoren eingesetzt wird ?
Kann man das auch bei Hirnmetas die vom Bronchailkarzinom ausgehen, einsetzen ?

LG, Susanne

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
ich möchte mich doch noch auf die Schnelle melden. Mir geht es gut! Habe sogar besser Luft bekommen heute und 9 Loch recht flockig (jedenfalls für meine Verhältnisse) überstanden. Freitag war das noch nicht möglich. Golf ist halt mein Index. Wobei der im Vergleich zum letzten Jahr runter gegangen ist. Da hatte ich um diese Zeit schon einiges an Turnieren hinter mir und die Überlegung, ob ich 18 Loch schaffe, stellte sich nur in der Woche der Chemo. Jetzt stellt sie sich ständig.
Wenn ich dann lese, dass Gitta 6 km läuft, selbst mit Blasen an den Füßen, dann kann ich nur sagen: Hochachtung! Stramme Leistung!
Liebe Susanne,
natürlich ist es Zufall, aber hier im Nest findest Du sehr viel Sachverstand. Nicht von meiner Seite, aber gerade Bettina ist unsere Google Queen ( Jutta, Du bist auch ganz toll und Dani Du trägst auch Deinen Teil dazu bei und all ihr lieben, jetzt Ungenannten)
und Krabben ist ein spitzenmäßiger Erklärbär. Also wirklich gut, dass Du hier gelandet bist. Damit möchte ich keinen anderen Thread schlecht machen. Annikas Thread ist Klasse und Beates Oase ist schön, auch Gittas Thread oder Maritas oder Sabines oder, oder sind gut. Aber das weißt Du längst!
Ich freue mich halt, dass Du hier bist. Weißt du, was mich tröstet? Dass Du auch zugenommen hast. Sind Gitta und ich dann nicht die Einzigen, die mit ihrem Gewicht kämpfen. Wobei kämpfen das falsche Wort ist. Gewichtsmäßig kämpfe ich nicht, aber inzwischen brauche ich Klamotten, die 2!!!!!! Größen größer sind als vor der Diagnose. Iboprofen kann ich mir ja mal auf Halde legen. Danke für den Tipp.

Allen hier herzliche Grüße und eine gute Nacht

Christel