Adenokarzinom inoperabel

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben,
heute ist mir Dussel folgendes passiert:
Jaden Morgen muss ich 6 Tabletten einnehmen. Außerdem am Tag 35 mg Hydrocortison. Auf den Tag verteilen kann ich das selber und ich nehme derzeit 1 x 10mg am Vormittag und 5 x 5 mg etwa alle 2 Stunden,denn das scheint mir am besten zu bekommen.
Meine Frau bereitet das immer vor, in dem sie 2 kleine Glasnäpfe mit den Inhalten fertig macht.
Blöderweise habe ich nun die beiden Näpfe heute Morgen verwechselt und jetzt also auf einen Schlag 35mg Hydrocortison eingenommen. Mehr davon nehme ich heute natürlich nicht.
Wisst Ihr, was das für Auswirkungen haben könnte? Bisher fühle ich mich nur vielleicht etwas schlapper als sonst (was mich verwundert).
Alles Liebe von Eurem
Wolf

[misspiggy70]

Hallo Krabben...

Sabine.. so nennen mich komischerweise sehr viele Leute.
Scheinbar verleitet der Name Susanne dazu, ihn in Sabine umzuwandeln... mitlerweile reagiere ich sogar schon darauf

Nun.. bei der Erstdiagnose im letzten August fand man erstmal nur eine Hirnmeta..bei der Planung fürs Gamma Knife wurde dann noch eine zweite durch 3 fache Gabe von Kontrastmittel im MRT gefunden und beide wurden dann behandelt. Bei den Kontrolluntersuchungen waren die behandelten Stellen dann jeweils rückläufig und es wurde auch nichts Neues gefunden. Auch Ende Januar war das noch so. Man hat mir damals angeboten prophylaktisch eine Ganzkopfbestrahlung durchzuführen, was ich dann jedoch nach ellenlangen Gesprächen mit diversen Ärzten abgelehnt habe. Mir sind einfach die Risiken auf NW zu hoch und zudem möchte ich mir diese Behandlung gerne " aufsparen " bis eben nichts anderes mehr geht.
Zudem wurde mir von meinem Gamma Knife Doc erklärt, dass nach einer Ganzkopfbestrahlung auch die Risiken eines Gamma Knifes deutlich steigen.
Im März diesen Jahres bekam ich dann ein Taubheitsgefühl in der Linken Wange und im MRT waren dann wieder Hirnmetas zu sehen.. aber eben nur in einer Ebene der Aufnahme und daher war man sich da nicht so ganz sicher. Musste dann auch erstmal zur Reha und im Mai wurde dann kontrolliert... wieder mit der doppelten Gabe von Konstrastmittel und dabei waren dann 3 neue Metas deutlich sichtbar. Auch jetzt ist es wieder mein Wunsch keine Ganzkopfbestrahlung zu machen.. aus den oben genannten Gründen.
Sollten sich nach dieser Behandlung dann nochmal neue Hirnmetas bilden.. bzw. es sind immernoch Micrometastasen da, dann werde ich wohl nicht um die Ganzkopfbestrahlung herum kommen.
Zu dem Cortison... das sollte ich wegen einem " Srahlenschaden " in der Lunge bekommen. Die Metas im Kopf haben keinerlei Ödembildung ausgelöst und daher muss da auch kein Cortison gegeben werden

Es ist sicherlich ein sehr ungewöhnlicher Weg, den ich da gerade gehe.. aber ich habe es mir eben so ausgesucht. Natürlich in Absprache mit meinen Ärzten. Ob das alles soch richtig ist, weiss ich natürlich auch nicht.. das wird wohl die Zukunft zeigen. Weisst Du.. mir geht es zur Zeit wirklich sehr gut und ich möchte diese gute Lebensqualität einfach noch ein wenig beibehalten.Eine Ganzkopfbestrahlung würde mich da einfach wieder enorm einschränken und das möchte ich nicht.
Auch wenn es sich vielleicht blöd anhört...ich weiss nicht wieviel Zeit ich noch habe, aber eben diese Zeit möchte ich nicht mit den NW der Ganzkopfbestrahlung verbringen müssen.
Wie Du siehst.. ich bin son kleiner Dickkopf .. naja.. bei meinem Gewicht wohl eher ein großer, dicker Dickkopf

Ich wünsche Dir und natürlich auch allen Anderen hier noch einen wunderschönen, sonnigen Restfeiertag !

LG, Susanne

[bettinaco]

Liebe Susanne,
im Prinzip hat unsere Krabbenbärin - wie immer - recht. In deinem Fall frage ich mich aber, ob dein Tumor überhaupt noch aktiv ist nach der Hammerstrahlung. Wenn ich mich recht erinnere, war er ja nicht sehr groß. Du hast zwar nicht die gleiche Gesamtdosis bekommen wie mein Mann - er hatte 70 Gy -, aber vielleicht hat es trotzdem gereicht. Wenn deine Onkologin nicht sagen kann, ob da eine Pneumonitis ist, hat sie vielleicht nicht so viel Erfahrung in der Interpretation? Du solltest dir vielleicht einen Termin in der Poliklinik im WTZ in Essen besorgen, denn dort wird diese definitive Bestrahlung ja häufiger praktiziert. Und wenn es nicht eindeutig ist, solltest du um ein PET bitten.
Nur wenn da noch ein aktiver Tumor ist, würde ich dir zur Ganzhirnbestrahlung raten. Denn dann ist die Gefahr groß, dass immer neue Metas auftauchen.

Liebe Krabbe, das mit dem Corti hast du, glaube ich, falsch verstanden: Es soll gegen die Pneumonitis sein - und nach allem, was ich weiß, kann man sich das durchaus sparen.

Lieber Wolf,
genau so ist es mit dem Cortison, wie Krabbe schreibt. Wenn man es hauptsächlich morgens nimmt, stört es auch nicht so den Schlaf. Die Schlappheit wundert mich aber auch nicht - bei Dosiserhöhungen war das bei meinem Mann auch immer so.

Pfingstmontägliche Grüße an alle
Bettina

[ninpa]

Liebe Susanne,
wenn Erklärbärin Krabbe mich erwähnt, will ich mich natürlich räuspern.
Bei mir wurden im Oktober 08 mindestens 3 sichere Hirnmetas ausgemacht (alle klein bis sehr klein). Ich bekam Ganzkopfbestrahlungen, ich meine 13x, die 'Grayzahl weiß ich im Moment nicht. Dazu bekam ich in 3 Kursen eine sensibilisieren Chemo (Cisplatin und Vinorelbin). Ich kann dir guten Gewissens von 0,00 NW berichten - außer, dass mir die Haare komplett ausfielen.Allerdings bekam ich während der ganzen Zeit Corti (wg. Ödem).
Leider zeigten Anfang April insgesamt 4 Hirnmetas wieder Aktivität, so dass ich dann noch punktbestrahlt werden konnte (Stereotaxie). Der Prof. meinte, dass bei der Ganzkopf noch nicht die ganze Munition (gemeint Grayzahl) verschossen worden sei und dass er jetzt noch mal punktbestrahlen könne. Er hat auch nicht ausgeschlossen, dass das nach Verstreichen einer gewissen Zeit auch noch wiederholt werden könne.
Auch dadurch hatte ich null NW, - musste aber Corti nehmen.
Wenn du weitere Fragen hast....gerne.

Grüße auch die Hausherrin Christel, Krabbe und Bettina und alle Nestler sehr, sehr herzlich und wünsche frohe Restpfingsten.
Beate

[misspiggy70]

Hallo Ihr lieben..

erstmal vielen Dank dafür, dass Ihr Euch so viele Gedanken über die beste Behandlungsmöglichkeit für mich gemacht habt.
Aber ich hatte mich ja bereits im Vorfeld schon dazu entschlossen diesen Weg zu gehen, auch wenn er ungewöhnlich ist.
Morgen gehts dann in die Klinik und wenns gut läuft werde ich Mittwoch behandelt.

Euch Allen wünsche ich eine gute Woche und Dir Beate einen wunderschönen urlaub !

LG, Susanne

[jutta50]

Liebe Bettina,

ja den Augen geht es (toi, toi, toi) immer besser. Hoffentlich kommt in dem zweiten Augen jetzt nicht auch noch irgendeine Komplikation wie beim ersten. Jetzt kann sie endlich auch wieder was lesen.

Liebe Christel,

also ich kapier das irgendwie auch nicht so recht. Eigentlich hätte meine Mama mit dem 'Trainingsrückstand' gar nicht so weit gehen können dürfen. Aber angenehme Überraschungen sind doch gerne willkommen. Ich hab den Eindruck, dass das Wetter eine enorme Rolle spielt. Wenn es zu warm ist, dann 'läuft' gar nix.

Insgesamt war es eine nettes Wochenende. Spontane Familienzusammenkünfte inklusive, so wie wir es früher ('davor') eigentlich öfters gemacht haben. Heute hab ich abends zum Pizzaessen eingeladen. Da ich weiß, dass mein Mama abends ungern nochmals aus dem Haus geht, hab ich sie angerufen und einfach gesagt 'du bist doch spontan? (ist sie genausowenig wie ich ) und gesagt, dass mein Schwester sie in einer halben stunde abholt . Ein Stück Normalität tut gut.

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben!

Ein schöner Tag war das heute! Das Wetter, wie man es sich wünscht. 25 Grad, ein leichter Wind, perfekt! Göga und ich waren auf Mühlentour. Jeden Pfingstmontag ist Mühlentag. Die meisten Mühlen sind dann geöffnet und viele haben ein Programm. Natürlich kennt Göga alle Wassermühlen Norddeutschlands, was einen ja nicht daran hindert, sie mehrfach zu besuchen. Ich war vor allem hinter Holzofenbrot her und wusste von einer Mühle, wo wir schon mal perfektes Brot gekauft hatten.
Ja, und wir wurden wieder fündig. Die Mühle war offen, ein Treffen mit alten, aber hervorragend restaurierten Treckern war da auch und es wurde dieses selbstgebackene Brot verkauft, reichlich selbstgemachter Kuchen und Torten auch. Aber dieses Brot schmeckt wie Brot aus Kindertagen, Butter drauf und fertig ist der Genuss!!
Wir haben 2 verschiedene Brote gekauft und es spricht für unsere enorme Selbstbeherrschung, dass wir noch 1 1/2 davon haben.
Nicht nur dass das Brot spitzenmäßig schmeckt, es ist auch noch billig. Oder kennt ihr einen Laden, wo erstklassiges Ökobrot für 2, 50 Euro verkauft wird?
Bei uns hier auf dem Markt wird man da unter 4 Euro nichts. Wir haben dann noch 3 andere Mühlen besucht, bei einer was zu Mittag gegessen und waren dann am Nachmittag wieder zu Hause.
Also kein Golf heute. War mir auch lieber so, denn ich glaube, ich hätte besser mehr von den Diclofenac gehabt.
Am Sonntagmorgen habe ich die letzte genommen und bin Sonntag gut über 9 Loch gekommen. Wenn ich Sonntagabend noch eine genommen hätte und heute morgen auch, wäre der Spuk wohl vorbei gewesen. So aber muckerte der Ischias rum. Bei weitem nicht so schlimm, wie es schon war, aber eben merkbar.

Liebe Susanne,
es tut mir Leid! Auch ich habe Dich mit Sabine angesprochen. Peinlich!!!
Kann ich das auf mein Chemo-Gehirn schieben??

Liebe Jutta,
freut mich, dass ihr so ein schönes Wochenende hattet. Ja, wir sehnen uns alle nach Normalität, nach dem "alten" Leben.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[mouse]

Liebe Krabben,
so viele Krabben pulen, dass es für eine ganze Scheibe Brot reicht, ohne zwischendrin schon so viele zu essen, dass es nie reichen wird, nee, ick gleuv dat ward nix!
Macht nichts, erwerben wir die Tierchen eben schon fertig gepult.
Rein theoretisch und um unserer Krabbengier zu huldigen, sollten wir ein Turnier in St. Peter spielen. Dort habe ich erst und einmalig in meinem Leben so viele Krabben gegessen, dass ich nicht noch mehr wollte. Am Ende des Turniers kamen neben Kartoffeln und Gemüse so viele Schüsseln voll mit Krabben auf den Tisch, dass man weit über den Hunger hinaus davon essen konnte.
Übrigens, mit Wägelchen beim Golf meine ich ein Wägelchen, in dem ich fahre. Dank meines Behindertenausweises darf ich das auf meinem Platz. Habe ich aber erst bei einem Turnier gemacht.
Du darfst ja im Juni noch nicht auf die Range, oder??? Ich halte es für schlauer so lange zu warten, bis Du offiziell darfst.
Ganz liebe Grüße
Christel
Ach ja, man kann auch in Brunsbüttel den Nordostseekanal besichtigen, es gibt dort eine Plattform und auch ein Museum. Nur eine Idee für schlechtes Wetter

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,

schön, mal wieder plattdeutsch zu lesen. Ich kann es verstehen und lesen, aber leider nicht sprechen, außer ein paar Bröckchen, obwohl in meiner Kindheitsumgebung viel platt gesprochen wurde (es gibt ja so viele Nuancen)
Hier hingegen wird eher koreanisch-englisch oder russisch-englisch oder spanglish gesprochen. Kürzlich unterhielkt ich mich mit einer Dame, die am Freitag gerade aus der Synagoge kam ganz hervorragend. Selbst aus der Ukraine stammend hat sie Verwandte in Hannover und war da schon dreimal! So klein ist die Welt.

Gestern sind meine Tante und ich etliche Meilen lustwandelt, immer schön auf Parkwegen und schwupps, nach zwei Stunden waren wir fast bei der Shoppingmall. Tante hatte das Glück, dass ihre Freundin um 3 Feierabend hatte und sie mit ihr zurückfahren konnte, ich vergnügte mich dann in der Mall und fuhr mit dem Bus zurück, im
Gepäck etwas Duftendes und neue T'shirts...

Unser Urlaub neigt sich dem Ende zu und am Wochenende sind wir schon wieder zu Hause. Am Montag freut sich dann der Onkologe, mich wiederzusehen (hoffentlich).

Ich wünschen allen Nestlern und Randgucks eine schöne Woche und Dir, Susanne, alles, alles Gute!

Michaela

[münchfriedel]

Liebe Christel
Ich hab mal eine Frage ,Du schreibst immer es gibt noch so viele Optionen wenn die Chemo nicht anschlägt.Was meinst Du damit.Mir hat nun schon der zweite Arzt gesagt das ich nicht mer viel habe.So wie es scheint kommt nun die Bestrahlung und danach Tarceva und dann???
Alles liebe Nettie

[mouse]

Liebe Nettie,
was Medikamente angeht, so sind Bettina und Jutta da viel besser als ich. Für den Anfang mag mein Wissen aber vielleicht schon ein bißchen helfen. Also: Platinchemo hast du hinter Dir, Taxotere hast Du hinter Dir,bzw, wir hoffen jetzt, dass das angeschlagen hat. Hattest Du eigentlich Alimta? Hattest Du Vinoelbin? Gemzar? Dann gibt es noch Neues, aber wie gesagt, da wissen Bettina und Jutta besser, was das ist und wie man da ran kommt.
Dann gibt es noch die Option, mit allem von vorne anzufangen, weil sich die Zellen verändern. Es sollte nur ein Jahr dazwischen liegen.
Das Wundermittel Tarceva habt ihr ja auch noch nicht probiert. Du siehst, es gibt wirklich noch Möglichkeiten. Bei mir wird es so gesehen ja auch eng. Aber noch bin ich zuversichtlich.

Liebe Michaela,
Mensch, wie die Zeit vergeht! Aber schön, dass du nun wiederkommst und dass Du diesmal Deinem Aufenthalt doch besser genießen konntest als letztes Mal. Was duftendes?? Da bin ich auch neugierig!

Liebe Krabben,
ja es ist wie Radfahren, mal fällt etwas zurück, muss aber nicht wieder bei Null anfangen. Bei St.Peter gibt es nicht nur den Platz, sondern auch eine Range, ich glaube die haben auch einen 6 Loch Platz. Vielleicht können wir da ja mal ein kleines Stündchen hin. Haben die anderen beiden was zu lachen. Oder wir spendieren ihnen ein Bier. ICH habe übrigens noch NIE über Anfänger gelacht. Ich glaube, wir geben uns alle immer Mühe, egal welches handicap wir haben. Wägelchen ist ja gut und schön, nur bei den Mannschaftspokalspielen darf es nicht genommen werden, auch nicht mit Schwerbehindertenausweis.

Liebe Susanne,
ich denke an Dich und hoffe,dass alles so klappt,wie Du es Dir wünscht!


Heute war Highlife in der Tagesklinik. Die, die gestern nicht versorgt werden konnten, waren heute ja auch dran. Sprechstunde hatte ich auch. Anfang Juli Ct, Termin wird morgen gemacht. Dann Lungenfunktionstest und EKG wegen der Japperei. Termin wird auch noch gemacht. Ging alles nicht mehr, weil die Rezeption nicht mehr besetzt war. War schon 18:30.20 Minuten vor 20:00 war ich dann durch. So Tage gibt es eben.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[jutta50]

Liebe Nettie...

nur ganz kurz Cetuximab als 'off label use'
Avastin
Tarceva
hatte Wolf nicht auch 5-FU?

neue Studie zu Sorafenib (Nexavar)....

Melde mich heute Abend...

Liebe Grüße
Jutta

[Gitta aus Nürnberg]

Guten Abend ihr Lieben hier im Nest.

Liebe Christel, ich hoffe dir geht es gut. Hattest ja gestern einen astrengenden Tag, bei uns sind die Praxen nach den Feiertagen auch immer sehr gut besucht.
Muss dich einmal ganz kurzrechtsund nun links

Nun noch kurz zu den Optionen. Also ich lasse eigentlich im Moment dieses Vorausschauen. Es ist für mich wohl beruhigend zu wissen, da gibt es noch was. Aber erst schließe ich eine Tür, dann öffne ich eine neue. Vieles was ich oft so lese, passt dann wieder nicht zu diesem Plattenepithel, bei manchen Optionen würde sich meine Lebensqualität eher verschlechtern. Also ich mache mich nicht mehr so verrückt , ich denke ich bin schon abgestumpft, lebe einfach schon zu lange mit diesem Mist.

Es gibt bei mir im Moment eine Sehnsucht nach Harmonie, nach Ruhe, möchte so wenig wie nur möglich mit dieser Krankheit zu tun haben. Ist einfach so. Ich bin es wohl leid, immer nach Strohhalmen zu suchen, brauche einfach eine Auszeit. Schlucke mein Tarceva dann sehe ich weiter, habe noch nicht einmal meine Unterlagen an das Klinikum wegen dem Laser gegeben.

Wünsche euch allen einen schönen Abend und morgen einen sehr schönen lebbaren Tag.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebe Gitta,
du machst das schon toll. Das Motto "Kommt Zeit, kommt Rat", ist abgedroschen, aber manchmal passt es eben. Glücklich ist, wer danach leben kann. Und sei es nur für eine Weile.
Im Übrigen passt Tarceva ja auch nicht optimal zum Plattenepithel - aber zu dir passt es bestens. Und zwar hoffentlich noch sehr lange.
Danach vielleicht das BIBW 2992?

Auch zu dir, liebe Christel, dürfte das gut passen. Und du hast recht, Therapien, die gewirkt haben, kann man erneut versuchen. Wobei ich mit dem Platin vorsichtig wäre wegen der PNP.
Nettie kann ich leider so nichts sagen; ich weiß ja nicht, was sie schon hatte.

Was ist eine Range?

LG
Bettina

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
vollgedopt dank Cortison habe ich mal wieder 18 Loch gespielt. Habe mich selber etwas betrogen, erst die längeren 2.neun Löcher gespielt und dann die kürzeren ersten neun. Die zweiten 9 ziehen sich wirklich und wenn man die schon hinter sich hat, dann sieht das einfach besser aus.
Dann wurde mir bei meiner Japperei klar, dass das mit dem Herzen wohl nichts zu tun hat, da muss Onkodok sich keine Sorgen machen. Ich bin verschleimt und asthmatisch, eindeutig. Na gut, wird ja auch demnächst ein Lungenfunktionstest gemacht.

Liebe Gitta,
ich bin ja platt!!! Du läufst mal eben 6 km bei Wärme, dann arbeitest Du das ganze Wochenende, spitzenmäßig!! Weißt Du, da Tarceva so sehr gut zu Dir passt, kannst Du wohl wirklich für eine Weile die Krankheit mal etwas zur Seite packen, mal nicht viel daran denken. Ich wünsche, dass es Dir gelingt.

Liebe Bettina,
auf BIBW 2992 hoffe ich auch. Was bitte ist PNP? Gestern habe ich mich mit Onkodok auch darüber unterhalten, dass es heute zum Glück ja 2. Linien und 3. Linien und so weiter Therapien gibt. Er erzählte von vor 20 Jahren als er noch Assistenzarzt war und ein Lungenkrebspatient nach Hause geschickt wurde, weil nichts mehr zu machen war. Er war ganz entsetzt und ist auch froh, dass es doch inzwischen diverses gibt. Es muss nur halt passen und da muss man ausprobieren.

Eine Range ist ein Übungsplatz, wo man Golfschläge üben kann.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel