Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Coraaa,

urgs. 11 Tage alleine mit den Bekloppten in Weiß. Und noch dazu mit Fieber und Halluzinationen und Schmerzen. Sowas braucht man auch echt nicht. Mir reichte das Wochenende+Montag alleine neben dem Schwesternzimmer ja schon.

Ich konnte bei der 2. Nacht im Intensivbettenraum nach der 2. OP dann auch sehr gut mitverfolgen, wie die Schwestern und Ärzte durch jemanden mit Durchgangssyndrom angenervt und überfordert waren. Wird bei deinem Mann ähnlich gelaufen sein wie bei diesem Herrn D., denke ich mir.

Meine OP waren ja nur ca 8h und kein Kieferbruch und kein Radialislappen. Zungenlappen machen offenbar weniger Sauerei als Radialislappen. Deswegen war die OP kürzer als die sonst so üblichen und sie mußten nicht einmal die bestellen 10 Blutpäckchen durch mich durchlaufen lassen.


Joa. Jetzt gerade hatte ich mir zum letzten Mal für die nächsten 2 Wochen die Haare gewaschen. War ein interessantes Manöver, da die PEG ja trockenbleiben sollte. Außerdem stellte sich die neue Zimmernachbarin als eine Nervtussi heraus und die Dame mit halbem Gesicht interagierte erstmals mit mir (brauchte Hilfe mit dem PEG Schlauch, weil die Schwester den Pinuppel des Schlauchsystems als "Müll" entsorgt hatte).

Das ist die ganze Zeit so, als würde ich die Ereignisse des letztes Jahres parallel zum aktuellen Geschehen miterleben. Wäh. Komische PTSD/ASD-Sache, nehme ich mal an, und der Aufhänger ist halt der Jahrestag. Die Daten durfte ich mir ja besonders gut einprägen, weil ich später ständig gefragt wurde, wann denn die OPs waren. Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten. Tolle Konditionierung für mich also....

Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

wow, habt ihr viel geschrieben, da brauche ich ja ewig zum Lesen und Antworten....NACHDEM ich die Katze wegen erneuter blasphemischer Sätze hier auf den Balkon gesperrt habe, rein vorsichtshalber


@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen! (ich habe leider keinen gefunden, der die Arme in die Hüfte stützt und euch über die Brillengläser hinweg anguckt. Den müsst ihr euch also an dieser Stelle selber vorstellen )

Auch oder gerade weil ich nun schon eine halbe Ewigkeit mit meinem Abschluss rumtue, wird das verflixte Ding fertig geschrieben und abgegeben. Schon alleine deshalb, weil ich dem Krebs einen derart großen Sieg niemals gönnen würde! Um mich davon abzubringen, müsste es mir so schnell so viel schlechter gehen, dass wir das an dieser Stelle mal lieber nicht weiterdenken.


Haare ist aber ein gutes Stichwort....ich war heute nach der Infusion nämlich beim Friseur. Grummelnd und zähneknirschend, da ich 1. Kurzhaarfrisuren auch nach 4 Jahren noch für Geldverschwendung halte und 2. schon ziemlichen Haarausfall hatte vom Taxotere und im Nacken von der Bestrahlung.
Und was fragt die Friseuse nach dem Schneiden? Ob sie die Haare ausdünnen(!) soll, weil.... Achtung! Jetzt kommts.... die so dicht sind!

Okok, eigentlich habe ich sehr dichtes Haar, abzüglich Haarausfall dann eben normales oder dünnes Haar....aber trotzdem. Anscheinend habe ich sehr chemo-resistente Haare. Beim Cisplatin sind mir auch weniger ausgegangen als üblich. Dennoch komme ich mir wirklich "minimal" veralbert vor, wenn ich mir auf Chemo die Haare ausdünnen lassen muss oder - noch besser - die Beine rasieren muss....

Zitat von Ursa2

(...) und habe zwei männer zum Frühstück und Abendessen

Also das wäre mir ja zu viel. So viel kriege ich einfach nicht runter..... Sorry, der musste sein

Zitat von Lytha

Wollte nur wissen, ob ihr das evtl auch kennt.

Jein, nicht genau in der Form. Mir wird aber z.B. bis heute vom Geruch des Putzmittels, dass die auf den Stationen nehmen kotzübel.

Zitat von Lytha

Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten.

Ja, meine auch. Spart ihnen das Nachschauen. Mittlerweile kann ich die Liste meiner OPs und Spickungen mit Vollnarkosen schneller aufzählen als der Arzt mitschreiben kann. Und bei den Sauklauen will das was heißen....

Zitat von Coraaa

Er sagt nur immer, dass er NIE wieder eine solche OP machen lassen würde - egal, ob sie ihm das Leben gerettet hat oder nicht.

Also ich will ja nicht die Besserwisserin raushängen lassen, aber vielleicht sollte er sich mal informieren, was ihm (bislang) erspart geblieben ist.


@Chasy:

Liebe Grüße
Dreizahn,
die ihre maunzende Katze jetzt wieder in die Wohnung lässt

[Lytha]

Hallo Zusammen,
hallo Dreizahn,

beim Geruch von Putzmitteln krieg ich nicht ganz so sehr das würgen wie beim Anblick optischer Reize.

Vermutlich ist das eine Form der Streß/Trauma-Verarbeitung, davon abgeleitet, wie ich in der Therapie mit den Intrusionen umzugehen erarbeitet habe: Wegprojizierren von mir, zB auf eine mentale Leinwand oder sowas. Immerhin erlebe ich das im "Nebenzimmer" nicht aus der eigenen Sichtperspektive, sondern eher von außen.

Trotzdem bin ich gerade - am Wochenende - ohne Wecker und ohne vierbeinigen Wecker passend zum Umkleiden fürs OP und Weggedoped werden wachgeworden. Ich hoffe grad mal auf einen Blackout bis heute nacht zum Aufwachen aus der Narkose.

LG, Lytha

[claudia b]

guten morgen aus dem südlichen nachbarland,

amazon hat mir soeben mitgeteilt, dass atlans buch in richtung meines postkastls ist, hoffentlich passt nächste woche das wetter, damit ich es gemütlich am see lesen kann

dann kann ich noch berichten, dass morgen meine mrsa-bekämpfungs-therapie zu ende geht....puhhhhh, das ist ganz schön mühsam, vorallem ist die antibiotische nasensalbe unangenehm und die mundspülung erzeugt vermehrt speichel, von dem ich ohnedies mehr als genug habe, sprich, herumspucken ist wieder an der tagesordnung , und dann heisst es nochmals dreimal zur kontrolle antanzen, und das theater ist einfach unsympatisch, denn man wird ja als ansteckend behandelt und isoliert...

wunderschönes wochenende

claudia

[Funzel]

Hallo Miteinander,

denke auch an die vergangenen Monate und bin froh alles so gut überstanden zu haben. Momentan versuche ich meine Kraft und Ausdauer auszutesten. Bin darüber frustriert schnell schlapp zu machen und jeden morgen feststellen zu müssen, irgend etwas schmerzt immer oder ist unangenehm, wie z.B. heute der Hals im " Korsett". Aber was soll`s, es geht jeden Tag aufwärts und meinen Optimismus und meinen starken Willen zum Gesundwerden lasse ich mir nicht nehmen.

Allen denen es heute nicht so gut geht, wünsche ich Sonnenschein,positives Denken viel Kraft und kämpft.
Es lohnt sich.
Schönes WE
Funzel

[Rainer53]

Halli hallo,

Zitat von Dreizahn

@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen!

Hey Dreizahn, das hast du ganz falsch verstanden, Boebi und ich spielen nur guter Bulle, böser Bulle.



So kriegen wir raus, ob du wirklich dein Diplom willst.

Ich mein ja, du willst nur getreten werden.

Ansonsten hoff ich nur, dass du auch genug isst:

http://www.youtube.com/watch?v=QZs5ROkC0G8

@all

Gute Besserung (falls nötig!) und lasst 's euch gutgehen.



Liebe Grüße, Rainer

[Lytha]

Hallo Mindy,

bezüglich der Ergotherapie, beziehungsweise in meinem Fall mit Krankengymnastik, Logopädie, Reha-Sport und Lymphdrainage, habe ich die Erfahrung gemacht, daß man sich selbst drum kümmern muß. Er soll mal seine Hausärztin fragen oder sonst einen Arzt - die dürften das auch in seinem Fall bereitwilligst aufschreiben oder zumindest mitteilen, welcher Arzt für das Aufschreiben zuständig sein soll. Man muß halt nur erstmal einen der behandelnden Ärzte drauf ansprechen. Sonst gehen die davon aus, daß irgendjemand anders das bereits betreut.

Beschädigung des Nervus accessorius links im Rahmen der Neck Diss wäre auch einer meiner Albträume. Bin auch Linkshänderin, vor allem mit dem Schreiben.

LG, Lytha

[mywu]

@mindy
Denk in erster Linie an Dich und Dein Kind (wie alt ist das Kind?) und hol Dir Hilfe!
Wenn Dein Mann Linkshänder ist und links nicht mehr schreiben kann solltet ihr einer Rente unter 100% widersprechen.
Für die Ergo musst Du den Antrag stellen ebenso für alle anderen Maßnahmen.
Es ist ein echter Slalom - Lauf.
Näheres findest Du beim VDK oder schreib atlan an.
Seine Tipps haben bisher bei mir immer funktioniert.
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo freunde,

versorgungsamt verden, die nächste folge:

nachdem ich vor einiger zeit beim gutachter war, kam nun endlich das gutachten. darin bestätigt der gutachter meiner beschwerden, billigt mir aber trotzdem nur einen gdb von 30 zu. wenn ich daran denke, dass die mich auf null setzen wollten, ist das ja schon einmal etwas mehr. leider meinte mein berater beim vdk dass jetzt aber nicht mehr herauszuholen sei. man könne höchstens noch ein privatgutachten in auftrag geben und dass müsste ich dann selbst bezahlen. kostenpunkt so um die € 1000,00. es wäre besser jetzt dem versorungsamt zu schreiben, dass sie die 30 % anerkennen sollten. er würde das jetzt so schreiben und wir hätten damit ja schon gewonnen. ich habe dem dann zugestimmt, weil es anscheinend nicht besser geht. aber ich kann trotzdem in einigen punkten den geringen werten im gutachten nicht folgen. bei der xerostomie, beim tinitus, beim fatigue-syndrom und der einschränkung nur breiige kost zu mir nehmen zu können.

ich bin gespannt, wie die nun reagieren. es ist keine niederlage aber auch kein triumpf.

ich berichte in der nächsten folge, wie es weitergeht.

liebe grüsse
euer atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Mindy: Naja, ich hab sowas oder sowas in die Richtung schon vermutet. Erklärt die extreme Therapieresistenz, die andauernde Ist-mir-egal-Haltung und warum er nichtmal bereit ist, wenigstens Dir oder eurem Kind zuliebe zu kämpfen....außer der Flasche zählt nichts.

Zitat von Rainer53

[...]das hast du ganz falsch verstanden, Boebi und ich spielen nur guter Bulle, böser Bulle. [...] So kriegen wir raus, ob du wirklich dein Diplom willst.

Ja, genau ... *räusper* .....weil ja noch nicht genug zwischen mir und meinem Diplom stand .
Und danke für das Video, bin deswegen extra losmarschiert und hab mir einen Döner geholt.


Ich darf mir wohl einen Termin beim Zahnarzt geben lassen; der sollte sich die Backenzähne, die im Mai zum zweiten Mal bestrahlt wurden, mal anschauen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben..
melde mich NOCH vom Krankenhausbett...ABER mit den allerbesten Nachrichten.
Die OP ist sehr gut gelaufen, wurde schon nach 3 Tagen auf die normale Station verlegt und lege bezüglich der Heilung für den einen oder anderen einen Sprint hin, der Gold Medaillien Verdächtig ist ( so sagt zumindest meine Mama..).
Ich kann schon wieder etwas sprechen, schmecken, die Zunge bewegen. Sie konnten mir einen Teil meiner eigenen Zunge erhalten. Die Wundheilung klappt prima..und wenn es weiter so gut läuft darf ich am WE nach Hause..

Die beste Nachricht heute war allerdings der histologische Befund.

0 Befund...Mein lästiger Mitbewohner ist weg...weg..weg.. man was bin ich froh.

Auf mein Bauchgefühl zu hören und hier in der HNO in Ulm zu bleiben war (fast) die beste Entscheidung meines Lebens.
Ich bin den Ärzten hier soooooooooooooooo dankbar und habe auch keine Hemmungen den einen oder anderen Arzt einfach mal in den Arm zu nehmen.
Das heben der Arme war noch sehr anstrengend und auch das Programm hier und der viele Besuch muss erst mal bewältigt werden.. Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups
Ich freu mir echt ein Loch in den Bauch. Die Ärzte meinen das schlimmste hab ich überstanden.
Liebe grüße Meli

[J.F.]

Zitat von tausendsassa0_3

ABER mit den allerbesten Nachrichten.

Das heben der Arme war noch sehr anstrengend und auch das Programm hier und der viele Besuch muss erst mal bewältigt werden.. Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups

Liebe Melanie,

genial, verdammt genial . Gute Nachrichten liest man immer gerne! Und solche sowieso

Setze bitte Prioritäten . Der Besuch ist zwar klasse, baut auch ungemein auf, aber das kann auch nachgeholt werden. Deine Erholung und wie Du es nennst Programm ist wichtiger, insbesondere Deine Erholung spielt eine grosse Rolle im Heilpozeß. Bei mir zB haben die Ärzte ein Besuchsverbot ausgesprochen ... an das sich die Familie nicht halten musste, aber alle anderen. Die Schwestern und Ärzte haben da sehr eisern draufgeachtet. Und da sieht man wieder: Jede Klinik arbeitet anders

[Lytha]

Oh Melanie

Ich bin so froh, daß sie bei dir keine Totalresektion machen mußten und daß du eben DOCH noch sprechen kannst! Super!


Müssen die einem aus irgendwelchen rechtlichen Gründen in den Aufklärungsgesprächen immer das absolute Horrorszenario mitteilen? Bei mir war auch viel Schlimmeres zunächst mal angekündigt worden als dann letztlich gemacht worden war.

Liebe Grüße, Lytha



Oh, ja: Meine Psychotherapeutin hat mich wegen meiner komischen "Jahrestags"-Reaktion beruhigt und meinte, daß es normal wäre, daß man 1 Jahr nach einem schrecklichen Ereignis nochmal drüber nachdenkt. Ich schaue mir das jetzt also an und nehme es als Verarbeitungsprozeß. Denn ja: Das letzte Jahr läuft immer noch parallel zum hier und jetzt weiter ab.

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von tausendsassa0_3

...ABER mit den allerbesten Nachrichten.

Klasse! Herzlichen Glückwunsch!

Zitat von tausendsassa0_3

Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups

Ich hoffe, Du hast ein Einzelzimmer.

Zitat von Lytha

Müssen die einem aus irgendwelchen rechtlichen Gründen in den Aufklärungsgesprächen immer das absolute Horrorszenario mitteilen?

Ja, sonst müssten sie Dich aufwecken bzw. die OP abbrechen, wenn sie feststellen, dass sie das, was aufgeklärt wurde, nicht genau so machen können. Bin auch für sämliche Eventualitäten aufgeklärt worden, aber nichts, absolut gar nichts hat mich darauf vorbereitet, meine frisch operierte Zunge im Spiegel zu sehen *grusel*.
Außerdem ist es Deine Entscheidung, ob Du Dich operieren lässt und dafür musst Du alle möglichen Probleme erfahren. Einerseits ist eine OP streng genommen Körperverletzung, andererseits schuldet Dir Dein Arzt Behandlung nach den Regeln der Heilkunst; nur Deine informierte(!) Einwilligung rechtfertigt den Eingriff in Deine körperliche Integrität.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Atlan]

Hallo Meli,

herzlichen Glückwunsch. Ist doch toll, dass erst einmal alles überstanden ist. Toll, dass alles weg ist und du es so gut überstanden hast.

Hallo Mindy,
das klingt alles ziemlich horrormäßig mit deinem mann. muss ich echt sagen. vielen dank für deinen hinweis. die versorgungsmedizinischen grundsätze und die versorgungsmedizinverordnung kenne ich natürlich. das problem sind die gutachter und das versorgungsamt. gerade verden/aller ist da echt mies. ich sehe das auch ma beispiel anderer schwerbehinderter, denen kennzeichen verweigert werden, die denen nach meinung zustehen. die leute müssen sich alles einklagen. es ist nicht zu glauen.

lg
atlan