Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[J.F.]

Hallo Atlan,

und bei "meiner" vdk habe ich mir den Spruch anhören dürfen, dass das Versorgungsamt immer zu Gunsten der Betroffenen entscheiden würde. Etwas gegenteiliges hätte sie in den vielen Jahren noch nicht erlebt. Da frage ich mich, warum so viele in Widerspruch gehen müssen oder sogar einklagen müssen.

[Rainer53]

Hey Meli,

Klasse!

VG, Rainer

[Atlan]

Hallo JF,
Wenn ws mal so wäre, dann wäre es ect toll. Mein Streit mit dem Versorgungamt geht bereits zwei Jahre.
LG
Atlan

[Mitzu]

morgen Atlan,
ich habe damals 2 mal Wiederspruch eingelegt und bekam 40 % GdB wegen künstlicher Hüfte,Grüner Starr,Tinitus mit Schwerhörigkeit, und Morbus Madelung wobei das leztere nicht anerkannt wurde , trotz 2mal Wiederspruch.
Mitlerweile habe ich durch die Krebserkrankung 70% GdB auf 5 Jahre befristet .

wünsche allen noch einen schönen Tag.

LG Frank

[Coraaa]

Zitat von tausendsassa0_3

Ich kann schon wieder etwas sprechen, schmecken, die Zunge bewegen. Sie konnten mir einen Teil meiner eigenen Zunge erhalten.

Toll toll toll Ich freu mich sehr für dich, kann mir vorstellen, was für eine Riesen-Erleichterung das ist! ... neben der Erleichterung über den Befund natürlich. Glückwunsch zur Gold-Medaille!

Zitat von Dreizahn

Also ich will ja nicht die Besserwisserin raushängen lassen, aber vielleicht sollte er sich mal informieren, was ihm (bislang) erspart geblieben ist.

Da hast du natürlich Recht. Eigentlich weiß er das auch ziemlich gut, ich erzähl ihm schon einiges von euch allen hier. Aber weißt - er hat es halt so erlebt. Und irgendwie kann ich ihm da nicht reinreden in sein ganz persönliches Trauma.

Den irischen Segen in deiner Signatur find ich übrigens wunderschön

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

Zitat von Coraaa

Da hast du natürlich Recht. Eigentlich weiß er das auch ziemlich gut, ich erzähl ihm schon einiges von euch allen hier. Aber weißt - er hat es halt so erlebt. Und irgendwie kann ich ihm da nicht reinreden in sein ganz persönliches Trauma.

Ich kann das schon nachvollziehen. Aber wenns mir schlecht geht, fluche ich auf den Krebs, nicht auf die Behandlung. Und die Alternative zur OP (=Bestrahlung) ist die HÖLLE und die Nebenwirkungen mindestens so umfangreich.
Sowas wie ein Besuch beim Onkopsychologen oder einer Selbsthilfegruppe kommt gar nicht in Frage, nehme ich mal an.

Zitat von Coraaa

Den irischen Segen in deiner Signatur find ich übrigens wunderschön

Hm, das hätte ich lesen sollen, bevor ich aus Langeweile eine neue Signatur rein habe. Beim nächsten Mal ist er wieder dabei. Ich mag den nämlich auch total gerne .
Oder ich kann ihn Dir schicken, falls Du selber eine Signatur reinmachen magst.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Coraaa und Dreizahn,

naja. 11 Tage in der IS find ich wirklich grenzwertig gruslig. Wenn ich mir überlege, was die bei mir schon alles für Späßchen, insbesondere mit nicht bemerktem abgeklemmtem Katheter in der Blase und natürlich mit dem Absaugen und Trach-Management getrieben haben, dann stelle ich mir 11 Tage isoliert mit den Ärzten und Schwestern wirklich, wirklich grauenvoll vor. Oh ja, nicht zu vergessen das spaßige "Suche nach einer Vene für die nächste Branüle"-Spielchen.

Insgesamt fand ich den chirurgischen Eingriff auch traumatischer als die Chemo und die Bestrahlung, weil die Onkologen einfühlsam waren und ich bei der Bestrahlung SEHR darauf geachtet habe, daß es immer meine Entscheidung war, in den Raum zu gehen. Ich hätte mich niemals dort hineinrollen lassen, egal ob Rolli oder Krankentransport.

Für Chirurgen und Intensivmediziner ist man viel eher "das Patientenobjekt" statt einer Person, und damit fängt das Trauma bei mir zumindest schon direkt an.



So. Sagt mal, habt ihr Narbenkorrekturen vorne am Hals machen lassen? Ich hab da so einen Bobbel, quasi einen künstlichen Adamsapfel gemacht bekommen und der stört mich schon irgendwie. Die MKGs würden auch gerne eine Narbenkorrektur machen und kamen von sich aus mit der Idee zur Korrektur daher. Aber sie wollen natürlich noch etwas länger warten, bis die Narbe sich wirklich endgültig verheilt hat.

Evtl. könnte man das mit der Entnahme des Ports kombinieren oder so, denn dafür würde ich ja auch wieder intubiert werden. Und von einer Entfernung des Ports war bisher noch gar nicht die Rede, der bleibt also wohl noch was länger.

Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

So. Sagt mal, habt ihr Narbenkorrekturen vorne am Hals machen lassen?

Meine Narben sind nicht vorne am Hals, sondern eine vom Doppelkinn bis hinters Ohr, eine auf halber Höhe des Halses und eine überm Clavix. Mir wurde es angeboten, ich werde es nicht machen lassen.

Zitat von Lytha

Evtl. könnte man das mit der Entnahme des Ports kombinieren oder so, denn dafür würde ich ja auch wieder intubiert werden. Und von einer Entfernung des Ports war bisher noch gar nicht die Rede, der bleibt also wohl noch was länger.

Der Port kann fünf Jahre drinbleiben, das kann also dauern . Warum würdest Du zur Portentnahme intubiert werden? Mein erster musste wegen einer Infektion raus und das ging mit örtlicher Betäubung.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

ach, die holen den einfach so raus? Für den Einbau war ich richtig mit Intubation weg, also dachte ich, daß der Ausbau ähnlich laufen müßte.

Ähm. Wenn ich die Narbe so anschaue, möchte ich das lieber nicht mit lokaler Narkose gemacht kriegen. Die ist 5 cm lang oder so und die würden das doch wieder aufschnippeln.


Ich habe eine Narbe entlang der linken Clavicula, sowie das genähte Trachloch und die Porteinbaustelle. Und halt eine Narbe vom linken bis zum rechten Ohr. Die formt vorne den komischen Bobbel.

Naja, ich habe ja sowieso noch ein halbes Jahr Zeit zum Überlegen, denn der Arzt vom letzten Mittwoch riet zu 1.5 Jahren Wartezeit vor einer Korrektur.


Liebe Grüße, Lytha


Was tut man nur, wenn der Kater eigentlich nicht in die Schublade darf, aber er sie aufgemacht hat und total liebreizend dort drin hockt... hach ja.

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

ach, die holen den einfach so raus?

Eigentlich schon. Ich hatte zweimal Portlegen und einmal Ausbauen, alles mit örtlicher Betäubung. Ich habe mich dabei noch mit den Schwestern und der Chirurgin unterhalten. Fand es ziemlich cool, dass ich auf die Art mal was mitkriege, die anderen OPs waren ja alle mit Vollnarkose. Zu schade, dass sie da so ein grünes Tuch aufspannen, ich hätte nur zu gerne mal einen Blick in mein Inneres geworfen.
Mein Ausbau war infektionsbedingt; über dem Port hatte ich keine Haut, so dass er großräumig Gewebe entfernt hat und wir das Loch dann ohne Zunähen von unten haben zuwachsen lassen. Da habe ich jetzt die Portnarbe und darunter eine Narbe so groß wie ein 5-DM-Stück. Aber normalerweise ist das in 20min erledigt, Narbe auf-Port raus-Narbe zu. Kenne sogar Leute, die ihren Port mit nach Hause nehmen durften. Ich leider nicht .


Wenn Du eh so lange warten musst, werden sich die Narben bis dahin auf jeden Fall noch verändern. Meine Mittlere z.B. haben Leute ohne Sachkenntnis nach gut einem Jahr nicht mehr gesehen. Und von Leuten mit Sachkenntnis kriege ich Komplimente für meine schönen Narben .

Zitat von Lytha

Was tut man nur, wenn der Kater eigentlich nicht in die Schublade darf, aber er sie aufgemacht hat und total liebreizend dort drin hockt... hach ja.

Sich freuen, dass er durch einen gewissen Unterhaltungsfaktor sein Futter wert ist?

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.

Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.

Passenderweise hatte ich heute früh direkt einen Termin bei meinem Logopäden, und der konnte sinnvoll erscheindende Ratschläge geben. Z.B. "Sicheres Schlucken": Bissen in den Mund, zerbeißen, dann durch die Nase einatmen, 2x schlucken, dann ausatmen. Oder beim Kotzen in Sitzposition den Kopf zwischen die Knie stecken, damit nichts in der Trachea runterrutschen kann, sondern es wirklich raus geht. Außerdem fällt man aus dieser Position in Bauch- oder Seitenlage und nicht in Rückenlage, wenn man das Bewußtsein vor lauter Panik oder Atemnot verliert.

Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter. Wirklich grob fahrlässig, finde ich - ein Zahnarzt würde einem doch auch nicht weismachen, daß er ein begnadeter Chirurg sei und einem den Blinddarm rauspulen.


LG, Lytha

[Atlan]

hallo frank,
70 % hatte ich auch befristet halt genau wie du auf fünf jahre.

hallo lythia,
ich habe bei meinen Narben echt unheimliches Glück gehabt. die sind so gut gemacht worden mit intrakutannähten, die sieht man kaum. einige leute sagen, ich sähe besser aus als vorher na ja man kann anderen auch etwas einreden.

lg
atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Zitat von Lytha

Kennt ihr doch vermutlich auch.

Allerdings, das ist mein "Lieblingshobby". Und nicht nur mit Essen oder Trinken, sondern auch mit Schleim oder Speichelpropfen.

Zitat von Lytha

Oder beim Kotzen in Sitzposition den Kopf zwischen die Knie stecken, damit nichts in der Trachea runterrutschen kann, sondern es wirklich raus geht. Außerdem fällt man aus dieser Position in Bauch- oder Seitenlage und nicht in Rückenlage, wenn man das Bewußtsein vor lauter Panik oder Atemnot verliert.

Hm, das muss ich mir merken. Bis jetzt bevorzuge ich, mich stehend ganz zu bücken, um die Schwerkraft optimal zu nutzen (bevorzugt über einer Toilette).
Ich bin nun wirklich nicht leicht in Panik zu versetzen, aber ganz ohne Sauerstoff geht es nunmal leider nichtmal bei mir.

Zitat von Mindy

bei Krebs gibt es 100 Grad mit fünfjähriger Befristung! Da würde ich Widerspruch einlegen.

Das stimmt so nicht ganz. Eine Tumorerkrankung gibt einen GdB von 50, der Rest ist patienten-, diagnose- und schadensabhängig. Dabei können natürlich 100 rauskommen, wie z.B. bei mir.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Lytha

Hallo zusammen,

bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.

Hat Kai ganz selten auch. Nicht beim Essen / Trinken, sondern beim "Kloß im Hals weg-räuspern" und zum Glück bisher ohne Panik. Aber glaub mir, ich kann mir das gut vorstellen, wie schlimm das werden kann! Hatte beim "normalen" Kotzen auch schonmal totale Panik, dass es nicht aufhört und ich keine Luft mehr bekomme. Grusel.

Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.

Auch wenns bestimmt kein lustiges Erlebnis war ... ich mag deinen Humor

Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter.

Das hatte ich zum Glück schon vorab hier im Forum gelesen, dass man total selbst drauf achten muss (mal wieder ), dass man da an jemand Fähigen gerät. Die Logopäden sagen das scheints selbst NICHT, dass sie mit der Problematik nicht vertraut sind - oder sie bilden sich ein, dass es keinen Unterschied macht. Mein Wissen hat übrigens Kai nicht daran gehindert, mehrere Monate bei seiner Zufallsprinzip-Logopädin zu verbringen, die auch keine Ahnung hatte. Ich hab ihn mehrfach gebeten, sie doch mal zu fragen, ob sich mit Fällen wie seinem auskennt ... nee, sowas macht er nicht. Glücklicherweise ist die jetzt im Mutterschutz, er bei einer mit neurologischer Zusatz-Ausbildung gelandet und macht jetzt endlich ECHTE Fortschritte. Z.B. ist seine Zunge jetzt fast wieder "voll beweglich"

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. War etwas erkältet, gleich das Ohr zu, Husten und Schnupfen und unendlich müde, weil ich nachts nicht schlafen könnte.

Für Meli, Glückwunsch




Anmerkung zu den Narben am Hals : Meine Hausärztin fragte mich kürzlich, ob ich zur besseren Heilung "etwas" Untergespritzt haben möchte, würde die Narben ansehnlicher machen und glätten. Habe es machen lassen, hat etwas geschmerzt und wurde alle paar cm unter die Narben gespritzt. Könnte in einem halben Jahr wiederholt werden.
Habe auf beiden Seiten alle Lympfknoten entfernt und einen Luftröhrenschnitt bekommen, also Narben von Ohr zu Ohr.

Liebe Grüße
Funzel