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Magenkrebs (GIST)
Hi,bin auch mal wieder hier...
Manuela,ich kann dir nur raten nicht in solchen Zynismus zu verfallen.Das sind nun mal die Nebenwirkungen des Medikaments.Dafür hat Glivec ja auch die besten Heilungschancen. Ich nehm Glivec jetzt seit 4 Monaten und es hieß beim CT letzte Woche,er habe seine Größe nicht geändert und es gibt 'nen Zerfallsprozess...Hat man mir zwar vor 2 Monaten auch schon gesagt,aber es soll mehr geworden sein(an Gebieten,die schon zerfallen sind)...Naja,hoffentlich verkleinert er sich bald,denn ich mach im Mai 2003 mein Abi und ich hab jetzt durch Bluttransfusionen schon oft genug gefehlt!Aber ich bin optimistisch,bis jetzt komme ich gut im Stoff mit und das schaff ich auch noch... Cu!!Katja |
#47
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Magenkrebs (GIST)
Danke für deine Antwort Katja !
Aber das war eigentlich kein Zynismus , weil es wirkt bei meinem Mann wirklich gut( Von 11x9 cm auf 6x3 cm). Ich finde es nur fürterlich wie die Ärtzte mit einem Umgehen. Erst wird einem erklärt Gliveec ist das Mittel überhaupt . Dann sind die Ärtzte ganz erfreut das es wirklich hilft. Nachdem mein Mann seit der Einnahme erhebliche Probleme mit Übelkeit und Erbrechen hat, wird Wochenlang abgestritten das dies vom Gliveec kommen kann. Und nachdem man dann meinen Mann mit allerlei Untersuchungen mehr oder minder gequält hat , wird dann doch mal eingeräumt das es davon kommen kann. Der neuste Stand nachdem mein Mann mal wieder vom Notartzt abgeholt wurde , war dann eine Woche später, von der Onkologin, das es durchaus zu krampfartigen Beschwerden im Bauch kommen kann. Duch so ein Verhalten könnte ich aus der Haut fahren. Mein Mann liegt da mit Schmerzen und macht sich wieder eine Woche lang Gedanken was jetzt alles wieder vieleicht schief gelaufen ist ( er ist nicht gereade ein Optimist) und ich muß ihn versuchen so gut wie möglich aufzubauen( Ich bin ein Optimist). Können die Ärtze einen nicht richtig aufklären , damit man darauf vorbereitet ist . Das ist das was mich Wahnsinnig macht und worüber ich mich am meisten aufregen kann. Ich finde es auch ganz klasse wie du damit umgehst,meiner Meinung nach als Optimist , die einzig richtige Art , und wünsche dir alles erdenlich gute. |
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Magenkrebs (GIST)
hallo katja.
ich muss manuela recht geben und ich glaube, du hast nicht so richtig verstanden, was sie damit sagen wollte. es ging ja nicht direkt um das medikament. nach meiner ersten magen-op hatte ich enorme probleme mit der nahrungsaufnahme. also wandte ich mich wieder an das krankenhaus (1). ich wurde untersucht und es wurde nichts festgestellt. nach wochen mit schmerzen und den besagten problemen ließ ich mich in einem anderen krankenhaus (2) untersuchen. das ergebnis? der restmagen musste schnellsten entfernt werden. das problem betsand weiterhin. mit dem gewicht ging es rapide abwärts. ich sprach dann abermals im krankenhaus (2) vor und schilderte meine probleme. der rat? ich solle mich nochmals mit einer ernährungsberaterin in verbindung setzen. nach einem 14tägigen aufenthalt im krankenhaus (3) wurde dann festgestellt, dass die speiseröhre den geist aufgibt. die sache sieht einfach so aus, dass die ärzte, die einem behandelt haben nicht weiter behandeln, weil sie vielleicht angst haben, dass sie evtl. einen fehler einräumen müssten. so sehe ich die sache und ich glaube, dass manuela das gemeint hatte. lg peter |
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Magenkrebs (GIST)
Hi,Leute!
Ja,ist ja in Ordnung,ich hab da wohl was falsch verstanden! Manuela,das Beste was du jetzt für deinen Mann tun kannst,ist ihn mit deinem Optimismus anzustecken.Das merke ich bei mir selbst...lachen ist wohl die Beste Medizin.Wenn man sich verrückt macht,indem man daran denkt,welche Nebenwirkungen alles auftreten können...das bringt nichts!!Aber das wisst ihr ja bestimmt selbst! Ich muss morgen wieder in die Uniklinik Dresden zur Untersuchung...bin mal gespannt,wie mein Blutwert aussieht!In letzter Zeit hab ich das "Glück" zu wenig Blut zu haben und es muss ständig welches transfundiert werden...Naja,wenigstens verpass ich morgen eine Stunde Physik..*ggg* Cu,Katja |
#50
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Magenkrebs (GIST)
Is es nicht super????????Ich muss erst in 4 Wochen wieder in die Uniklinik!!Der Arzt meite,meine Blutwerte sind extrem gut ausgefallen.Da kann man die Ferien doch richtig genießen!!!
So,Cu,Katja |
#51
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Magenkrebs (GIST)
Hi Leute
Nun sind wir besser gesagt mein Vater auch betroffen. Er wurde im Juli operiert und nach kurzer Genesung liegt er nun bis heute im KH Er hat auch den kompletten Magen weg . Sein Problem ist das sich an der Bauchspeicheldrüse Zysten gebildet haben wodurch er Schläuche im Bauchraum hat.Die spülen dann immer aber die Entzündungen gehen kaum weg . Meine Mutter ist völlig fertig weil sie keine spürbare Verbesserung sieht.Mein Vater wog mal 95 kg bei 1,98 jetzt noch 65 (grausam anzusehen ) Die Ärzte versuchen Ihn jetzt mit Liposorb zu ernähren aber das Zeug geht gleich durch . Naja ich hab aber gelesen das es gute Chancen gibt ?????????? Cu Gerd |
#52
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Magenkrebs (GIST)
Hallo Gerd
Lass bloß nicht den Kopf hängen , mit 65 kg kann man auch prima leben . Mein Mann ist zwar nur 1.76 groß und wiegt 56 kg aber es geht ihm eigentlich damit nicht schlecht. Und Zysten bekommt man bestimmt über kurz oder lang weg. Was ich aber deiner Mutter empfehlen möchte ist ein Buch . " Essen und Trinken nach Magenentfernung" Habe von dem Buch hier gehört und habe es mir dann bestellt.Nachdem es dann auch mein Mann gelesen hatte , sind wir beide zu der Überzeugung gekommen ,solch ein Buch hätte man gleich nach der OP bekommen müßen. So viele Erklärungen und soviele Tips , wirklich zum weiterempfehlen. Mein Mann muß am Dienstag wieder zum Ultraschall. Mal schaun was seine "Babys" machen . Melde mich danach wieder hier. Tschau Manu |
#53
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Magenkrebs (GIST)
Hallöli an Alle.
Am Montag muss ich schon wieder ins Krankenhaus. Zum Einen, weil die Nachsorge mal wieder ansteht und zum Zweiten haben die bei der letzten Untersuchung festgestellt, dass ich eine sogenannte "Achalasie" habe. Das heisst, dass der untere Muskelring der Speiseröhre nicht mehr erschlafft. Deshalb erbreche ich auch jedesmal mein Essen. Entstanden sei dies bei der letzten OP, als der Magen komplett entfernt wurde. Dabei soll wohl ein Nerv beschädigt oder zerstört worden sein. Jetzt wollen sie noch mal versuchen, die Speiseröhre zu dehnen. Wenn das nichts bringt, bekomme ich einen Port für eine künstliche Ernährung gesetzt. Ich will hoffen, dass die ganze Prozedur was bringt und ich wieder ein wenig aktiver werden kann. LG Peter |
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Magenkrebs (GIST)
Hi Peter
Ich wünsche dir von Herzen, dass es was bringt!!! Falls ich bis dahin nichts mehr von dir höre,möchte ich dir nur sagen: Ich drücke dir beide Daumen, dass es gut geht!! Machs gut und alles Gute Hedi |
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Magenkrebs (GIST)
Hi,Leute!
Ich wünschte,euch würde es so gut wie mir gehen... Nachdem ich jetzt Eisentabletten verschrieben bekommen hab,hab ich seit 'n paar Wochen keine Transfusion mehr gebraucht... Ich wünsche euch allen viel Glück und Durchhalte-Vermögen!!!Denkt dran: Die Macht wird mit euch sein!*g* Katja |
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Magenkrebs (GIST)
Erstmal danke für die Antworten.
Vadder ghet es nicht besser aber auch nicht schlechter. Er hat immer noch diese Schläuche im Magen liegen damit die spülen können. Schmerzen sind weg aber er sieht kein Erfolg das es bergauf geht . Er bekommt auch so viel Antibiotika damit sein Fieber im Rahmen bleibt. Musstet ihr auch dieses Zeug trinken ( Liposorb)?Wieviel sollte man davon trinken ? Die Ärzte sagen so 7 Stück am Tag , aber mein Vater schafft gerade mal 4. Ich hoffe das ist normal für den Anfang .Naja werden das beste hoffen . Bis bald Gerd |
#57
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Magenkrebs (GIST)
Hallo an alle
An Katja : Find ich klasse das es dir jetzt so gut geht ,wünsch dir das alles so weiter läuft. An Gerd: Die Sorte kenn ich zwar nicht, aber vom Namen her müßte es hochkalorische Kost sein. Nach den Erfahrungen von meinem Mann schmecken die um einiges besser wenn sie gekühlt getrunken werden.Aber 4 Stück sind für den Anfang doch gar nicht so schlecht immerhin sind das 1000 Kalorien. Unsere Ärztin hat uns wieder etwas durcheinander gebracht. Die Tumore sind wieder geschrumpft, aber sie möchte jetzt doch abklären ob man sie nicht operativ entfernen kann. Ich weiß gar nicht was ich davon halten soll. Erst mit Medikamenten und jetzt doch durch OP ,auf alle Fälle hab ich erst einmal noch woanderst ein Termin gemacht.So schnell lass ich nicht wieder an meinem Mann rumschnippeln. Wünsch euch alles Gute Manu |
#58
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Magenkrebs (GIST)
Hallo zusammen,
verfolge auch schon seit einiger Zeit Ihre Berichte. Mein Mann hat auch seit Febr,02 Gist-mit sehr vielen Metastasen in der Leber(bei 20 hat mann aufgehört zu zählen) Er wird seit April mit Clivec behandelt,und bei der ersten Untersuchung wurde uns gesagt, Medikamt angeschlagen-Metastasen sterben von innen nach aussen ab.Nun sind seit 5 Wochen sehr starke Schmerzen in der Leber und im Magen aufgestaucht. Scherzmittel werden im gegeben,immer stärkere ,dabei ist es im übel,schwindelig.Ebenfalls ist seit kurzer Zeit eine kleine Erhöhung im Magenbereich zu sehen.Vorige Woche wurde wieder eine Magenspiegelung vorgenommen-auf Grund der Schmerzen,werden diese Woche die Ergebnisse erhalten- Habe etwas Angst vor diesen Ergebniss. Wie ist das bei Euch ? Sind auch so grosse Schmerzen vorhanden? Würde gerne etwas von Euch hören. Gruss Marita |
#59
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Magenkrebs (GIST)
Hallo Marita
Mein Mann hatte auch sehr starke Schmerzen bevor die Tumore geschrumpft sind.Hat teilweise 6 bis 8 Palladon 16 mg bekommen. Kommt heute meistens mit 1 bis 2 MStada 30 mg aus . Uns hat man erklärt das die Tumore ja nicht einfach lose im Bauch wären ,sonder schon fest ,und durch das Schrumpfen,würde es an den Verbindungen ziehen und dadurch auch die Schmerzen. Dadurch waren die Schmerzen für meinen Mann auch besser zu ertragen. Ich soll von meinem Mann mal fragen in welcher Stadt ihr ins Krankenhaus geht? Wir kommen aus dem Kassler Raum und müßen immer bis nach Frankfurt fahren .Wir haben zwar auch eine Ärztin in Kassel,aber ich weiß nicht! Für deinen Mann ,beim neuesten CT von meinem Mann kam heraus von 3 Metastasen sind nur noch 2 vorhanden.Wobei der eine einmal 11 cm war und jetzt 4,5 cm ist und der andere 5 cm war und jetzt 2,3 cm ist. Vieleicht baut das deinen Mann etwas auf. |
#60
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Magenkrebs (GIST)
Hallo Manuela,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Wir wohnen im Raum Neuss,und sind in Grevenbroich im Krankenhaus Leider hat mann am Donnerstag Gleevec abgesetzt weil es angeblich nicht mehr wirkt.Da mein Mann auf Grund seiner Schmerzen keinen Hunger mehr hatte, ist er natuerlich auch sehr abgemagert,wurde am Freitag im Krankenhaus von mir gebracht und wird jetzt 8 - 10 Tage lang erst mal aufgebaut,und dann wird eine andere Chemo eingesetzt( muss eine sehr starke sein). Nach 4 - 8 Wochen kann mann erst sagen ob diese Chemo anschlägt. Mann soll die Hoffnung nie aufgeben. Eines muss ich auch sagen,unsere Gespräch am Donnerstag wurde mit dem Chefartz geführt ohne das wir Privatpatient sind. Er hat sich über eine Stunde für und die Zeit genommen. Würde geren wieder von Euch beieden hören. Gruss Marita |
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