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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo Cindy,
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Allerdings hat sie die dafür nötige Behandlung total fertig gemacht und sie wird nicht angemessen versorgt, um das zu beheben. Nicht genug Kalorien, vermutlich auch nicht genug Flüssigkeit, unzureichende Schmerzmedikation. Das sind lausige Bedingungen, um wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen. Könnte man die Pflegestufe erhöhen? Was sagt der Palliativdienst? Steht bald eine Nachkontrolle an? Mich würden sie in so einem Zustand wie Deine Mutter nicht wieder aus dem KKH lassen. Ich weiß, sie will das bestimmt nicht. Aber sich zuhause nur zu quälen ist doch auch nicht das Wahre. Deine Oma lebt in ihrer Nähe und Du hast zwei Geschwister, oder? Kümmern die sich denn ein bißchen? Könnten die stärker eingebunden werden? Liebe Grüße Dreizahn |
#47
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AW: meine Mum hat Krebs
Liebe Hamburgschmuck,
gerade habe ich Deinen Beitrag gelesen. Mein Eindruck ist der (habe den Thread seit Anfang verfolgt), dass das Korsakowsyndrom unter dem Deine Mama leidet, eines der größten Hindernisse für eine angemessene Behandlung des Tumors ist. Sicherlich wird sie einige Dinge nicht verstehen, man wird es ihr mehrmals erklären müssen. So wie Dreizahn und auch andere User bereits schrieben, benötigt Deine Mutti wesentlich mehr Betreuung, als sie bisher bekommt. Der Onkologe,der Hausarzt oder HNO-Arzt können Häusliche Krankenpflege verordnen. Dazu gehört auch die Ernährung über eine Ernährungspumpe. Es gibt spezialisierte Pflegedienste oder auch Sanitätshäuser, die Patienten betreuen, welche sich per Sonde ernähren müssen. Die Kosten für die Behandlung trägt die Krankenkasse. Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass Ihr Euch alle einmal an den Tisch setzt und beratet wie Ihr der Mama helfen könnt, jeder nach seinen Möglichkeiten? Es gibt in allen Städten Beratungsstellen für Tumorpatienten, vielleicht besteht die Möglichkeit, sich einmal dorthin zu wenden? Liebe Grüße, Elisabethh. |
#48
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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo!
So, ich melde mich mal wieder kurz zu Wort. Da ich ja vor drei Wochen das letzte Mal bei meiner Mum war und ich Sie nicht dazu bewegen konnte ins Krankenhaus zu gehen, nun ein kleiner Erfolg. Ich bin seit Freitag letzte Woche in M/V, meine 3 Mopsladys habe ich mitgenommen. Ich konnte unter diesen Umständen natürlich nicht bei meiner Mum übernachten, daher habe ich von Freitag bis Montag im Hotel geschlafen. Mein Bruder kam am Samstag nach, da er noch arbeiten musste. So, am Montag war ich dann bei ihr, da kam die Pflegeschwester mit einem Einweisungsschein in die Klinik. Sie war sichtlich erleichtert, das ich auch anwesend war. Wir konnten Sie überreden sich von mir nach SN ins KKH bringen zu lassen. Grund, die Schwester und Leitung der Pflegestation und auch die Hausärztin wussten nicht mehr weiter wegen der Schmerzmedikation. Sie bekam letztendlich: Capros 30 30 30 Lyrica 75 0 75 5x40 Tropfen Novalminsulfon o.s.ä. Jedenfalls litt meine Mum trotz dieser Medis an höllischen Schmerzen. Nun konnten wir sie überzeugen wegen einer neuen Einstellung der Schmerzmittel für ein paar Tage ins KKH zu gehen. In der Ambulanz bei der Aufnahme hat Ihr die Ärztin (wirklich sehr nett) erstmal den Schleim im Hals abgesaugt und gefragt, ob sie das nicht schafft alleine zu schlucken durch die Schmerzen. meine Mutter doch doch, ich: nein nein, es tut ihr alles weh beim Schlucken. Naja egal... Ich musste Ihr aber versprechen zu bleiben, nicht nach Hamburg zu mir nach Hause zu fahren, sondern bei Ihr daheim mich um Ihre Katze zukümmern, nur dann würde Sie sich darauf einlassen. Es sollten ja nur 3-5 Tage werden... Ich brachte Sie hin und fuhr nach Hause. Sie wollte natürlich wieder mit und weinte wie ein kleines Kind, ausserdem klagte sie über wahnsinnige Schmerzen, denn durch die Fahrt und das lange Warten verschoben sich auch die Zeiten zu denen Sie ihre Medis nahm. Dienstag 1. Besuch: Sie sah erbärmlich aus, sprechen fiel ihr schwer und sie klagte wieder über Schmerzen. Geklingelt und der Schwester bescheidgesagt, dann bekam sie auch was. Umstellung nun: Capros 40 40 40 Lyrica 75 0 75 alle 4h Oramorph 3 Beutel a 500ml Nahrung durch die PEG und Flüssigkeit. Sie sprach kaum, denn die Schmerzen sind enorm. Ich weiss nicht weiter und bin so traurig. Mittwoch 2. Besuch meiner Mum, sie lag im Bett, war nicht rauchen, hatte wahnsinnige Schmerzen. Geklingelt, Schwester kommt und sagte doch tatsächlich: Komisch, den ganzen Tag war alles gut und wenn Sie zu Besuch komen hat sie Schmerzen. Sorry, aber was mache ich falsch, ich rede kaum mit meiner Mum, denn sie schlummert, hat Schmerzen oder will einfach nicht reden, weil alles weh tut. Ich nahm mir die Ärztin zur Seite und fragte warum diese dollen Schmerzen nicht endlich weggehen. Sie sagte es wurde einiges umgestellt, ein Palliativmediziner hat auch schon mal geschaut, aber durch die Bestrahlung hat sie ebend diese Verbrennungen innen im Hals und das schmerzt. Aber sorry, warum baut sie soooo sehr ab. Nun gut, ich hoffe weiter, weil die Ärzte Hoffnung machen, denn sie sagen immernoch, wir gehen davon aus, der Turmor wird kleiner, aber die Untersuchung um dies auch zu bestätigen erfolgt erst Mitte September.# Warum jetzt kein CT oder MRT, warum nur ein kleines Blutbild. Warum ist es noch ok, wenn die Blutwerte im unteren Bereich sind, aber ok sein sollen? Sie ja noch ncht an Blutarmut leidet. OK, heute war ein Tag Besuchspause. Ich habe in der Klinik angerufen, um mich nach meiner Mum zu erkundigen, die Schwester: Es geht ihr schlecht, sie hat Schmerzen, Ihr ist übel, sie hat Kopfweh, die Schmerzmittel reichen nicht aus, aber ich verbinde sie mit einem Arzt. Sie sagte mir dann Ihre Mutter wird morgen auf die Palliativstation verlegt. Ich: warum? Er: Das kann ich Ihnen nicht beantworten, ich bin nicht für Ihre Mutter zuständig, es stehe ebend in der Akte. Ich bin nur der diensthabene Arzt, aber rufen Sie morgen zwischen 8 und 15 Uhr an, dann kann man Ihnen weiterhelfen! Ich, ok mache ich, aber dachte mit dann auch... Gut ich rufe nicht an, ich erscheine persönlich. Warum auf einmal Palliativ, das kann so oder so augelegt werden zur Stabilisierung oder ebend die letzte Station im Leben. Ich bin fertig... Alles scheisse und ich habe Ihr doch versprochen, sie wird keine Schmerzen mehr haben, denn deshalb ist sie ins KKH gegangen. Gute Nacht... C |
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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo Cindy,
da bin ich ja erleichtert, dass Deine Mama jetzt im KKH versorgt wird. Auch wenn es ihr nicht gefällt, ist sie da besser aufgehoben als zuhause. Zitat:
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Liebe Grüße Dreizahn |
#50
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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo!
Heute wurde meine Mum auf die Palliativstation verlegt! Nun hat Sie endlich die Betreuung, die Sie braucht. Aber ich bin natürlich fix und alle... Morgen gehts erstmal wieder nach HH nach 2 Wochen bei Mum. Muss einiges selbst regeln, aber ab Dienstag bin ich spätestens wieder bei Ihr. Liebe Grüße Cindy |
#51
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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo Ihr Lieben!
Da bin ich wieder, nachdem meine Mum nun endlich in einem Pflegeheim ist hier bei mir in Hamburg Pinneberg. Wie es dazu kam? Nun sie war von Anfang August bis 06.09.12 in der Klinik, erst 2 Wochen HNO, dann auf der Palliativstation. Ich wurde während der letzten Zeit, als sie auf der Palli lag fast jeden Tag angerufen wie es um ein Pflegeheim steht. Natürlich habe ich mich gekümmert und es geschafft innerhalb von knapp 2 Wochen, nach Platzfund! Mit Hilfe des Entlassungsmanagements habe ich dann ein Pflegeheim in HH Pinneberg gefunden, welches erlaubte das Sie Ihre Katze Paula mitnehmen kann. Gesagt getan, Antrag auf Grundsicherung/Übernahme der Kosten für das Heim gestellt, am gleichen Tag eine positive Zusage bekommen und los gings. Im KH wurde auf mein Bitten hin dann doch endliche in CT vom Hals gemacht. Raus kam: Ich: Wie schauts aus? Ärztin: Das können wir nicht genau sagen, es ist auf dem CT nicht eindeutig zu erkennen. Ich gedanklich: Schitte! Und sie haben mich doch tatsächlich wieder angelogen! Warum tun sie das??? Naja... Diagnosen lt Arztbrief: BÖSARTIGE Neubildung Oropharynx, mehrer Telbereiche überlappend, chronischer unbeeinflussbarer Schmerz Candida Stomatitis Asprirationspneumonie Psychische Verhaltensstörung durch Tabak und Alkohol sonstige Belastung auf schwere Belastung sonstige anhaltende affektive Störungen Vorhandesein eines Gastrostomas Kachexie nicht näher bezeichnete erhebliche Energie und Eiweissmangelernährung Ihre momentane Medikation: Vit B Komplex 1-1-1 Clonazepam (Rivotril) 1mg 0-0-0-1 Domperidon 10mg 1-1-1-1 Dexamethason 4mg 1-0-0 Amitriptylin Lsg 0-0-13° Metamizol Trpf 500mg 20-20-20-20-40° Pregabalin Lyrica 150mg 1-0-1 Morphin ret. (Capros) 90mg 1-0-1 Bifiteral 1x tgl Ampho Moronal Spülung 5x tägl Schluckttainig geschlagene Sahne mit ASS Bedarf Notfallplan: bei Schmerzen zusätzlich Morphin Oramorph 20mg alternativ Morphin 10mg Sperrzeit 4 Std. Bei Angst/Unruhe/Krampfanfall Dipiperonsaft 40mg 1xtägl. Lorazepam Tabl. Tavor 1mg, max alle 6 Std. Nun soll sie im Pflegeheim nur noch palliativ betreut werden und nun macht es auch bei mir langsam KLICK! Heute war ich wieder bei Ihr, sie ist ja erst am Donnerstag eingezogen! Es ging ihr gar nicht gut, sie hatte einen heftigen Schmerzschub, nix half, nicht mal der Versuch zusammen im Bett zu liegen und sie zu beruhigen. Erst nach 2x Bedarf ging es langsam besser, allerdings schaut sie dann meiner Meinung nach immer so ein weinig durch einen durch. Ich weiss nicht ob es ratsam ist mit Ihr zu sprechen wie es um sie steht. Meint Ihr, dass sie es trotz ihres Korsaköpfchens mitbekommt? Ich habe soviele Fragen! Warum bekommt man die Schmerzen nciht in den Griff, palliativ bedeutet doch ohne Schmerzen??? Warum hat sie seit 3 Wochen immer so wahnsinnige Kopfschmerzen. Ich leide richtig mit ihr, wenn sie vor Schmerzen wippt, zittert und so zusammengekauert da sitzt. Ich würde so gerne weinen, aberich kann einfach nicht! Ist jemand da, der mir ein paar Zeilen schreibt? |
#52
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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo Hamburgschmuck,
dass ist doch aber schon mal sehr gut dass sie bei dir in der Nähe und umsorgt ist. Warum niemand die Schmerzen in den Griff bekommt verstehe ich auch nicht, aber vielleicht sind die auch psychischer Natur? Also nicht dass du mich falsch verstehst, ich meine nicht dass sie die sich einbildet, aber auch psychisch kann man Schmerzen haben und dagegen hilft kein Schmerzmittel, ausser vielleicht so was wie dieses Propofol, wo man dann fast narkotisiert ist. Warum sie dich anlügen verstehe ich auch nicht, ich würde mit der schriftlichen Diagnose in der Hand einen Arzt ansprechen und mir das genau erklären lassen, nicht locker lassen. Und dass sie bei 2x Notfallplan abwesend ist ist völlig normal, anders bekommt man dass wohl nicht mehr in den Griff. Es tut mir sehr leid dass sie und auch du dass durchmachen müßt. Lieben Gruß Wangi
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Geändert von Wangi (09.09.2012 um 11:59 Uhr) |
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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo Hamburgschmuck,
es ist gut, daß deine Mutter in deiner Nähe ist. Das ist für euch Beide sehr viel einfacher. Wie Wangi schon schrieb, würde ich beim Arzt noch mal nachfragen. Mit der Diagnose in der Hand. Bitte höflich. Denk daran, du könntest dabei verständlicherweise sehr aufgeregt sein. Du und die Ärzte wollen deiner Mutter helfen. Gemeinsam. Hast du schon mal in diesem http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=50 Forum gelesen? Dort findest du vielleicht speziellere Antworten. Dass deine Mutter, wie du es ausdrückst, durch dich hindurch schaut, ist bei diesem Medikamenten-Cocktail nicht verwunderlich. Gleich mehrere Medikamente sind Psychopharmika, die eine sedierende (einschläfernde) Wirkung haben. Vielleicht kannst du bei deinem Arztgespräch auch mal nachfragen wegen einer Medikamentenumstellung. Aus Erfahrung weiss ich, daß das eine verblüffende Wirkung haben kann. Jeder Körper ist anders und die Wechselwirkungen sind nicht immer bis ins letzte Detail geklärt. Medikamente mit dem gleichen Wirkstoff, doch von verschiedenen Herstellern und in verschiedenen Mixturen, können bei dem einen Patienten so und bei dem anderen eben anders wirken. Ärzte greifen bei solch diffizilen Krankheitsbildern (es bleibt ihnen in der Regel auch nichts anderes übrig) zunächst auf eine möglichst allgemein bewährte Standardtherapie (z.B. bei der Akut- oder Erstbehandlung) zurück, welche sie dann auf den Patienten im speziellen abstimmen und verändern, um die bestmögliche Wirkung zu erzielen. Bei meinem Schwiegervater und bei meiner Frau hab ich das oft genug erlebt. Vielleicht stellst du deine Fragen auch mal in o.a. Forum? Einen schönen Sonntag noch, Helmut
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Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
http://www.krebs-kompass.org/howthread.php?t=31376 http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=48070 Die von mir im Krebs-Kompass verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine ausdrückliche Zustimmung weder verwendet noch veröffentlicht werden. Auch nicht auszugsweise. |
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AW: meine Mum hat Krebs
Ach meine Lieben!
Nun war ich wieder ein paar Tage nicht on, weil: Meine Mum am Sonntag um 7 Uhr per Rettungswagen in das Kreiskrankenhaus nach Pinneberg gebracht wurde, da die Schwestern mit den Schmerzen nicht klarkamen, bzw nichts mehr half, auch keine Notfallmedis. Mein Handy und Festnetz klingelte ab 7 Uhr, leider jedoch schlief ich so fest, dass ich davon nix mitbekam. Um 12 Uhr dann erwachte ich und stelle das dann mit Entsetzen fest. Sofort habe ich alle Nr angerufen und eine Ärztin erklärte mir, dass meine Mum in einem entsetzlichen schmerzvollem Zustand war und es wohl nun nicht mehr lange dauert... Wie bitte??? Ich das erste Mal geheult und meine Freundin angerufen, die sich sofort auf den Weg zu mir machte, um mit mir zusammen ins KKH zu fahren. Dort angekommen zeigte sich mir ein schreckliches Bild, Mum lag zusammengekauert im Bett, halb zugedeckt und wimmerte vor Schmerzen, neben ihr der offene Schieber und es roch erbärmlich nach Fäkalien... oh mein Gott. Kurze Rede, ich sofort ins Schwesternzimmer und von dem Zustand erschrockener Maßen erzählt und auch um sofortige Schmerzmedikation gebeten. Schwester kam, nahm den Mülleimerinhalt mit und gab ihr Morphium 10mg. Die Tage vergingen und endlich ging es etwas besser mit Hilfe einer Morphiumpumpe 2mg pro Std und Bolus 1 m x Std 2mg, Tavor und anderen Medis. Und meine Mum wollte leider keine Nahrung über PEG, sie bekam lediglich Flüssigkeit 1000ml am Tag, natürlich zu wenig, aber immerhin. Sie hatte so Durst, aber sie kann ja nicht schlucken, also habe ich immer wieder Ihre Lippen befeuchtet, kalte Lappen auf den Kopf gelegt, denn sie hatte nicht nur Tumorschmerzen, sondern auch wahnsinnige Kopfschmerzattacken. Natürlich hat sie auch dolle seelische Schmerzen und wahnsinnige Angst. Jeder Tag ist für Sie neu und auch die Angst ist jeden Tag neu. Am Mittwoch dann wurde ich zum Assistensarzt gebeten, welcher mir freudig erzählte: Ich habe gute NAchrichten, Ihre Mutter hat gar keinen Tumor mehr. Ich: Wieso, was heisst denn bitte aber die Diagnose im Arztbrief: BÖSARTIGE Neubildung Oropharynx, mehrer Telbereiche überlappend, chronischer unbeeinflussbarer Schmerz...? Er: Ja, also das ist das was mir die Ärzte aus Schwerin (Erstdiagnose, Bestrahlung, Palliativstation) erzählt haben. Ich: Aber das kann nicht sein, haben Sie den Arztbrief nicht gelesen? Er: Doch, aber ich kann nur das glauben was mir die Kollegen sagen. Ich werde die Medikation jetzt verringern, denn mit Morphiumpumpe kann ihre Mutter ja nicht ins Pflegeheim zurück, und es geht ihr ja etwas besser. Ich habe dann total fassungslos meiner Freundin davon berichtet und dieses sagte mir, dass der Arzt bis sich der Sachverhlt geklärt hat meine Mutter nicht mehr betreuen darf und sich unterstehen soll ihren einigermaßen passablen Zustand durch Wegnahme der Pumpe zu gefährden. Am nächsten Tag fragte ich den Arzt nochmal bei der Visite, was das denn nun alles bedeuten soll? Er dann: Naja, die Diagnose im Arztbrief steht dort auch aus abrechnungstechnischen Gründen. Das soll mal einer wie ich verstehen. Sorry für das Durcheinander, aber es ist wirklich so gewesen. Ich habe natürlich auch mit der Krankenkasse gesprochen, um mich zu informieren, ob dies so die gängige Methode wäre. Die Clarimedis Ärtzin erklärte mir, dass es sich wohl um einen Schreibfehler handle, denn es wurde lediglich das Kürzel Zustand nach Z.n. vergessen. Aber für mich hat sich der Begriff bösartige NEUBILDUNG damit nicht erklärt. Ich verstehe darunter, das es einen Tumor gab, welcher behandelt wurde (erfolgreich/Teilweise), es nun aber eine Neubildung gab. Nun ja, am Donnerstag jedenfalls gab es dann endlich mal ein HNO Konsil, welcher dann anriet meiner Mum ins Altonaer Krankenhaus zu verlegen, da es dort eine ausgezeichnete HNO Abteilung gibt. Dort könne man eine Endoskopische Untersuchung sowie ein Tumor Re-Staging machen um sicher zu gehen, was los ist. Natürlich auch eine adequate Schmerzbehandlung. Hätte sich bis heute nichts getan, ich hätte einen Patientenanwalt eingeschaltet. Aber heute wurde sie verlegt ins AKA, dort liegt sie nun seit heute endlich. Um 8 Uhr erfolgte der Transport ca 15km, als ich ankam 12 Uhr befand sie sich jedenfalls immernoch in der Ambulanz/Aufnahme. Der Arzt von der Ambulanz kam auch gleich zu uns teilete mir mit er habe bereits alle Berichte aus Schwerin und es gäbe wohl etwas was dort nicht sein sollte. Also doch ein Rezidiv bzw nicht ganz zerstörter Tumor. Jetzt heisst es abwarten. Auf jeden Fall wurde heute schon mal ein Thorax Röntgen gemacht und die Anästesistin/Schmerztherapeutin war auch schon da und überlegt sich eine Lösung, beobachtet jetzt jedoch erstmal das Wochenende, wie meine Mutter die Medis verträgt, braucht und so weiter, um sich dann davon ein Bild zu machen wie es am besten funktioniert. Das war es erstmal, ich bin alle... 5kg abgenommen in 1,5 Wochen. Ich danke allen, mich unterstützen und mir Tips geben. ich meldem ich sobald ich neuigkeiten habe und hoffe, dass es nicht wieder irgendwelche Zwischenfälle gibt! |
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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo Cindy,
oh je, bei Deiner Mama läuft ja irgendwie alles schief.... Das ist vermutlich kein richtiger Durst wie Du ihn kennst, der vom Trinken besser würde, sondern das sind die trockenen Mundschleimhäute. Dafür gibt es verschiedene Möglichkeiten das zu lindern, z.B. künstlicher Speichel oder Lösungen, die auf die Mundschleimhäute aufgetragen werden. Die pflegen und/oder betäuben die Schleimhäute auch etwas. Bitte aber abklären, inwieweit die Gefahr der Aspiration besteht. Und auch darauf achten, ob das Deiner Mama wirklich Linderung verschafft; nicht alle Patienten mögen künstlichen Speichel etc. Mit "bösartiger Neubildung" ist meiner Meinung nach die (Erst-)Diagnose Deiner Mama gemeint. Kann gut sein, dass da jemand das Z.n. vergessen hat (Copy&Paste lässt grüßen). Ich vermute eher, dass der Tumor noch (teilweise) da ist. Der kann dann neben den Behandlungsschäden auch für die wahnsinnigen Schmerzen verantwortlich sein. Ganz liebe Grüße Dreizahn |
#56
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AW: meine Mum hat Krebs
Sie wiegt übrigens nur noch 34 kg.
Das ist schrecklich und ich habe wahnsinnige Angst, dass es nicht mehr lange dauert! Alles Scheisse! |
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AW: meine Mum hat Krebs
Meine Mum geht morgen ins Hospitz...
Mehr kann ich gerade nicht schreiben! |
#58
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AW: meine Mum hat Krebs
Oh je, Cindy, ich drück' Dich ganz fest
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#59
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AW: meine Mum hat Krebs
Hallo Cindy,
fühl dich auch von mir gedrückt Ganz lieben Gruß Wangi
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AW: meine Mum hat Krebs
Liebe Hamburgschmuck,
ich schließe mich den schon genannten guten Wünsche an. Ich bin der festen Überzeugung, dass es Deiner Mutter dort besser gehen wird als bisher in den anderen Häusern. Es wird auch für Dich, denke ich, eine gewisse Entlastung sein. Alles Liebe für Dich und alles Gute für Deine Mutter. Wolfgang PS. Vom Freitag 21.09. an bin ich ca 10 Tage nicht online - nicht das Ihr Euch wundert, wenn er nicht schreibt.
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten. Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V. www.kehlkopfoperiert-bv.de |
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