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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo Nicky,
also die Wesensveränderungen, die du bei deiner Mutti beschreibst vor der OP, also bei uns praktisch auch noch vor der Diagnosestellung, bei meiner Mutti waren es z.B. Unzufriedenheit ganz allgemein, Agressivität in der Form,dass sie plötzlich total heftig reagiert hat auf Äußerungen meines Vaters ect... Diese Verhaltensveränderungen sind weg, aber nun ist eben die panische Angst vor dem Dunkelwerden, oder sie sagte mir letztens, sie hätte ein starkes Gefühl von Heimweh nach meiner jüngsten Schwester, obwohl die im gleichen Ort wohnt, allerdings seit 3 Jahren im eigenen Haus und nicht mehr bei meinen Eltern. So etwas eben... Ach ja, danke auch dir für das Daumen drücken, wird schon werden. Herzliche Grüße Marion |
#47
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Liebe Marion,
habe mich ein wenig unglücklich ausgedrückt. Wir haben bei meiner Ma ziemlich zeitgleich mit der OP (3 Stunden vorher), die Diagnose erhalten. Sie wurde notoperiert. Unzufriedenheit habe ich auch gemerkt, ansonsten aber nur das fehlende Zeitgefühl. Das heisst ab und an, hat sie ziemlich verwirrt geredet. Aber beides hat sich Gott sei Dank gelegt. Seit einer Woche ist eigentlich wieder die "Alte". Ich hoffe Deine Ma verliert auch bald wieder ihre Angst. Ich drücke ganz fest die Daumen. LG Nicky |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Ihr Lieben,
schön, dass bei Stellas Papa alles im grünen Bereich ist! Danke, Marion, für die PN. Ich hoffe, Du kannst etwas Druck von Deiner Mutti nehmen. Wenigstens ein bisschen Zu uns: Der Gig am Mittwoch hat SUPER geklappt. mein Mann war gut drauf und konnte mit voller Power sein Saxofon blasen. Und er zeigte einen Humor, echt unglaublich: Als er bei der Vorstellung der Bandmitglieder kurz stockte und überlegte und die dann netterweise einspringen wollten, guckte er einen Kollegen an und meinte: So schlimm ist es auch noch nicht ;-) Britischer Humor eben. Er hat das volle Programm (2,5 Std.) gespielt und hinterher noch ein Bierchen getrunken Am nächsten Tag war er dann aber ziemlich erschöpft. Er nahm dann noch mittags aus Versehen sämtliche Pillen für den Tag, auch die Anti-Epi-Pillen, die abends dran sind. Und dann war er eben den ganzen Tag über müde. Dafür war er heute Nacht wach. Und da kam natürlich auch die Sprache auf unser MRT nächsten Mittwoch. Ich versuch ihm klarzumachen, dass es hauptsächlich drum geht festzustellen, ob das Temodal bei ihm wirkt. Wenn nicht, dann werden andere Chemos probiert - die Tatsache, dass er so toll mit voller Kraft sein Konzert hingekriegt hat, gibt mir die Hoffnung, dass das Temodal anschlägt. Ich hab mal ne Frage an Euch andere: Involviert Ihr neben den Ärzten, die die Chemo mit Euren Betroffenen machen, auch noch separat Onkologen und/oder Heilpraktiker und/oder was sonst noch? meine Psychotherapeutin meinte heute, ich solle mal nach einer Kur fragen, die ich dann eventuell zusammen mit der Reha für meinen Mann machen könnte. Hat jemand von euch damit Erfahrung? Weiterhin allen viel Mut, Kraft und Hoffnung Alles Liebe Renate |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo Renate,
da freue ich mich aber,dass der Mittwochabend so toll war. Das gibt Kraft und macht doch optimistisch Wurde denn deinem Schatz keine Reha angeboten? Meine Mutti hätte eine haben können, mein Vater wäre auch mitgefahren, aber sie wollte nicht. Frag doch bei der KK nach, ich denke schon, dass es dann auch für dich eine Möglichkeit gib ebenfalls eine Kur zu bekommen, z.B: auf Grund deiner eigenen "Psych.Verfassung" , du verstehst was ich meine. Herzlichst Marion |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo, Marion,
danke für den Hinweis. Ja, ihm wurde eine Reha "angeboten", bzw. die Krankenkasse hatte uns die Pistole auf die Brust gesetzt: Reha oder Rente, in der Hoffnung, dass er wohl sowieso keine Reha bekommt bzw. lieber in die Rente (er ist 62) gehen würde. Aber er wollte partout nicht. Wir haben dann mit Hilfe der Rentenversicherung Bund ein wenig hinausgezögert. Die Kasse wird aber jetzt nach der nächsten MRT-Kontrolle wieder drängeln, klar dass sie ihn loswerden wollen. ich werd mal versuchen, gleichzeitig mit ihm eine Kur zu bekommen. Oder - wenn es nicht anders geht, als seine Begleitung. Nur dann wird die Verrentung wohl nicht mehr aufzuhalten sein... Die letzten Nächte schlief mein Schatz total schlecht. Und auch tagsüber quält ihn der Gedanke an das nächste MRT am kommenden Mittwoch. Ich versuche das komplette Ablenkprogramm, mit Lieblingsessen, Fußballgucken, Fußmassage etc. Ich sag mir immer wieder: So gut, wie er jetzt drauf ist, was Motorik, Sprache und alles angeht, da kann das Sch...ding nicht gewachsen sein, das müsste man doch spüren.... Aber da ist auch dieser Gedanke, dass das nicht wahr sein muss. Und die ambivalenten Gefühle: Hoffentlich geht es noch lange so weiter/Möge das Ganze doch bald ein Ende haben. Das ist furchtbar quälend. Renate |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Liebe Marion
ich hoffe, Du konntest Deine Mutti ein kleines bisschen beruhigen!!! Ich hab meinem Schatz ein paar Erfahrungsberichte von Langzeitüberlebenden vorgelegt (wie z.B. von Peter, den ich im letzten September sogar live auf dem Hirntumorinfotag in Stuttgart erleben durfte. Hier der Link zu seiner Geschichte: http://www.hirntumorhilfe.de/brainst...icht/peter.pdf). So kann er sehen, dass selbst im Falle eines Rezidivs nicht alles vorbei ist. Natürlich bleibt immer noch Angst. Aber wir sind ja nicht aus Stein Sag deiner Mutti, wir denken ganz doll an Euch morgen und knuddeln Euch in Gedanken Renate (+ Colin) |
#52
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Liebe Marion,
von mir auch ganz liebe Grüße an deine Mutter. Ich drücke euch fest beide Daumen für morgen und werde an euch denken - schließlich hatten wir diesen aufregenden Tag letzten Donnerstag selbst und ich kann richtig mit fühlen! 1000 Grüße Stella |
#53
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Thistle,
ihr seid ja am Mittwoch dran - euch auch ein ganz ganz dickes Daumendrücken! Grüße an deinen starken Mann! LG Stella |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo Renate,
ich hoffe,dass ich meiner Mutti zumindest die große Erwartungshaltung vor dem ersten MRT nehmen konnte. Dennoch, ihre Angst bleibt und auch ich bin schon ganz kribbelig, wenn ich an morgen denke. Tausend Dank, dass eure Gedanken morgen bei uns sind, denn ich denke auch immer, so gut, wie es meiner Mutti körperlich geht, da kann, da darf nichts sein Den Artikel von dir, Renate, habe ich mir ausgedruckt, der macht doch wirklich Mut. Liebe Stella, auch dir danke ich von Herzen für´s Daumendrücken. Herzlichst Marion |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo ihr Lieben,
tolle Nachrichten, das Daumendrücken von allen und in Gedanken bei uns sein hat wohl geholfen Bei meiner Mutti ist alles bestens, außer eine schwarze Höhle nichts da Sie selbst ist auch überglücklich. Hoffentlich hält das Glückgefühl auch mal eine Zeit an bei ihr, da wäre ich echt froh. Herzliche und überglückliche Grüße Marion |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Wie schööööööön, liebe Marion,
und danke, dass Du so schnell Bescheid gibst. Küsse Deine Mutti mal ganz doll. Und macht Euch erst einmal ein paar sehr schöne Tage, ohne an das Ding zu denken. Auftanken ist angesagt!!!! Renate |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Liebe Marion, ich freue mich so sehr für euch - hab auch kräftig die Daumen gedrückt
Es tut so gut, Positives zu hören. Das baut einen selber auch gleich auf. Viele Grüße Stella |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo Renate,
ja, das mache ich gern Morgen seid ihr dran, meine Gedanken werden bei euch sein. Einen ganz lieben für dich und deinen Schatz. Marion |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Hallo Stella,
auch dir, danke für´s Mutmachen und Daumen drücken. Das hilft wirklich ungemein "Wer zu hoffen aufhört, streckt freiwillig die Waffen." (Wilhelm Vogel ) "Es wird alles wieder gut werden! Dieses Wort ist ein Zauberspruch. Überall im Leben ist ein steter Wechsel von Schatten und Licht, und jedes Übel bringt uns neue Anwartschaft auf Gutes; wer diesem Guten entgegenhofft, der genießt schon im vorhinein die Zinsen eines noch nicht fälligen Kapitals." (Peter Rosegger) liebe Grüße Marion |
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AW: Diagnose GlioIV Hilflos
Danke, Marion. Du hilfst mir sehr.
Stella |
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