Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Gabi,
das ist natürlich schlimm für Deine Mutti, wenn sie zu Hause sitzt und gar nichts tun kann. Wir hatten Gück im Unglück, meine Mutti hatte gerade ihre letzten Arbeitstage vor der Rente und ist nun zu Hause und kann meine Schwester pflegen.
Warum bekommt Dein Vati denn kein Cortison? Bei meiner Schwester wurde gleich nach der Diagnose damit begonnen und die Ärzte haben uns gesagt, dass sie ohne das Cortison kaum weiterleben kann. Das Cortison hält ja das Ödem "in Schach", welches sich um den Tumor bildet. Das Ödem drückt sonst so stark auf das gesunde Gewebe, dass lebenswichtige Funktionen ausfällen können (bei meiner Schwester sitzt das Glioblastom am Stammhirn).
Meiner Schwester geht es wieder etwas besser. Sie nimmt jetzt seit 5 Wochen das H15 und wir konnten das Cortison schon von 4,5 mg/Tag auf 3,25 mg/Tag reduzieren. Hoffentlich geht es weiter so gut!! Den Zustand, den Du beschreibst, hatten wir bei Maren auch in der Zeit vor dem H15. Jetzt versucht sie wieder zu sprechen. Es kommen zwar nur wenige Worte, aber immerhin. Sie versucht jedenfalls wieder zu sprechen. Manchmal müssen wir richtig schmunzeln, was da alles unverständlich aus ihr raus plaudert.. Man darf sich eben trotz der schweren Situation nicht unterkriegen lassen!
Mit den Erfahrungen zu H15 bin ich noch nicht viel weiter, aber ich suche noch.
Liebe Grüße - Solveig

Hallo Solveig,
ich habe heute im Heim mal nach der Medikamentengabe gefragt. Er bekommt doch Cortison.
Nur als er in der Uni lag, hatten die Ärzte dort es abgesetzt. Er hatte ja auch lange eine Drainage liegen. Und in der Palliativklinik bekam er lediglich etwas gegen Krämpfe. Der Heimarzt hat ihm anscheinend jetzt doch wieder mehr Medikamente verordnet. Allerdings haben meine Mutter und ich einen Riesenschreck bekommen, als uns die Schwester mitteilte, dass mein Papa doch nur 38 kg wiegt. Meine Mama wäre fast umgekippt. Aber er hat die PEG auch erst seit einer Woche und die Nahrungs- und Kalorienmenge muss langsam gesteigert werden. Vielleicht ist das auch mit ein Grund warum er z.Zt. eigentlich nur schläft. Er ist einfach zu schwach. Was mir auch aufgefallen ist, ist, dass er seit dem Wochenende Schluckauf hat. Also jedesmal, wenn ich da bin hat er Schluckauf. Auch während er schläft. Hat das irgendeine Bedeutung? Ist das vielleicht auch eine typische Begleiterscheinung beim Glioblastom, wie z.B. die Schluckbeschwerden?
Lieben Gruß und ein gutes Wochenende für alle wünsch ich euch
Gabi

Hallo Solveig,
bezüglich des H15 kannst du dich auch einmal mit Prof. Simmet in Verbindung setzen, er forscht seit einigen Jahren mit H 15 und Gliompatienten. Seine Tel.-Nr. 0731/502 4283 Montag vormittag.
Viele liebe Grüße
Nicole

Hallo,
seit mein Papa im Pflegeheim ist, schläft er nur noch. Die kurzen Momente, in denen er die Augen aufmacht, lassen mich befürchten, dass er nichts sieht, da keinerlei Regung darin zu erkennen ist. Allerdings auch keine Angst und die müsste er doch haben, wenn er auf einmal nichts mehr sehen kann. Er macht wirklich einen ganz friedlichen Eindruck.Ich frage mich nur die ganze Zeit ob er nicht vielleicht doch auch so depressiv ist, dass er sich ganz in sich selbst zurück gezogen hat. Wie ein Authist. Ach ja, viele Fragen und keine Antworten, denn der behandelnde Heimarzt konnte mir diesbezüglich auch nicht helfen. Er verwies mich an die Neurologin, die auch einmal die Woche in das Heim kommt. Aber ich glaube schon, dass mein Papa auf dem Weg ist. Ich wünsche mir dann nur, dass nicht doch noch eine Leidenszeit für ihn kommt.
Ich grüße euch
Gabi

Liebe Gabi, es fällt mir sehr schwer, Dir zu antworten, denn mein Papa ist ja vor kurzem gestorben. Auch er machte immer den Eindruck, in einer eigenen kleinen Welt zu leben, in die er sich immer mehr zurückgezogen hat. Trotzdem war er bis zu seinem Tod klar im Kopf, nur ist er wahrscheinlich an einem Lungeninfekt schon vor dem Stadium, in dem Du Deinen Vater schilderst, gestorben. Wenn Du mich fragst, ist Dein Papa bereit zu gehen, die Frage ist nur, wann er wirklich gehen KANN. Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass es bald soweit sein wird, denn Hoffnung gibt es eh keine mehr ausser einem friedvollen Tod. Seid stark Alexandra

Liebe Gabi,

Dein Vater macht sich auf seinen letzten Weg. Aber glaube mir, er spürt wenn Du da bist und er hört auch was Du ihm sagst. All das wird er mitnehmen, auch Deine Liebe zu ihm. Für ihn wird es eine Erlösung sein.
Meine Schwester ist auch ganz friedlich eingeschlafen. Sie ist weder in ein Koma gefallen, noch ist sonst was Schlimmes passiert, was uns die Ärzte vorher gesagt haben. Obwohl alles ja schon schlimm genug war.
Sei tapfer und sei bei ihm, so oft Du kannst und magst.

Alles Liebe
Sabine

Hallo.
Es tut mir für euch alle leid....Wünsche euch allen genügend Kraft!
Vielleicht kann mir irgendeiner helfen....
Bei meinem Vater (53) stellten die Ärzte die Diagnose GBM Grad 4 im Januar letzten Jahres.Seitdem machten wir sehr viel mit und es ging eigentlich nur bergab...Aber ich glaube das muss ich keinem Angehörigen erzählen.Wir wissen um die Bösartigkeit der Krankheit, aber trotzdem wagen wir zu hoffen.Die ganze Krankheitsgeschichte zu erzählen wäre zu lange.Deswegen in Kurzform: Die Ärzte sagten uns das der Tumor inoperabel sei und im Sprachzemtrum liegt.Man würde nur noch Chemo und Bestrahlung machen-Wir kontaktierten sämtliche Ärzte in Deutschland und eine Klinik machte uns Hoffnung, nämlich die in München.-Im August nahm mein Vater dann dort an der Studie teil-Hochprozentiges Chemotherapeutikum wurde direkt in den Tumor injiziert.-Dadurch bekam er einige Wochen später Wortfindungsstörungen-es hatte sich ein Ödem gebildet und man verabreichte Cortison und wir gaben ihm zusätzlich Weihrauch.Mit der Sprache ging es solala..Mal mehr mal weniger besser-Aber:und das war für uns das Wichtigste: Der Tumor ist seitdem nicht mehr gewachsen.-Durch das Cortison "weichten" bei meinem Papa die Knochen auf und mittlerweile hat er neun Wirbelbrüche....Letzte Woche waren wir wieder in München zur MRT und PET-Kontrolle und warten immer noch auf das genaue Ergebnis.Evtl.sei der Tumor gewachsen...also machen wir uns schon mal darauf gefasst.So, nun ist mein Papa am Samstag mit Krampfanfällen ins Krankenhaus eingeliefert wurden.Seitdem kann er gar nicht mehr sprechen und sein rechter Arm hängt leblos neben seinem Körper.Jetzt wollen die Ärzte wieder Cortison verabreichen...
Nun meine Frage:Steckt jemand in einer ähnlichen situation und muss ein Ödem bekämpfen?Kennt jemand ein anderes Mittel als Weihrauch oder Glyzerinsaft?...Wir wollen ihn wenigstens ein bisschen verstehen...Bitte, falls jemand etwas weiss wäre ich darüber sehr dankbar.Ich bin froh über jede Antwort!
Liebe Grüße, Laura

Liebe Laura,
viel Mut kann ich dir nicht machen. Meine Tochter ist im letzten November mit 15 Jahren an einem Glioblastom verstorben. Neben einer hochdosierten Cortison-Behandlung, wurde ihr in einem operativen Eingriff ein sog. VP-Shunt gelegt (nennt sich ventrikulo-peritonealer Shunt). Das ist eine Art Drainage, die das Hirnwasser aufnimmt und in den Bauchraum leitet, wo es vom Körper aufgenommen und ausgeschieden wird. Dies hilft den Hirndruck zu vermindern. Zusätzlich bekam sie zeitweise Mannit, ein Mittel zum entwässern und Diamox, dass ebenfalls die Bildung von Hirnwasser vermindern soll. Gegen evtl. Erbrechen und Übelkeit (falls durch den Hirndruck verursacht, der auf das Brechzentrum drückt) hat sie Vomex bekommen. Das sind aber nur Maßnahmen zur Dämpfung des Hirnödems. Am Tumor selbst wird damit nichts bewirkt. Falls der Tumor weiter gewachsen ist und Gewebe verdrängt, sind natürlich aus diese Maßnahmen irgendwann ausgereizt. Gegen die Krampfanfälle bekam sie Luminal, die das aber nicht immer sicher verhindern konnten.
Vielleicht kannst du ja mal mit den Ärzten sprechen, obwohl die nach meiner Erfahrung nicht erbaut sind, wenn sich Angehörige zu informieren versuchen und dann gezielt nach Therapiemöglichkeiten fragen.
Liebe Grüße
Christa

Hallo Christa.
Vielen, vielen dank das du so schnell geantwortet hast..und sowieso...das du überhaupt geantwortet hast trotz den schweren Verlustes deiner Tochter.Es tut mir leid.Wahrscheinlich kann ich nicht genau nachvollziehen was du durchmachst und meine Worte würden hohl klingen, aber ich kann es mir ein klein wenig vorstellen....Denn diese Angst verfolgt mich nunmehr als ein Jahr.
Von dem VP-Shunt habe ich noch gar nichts gehört.Eigentlich hört sich das vielversprechend an, aber man darf bei so einer Krankheit nicht allzu optimistisch denken, dann wird man auch nicht so oft enttäuscht.
Aber ich werde morgen unserem behandelnden Arzt in München direkt eine e-mail schreiben um zu erfahren was er davon hält oder ob dies bei meinem Papa üerhaupt möglich ist.
Litt deine Tochter an Brechreiz weil der Tumor, bzw. das Ödem auf diese Region drückte, verstehe ich das richtig?Wo lag der Tumor denn bei ihr?Ist sie operiert worden?
Ich kann verstehen wenn du nicht mehr antwortest, aber mich würde es interesieren....Vielen, vielen Dank für deine schnelle Antwort.Vielleicht hast du uns ja weiter geholfen.Danke!
Liebe Grüße,
Laura

Liebe Laura,
viele Situationen, die Du schilderst, haben wir auch durchlebt. Mein Vater erhielt die verheerende Diagnose Glioblastom im Juni 03, nachdem er im März und im Mai Krampfanfälle erlitten hatte. Man gab uns keine Aussicht auf Heilung, nur kurzfristige Lebensverlängerung durch OP, Chemo oder Bestrahlung. OP wollte mein Vater nicht wegen der Risiken in seinem Alter. Er war 76.
Zu einer Bestrahlung hat er sich entschlossen, er wurde ab Juli 03 30 mal bestrahlt.
Bis Oktober ging es ihm uneingeschränkt gut, bis auf einige kleinere Krampfanfälle. Im Oktober bildete sich nach Absetzen von dem Cortison ein Ödem, er war von einer Stunde auf die andere mehr als ein Pflegefall. Keine Sprache, keine Kontrolle über irgendwelche Körperfunktionen.
Nach einer hochdosierten Kortisonbehandlung wurde es aber wieder besser, und bis Mitte März ging es ihm dann noch relativ gut. OK, er hatte einige Gedächtnislücken oder bekam Details nicht auf die Reihe, aber er konnte sprechen, gehen, unterwegs sein.
Mitte März lief sein Gehirn zur Höchstform auf. Er fand sich in Horrorszenarien wieder, behauptete, er sei nicht mehr zu Hause, würde festgehalten und derlei Dinge. Er kam ins KH, um ihn medikamentös einzustellen, da er sehr unruhig war, immer hoch wollte, obwohl seine Beine mittlerweile mehr und mehr versagten.
Im KH erlitt er durch das Liegen eine Lungenentzündung, die wir entgegen seiner Patientenverfügung behandeln liessen. Er aß zunehmend weniger bis gar nichts mehr, seine Sprache wurde schlechter, und das alles innerhalb von 3 Wochen.
Nach diesen 3 Wochen war er kein Patient mehr, sondern ein Pflegefall und mußte entlassen werden. Er kam dann in ein (sehr gutes) Alten-und Pflegezentrum in der Nähe, wo er nach 3 Tagen am 10.04.04 verstarb. Er hat nie Schmerzen gehabt.
Er schlief ganz friedlich ein, allerdings mußte er am Vorabend erheblich erbrechen, da der Tumor auf das Brechzentrum drückte.
Ich bin davon überzeugt, daß es ihm jetzt gut geht und er immer bei uns ist. Er hat in den letzten Tagen und besonders direkt, nachdem er starb, viel mit mir gesprochen.
Wie sollte man sonst auch mit dem Verlust fertig werden, wenn man einen der wichtigsten Menschen in seinem Leben verliert?
Wenn Du Fragen hast, jederzeit. Du kannst mir auch gerne mailen oder anrufen.
Wünsche Dir ganz viel Kraft
liebe Grüße Tosca

Liebe Laura,
der Tumor lag bei meiner Tochter im Thalamus links, das ist das Zwischenhirn, also die Masse, die zwischen Kleinhirn und Großhirn liegt. Er war bereits bei Diagnosestellung 6,5 x 4,5 cm groß und nur teiloperabel (zu 40%) und das auch nur unfreiwillig, weil es bei der geplanten Probeentnahme zu einer Hirnblutung kam und notfallmäßig dann doch ein Teil entfernt wurde. In dieser Lage (Zwischenhirn) scheint der Tumor einen wichtigen "Abflußkanal" für das Hirnwasser behindert zu haben. Ich stelle mir das so vor, als wenn eine Hauptverkehrsader blockiert wird, das Hirnwasser sich staut und das umliegende Hirngewebe verdrängt, quetscht und dabei weitere Hirnzellen zerstört. Nicht nur das Tumorwachstum, sondern auch das tumorbedingte Ödem kann Krampfanfälle usw auslösen. Ich glaube, ein Shunt versucht gewissermaßen einen Ersatzabfluß zu schaffen, um das wenigstens zu mindern. Bei meiner Tochter war vor allem die rechte Seite gelähmt und sie hatte die Sprache nach einem letzten Krampanfall fast komplett verloren. Außerdem hatte sie natürlich Verständnisschwierigkeiten und geistige Defizite, war allerdings in ihren letzten Tagen zu Hause durchaus klar und hat sich - soweit ohne Sprechvermögen möglich - von uns verabschiedet. Ob ein Shunt in eurem Fall Sinn macht, hängt vom Ort des Tumors ab, der Größe und ob der Patient einen weiteren operativen Eingriff verkraftet. Das Erbrechen kommt dadurch, daß der Tumor auf das Brechzentrum drückt, unabhängig davon, ob man etwas gegessen hat. Meine Tochter hat trotz nüchternen Magens immer erbrechen müssen. Wie auch immer, alle diese Maßnahmen (Shunt und entwässernde Medikamente, Cortison usw.) sind nur, wie der Mediziner sagt, symptomatisch. Am Verlauf der Krankheit kann man leider nichts ändern.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen weiterhelfen.
Liebe Grüße
Christa

Hallo zusammen. Mein Freund wurde im Dez 2002 nach der Diagnose. Glio Grad 4 Opperiert. Nach 32 Bestrahlungen folgte die Chemo mit Temodal. Obwohl er keine Nebenwirkungen hatte entschloss er sich nach 6 Monaten dies abzusetzen,was bis jetzt noch keinem Arzt aufgefallen ist!!.Er nimmt nur noch seine Medikamente gegen Epilepsie, da alles mit einem solchen Anfall begann. Das ist nun 9 Mt. her und es geht ihm recht gut.Das erste Jahr hat er, gegen alle Àrztlichen Prognosen gut überstenden.Die Magnetresonanz Untersuchungen waren immer gut auch wenn ein kleiner Fleck Kontrastmittel zu sehen ist. Es bleibt unverändert klein und die Àrzte sind nicht sicher was es ist.(Wasser oder aktives Zellgewebe.)
Nun hat er aber immer öffters leichte Kopfschmerzen und bei Nervlicher Aufregung bekommt er zittrige Hände.Die Angst ist gross dass das Anzeichen sind für ein Wachstum. Hat jemand einen Rat? Wie kann mann ohne all zu viel Chemie die Nerven stärken? Das ständige bangen und hoffen ist manchmal kaum zu ertragen dabei müssen wir doch stark sein und dürfen die Hoffnung nie aufgeben.
Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt.
Es grüsst Euch alle Atina

Ich hatte vor einiger Zeit schon mal über meinen Vater geschrieben. Am 01.01.2004 ist er gegangen. Nachdem ich nun in den letzten Wochen viel hier gelesen habe muß ich doch sagen bin ich geschockt. Von Weihrauch, Misteltherapie etc. etc. haben wir nie etwas gehört. Sicher wir waren ob der Krankheit und des Nichtwissenens selber kaum in der Lage so etwas heraus zu finden. Aber die Uniklinik Essen und auch der Hausarzt: Nichts gar Nichts.
Man hat meinem Vater eine Broschüre mitgegeben in etwas von Chemo-Therapie stand. Aber die Uniklinik Essen hat uns gesagt das bringt für ein Glioblastom nichts.
Und in der Broschüre stand was von möglichen anderen auftretenden Krebserkrankungen durch die Chemo innerhalb eines Zeitraumes von 5 Jahren. Dies hat mein Vater gelesen und sofort die Chemo abgelehnt.Und wer von uns und sollte ihm denn wohl sagen das er voraussichtich bis dahin nicht mehr ist. Er glaubte immer noch wieder gesund zu werden. wir insgeheim auch. Manchmal sollte man besser keine Infos mehr im nachhinein bekommen. Gut das meine Mutter von dem all nichts weiss. Allen alles Gute.

Hallo Wolfgang,
sei nicht verbittert. Es ist nicht gesagt, dass etwas Anderes Deinem Vater geholfen hätte. So viele sterben trotz Weihrauch, Misteln, Chemo oder Teilnahme an Studien. Ich war anfangs auch der Meinung, ich müsste alles Wissen aufsaugen, um die beste Methode für meinen Vater (Glioblastom) zu finden. Trotzdem sind wir bei der Standardtherapie (OP, Bestrahlung, Chemo) geblieben. Ich hatte mich über Studien informiert, aber er erfüllte für keine davon die Bedingungen, außerdem hat die Chemo ganz gut gewirkt und das Wachstum gebremst. Dann mussten wir abbrechen, weil ein Schlaganfall dazwischen gekommen ist, vermutlich von der OP-Narbe aus kommend. Jetzt ist mein Vater wieder im Krankenhaus, und es geht ihm gar nicht gut.
Es ist eine Schande, dass ihr so schlecht informiert wurdet! Aber ich glaube, du tust dir keinen Gefallen damit, wenn du jetzt vielleicht denkst, du hättest deinen Vater retten können. Es ist und bleibt eine Scheiß-Krankheit.

Atina, ihr müsst ein MRT machen lassen, sonst werdet ihr nie erfahren, ob die Kopfschmerzen von Wachstum herrühren. Ödeme lösen wohl oft dieselben Symptome aus.
Viel Glück!